【漸凍症爸爸雙手萎縮無力 吃飯洗澡全靠小四男童】
今年(2018)才小學四年級的阿泰（化名），因為父親罹患「漸凍症」，生活無法自理，不少住在都會區的孩子，下課後就跑到安親班，繼續補習學才藝，但是對居在偏鄉的阿泰來說，每天回到家，必須幫爸爸洗澡、穿衣服，甚至餵爸爸吃飯，過著不同於一般孩子的生活。
阿泰一家六口原本過著平凡的日子，但後來爸爸身患「漸凍症」，無法工作，基本生活起居也無法自理，阿泰媽媽承受不了壓力離家出走。家裡還有年邁的阿公、阿嬤，阿嬤原本當清潔工，賺點微薄的收入，但是屋漏偏逢連夜雨，今年初她發生車禍，腰部受傷，無法正常上班，現在只能跟阿公一起做資源回收，還有靠阿泰爸爸的身障補助，全家勉強過日子。
相較於許多同齡的孩子，放學後可以自由玩耍，回到家就有香噴噴的晚餐等著，對阿泰來說，能躺在爸爸身上撒嬌，兩人嬉鬧才是最珍貴的美好時光，然而阿泰爸爸的病情逐漸加重，手部萎縮，說話也越來越困難，吃飯、洗澡、換衣服等都需要幫忙，不過阿泰也只是個十歲的孩子，有時也會覺得累。
後來鄰居介紹阿泰加入由中國信託慈善基金會（簡稱「中信慈善基金會」）推動的「臺灣夢─兒少社區陪伴扎根計畫」（簡稱「臺灣夢計畫」），讓一家子的生活逐漸獲得改善。(資料來源:財團法人罕見疾病基金會: http://bit.ly/2HYvByc )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料/照片
∎(財團法人罕見疾病基金會)漸凍症爸爸雙手萎縮無力 吃飯洗澡全靠小四男童: http://bit.ly/2HYvByc
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