「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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林口長庚動作障礙科 在 心理師的媽寶研究室 Facebook 的最佳貼文
【最暖心的陪伴,是善意 】
文:王佑筠臨床心理師
9月開學了,各位小一新鮮人的爸媽們,是否有經歷各種讓人心情起伏的狀況呢?
我自己小時候有先天右眼斜視,跟同學講話時,同學都不知道我在看著他們。才剛上小一,我就經常被詢問「你在跟誰講話」、「你的眼睛怎麼了」、「你的眼睛好奇怪」。直到有一天回家問我媽:「媽~我的眼睛為什麼這樣?」,我媽斗大的眼淚就這樣流了下來。
其實很多孩子都會遇到類似的狀況,生理上的高矮胖瘦,以及孩子常見的疾病,如異位性皮膚炎、妥瑞氏症,其實還有孩子需要費盡心力努力去適應、卻不容易被外表看出來的,如注意力不足過動症、學習障礙。
各位爸媽們,如果也遇到孩子帶給你同樣的疑問,可透過以下三個步驟,一起來面對:
第一步,#承接孩子的情緒:
雖然你可能在開學前,已經在心裡演練過好幾次,但突然被問到,還是會對孩子感到愧疚與不捨,而忍不住想否定別人的評價,如「那都是同學亂講話」、「不要理他」、「那會~你最漂亮了」。也許可以放慢腳步,溫柔的陪伴孩子,探詢孩子的感受,如「聽到同學這樣說,你的感覺是什麼呢?」。
第二步,#教導具體的策略:
(1) 怎麼回應同學:若孩子對自己的狀況大致了解,而家人也全心接納時,孩子較能夠坦然面對,並練習使用一個短句回應,如「對呀,我的右眼斜視」、「對呀,我的皮膚過敏」。
(2) 怎麼照顧自己:若是過了好奇階段,大多數同學就不會一直詢問。不過,如果孩子因為疾病而有伴隨的行為反應,則同學的好奇心與開玩笑就容易持續。像是我姪女有異位性皮膚炎,長年感到搔癢難耐,反覆抓癢的動作,難免成為同學好奇關注的對象。她正在學習自己使用涼感巾、保濕品照顧自己,雖然不是很順手,但身體會感到比較舒適,抓癢的動作也減少一些。
第三步,#積極與醫療合作:醫師會依據孩子的成長開立合適處方,心理師也會與家長一同擬定行為改變計畫,通常需要爸媽長期的參與合作。這是一段培養耐心的路程,請同心協力一起走過。
其實,我很感謝我的同學們。記得我因為矯正而必須配戴眼鏡時,有同學關心我是否因視差而頭暈,也有同學提醒我要記得戴著眼鏡。最印象深刻的是,有同學告訴我,他已經習慣我的斜視,覺得這沒有什麼不同。
現在回想起來,成長的過程固然充滿挑戰,同學的善意卻是最暖心的陪伴。亞馬遜CEO傑夫.貝佐斯曾說「聰明是一種天賦,而善良是一種選擇」。9月開學了,沒有在課表上的「善意」,我卻衷心期盼各位爸媽們親自示範,也許你的孩子,會讓愛傳出去,而另一個孩子,將學會感恩。
延伸閱讀與欣賞:
1、 IKEA「給孩子更多空間」居家改造廣告影片「我有近視,他有ADHD,他有感冒,就這樣而已。」
https://www.youtube.com/watch?v=PhvBRk524Uk&t=437s
2、 我就是我-妥瑞氏症的游泳少年
https://www.youtube.com/watch?v=5BnypxeSE8c
3、 善的迴力標 One Day
https://www.youtube.com/watch?v=OuG8qvYVrEI
4、 貝佐斯在普林斯頓大學 2010 年學士畢業典禮上的演講「聰明是一種天賦,而善良是一種選擇。天賦得來很容易,而選擇則頗為不易。」
https://www.inside.com.tw/article/1558-we-are-what-we-choose
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#王佑筠臨床心理師。
現任:新田及初色心理治療所臨床心理師。桃園特教團隊臨床心理師。
曾任:林口及桃園長庚醫院兒童心智科專業臨床心理師
專長:兒童青少年心理治療,親職諮詢/親子溝通,自閉症幼兒家長訓練。
林口長庚動作障礙科 在 EE Times Taiwan Facebook 的最佳解答
交大電子所教授暨生醫電子轉譯研究中心主任柯明道與林口長庚醫院動作障礙科主治醫師陳瓊珠共組跨領域研究團隊,在科技部「台灣腦科技發展及國際躍升計畫」的支持下,採用台積電(TSMC)半導體製程研製出一款「微型前瞻系統單晶片」,應用於開發最新的「智慧型可適性閉迴路深腦刺激系統」(adaptive deep brain stimulation),可根據個別病患者腦中獨特生理訊號來驅動電刺激,透過回饋控制訊號機制給予所需要的電刺激,實現高效率、智慧型療法。
https://www.eettaiwan.com/20200827nt21-biomedicine-plus-semiconductor-to-precisely-treat-parkinson-disease/