#Night听心电图
“我一开始就知道情况不妥。当他们把她放在我的胸口上,她充满了生命力,但是看起来像是只瘦弱的粉红青蛙。唯一为她喂食的方式,是将鲜奶滴进她的嘴里。一天24小时,一周七天地喂。首几个星期,我累得有幻觉;看到天花板上有宝宝,看到墙壁上有宝宝。
我负责照顾孩子,先生负责找出孩子到底患的是什么病。血检报告说是罕见基因疾病,先生比我更难接受。对于他来说,保持乐观等同于漠视现况。他沉溺在为孩子的病寻找治疗的方案中。但我有梦幻式的理想,有时候可能会有点过火。我很爱迪斯尼乐园。我曾是芝麻街的幕后成员。我的专业是漫画家,我出版童书。
我甚至为我死后写了一封信,我说:“别伤悲。我们被赋予生命后,坏事偶尔会发生,但是我们活着的时候能与家人相处,能看见大树的美啊。” 有人问:“为何要把孩子带到这个世界来?若你有选择,你会愿意来到这个温室效应等状况一直恶化的世界吗?
我的答案是:我愿意。即使是世界正步入末日,我也会选择来到这世界。那我们在最后几分钟时间,能在避难所和家人相处,在天空中的火烧陨石坠落地球的时候,一起看电视。
也许我是个怪咖。我丈夫也有点怪,所以我们拥有这样的奇特的孩子好像也有点合理。
Dalia现在2岁半,她头戴着头盔,戴着手镯生活。我们常散步,一起看这座城市的风景,看一路上的树木。
她的身体状况让她早上较难起床,所以我们每天早上有个30分钟的拥抱时间。当她露出笑容的时候,就是我最美好的时刻。生活不容易。常常去看医生。每天都进行治疗。但是我小时候是个舞蹈员,所以我对于重复动作是习以为常的。
我生命里的所有经历,仿佛都是为我拥有这个孩子做了准备。未来会如何完全无法预测,她的情况能导致状况范围太广。我曾经问过物理治疗师她有可能走路吗?他们对我说:奇迹是有可能发生的。但是现在的Dalia能自行走路了。所以我是乐观的。
我觉得事情会顺利。我觉得她会有办法独立生活。要不,我就永远能跟我最好的朋友生活在一起。”
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你有看过餐厅侍应喂食食客的吗?
on air说这个故事和我的联想
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为了哥哥
他鼓起了所有勇气
站在170个来宾前说话
这些 都是心里话
你总是提醒我
特殊是一种力量
不是弱点
T.T
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