#我想念我自己 #失智症
#阿茲海默症 #翻翻小說
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「今天,我很榮幸向各位介紹本年度討論會的第一位講者,愛麗絲・赫蘭博士。 她是哈佛大學知名的威廉詹姆斯心理學講座教授,學術生涯卓然有成,過去二十五年在心理語言學領域完成了許多劃時代的經典研究。赫蘭博士率先採用跨學科的整合方法探索語言機制,目前依然是該領域的佼佼者。今天,我們有幸請她來這裡演講,介紹語言的概念與神經系統的架構。」
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愛麗絲和葛登交換位置,看著台下仰望她的聽眾。她一邊等待掌聲停息,一邊想起自己看過的統計數據:一般人害怕公開演講的程度勝過死亡。但她愛死演講了。她喜歡所有要面對專心聽眾的場合,不管是教書、表演或講故事,甚至激烈辯論也好,她就是喜歡腎上腺素急遽分泌的感覺。場合愈重要,聽眾水準愈高,耳朵愈挑剔,她就愈興奮。
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約翰是非常好的老師,但他最怕在公開場合說話,感覺很痛苦。愛麗絲則是一上台就勁頭十足,簡直讓他嘆為觀止。他應該不致為了逃避演講而選擇死亡,不過要是拿蜘蛛和蛇來換,他絕對願意。
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「謝謝你,葛登。今天,我想和各位談一談語言學習、組織與運用,討論其中涉及的一些心理過程。」
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這場演說的重點,愛麗絲不曉得已經講過多少次了,但她不認為是老調重彈。這場演講確實是談論語言學的要旨沒錯,其中許多定理是她發現的,不少投影片也反覆用了好幾年,但她仍然引以為傲,一點也不覺得丟臉或偷懶,因為她發現的這些重點至今依然成立,經得起時間的考驗。她對心理學影響深遠,也促成後來的新發現,而她當然也會提到未來的進展。
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這場五十分鐘的演講,愛麗絲滔滔不絕,完全不用低頭參考筆記。她神情自若,語氣生動,口若懸河,講來全不費工夫。然而,大約四十分鐘的時候,她忽然卡住了。
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「數據顯示,不規則動詞需要用到心理的⋯⋯」
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愛麗絲就是想不起那個英文字。她隱約知道自己想講什麼,但那個字就是跑出不來。她想不起第一個字母、唸起來像什麼,又有多少音節;那個字就是蹦不到她的舌尖。
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也許是香檳的關係。她演講之前通常不喝含酒精的飲料,就算再有準備、場合再普通,她也希望心思隨時保持敏銳,尤其是最後的問答時間,台上台下經常針鋒相對,充滿意想不到的精彩論辯。但她可不想得罪人,剛才和賈許聊天,兩人明槍暗箭,可能讓她多喝了一點。
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也可能是時差的關係。愛麗絲心跳加速、臉頰發燙,拚命在腦袋裡翻找,想挖出正確的字,以及自己怎麼會忘詞的合理解釋。她以前演講從來沒有忘過任何一個字,更不曾在聽眾面前表現驚慌。再說,她遇過比今天更大、更嚇人的場面,而且經歷過許多次。愛麗絲提醒自己深呼吸,忘了這件事,繼續往下說。
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那個字依然出不來,於是她改用比較籠統且不恰當的字眼「東西」,同時丟下原本要講但是卡住的重點,直接跳到下一張幻燈片。她感覺剛才的停頓非常明顯又很笨拙,仿佛拖了一世紀那麼久。她環顧聽眾的臉龐,想知道有沒有人看出她腦袋當機,發現沒有人察覺,也沒有人尴尬或慌張。緊接著,她看到賈許,只見他皺著眉頭,朝身旁的女人竊竊私語,臉上微微一笑。
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就在飛機抵達洛杉磯機場之前,她總算想起那個字。
Lexicon(詞庫)。
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📒本段小說摘自《我想念我自己》(Still Alice),作者莉莎.潔諾娃(Lisa Genova)。本書曾在《紐約時報》暢銷書排行榜盤踞59週,是美國阿茲海默症協會唯一背書支持的小說。繁體中文版由 遠流粉絲團 出版。
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◽️她逐漸失去回憶與思緒,
◽️卻也發現每一天都有新的方式去愛、去生活……
◽️「我,依然是愛麗絲。我想念我自己。」
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愛麗絲.赫蘭是一位才智過人、事業有成的女性,五十歲的她是哈佛大學認知心理學教授、全球知名的語言學家,丈夫也是哈佛的癌症分子生物學家,三個孩子都已長大各有發展。
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有一天,愛麗絲發現自己的方向感變差,變得健忘。就醫後,悲劇般的診斷徹底改變了她的生命,也改變了她與家人和世界的關係。一方面,她罹患了侵噬心靈的阿茲海默症,不斷偷走她視為「自己」的部分,記憶趕不上遺忘,令她逐漸失去與外在世界的連結;另一方面,她卻發現世界在她眼前的模樣開始改變,每一天都有新的方式去生活、去愛,記憶並不是她生命的一切……
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【01/19 星期二 絕對音樂】
「很多時候我們忘了,用自以為是的觀點強壓在別人身上,
但人與人之間,如果能夠多一份溫柔,
你/妳會發現,原來真正的力量,是溫暖的包容。
下午4:00-6:00
「絕對音樂」~~ON AIR))))))
把耳朵借給我,
芳翎和你/妳分享~~
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《一位癌症孩子教我們的人生課》
這是則真實故事。她叫林依嫻,自幼罹患骨肉癌的她,上幼兒園和四年級時,曾在右腳踝發現癌細胞並接受治療。雖僅擔任依嫻五年級導師的我,看著她六年級癌細胞第三次轉移到高危險的頭蓋骨,歷經數小時開刀切除;到了八年級,頑固的癌細胞再次侵蝕右小腿,三百六十度咬啃神經與骨頭;最後,家人與依嫻選擇民俗療法仍舊回天乏術。但在這個過程,依嫻卻教了我們寶貴的人生一課。以下是依嫻從五年級到人生最後階段的故事。
二○一六年八月底,依嫻剛做完最後一次化療,醫生說白血球指數太低、抵抗力較弱,為避免感染,還不適合集體上課,於是開啟了我與依嫻的一對一課程。認真求學的她總是能跟上原班級進度,有時上完課我們會閒聊,聽著她去年在台北榮總93兒童癌症病房的生活。「老師你知道嗎?那裡是不能說『再見』的地方喔,因為沒有人想再去那邊,大家都希望是在其他地方相見,所以如果有人要出院,都要偷偷摸摸的說『我要出去了』,然後拿著東西、頭也不能回的離開那。」
把生命經歷當作老天的禮物
一個月後,依嫻終於可以回到教室和大家一同上課,我為她舉辦了小而溫馨的歡迎會,那天剛好是她的生日,對她而言是雙重意義的日子。當依嫻和媽媽走進教室的那一刻,同學開心的準備拉炮、歡唱生日快樂歌,慶祝依嫻重返校園,貼心的依嫻轉身拿出卡片送給媽媽,卡片上寫著「媽媽,您辛苦了。謝謝您的照顧,我才能回到學校上課。」
之前因為身體不適,依嫻體育課多是坐在旁邊看同學上課,她也想和其他同學一起玩,所以非常期待我為她「量身訂做」體育課內容。「同學跑步你就走路,同學打球你就拍球,他們做體能你就數拍子,標準和同學都一樣,上完體育課一定要流汗,」我對她說。
依嫻雖然腳踝曾開刀不宜過度施重,但靜態的核心肌群訓練,她從不輕易放棄。連我都沒想到,回歸學校半年後,依嫻竟在全班同學的鼓勵與陪伴下,完成了體適能八百公尺跑走。想起她剛轉來時,連樓梯都得一格一格分開走才能爬上樓,但因為她的努力不懈,使得這些生命經歷都成為老天爺給的「禮物」。對我來說,依嫻的改變就是教育的力量,相信孩子,她會表現得比你想像中更好。
不僅如此,她還和同是罹癌的「學姊」共創了「嫻在家裡的甜鹹筆記」臉書平台,裡面記錄著罹癌的過程與心得,希望藉此鼓勵正和她一起努力對抗癌細胞的癌友們。創立此平台還有一個重要任務,就是希望能將在兒童病房時學會製作的手作藝品義賣,將所得善款拿去幫助更多需要被幫助的人。
病榻中想對弟弟說對不起
即使復發多次,依嫻面對生活考驗依舊保持樂觀,問她堅持下去的原因,依嫻深吸一口氣堅定的回應:「我不會放棄的,否則就太辜負爸媽、還有其他人對我的付出,所以我會努力。如果哪天真的走到盡頭了,希望下輩子爸爸媽媽不要再遇到像我這麼難搞的小孩了!爸媽真的辛苦了。有時我半夜吐了還要拿袋子給我,有時也還要幫我倒尿桶,晚上都不能好好休息。」
依嫻說:「有天,我在醫院看到一位跟我一樣生病的小小孩,需要長時間有家人在旁邊照顧,結果他的爸媽因為不想照顧他,竟然就跑掉不見了,護理師都找不到人,一個小小孩就躺在病床上哭。」
看到這一幕,依嫻表示很難過:「因為我想到在山上自己生活的弟弟。當大家都說在醫院的我好幸福,因為爸媽都會在我身邊陪我、照顧我,但我卻想到弟弟一個人在山上跟其他親人生活,爸媽都沒有時間陪他,如果我去醫院,弟弟就得去阿公家自己住。雖然弟弟不曾抱怨過,但我知道,弟弟,對不起,我把爸媽搶過來照顧我了。我要更努力義賣東西捐錢給其他人,我想要幫弟弟積功德,希望弟弟能平安,等我長大身體健康了,換我來照顧弟弟,就像爸爸媽媽照顧我一樣,因為我們都是一家人。」這段話依嫻從未對家人說出口,談到自己唯一的親弟弟,依嫻不捨的哽咽說出。
煒宸是依嫻的弟弟,在依嫻接受治療期間曾代表學校參加縣內的演說比賽,在前往比賽會場時煒宸問了我:「老師,我們現在在溪口(鄉),離虎尾很近嗎?」「很近啊!怎麼了?要去找他們嗎? 」懂事的煒宸馬上對我說:「不行不行,姊姊現在需要休養,我們不可以去吵她。我知道我們離很近就好,」煒宸說完後自己又安靜了下來。
輪到煒宸上台,很巧的,他抽中了一個與他生活貼近的題目,他大聲又有自信的說著:「各位評審大家好,我今天要演講的題目是『如何照顧自己?』」接著煒宸說:「我從小就是由阿公阿嬤帶大的,因為我有一個得癌症的姊姊,她一直生病一直生病、一直化療一直化療。我的爸爸媽媽都在照顧姊姊,所以,從小我就學習如何照顧自己。我知道我要把自己照顧好,才不會讓爸媽擔心。」
煒宸憑著真誠的演講內容,最終獲得第七名,正在照顧依嫻的爸媽看了比賽影片非常欣慰,也謝謝煒宸的貼心與懂事。
然而,依嫻的癌細胞持續不穩定,在進出醫院與傳統民俗療法間徘徊。最終在二○一九年十二月六日這天,在媽媽幫她更衣的瞬間,一個翻身就斷了呼吸,連搶救的時間都來不及。
把握時光做想做的事,用「隨時可能離世」的心態認真生活,人生才不會遺憾。
因為一切來得太突然,前一刻依嫻還在跟媽媽聊著未來,下一秒就天人永別。日夜在身旁照顧依嫻的媽媽毫無心理準備,始終相信孩子一定會康復。然而,一個翻身後就再也聽不到孩子叫爸媽的嬌嫩聲音。
依嫻媽媽表示,花了許多時間調整心情,直到現在依舊思念依嫻,但因著心中信仰,所以要更努力的為依嫻過日子,相信有一天一定會在理天(一貫道指的天堂)相見。
即使失去,也不要有遺憾
「已到安寧階段,若病人還能自我表達,就要把握最後還能說話的機會,甚至是交代遺言。而不是突然就消失在眼前,一顆遺憾的心永遠懸在那裡。我很想知道依嫻最後是否有想對我們說些什麼?是否還有她想完成但未完成的事?也因為這樣,不希望心中再有遺憾,所以現在我都告訴身邊的人,想做什麼就趕緊去做,什麼時候會離世都沒人知道,這不僅是生病的人需要即時,而是所有人都應隨時做最好準備,才不會遺憾終生,」依嫻媽語重心長說著。
的確如此,擁有的不一定存在,一直都在的不一定就是擁有,依嫻生命雖短暫,卻停留在最堅強孝順、最貼心溫暖、最懂事漂亮的那一刻,她已化為最亮的那道靈光,相信某天,我們會在某地再相見。
作者:王寶莉
(文章來源:https://www.parenting.com.tw/article/5088273?utm_source=Parenting.FB&utm_medium=social&utm_campaign=cp-f1-media-%E9%9B%9C%E8%AA%8C5088273-210118)
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#teaching #ageing
年紀大的大人
我在大學念小兒科的時候,老師開宗明義一定會説:「小孩子不是縮小版的大人」,現在我知道老人也不只是年紀大的大人。
我在看門診時,最困擾的一件事就是向病人說他的病是老化引起的退化性疾病,因為每一個人都會說:「但是我還很年輕啊?」,這時候我就不知道要怎麼回答了。
多年的行醫經驗,讓我發現凡是有親人陪伴的老人,他的疾病往往能得到良好的控制。相反的「孤單老人」 的醫囑遵從度大都不良,而且預後很差。而當遇見沒有親人陪伴的門診老病人時,我都會詢問他們為什麼沒有親人陪伴,他們的答案幾乎千篇一律都是「他們很忙」或「他們要照顧小孩子」。
悲哀的是當他們的子女們忙著長大和工作時,卻忘記了自己的父母親正在偷偷的老去。所有的成人都曾經是父母親的小孩,但是很少有人記得這ㄧ件事。
年老不是疾病,孤單才是疾病。可惜的是台灣已經是一個老人國家了,大部分的病人也都是老人,老人疾病的特色是「不痛快」、「多硬」、「慢退」。
不:症狀不明顯、症狀不典型、病程不穩定。
痛:骨質酥鬆、骨折、急慢性併發症、癌症。
快:變化快、惡化快。
多:門診多、住院多、醫療費用多、加護病房多、長期照護多、共病症多、末期疾病多、藥物多、併發症多、副作用多、癌症多、感染多(敗血症、肺炎、泌尿道感染、褥瘡)、夜尿多、大/小便失禁多、長期臥床多、管路多(鼻胃管、導尿管、靜脈管)、失眠多、跌倒多、譫妄多、焦慮多、憂鬱多。
硬:動脈硬化、大便硬、個性硬。
慢:行動慢、思考慢、説話慢。
退:器官退化、關節退化、骨質疏鬆症、聽力/視力退化、短期記憶退化、老年癡呆症、膀胱功能退化(下泌尿道症狀)、攝護腺肥大。
每一個人都會老,「老兵不死,只是逐漸凋零罷了」(麥克阿瑟)。但是每一朵「夏日最後一朵玫瑰」(愛爾蘭民歌)後面都有一個動人的故事,也都有一個深深的期待:家人和朋友的陪伴,就像「天外奇蹟」裏的老人一樣。
「天外奇蹟」描述一個 78 歲的喪偶老人和一個 9 歲男孩小羅的冒險故事。小羅說:「(因為有你的陪伴),有時候,最平凡無聊的小事反而是最難忘記的」。「最溫柔的告白叫做陪伴,因為你是用行動告訴他:別擔心,我會一直都在」(「伊莉莎白小鎮」)。
美國詩人謝爾·希爾弗斯坦說了一個故事。小男孩說:「我有時會掉了湯匙」,老人說:「我經常如此」,小男孩悄聲的說:「我會尿濕褲子」,老人笑說:「我也會」,小男孩說: 「我常哭」,老人點頭說: 「我也是」, 小男孩說:「但是最糟糕的是大人們似乎不理我」,老人用充滿皺紋的手緊握著小男孩的手說: 「我知道你的意思」。
以後當遇見門診的老病人說「但是我還很年輕啊?」的時候,我會緊握著他充滿皺紋的手說:「我知道你的意思」,雖然這只是一件最平凡無聊的小事。
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