好文分享~句句經典,引人深思。
作者是敘述醫學大師-林思偕教授,他也是《我願與你同行: 伴你走過生命幽谷, 一位小兒科醫師寫給生命的情書》這本書的作者。
文章開始
一位退休醫師的自述:
兩年前某天, 我的太太突然倒下。她平時健壯, 每天精神奕奕的做菜,處理家務, 「服侍」我。 怎麼突然……
幸好我在醫院有一些「學生」可以請託……
核磁共振監視台上, 老伴腦部的影像一張一張顯現,我試著忘記躺在檢查台上這個人是誰。
學生下意識的移動手指, 在不同按鈕間穿梭,不知 來回幾百次 , 要反覆確定再確定 ……
「這會不會是artifact?」我問。
「 報告老師,恐怕不是。」 學生含淚摇摇頭。
眼前數不清大大小小的轉移腫瘤,範圍和數目如此之大 ,她的症狀應該不只如此才對。
我走進恢復室去看她的途中, 把人生和她一路携手走來發生的事重新想了一遍。
彷彿感受到這些年來,許多扶植我們成長的長輩和同事的手,在輕拍我的肩膀。
和她四目相望的時候, 滾燙的淚水不覺從双頰滑落 。我試著出聲,可是找不出正確的話語。
我握住她的右手。她把左手放在我握著她的手上。時間就這樣靜止。
「我知道了。 」她說:「 我知道了。」
終於,一起生活了40年的太太因為癌症過世。 我們沒有小孩。從此,我一個人過日子。
原本熟悉的家變成破敗故城, 失去歡欣笑聲 ,變得出奇的寧靜。
以前家事全由太太包辦。她尤其喜歡做菜,討厭我進廚房, 現在負面效應全都出現了。
我被寵壞了 ,不習慣外食, 我喜歡一邊吃太太煮的菜 , 一邊向她抱怨今天醫院的工作有多悲慘 。
我會撒嬌的跟她說 :「幸好有這一餐。」
回想起她端出滿桌菜餚的得意神情 , 我自責當時沒有多說幾句好話……
我決定開始認真學做飯 ,好好的吃。 還好我有的是時間, 可以逐漸一點一點想起並記住,她做菜的步驟。
當我第一次煮好飯,掀開鍋蓋,看到雪白米飯出現眼前的時候,不禁掉淚, 高興的端上一碗,供在太太的牌位前。
起初興致很高 ,後來就出問題了。到超市買的食材總是吃不完,一個人, 一根白蘿蔔也嫌太多 ,冰箱總是堆得滿满的。
我也發現 ,獨居另一個糟糕的問題,就是忘東忘西。 沒有人提點。
電燈忘記關,衣服忘記收,水龍頭忘記關,有一次連瓦斯也忘了關,嚇得我臉都綠了。
經常,電鍋裏温著的東西忘記拿出來,吃飽了才發現。難怪好像少一道什麼菜……
我的社交活動?宴會? 應酬? 全沒了。我覺得這樣沒什麼不好。年紀大的唯一好處 ,就是可以理直氣壯的不近人情。
只剩下一些「紅白帖」。 親友的喪禮我一定會去。 在那兒,我會碰到許多久未謀面的人, 互相打氣, 慶幸彼此還活著。
還是要出去走走。 人生就是一個市集。 現在覺得 ,那種充滿人情味的喧囂, 一點也不吵。
一個人還能做些什麼呢? 就散散步吧。 到太太還健在的時候,我們倆經常走過的地方。
悠閒的晃蕩, 和上班族反方向的路線 。搭捷運, 一站一站的下車 ,盡情地一人漫遊,趁自己還記得回家的路。
我常流連駐足的 。是靠近xx站附近,一間小寺廟。 太太每次有重大的決定, 一定帶我到這裡來, 她看到觀音像的臉, 就忍不住掉淚。
「哭什麼哭?」 我總是笑她太迷信。
現在,我也會在那裡合掌膜拜。 甚至也忍不住流下眼淚。在那當下,感覺太太就在我身旁。
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🏨 抉擇 🤷♀️20200725
去醫院檢查,除了抽血檢查,任何影像的檢查以及報告,都讓我忐忑不安。
我不怕抽血,我曾經眼睜睜的讓護士埋針七次。依我的經驗都知道那條是打不進去的血管,但那位護士毅力無窮,怎樣都不願放棄,直到試完第七次才甘願找學姊。學姊一分鐘一針搞定!
最讓我恐懼的就是 MRI ,核磁共振。人要塞進小小的太空艙室,耳邊轟隆隆,叮叮咚咚,持續 50-60 分鐘,一動也不能動。
第一次總是狀況外,不知道什麼是害怕。從第三次開始,在狹隘的太空艙裡開始慌恐:數數字、想像假設得樂透,我要做什麼、想藍天白雲,想我當時在教的孩子們,渡過難熬的時間。
之後我越來越恐懼,越來越想要暫停,但暫停要重來,所以只能繼續撐住。而我之所以這麼害怕是因為「每一次 」的影像出來都是不好的。都會找到如影隨形的可惡傢伙。是結果讓我害怕過程。
生了孩子,每 2-3 個月就要拍一次。拍一次等於準備再開一次。那時孩子給了媽媽無限大的勇氣,恐懼就這樣的突消失了。我在太空艙的時間,我想的都是 Andrew,他的微笑、會爬、會走、會叫媽咪⋯⋯讓我速速照完,想要即刻斬了它。我要回到孩子的身邊。
最後一次拍核磁共振是今年三月。那時我膿胸剛開完刀,身體虛弱無比,掛著氧氣進去。這次我的狀況非常不好,幾次想放棄。我像是魂飛魄散的無法鎮定,手中呼喚醫師的球緊握著,幾次呼喊她們還要多久?我真的要抓狂了。終於做完,全身已汗濕。
出來的報告不用問,情況遭到不行,所以又動了原本就該動的脊椎和胸腔手術。
上星期,又回診看報告:我為何痛完了又痛?
這次只是簡單的 X 光片,太好了!
報告一點也不好。
T5-T13 原本用的釘子鎖住的支架,以用來撐住脊椎,移了位,而且往兩肺中間偏去,不偏不倚,就在大動脈邊緣。兩位醫師在我面前窸窸窣窣,眉頭深鎖,我說:可以直接告訴我發生了什麼事嗎?這樣我好緊張!
總的來說,背之所以躬得厲害,是因為沒有支撐了;我的痛是上面原本鎖支架的某根螺帽移位頂出來,皮痛、肉痛,附近神經跟著痛;胸撐不開,呼吸便不夠順暢,體力想當然不夠。
怎麼辦呢?
找出原本的支架牌子、型號,才能準備對的工具取出鎖住支架的上下釘子;支架不敢動,怕戳到大動脈,我就可以下台一鞠躬;再重新裝一根新的支架,讓我可以坐挺,胸腔可以打開,平躺不會痛。山姆特地為了此事跑去長庚挖資料,好在在榮總的十年,我們曾經回去找我的腫瘤醫師,不然十年沒就診,以前用的都是紙張,就會全部銷毀。
什麼時候做這個手術呢?
今年,體力和身體的扣打已經使用完畢,無法再進手術房了。那麼就「下次」開刀的時候開吧。畢竟,我們都心知肚明,還是會有下次的。
所以我是希望下次快點到來(但這表示腫瘤長快了,但我可以快點舒服些)還是照它的速度「期待」它來呢?(這樣還要痛、身體縮多久)
X 光,本來我們也還在互信範圍內,畢竟也照了百來張,這次怎麼就出了新狀況呢?
喔,天!人生除了難過之外,也真難抉擇。
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這是一篇給貓奴的文(不喜貓者、沒有興趣)都可以略過噢,會想發這一篇文章,一方面是自己的紀錄,一方面希望假如有天你們有碰到一樣的情況,也可以有幫助(但還是希望大家用不上。)
/ 癲癇貓 /
2/17牛奶小發作
在深沈熟睡中跳起來,流了很多口水,有稍微爆衝甩口水,一下就恢復正常,這是我們第一次看到她這樣,當下並沒有與「癲癇」症狀聯想在一起。
3/16牛奶大發作
在深沈熟睡中跳起來,流了很多口水,爆衝,看起來很驚嚇(瞳孔放大)接著倒下抽蓄(像ㄧ隻魚)尿失禁
兩次的時間都是在晚上七點多,前面剛開始發生的狀況幾乎一樣。
第二次的情形,我們兩個都是第一次遇到,當下也做了些錯誤的方式(壓制她身體、把手放入口中)都不是正確的程序,應該是要清空周圍、稍微固定住身體,讓她在有限範圍內抽蓄,也不需要把手放入口中(如果可以,一定要錄下整個過程。)
4/15今天距離上次癲癇差不多一個月,我們也有點緊張,畢竟不知道她會不會是固定頻率的發作、又或是什麼樣的情形,突然導致癲癇的發生。
這一個月我們經歷了許多衝擊,直到現在,都還不是穩定狀態,依舊在試驗藥物、觀察她的生活狀態,然後也在努力過濾任何可能造成癲癇的疾病。
當初去第一家醫院,開始用藥時,連藥物到底是什麼都搞不清楚,天真以為這就像一個普通的病,醫生開藥我們負責確實餵食,就會有好的發展;結果事實上,當我們開始投藥每次都成功以後,她狀況突然變得很不佳,癲癇沒有復發,可是腿部無力、雙眼呆滯無神,一直睡,不喝不吃,情況非常不對勁。
這之中我們回第一家醫院三次,第一次是發作當晚,第二次是回診拿藥,第三次是我們發現吃了藥物以後,情況不太對勁提早回診,醫生幫我們做了超音波(除了腎臟,還幫我們超音波腦部;這邊我想補充一下,超音波其實是不太可能可以這樣照腦部,但當下我並不知道,只覺得她身體其他地方照之前都要剃毛,為什麼頭部不用?)
另外醫生還對於頭部有一些血液不循環的解釋,甚至開了所謂促進腦部血液的藥物,但這邊不管是癲癇藥物還是所謂的促進腦部血液,都沒有處方,所以事後發現無法得知確切處方有點無奈。
*可以用腦部照超音波通常是新生兒,基本上成人、成貓的腦部是無法用超音波做檢查的哦!
總之,第三次回診後,醫生的建議我們覺得好像沒有太大幫助,醫生認為她那時不好的狀態是藥物不夠,應該要服用更多(我們隔天還是覺得她症狀不妥,就去現場排了台大外科門診。)
這是第四次看醫生,在台大動物醫院,也一樣做了血液檢查、X光、跟一些神經學檢查,醫生、實習醫生問診非常詳細,這一次我們拿了14天的藥物回家。
使用的藥物是巴比妥,這是貓癲癇最常被使用的藥物,價格比較不負擔、抗癲癇效果不錯,比較常見的副作用有:嗜睡、食慾增加。
巴比妥的服用需14天才能較穩定到達血液中的濃度,也需要在服用2週後抽血去檢查劑量是否符合標準,太低會沒有效果,太高對肝臟的負擔會加重。
我們在服用巴比妥、食慾促進的頭三天,效果不錯,她之前腿軟的情形有稍微改善,瞳孔的恍神感,有好一點點,但睡眠時間偏長;第三天她在睡前來之後,吐了胃酸;第四天開始感覺食慾稍微下降,然後只要陷入深沈熟睡以後,都有吐胃酸,通常一天發生一次,某一天有兩次。
第四日開始,早上食慾還可,後來就沒有什麼進食,接下來幾天開啟了我求孩吃飯的路程,吃的非常少,睡的非常多(不吃飯這件事情到現在我還是有深深的陰影,跟醫生溝通時,我看起來應該是快哭了,每天還是會擔心今天的情況如何。)
當時在網路上查詢貓咪與巴比妥比較少看到有人反應食慾降低,這讓我滿無助的,因為不知道她確切不舒服的原因到底是什麼?而癲癇症狀是有很多疾病可能延伸出來的一個症狀而已。
在那幾天也有寫信給台大醫生,與醫生反應目前狀態,醫生也有解釋她目前服用的巴比妥是最低劑量了,牛奶這樣的反應比較少見,也有建議如果真的精神狀況不好可以先帶去院外做血液檢驗,看肝功能有沒有狀況。(第五次、第六次、第七次、第八次,都給了另一家曾經看過的醫院,雖然並不是神經專科,可是醫生蠻有耐心解釋,只要有問題都可以詢問,不懂的地方醫生也會盡可能解釋清楚,也給我們他們的處方跟診斷報告,方便回台大時可作為參考。)
再次回台大是服用藥物第14天,做了巴比妥濃度檢測,報告需要3天左右才會出來;可是我們先請醫生降低藥量,因為這14天28次投藥裡,其中一次投藥失敗,隔天卻發現牛奶精神比較好(讓我們覺得也許許多症狀,跟藥物也是有點關係。)
在這之中我也表達,不吃飯這件事情我認為已經比控制癲癇還嚴重,因為等報告出來其實還有五天,如果她繼續不吃五天,即使我每天帶去診所補充水份、鉀離子意義也不大。
藥物調整後,精神明顯好許多,也比較願意主動吃飯,這週一醫生給我們說,牛奶巴比妥濃度檢測出來,發現其實劑量太低(一般期望值是20,牛奶只有10,基本上這樣的狀態應該要再加劑量,可是我們決定先不要調整,趕快安排核磁共振、腦脊髓液抽取的檢驗。)
但礙於已經好幾週吃飯狀況不好,現在吃的量還是有點少,如果空腹太久還是有吐胃酸的情形,週二,我們還是有再次回診所補水、補鉀;也在週二接到電話,確定了今天的全身麻醉-核磁共振、腦脊髓液抽取、糞便檢驗。
今天做完檢驗,有先聽了關於核磁共振的報告,發現了牛奶腦部確實與一般正常的貓不相同,左腦有一塊是空的,醫生解釋,這看起來比較像是已經這樣很久,可能從小就這樣,也許是胚胎在母體時,曾經有過短暫缺氧、或是其他原因,導致左腦沒有長好、也有可能是後天曾經感染過病毒,可是自體免疫好了,但腦部變成這樣(畢竟她沒有在出生時就照過腦部,沒有人知道到底多久以前、何時這麼確切。)
可是這也是一個發現,就是腦部確實與一般正常貓不同,也可以確定不是腫瘤,那也可以確定,目前看來她確實是需要吃藥控制,以防癲癇在短期內發作,或是頻率變高,癲癇也許20秒就過去,可是也有可能無法停止在某次發作中猝死或是造成癱瘓與其他的後遺症。
左腦有一大部份是空的,所以也許可以解釋為什麼她服用了巴比妥後如此敏感,副作用如此強烈。
目前我們藥物都還在測試中,我自己認為她對於藥物的反應敏感應該是比一般貓明顯,而做了這些治療,醫生應該也比較好去理解我們回報的情形,也許不符合一般的貓,可是因為她並不是一般狀態,所以有一些特別反應,應該不會不合理。
癲癇需要有很多耐心與時間,還有寵物的配合,才可以找出原因或適合的方式,現在,我們還沒有找到,情況也還稱不上穩定,新的藥物每8小時要投藥一次(面對這樣的狀況,就是如果有時間就多花時間陪她、觀察,有問題與醫生聯繫,然後也希望可以陸續把其餘可能的疾病排除。)
希望大家如果真的不幸遇到了,可以不要像我一樣有這麼多衝擊或是碰撞,然後多紀錄她的飲食、精神狀況、用藥紀錄一定是有幫助的,不管是在轉診、回想都可以很確實的告知醫生噢!
然後大家可以去看看寵物保險🤣
如果你們的貓貓目前很健康可以考慮看看捏(?)
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