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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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每次一不留神，新的書就一直疊上來不及消化的書堆裡，大概是之前被七月選書《樹冠上》消耗過多精氣神（https://bit.ly/3j22BJr），而這排約莫落在七月中到八月中入手的書籍，先稍微做個紀錄，因為下個月的書單相當豪華，類型遍及電影、音樂、系列小說等等，大概需要先把額度留下來，九月真的非常值得期待。
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這個月的選書並沒有特別獨立出來分享，因為是新版重出，這本在我多年前首度讀到的時候就頗為喜愛，為蕭麗紅的代表作《#千江有水千江月》，而此次恰好是四十周年紀念版本，希望能好好地為這本書寫篇文章。故事以布袋的蕭姓大家族為中心，敘述傳統大家庭的習俗和人情瑣碎，並探討生死、親情、愛情的衝突與矛盾。生於世代養殖漁業維生的大家庭，主角貞觀巧遇表哥大信，開始了一場若有似無的愛戀。這段戀情直到貞觀上臺北工作，大信到金門當兵，兩人間的情愫也因誤解而產生令人唏噓的變化。在蕭麗紅的內容敘述中，充滿了臺灣民俗的瑰麗與趣味，而貞觀與大信古典又含蓄的戀情，為臺灣逐漸失去的純然戀歌，悠悠地低吟了一遍。
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接下來是掛名推薦的兩本，一本為早已提過多次，正在進行贈書活動的馬修麥康納回憶錄《#綠燈》，50 歲的他，花了 42 年的時間釐清自己生命中的謎題，35 年的時間記錄下解答的線索，他想要知道如何當個好人，如何得到想要的東西。如何使生命得到意義，如何更成就自我。他寫下日記，記錄他的成功與悲傷，理解與回憶。他說他書寫，是為了遺忘。敘述該如何在充斥「不」的世界中得到更多「好」，以及如何認出可能是「不」的「好」，關於抓住綠燈、並理解人生中的黃燈與紅燈遲早會轉綠的書。
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再者，也已提前分享過的電影《#火口的二人》白石一文原著小說，故事敘述十天後將舉行婚禮的直子回到家鄉福岡，來到昔日戀人賢治面前。多年後再重逢，沒有一聲問候，也沒有一句質問，只是如昨日才剛分別一般，平淡中透著一股熟悉地拉開序幕。在二人熟悉的老家中，直子翻起一本舊相簿，裡頭盡是她與賢治一絲不掛的黑白性愛照。一頁一頁，往事的物證翩然眼前，那張如回憶之鑰的富士山火山口海報也隨之乍現，直子不禁脫口說出：「我最喜歡這張照片了。」二人之間曾不顧一切燃燒的火焰，在即將被宣判死刑的愛情面前再度復甦。等待直子未婚夫歸來的倒數五天，二人似末日到來般無法無天的徹夜歡合，如乾柴烈火覆水難收。肉體的歡愉、禁忌的血緣、沒有未來的放肆，在愛情與生命都將終結之前，二人最後看見的風景，名叫 —— 活著。
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另一本為曾寶儀《#一期一會的生命禮物》，透過她真實經歷的四段旅程，在阿姆斯特丹，見到第一位合法執行安樂死的醫生，他說死亡為什麼不能是一場盛宴？在瑞士，和 104 歲的人瑞擁抱，她開始不斷與七年前的自己對話在洛杉磯，見到「Hamony」，世界第一具 AI 人工智能性愛機器人。在美墨邊界，很多人看見了暴力，分離，界線，隔離，但對這裡也有愛，勇氣和希望。在聖地牙哥，一場「長生不老大會」激情展開，那是令人完全無法想像的未來世界。這本書希望是一趟思考的旅程，更靠近真實自我的旅程，直視生命的旅程，以及全然自由的旅程，當旅程結束，你也有了一份屬於自己一期一會的生命禮物。
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此次先介紹三本華文作品，若要選一部個人最喜愛的本土劇集，無疑是現在正在播出第二季的《俗女養成記》，而原作者江鵝也推出了另一本散文集《#俗女日常》，有別於上一本以在傳統中藥店家庭養成的台南女兒故事為主軸，最新文集不改幽默詼諧本色，卻更多聚焦於成長後在台北打拚的都會熟女人生。江鵝曾在訪談中表示，她跟「陳嘉玲」最大的共同點，是中年對生活各面向的反思，還有勇敢離開職場，做一個普通女人。這本《俗女日常》，也可說是這位勇敢的「普通女人」醒悟後學著做自己的第一手實驗記錄。回到俗女的日常，說普通也不普通，玲瓏通透的智慧和文采，清爽的文字挾帶著不可言說的魔力，既療癒又提點，不只讓同世代的六年級女生心有戚戚，五至七年級的都會女子讀來應該也都會覺得毫不高深，卻又如獲天啟。
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其次為，胡晴舫主編的《#我臺北我街道》，集合不同世代、不同背景的二十位作家的全新創作，他們各自以詩、散文、小說書寫記憶中的台北街道。小說與詩提煉出意象，散文貼近個人記憶與生活，不同文體、長度產生不同的閱讀效果，就像散步每一條街道感受到各自獨特的氛圍。焦元溥寫消失的羅斯福路唱片行，馬世芳寫來不及參與的麥田咖啡館，張亦絢寫她的木柵路，崔舜華寫她的潮州街，吳鈞堯寫他的重慶南路，何致和寫永遠在他心底流動的西藏路，馬欣寫敦化南路的前世今生，王盛弘、羅毓嘉在這座城市私藏了他們的男孩記憶，郝譽翔在椰林大道度過了她的憂傷青春，以曲折方式學會在台北安置自己的馬翊航、王聰威，更有陸穎魚在台北街頭思念香港，顏訥在往生者帶領下探索她不知道的台北，陳雨航在文章不斷叩問，自己是否是台北人？而被言淑夏形容為春天繼母的台北街道，也有楊佳嫻的 236 公車呼嘯而過，裡頭住有陳宛茜認識的清朝耆老、陳又津描寫的公娼，以及駱以軍眼中身懷內力的各路高人。除了作家視角，更有來自法國的攝影師余白，用鏡頭拍攝他安身立命這麼久了的第二個家。閱讀他們的台北，讓我們更深刻了解這座城市。
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第三本是兼具編劇與作家身分的劉梓潔新書《#希望你也在這裡》，她以這部小說，揭開路上的迷人和迷惘，熱鬧和寂寞。對生命的種種疑問，也許那些錯身而過的風景就是解答。有些人是天生的流浪者，有些人在飽嘗人的來去後才終於能夠出發，也有的人不知道前方有什麼，卻越走越寬廣。生命際遇各自不同的四個靈魂，在人生這張地圖上交錯前行，彼此纏繞又轉瞬消逝。面對旅途中的每個岔路，他們會做出什麼選擇？當漫遊變成探索，漂浪轉為追尋，旅程的盡頭，會有他們想要找的那個人，或者答案嗎？旅人歸來回首一望，種種混亂都已經過去了，一切才剛開始而已。
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此次翻譯小說特別想讀的，有《林肯在中陰》作者喬治桑德斯小巧精美的《#狐狸小八》，他回歸短篇小說場域，加上喬西卡迪諾的插畫，有著喬治歐威爾式荒謬的情節設定，狐狸寫給人類的一封信，卻真實地切中人與自然日益惡化的衝突。不過，桑德斯始終相信本質上是道德的，可以引導我們更好地去愛。只要記得，整個故事的敘事者是隻小狐狸，他嘗試學習語言與「人累」溝通，我們生而為人可以更溫柔地對待自然嗎？人類該如何回覆狐狸小八？闔起書本看著書封，不難發現作者虔心期許眾生的良善、平等與和諧。
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以及另一本同樣短小精悍的作品，西班牙作家胡利歐亞馬薩雷斯寫於 1988 年的《#黃雨》，被譽為是歐洲二十世紀文學的顛峰之作。在庇里牛斯山區一座荒廢的小村艾涅爾，1970 年代，那裡完全廢村。但屋舍仍矗立原地，在靜謐中、遺忘中，在冬雪中緩慢腐朽。老人安德烈斯是廢村僅存的最後一位居民。在寂靜和冬雪的包圍下，在悲涼和屋舍的廢墟之間。嚴冬漫長的十二月夜裡，只剩他孤零零一個人在艾涅爾度過黑夜。他喃喃念起逝者的眼眸、盤根錯節的回憶，那些死寂佔據破落凋殞裡的清醒與夢囈。這座村莊是真實存在的。瀰漫全書的孤獨、絕望、夢境與回憶，難以抵抗的時間年輪，深入存在的虛無，內心的孤絕、無力，理智和瘋狂。訴說時代如何遺棄鄉村，留予靜謐大地深沉的平靜。黃雨洗去一切，沒有人被銘記。
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還有等待許久的《魔戒》托爾金中土三大傳奇最終章《#剛多林的陷落》，繼《貝倫與露西恩》、《胡林的子女》之後，見證了第一紀元走向終結。這三大傳說既是《魔戒》那宏大背景的組成元素，更是《精靈寶鑽》必不可少的基石。講述人類圖奧在剛多林的旅居，包括他與精靈伊綴爾的結合、兒子埃雅仁迪爾的出生、部臣邁格林的背叛、隱匿之城的陷落和諾多族倖存者逃亡的經過。這個故事在托爾金想像的中土世界觀第一紀元中占舉足輕重之意義。遺憾的是，托爾金平生寫出的完整版本便僅止於那創作於青年時期的文稿，他雖曾著手重寫，但並未完成全稿。透過其子克里斯多福托爾金的整理，此書得以面世。
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當然，克蘇魯的話題還繼續延燒，《#夢尋祕境卡達斯：H.P. Lovecraft 幻夢境小說傑作選》仍不容錯過。《幻夢境小說傑作選》，是由一連串異次元空間幻夢境的相關故事所組成，收錄的十篇故事，以藍道夫．卡特的冒險事蹟作為主軸，再加上幻夢傳奇的重要篇章《奈亞拉索特普》、《烏撒之貓》與《末日降臨薩納斯》，和劇情看似獨立、卻對後續故事有重要連結的恐怖短篇經典《皮克曼的模特兒》，以及將上述元素串聯在一起的長篇故事《夢尋祕境卡達斯》。幻夢傳奇與克蘇魯神話最大的不同，就在於它偏向帶有微妙恐怖的奇幻故事，而非完全傾向克蘇魯神話深淵般的太空恐怖劇情。此外，洛夫克拉夫特在其他故事偶爾提及的諸多神祕地名（像是《死靈之書》中經常提及的冷之高原），也會在本書中完整呈現在讀者眼前，讓這個系列，與《克蘇魯的呼喚》相關故事息息相關，卻又展現出自己獨特的生命力。有趣的是，在這裡，作者本人的化身藍道夫卡特，會如同神話故事中的英雄，循序漸進，帶領讀者深入幻夢境，首尾相連，將各個段篇故事拼湊為一個完整的冒險歷程，打造出一個如同《魔戒》般，精彩刺激的傳奇故事。
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同樣帶有奇幻色彩的療癒小說是《#歡迎光臨夢境百貨：您所訂購的夢已銷售一空》，這個百貨公司是睡著後才能入場，客人們入睡後，進入最受歡迎的「達樂古特夢境百貨」，挑選陳列在眼前的各色夢境：想再次相見的人、期待前往的地方、害怕又想突破的事物，以及超乎想像、上天下海的瑰麗夢境等等，每一層樓都提供別出心裁的夢。這棟五層樓的百貨門庭若市，有睡長覺的客人，也有短暫睡個午覺的人類和動物。新人佩妮通過了與達樂古特本人進行的一對一面試，來到夢境百貨上班，準備好好推銷各個傳奇製夢師所設計的夢。然而，當她好不容易稍稍搞懂測量睡意的「眼皮秤」、從「夢境滿意度」轉換的支付系統等細節後，竟然惹下大禍，最貴的夢境費用從她手上被偷走了。眼看工作即將不保，她該如何化解困境？在這神祕的夢境百貨，在清醒與睡夢的邊界，她又將遇見什麼樣的人，以及他們心中渴求已久的夢？
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若注重推理閱讀樂趣的人，應該不容錯過這本暢銷小說《#喜鵲謀殺案》，當編輯蘇珊拿到艾倫康威最新作品的書稿時，她怎麼也不會想到這本小說即將改變她往後的一生。和這位暢銷推理作家合作多年，蘇珊對他筆下的偵探艾提克思彭德瞭若指掌。而艾提克思彭德系列是蘇珊任職的三葉草圖書出版最暢銷的書。為了工作蘇珊別無選擇，只能忍受艾倫種種惱人的行為舉止。在艾倫的新作中，艾提克思彭德來到派伊府邸，一座鄉村內的莊園調查一樁謀殺案。是的，其中有死屍和許多各懷鬼胎的嫌犯。然而隨著情節的推演，蘇珊不禁越來越懷疑，在這份書稿字裡行間隱藏著另一個故事：一個充斥著嫉妒、貪婪、冷酷的野心，以及謀殺的真實故事。
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接下來兩本是與女性議題有關，首先是關於一場性侵案與一封陳述書，打動上千萬人，也改變了美國司法的花漾女子故事《#這是我的名字》。2015 年 1 月 17 日，香奈兒米勒遭到史丹佛大學生布羅克特納酒後性侵。隔天，香奈兒在醫院醒來，才得知自己成了被害人。她不再只是香奈兒，在法律上，她被賦予了一個新的匿名身分：無名艾蜜莉 Emily Doe。香奈兒與艾蜜莉各自過著不同的生活。香奈兒繼續上班、社交、過日子，但她開始失眠，還會在沒人看見的地方獨自流淚、崩潰。艾蜜莉活在一個封閉的世界，她活在法院、警局，活在證詞與質問當中。沒人知道艾蜜莉是誰。而布羅克，這位有望代表美國參加奧運泳賽的明日之星，在被捕後不到二十四小時，就以十五萬美金交保，重獲自由。2016 年 6 月，歷經將近一年半，審判結果終於出爐，布羅克僅遭判監禁六個月。數日後，網路媒體 BuzzFeed 刊登了無名艾蜜莉的法庭陳述書，四天內點閱率破 1100 萬，引爆全美輿論。無數人民站上街頭聲援艾蜜莉，時任美國副總統拜登也公開支持。2018 年 8 月，加州針對性侵罪修法，該案法官遭罷免，布羅克的上訴被駁回，史丹佛也將他退學。艾蜜莉獲得了遲來的正義。2019 年，艾蜜莉以本名出版此部自傳《這是我的名字》。
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後者是被稱作少女版《使女的故事》的南韓作家尹異形《#兩封合格通知書》。女孩收到卵子評鑑合格通知書，根據最新生育法案，她必須在卵子迅速老化之前短短三個月內，進入生物資料庫尋找「準爸爸」，準備懷孕。如能順利生下小孩，將會獲得不愁吃穿的財富，簡直比進入理想大學更令人嚮往。自身亦是人母的韓國文壇怪物級新銳小說家尹異形，自道內心的女性主義者於江南站隨機殺人案之後被喚醒，對於女性遭輕視物化的現狀無比憤怒。本書虛構的駭人法案左右著青年的生涯抉擇，「生育」赤裸裸地淪為階級晉升的工具。擁有生育能力，難道就非得拯救人口危機不可？小說直指當今社會制度弊病，讀者驚嘆字字句句引人痛切共鳴。作者多次強烈表示，「不要繼承這個世界，不要繼承我們現在的生活。」無論是對自己生育的孩子，或是對這個世界的年輕世代，她都傳達了不得不把如斯醜陋世界交給下一代的歉疚感。她說自己的名字意思是「奇異的形狀」，特立獨行，敢於說出人所不能言。自從江南站隨機殺人案發生後，尹異形才真正意識到，自己所處的世界是多麼輕視女性、多麼獨尊父權意識。在數年後迅速席捲全球的 #MeToo 浪潮之下，她仍持續以書寫探索女性在和平狀態與受迫處境之下的各種不公體驗。
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最後是，不知道該怎麼拍進去的金磊《#鯨豚記》，觀賞過紀錄片《男人與他的海》的觀眾對作者應該並不陌生，榮獲英國自然史博物館「年度野生動物攝影師大賽」民眾票選大獎、法國「P×3 巴黎國際攝影大賽」金牌 、美國「IPA 國際攝影獎」榮譽獎等國際攝影大獎殊榮，台灣首位水下鯨豚攝影師金磊，大學畢業後，來到花蓮成為海上解說志工，開啟他往後 20 年的鯨豚追尋之旅。從水面上的影像開始，為了熟悉活動於不同海域的鯨豚種類，金磊前往世界各地下水拍攝鯨豚，磨練出深厚的水下拍攝技能與心法。一路追尋，堅持夢想的他，足跡遍及東加王國、日本御藏島、阿根廷巴塔歌尼亞、挪威極圈，與夢幻如抹香鯨、大翅鯨、南方露脊鯨、藍鯨、虎鯨近距離接觸，並拍下牠們的美麗身影，其中包括悠游台灣海域近 30 多種的鯨豚紀錄。全書收錄超過 200 多幅珍貴影像，金磊從拍攝鯨豚中認識自己，享受過在水中與鯨豚共游的震撼奇妙感，突破了恐懼、沮喪、撞牆的內心爭戰，更體悟到自己與自然之間的關係。透過過往生命歷程的反思，他在書中娓娓道出一張張令人驚奇影像的背後故事，那一段段的海洋冒險，難忘的神奇旅程，亦是他為邁入第 30 個鯨豚拍攝生涯所做的一次深度回顧。
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（以上文字部分自出版社書介。）

首次上稿 05/29 11:31
更新時間 08/04 17:10

〔即時新聞／綜合報導〕勞動部6月29日宣布，由於本土疫情警戒第3級影響，衝擊各行各業勞工生計，規劃就業保險投保薪資2.4萬元以上在職勞工紓困措施，預計將發放生活補貼1萬元。

而政院於6月24日宣布紓困4.0精進方案，其中每人最高可貸10萬元的勞工紓困貸款確定加碼，原訂50萬個名額，修正為6月19日以前申請的117萬件，未來經銀行審核通過者均可獲貸，不過，原則上將不再開放新申請案。此外，放寬自營作業者與無一定雇主勞工的紓困資格，分別可領1萬元或3萬元的補助。

另外，對投保級距在2萬3100元以下的部分工時受僱勞工發給新台幣1萬元生活補貼，6月28日起開放上網申請，預計3個作業天可入帳，預計有41萬名打工民眾將可受惠，使用經費42億元；針對染疫確診死亡也增列發放給家屬喪葬慰問金10萬元。

同時政院也拍板電費紓困減免方案，住宅用戶6月不實施夏月電價，改採平常計費標準，服務業、農業用戶最高可減免30%電費。台電表示，將有逾1000萬用戶受惠，考量用電規模與特性，各有不同優惠方式，合計減收電費約61億元。

紓困4.0精進方案
紓困4.0精進方案
行政院6月24日公布紓困4.0精進方案，包括暫緩實施6月夏季電價，針對住宅用戶敲定6月不實施夏季電價，約有1000萬戶受惠；而服務業與農業用電戶，自今年5月起至7月為止，視情形減免電費，營業額減少50％以上者最多可減收30％的電費。

另外每人最高可貸10萬元的勞工紓困貸款確定加碼，原訂50萬個名額，修正為6月19日以前申請的117萬件，未來經銀行審核通過者均可獲貸，不過，原則上將不再開放新申請案，此外，放寬自營作業者與無一定雇主勞工的紓困資格，分別可領1萬元或3萬元的補助。

行政院也敲定打工族可獲紓困補助，新增投保級距在2萬3100元以下的部分工時受僱勞工，發放1萬元生活補貼，預計紓困人數達41萬人，經費42億元，並新增短期代課老師、鐘點人員受到這段期間停課影響者，由政府補助鐘點費，對中止建教合作的高中建教生，也補助學校發給紓困補貼。此外，勞動部29日表示，目前正在規劃就業保險投保薪資2.4萬元以上在職勞工紓困措施，預計將發放生活補貼1萬元

其他還有國有租金減收延長1年，對於立院朝野黨團日前共同提案，要求對染疫死亡者發放10萬元喪葬費補貼，政院已同意將發放，以示對死者家屬的慰問之意。

行政院長蘇貞昌也在臉書貼文，用5張圖說明「紓困4.0精進方案」。

擴大急難紓困審完 162億餘元紓困金最快8/3入帳
衛福部表示，今年因應疫情擴大，急難紓困已於30日審核完竣並撥款，計核定通過86萬7704件，發出162億9855萬元紓困金，申請紓困金的民眾最快8/3就可領到。

2.4萬以上、3.48萬以下全職勞工看過來！月薪少2成可領1萬補貼
勞動部7月8日宣布，推出「受僱勞工生活補貼計畫」，就業保險投保薪資在2.4萬元到3.48萬元間在職勞工，其薪資減少達2成者，將發放生活補貼1萬元。

打工族萬元紓困
因應紓困4.0精進版方案，部分工時受僱勞工生活補貼領取條件放寬修正後為：4月「任1天」有參加就保且月投保薪資在2.31萬元以下、不能重複領取政府機關相同性質的補助、補貼或津貼；請領截止時間為8月31日。

自營作業者
紓困4.0精進版措施擴大認列追加發放自營作業者和無一定雇主勞工生活補貼，預計追發6.3萬人，其中包括持有我國永久居留證者622人。7月9日起開放勞保局系統線上登錄，其中有1.2萬人將直接撥款入帳，此外，生活補貼部分，勞動部宣布登錄時間也延長到8月9日。

高中建教生
因應紓困4.0精進版方案，教育部將建教生納入紓困對象，建教生按中止訓練停領生活津貼月數，每月補助1萬元，初估受惠建教生約7800人，所需經費約1億元。

大專兼任教師與助理 可請領勞動部1萬元生活補貼
台灣高等教育產業工會6月29日表示，勞動部宣布發放部分工時受僱勞工生活補貼，各大專的兼任教師、兼任助理或校內工讀生只要符合條件，就可向勞動部請領1萬元補貼。

代理、代課教師等高中以下鐘點人員
因應紓困4.0精進版方案，教育部宣布加碼措施，學校課程內鐘點人員，如短期代理代課教師、特教助理員、社團教師、教學支援人員、公立學校（幼兒園）司機與隨車人員等，將由各校及地方政府按原編列相關預算給薪，預估所需經費約共4.8億元，有近3.5萬人受惠。

新北市夾娃娃機等6大停業場所
新北市長侯友宜6月28日宣布，新北另公告的6種停業場所（中央沒有公告者），包括夾娃娃機店、釣魚釣蝦場、小說漫畫出租店、互動式情境體驗服務業（密室逃脫）、VR虛擬實境體驗館、桌遊店，皆納入補助對象。

「保單借款紓困」來了 首日僅3小時申貸逾千人 金額1.33億元
由金管會及壽險公會推動、22家壽險公司承辦的「保單借款紓困方案」於1日上路。根據金管會統計，光是7月1日上午短短3小時，申請人數已經達1453人、申貸金額也達到1億3283萬元，有的保險公司像是國泰人壽，當天就直接撥款給保戶。

薪資減損勞工可領萬元紓困金 第2輪23日起申請
勞動部「全時受僱勞工生活補貼計畫」提供因為疫情衝擊而薪資減損者紓困金1萬元。第2輪、6月份薪資較4月份減少達2成以上者可於明（23）日上午10點起上網申請。

紓困4.0方案
●孩童家庭防疫補貼

孩童家庭防疫補貼
行政院日前宣布要發放「孩童家庭防疫補貼」，國小、幼兒園學童及國中、高中、五專前3年身心障礙學生共250萬人受惠，若家中有2名學童，則可領2份補貼，三級疫情管制期結束前出生的新生兒，也都可領取這筆補貼，每人1萬元，可「線上請領」或透過「實體ATM」領取，其中線上請領自6月15日上午10時起開放登記，6月18日撥款入帳，紓困特別預算編列220.74億元。

教育部長潘文忠特別分享家庭防疫補貼快速領取「4步驟」，南投縣政府也製作「請領步驟圖表」供民眾參考。

教育部宣布7/15起新增郵局臨櫃、身分證申請孩童家庭防疫補貼
教育部6月30日宣布，7月15日起新增郵局臨櫃管道，也加入孩童身分證為第2資料庫，涵蓋更多可能沒有健保卡的家庭申請孩童家庭防疫補貼。

孩童家庭防疫補貼 15日起可到郵局臨櫃領取
為協助受武漢肺炎（新型冠狀病毒病，COVID-19）疫情影響之家長，行政院推孩童家庭防疫補貼，發放滿月之申請率逾94％，領到1萬元補貼的人數已達215萬9651人，明天開始還可到全國1萬2千多間郵局臨櫃領取。

●運動事業從業人員

運動教練、裁判等人員紓困金
教育部編列紓困4.0特別預算12.01億元，協助受衝擊的運動教練、裁判、球評等每人最高4萬元補貼。

●教育業

5月至7月期間，本人或家庭成員經濟確實受疫情影響的高中建教生、大專校院學生，可請領緊急紓困助學金、校外住宿租金紓困補貼（1200至1800元）。

5月至7月期間，任一月酬勞因疫情影響較原定課程計畫損失達50%社大講師，最高可補助4萬元。

大學生
教育部長潘文忠6月3日表示，教育部編列2400萬元紓困大專校院受影響學生，包括提供緊急助學金及校外租金補貼，估有7千人受惠。

校外租金補貼由1200元到1800元，梁學政表示，校外租金補貼是依各縣市租金水準不同而有區別，台北市可補貼1800元，新北市和桃園市1600元，台中市1500元，金門和馬祖則是1200元，學生本人或家庭主要照顧者受疫情影響均可受補貼。

補習班及課照中心員工
教育部長潘文忠6月3日表示，教育部編列8億元紓困預算協助補習班及課照中心，共約2萬名員工、每人4萬元紓困金。

紓困分為2種對象：

第1種：今年5月到7月，補習班或課照中心任1個月營業額減少達50％，依本國全職員工人數乘以4萬元，補貼其員工薪資及營運成本。

第2種：受中央政府命令停業，且給付全職員工未達基本工資的補習班和課照中心，以其雇用員工數每人1萬元計算，給予一次性停業補貼。

私幼、準公幼員工
教育部長潘文忠6月3日宣布，教育部共編列22.36億元紓困預算，私立幼兒園共2864園，準公共幼兒園共1262園，兩者合計4126園，以5萬5千名員工，每人4萬元上限，申請條件之一是要「正常支付教職員工全額薪水」，放無薪假就不符申請資格。

托育補助6千元
社家署宣布6月份托育補助撥付方式，家長如於6月15日至6月30日期間持續送托，可領取全月6千元的托育補助。

6月私幼不收月費
教育部5月28日表示，6月私幼將先不向家長收取月費，等復課以後，再依實際上課日數，按比例收費。

●運動事業、觀光業等八大娛樂休閒業者

停業及薪資補助
升3級防疫遭停業的八大娛樂休閒業、健身房等，提供停業及薪資補助，每企業獲1萬、員工4萬元，但前提是遭中央命令停業、給付員工薪水未達基本工資者，包括補貼企業停業「每全職員工」1萬元，另有給付員工1次性的薪資補貼3萬元，及就安基金加發1萬元生活補貼；但企業不能自行解散或歇業。

導遊領隊補貼
交通部6月3日公布交通紓困方案，其中觀光產業方面補助100.46億元，針對旅行業、旅宿業及觀光遊樂業5到7月損失，提供員工每人4萬元補貼及營運補貼，總計8000家民宿受惠，旅行業、旅館及導遊領隊共12.6萬人受惠，業者最快6月4日就可提出申請。觀光局表示，去年申請過補助的3128位導遊、領隊，因為有帳戶紀錄，最快6月4日入帳。

●藝文工作者

全國藝文紓困管道
台北市藝術創作者職業工會5月26日特別整理全台目前各地方政府文化局處，因應疫情公告的紓困方案與協助措施，並在臉書粉專隨時更新政府各部會紓困資訊給有需要的藝文工作者參考。

藝文紓困4.0
「藝文紓困4.0」自然人申請截止日延後至7月26日。

國表藝特別方案
繼文化部公告「藝文紓困4.0」正式開放受理申請，國表藝董事長朱宗慶也於6月7日偕同3館1團藝術總監與執行長召開線上記者會，說明此次藝文表演因應防疫三級警戒二度停擺，國表藝提出全新「特別方案－－同心同在」，全力陪伴藝文界度過難關。

曾獲藝文紓困自然人補助3萬元於6月4日直接入帳
曾獲藝文紓困1.0及2.0補助的自然人，文化部採取主動審查合於規定者，3萬元將於6月4日直接入帳；至於藝文事業及未曾獲藝文紓困補助的自然人，也將採「線上申請、簡化程序、先到先審」方式。

文化部表示，將同步以簡訊通知獲補助並已入帳者，若去年曾獲補助的自然人在一週內未獲通知，則可再提出申請。

文化部推出藝文團體紓困貸款專案 政府提供10成信用保證
文化部與文策院、信保基金、台灣銀行、合作金庫等合作，推出為藝文團隊量身打造的「演藝團體紓困貸款專案」，貸款額度最高600萬元，並由文化部提供10成信用保證及1年全額利息補貼。

●農漁民

促紓困貸款盡速發放 農委會補助農漁會辦理紓困貸款行政費
農委會啟動新一波農業紓困貸款措施，額外增加228億元的新貸額度，且到明年6月底前都免除利息外，農委會也補助申請紓困新貸的行政費用，希望可用最快速度完成貸款審核，盡速撥付資金給農漁民，讓農民度過這波疫情的衝擊。

農委會5大措施
政院6月3日提出的2600億元「紓困4.0」方案，農委會分配到的預算額度為196.6億元，除已於6月4日發放給一般農漁民1萬元的生活現金補貼，農委會也加碼農業紓困貸款，祭出5大措施，其中包含既有專案農貸申請自動免息，農金局表示，已在6月4日完成18萬戶、千億元舊貸免申請就免息措施。

●服務業

商業服務業
針對商業服務業提出新補貼方案，商業服務業若在2021年5月至7月任1月營收減少5成以上，將提供1次性營運補貼，以本國全職員工數計算，每人補助4萬元。

百萬人商業服務業紓困今申請 110種行業每人補4萬
經濟部釋出可申請行業詳細業別，共包含高達110種行業，除了餐飲、娛樂、批發、零售等，包含租賃、設計、倉儲、廣告、汽修、洗衣、洗髮及美容等都列入，只要有公司登記或稅籍，營業額衰退達5成者，即依正職員工數發放4萬元補助，受理時間自6月7日起到8月31日或經費用罄為止。

●餐飲業

紓困起算點再往前！ 蔡英文：商家5月起營業額少50％就可申請
總統蔡英文16日宣布不論起算點為5月初還月中，只要「營業額下降達50%」的商家都能申請紓困。

餐飲紓困：383億起跳
經濟部新版紓困方案5月24日初步出爐，本次不納入工業，整體商業服務業紓困預計不會低於383億元，將更簡化行政程序與計算方式，讓受影響企業能更快拿到補助，避免過度影響營運與就業。

●運輸航空業

運輸薪資補貼
交通部政務次長陳彥伯表示，特別預算計程車、租賃車、遊覽車駕駛每人可補貼3萬；遊覽車客運業者每車最高補助1萬元；汽車駕駛人訓練班以雇用員工數每位給予4萬營運補貼；公路與國道客運方面，也規劃用公運計畫進行補助。

國光客運：發津貼鼓勵員工休假或留停
國光客運日前已對內發出公告，將於6月1日起，除鼓勵駕駛同仁多休特別休假外，還鼓勵留職停薪，請特休可獲每日2百元津貼、留停可獲每月5千元津貼。

空廚、地勤薪資補助
交通部持續針對航空及航運業者提出紓困措施，此次更新增空廚及地勤業者約7700人，航空產業總計補助80.74億元、共1.4萬人受惠，項目包含業者機場相關使用費及信用擔保貸款利息等費用，相關申請公告6月4日公布，業者可採線上申請。

●原住民

原民會：再推金融紓困4.0 全面免息且本金寬緩至明年
原民會表示，針對原住民族綜合發展基金貸款戶、原住民族企業貸款信用保證之核保戶、申貸儲蓄互助社專案貸款之原住民社員，再推出「嚴重特殊傳染性肺炎紓困4.0方案」，以減輕族人負擔，協助族人度過難關。

●新住民

移民署：疫情新住民扶助計劃 每人每次最高核發最低生活費3個月
「新住民發展基金」原即訂有「設籍前新住民遭逢特殊境遇相關福利及扶助計畫」，移民署籲請各地方政府積極協助申辦，幫助新住民家庭渡過困境，每人每次最高核發當年度最低生活費3個月。

●馨生人、更生人

司法紓困方案！馨生人月領1.2萬 更生人做外送補助1萬
法務部公布紓困新方案，馨生人（重大犯罪被害人或家屬）資助金額從每月6000元提高到1萬2000元；更生人加入外送平台，則可獲得每月最高1萬元補助。

更生人淪「紓困孤兒」台灣更生保護會給予慰問金
財團法人台灣更生保護會指出，將結合新北市榮譽觀護志工協進會，給予因不符勞動部推出的紓困方案所設條件之更生人個案慰問金及紓困物資袋濟急。

●其他紓困措施

勞動部：3大計畫
疫情衝擊就業市場，初踏出校門職場新鮮人面臨就業考驗，勞動部拋出「產業新尖兵計畫」、「青年就業旗艦計畫」、「110年青年就業獎勵計畫」等3大計畫協助青年接軌職場。

財政部：因應疫情減收營業稅
財政部5月27日宣布，各區國稅局將主動調減小規模營業人今年第2季（4月至6月）的查定銷售稅，針對遭停業或與人近距離接觸行業，5月減收50%，6月更減收100%，預估將有49萬餘家營業人受惠，預估減收稅額2.3億餘元，第2季營業稅將於8月1日至10日開徵。

國產署：3大紓困措施
財政部國產署5月26日宣布，提供3大紓困或辦理應變措施，第1是上半年租金減收2成、第2是案件原通知補正及繳款（價）期限，不計入三級警戒期間、第3是提供5、6月份租金緩繳。官員表示，6月到期租金共有8.7萬戶，加上其他月份，至少會有10萬戶以上可受惠。

出租及設定地上權案租金可緩繳 國產署：再延長期限至9月底止
國產署6月25日表示，對於出租及設定地上權案件，國產署再延長租金緩繳措施，繳款期限為今年5月至8月者，繳款期限一律延長至今年9月底，延長期間免計收違約金及遲延利息，估有近9萬人受惠。

內政部：中央社宅店舖減租3個月
內政部5月26日表示，中央社宅店舖自5月起，為期3個月，減租50％；另針對符合確診、隔離或是放無薪假等狀況之中央社宅住戶則減收租金20％。

金管會：民眾領取紓困補助款 銀行不得抵銷或扣押
金管會提醒各銀行，配合司法或行政強制執行程序時，應先確認帳戶內之金額，是否為帳戶所有人自政府領取之「紓困補助款」，以免發生違法抵銷或扣押之情形。

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以下為本段內容文稿：

你有沒有遇過一種人，好像在他的概念裡面，就只有「黑」跟「白」；「是非」是非常分明的。而這個「黑」跟「白」之間，是沒有任何的模糊地帶，沒有「灰階」。

他不僅是這樣子看待世界、看待自己，他還把這樣的標準，套在他身旁能接觸到的每個人身上。

有時候，你會覺得跟他在一起相處挺好的、挺有確定感的；但是有時候，你卻會覺得好像是被他綁架了，而這個綁架就叫做「道德綁架」。

比如說吧，你可能去吃了一頓大餐，然後貼上社群網站。於是呢，他就在下面留言，他可能是一個非常關注社會福利議題、非常關注弱勢的一個人。

他可能就留言說：「你知道嗎？你吃大餐所花的費用，可以餵飽多少個非洲的孩子，讓他們避免飢餓，甚至於活下來？」

在你看到留言的那一刻，你的心情想必很複雜吧！你似乎沒有辦法說他是錯的，但是呢，你會覺得非常的不舒服，而且你也不知道他到底對在哪裡。

如果你被這種人毒害過，或者是你不太確定，自己是不是那種人，有沒有毒害別人？沒有關係，先跟你講個故事。

這個故事是這樣喔，有一個國王，非常重視幹部、非常愛惜人才。

他就對宰相說：「古往今來，所有的政治幹部，都是拿著儒家的教材自修而成，但是過往的這些人才，都是自己閉門造車。」

「所以呢，我現在要進一步要成立一個訓練機構，造就這些政治人才。」所以訓練班成立了，非常多人參與。

國王呢，每隔十天就親自前往，跟這些人訓話。講的是三皇五帝啊、四維八德啊；過了一年之後，學員都結業了。國王親自頒發畢業證書，然後按照各自的狀況，去派與他們官職。

國王還特別召見了第一名畢業的學員，這一個人25歲，形象非常的好、也非常的聰明、心地也非常的善良。

他的每一個考試科目都拿了滿分，而且呢，他把國王的每一次訓話，一字不漏的記下來。如果你是國王看到這樣的人，當然是龍心大悅、印象深刻。

所以囉，大家都公認這個學員是狀元，而這個狀元到了吏部，就是負責管理官職的這個部門來工作。

他工作非常的努力，但是過了不久，他跟上級因為對於這些官吏的考績問題，發生了爭執；他認為上級的行事風格，違反了國王的訓示。

那這件事情鬧到國王也知道了，於是國王就說：「他在吏部，沒有好好發揮的空間，那就把他調到戶部，管理戶口。」

接著呢，他在戶部幹了幾年。每一年呢，因為稅賦公平的問題，而都跟戶部尚書、他的頂頭上司做很多爭執跟討論。

他還引用了國王在訓練班講過的話，堅持要戶部改變很多的制度跟規則，讓這個戶部尚書喔，感覺到非常、非常的頭痛。

所以呢，又鬧到國王那裡了。國王很無奈，所以呢，把他調到工部，負責工程建設的部分。

他在工部又做了幾年，他訪查了很多的弊案，一口氣舉發了六件工程的舞弊，三件工程設計的錯誤。

這工部尚書嚇壞了，以為國王派人來找自己的麻煩，所以呢，他連忙磕頭謝罪，還要辭職。

而國王呢，慰留工部尚書，接著又把狀元掉到了兵部。就這樣子喔，這個狀元幾乎所有的大衙門都待過了，也到了四十多歲，可以說是一事無成。

終於有一天，國王又召見了他，國王還是很疼愛他；所以，用一種家長的口吻開導他，跟他說：「你的年紀也不小了，經歷了這麼多的歷練，為什麼依然處處跟人格格不入呢？」

你猜這個狀元怎麼說？他跟國王說：「陛下，我就是按照你的話在做的啊！這一切都是你教我的啊！」

結果啊，國王一聽馬上板起臉孔，從此以後就不甩這個狀元了。這狀元非常的苦悶，於是呢，他找個算命師算命，把他心裡的話都對算命先生說。

最後呢，他嘆了一口很長、很長的氣，他說啊：「我都照著國王的話去做，可是呢，我卻混不下去。」

這個算命先生哦，看著這一個狀元看了很久，終於開口告訴他，他告訴狀元說：「國王他老人家，也不能按照自己說的那些話去做啊！他如果照著自己說的話去做，他老人家也混不下去喔！」

好的，這個故事跟你說到這裡。如果回到今天的開頭，我談的那樣的人，用非黑即白的角度，看待所有的人事物；在心中呢，有絕對的標準、絕對的對錯。

我說喔，這樣的想法，拿來當成是自己性格，跟修養上面的修煉非常的好。但是呢，如果把它拿來去要求別人，那他很有可能就會造成一個狀況。

除了像這個故事裡面，談到的這一位狀元之外，其實他最重要、最關鍵的問題就是，他幾乎是活在一種叫做「真空的認知」。這個狀元他知道的對跟錯，他有放到實際的現場，去執行、去操作嗎？

其實我自己是個創業者，我很清楚，我心中當然有所有事情的最好標準，最對、最應該要怎麼做。可是公司要前進，大家要活下去，我在過程當中，我是必須要妥協的。

而妥協的過程當中，我怎麼樣不偏離自己的信念，又怎麼樣能夠維持我的方向，一直朝向我要去的地方。這中間需要有很多、很多的選擇，也需要有很大、很大的彈性啊！

就像是一個醫生的訓練，為什麼要有實習？如果你把醫學院所有的書讀完，全部把它背起來你就會行醫。那我說實在的一點，現在的死亡率應該會很高吧！

為什麼要實習呢？因為你只有實習，才會知道現場發生什麼事。

今天你要幫一個病人去做治療，他有太多、太多現場的狀況，它不是傷口固定在那裡的。可能會有病人的感受、有他的喊叫、有家屬…等等的部分。

那更不要說，這一個病人本身跟你在教科書裡面，學到的那些典型狀況有差異的部分。人啊，是有很多的個別差異；更不要說人群跟團體了。

所以呢，千萬不要陷入一種「真空的認知」，更不要拿自己在真空認知底下，所學到的對或錯來要求別人；這樣子很容易就會變成是一種「道德綁架」。

所以，希望你能夠把道德標準，你所學到的對跟錯，當成是一種自我的修養。這也就是「律己以嚴，寬以待人」的最重要關鍵。

希望今天的分享，能夠帶給你一些啓發與幫助，我是凱宇。

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我很期待，能夠跟你一起學習、一起前進。謝謝你的收聽，我們再會。

《MIT 知識分享: 建立爆炸性的生意七步方程式》


做生意要記住呢條formula .... 


全文: 


現在我身處於波士頓的MIT，剛上完一課 Business Platform 如何建立生意平台。 我猜要拍完這短片已經回到香港了，趁還在這個美麗的背景我就先和你分享一下。


不說不知，MIT 今年是全球排名第一的大學，根據教授 Catherine Tucker 及 Pierre Azoulay，做生意你要記住以下 formula.



Your Offering 你提供予客人的產品/服務:


(1) Stand Alone Benefit 本身的好處


+ (2) Same-Side Network Effect 同一邊的網絡效應


+ (3) Cross-Side Network Effect 跨邊網絡效應


－ (4) Price 價錢


－ (5) Switching Cost 轉移成本


－ (6) Multi-Homing Cost 多方持有成本


has to be greater than  必要大過


(7) Competitor's Offering (Net of Price) 競爭對手給予人客的價值(扣除價錢)



首先說明，今次會比較沉悶，比較學術，但都要逐一逐一跟你解釋一下以上formula。在教室內，我們就先看看依家全世界哪一間公司最值錢。



根據2018年 Interbrand Best Global Brands 排名，全球首十名的品牌加起來總值超過9000億美金，當中6個品牌都是教授所指的 Platform Business 平台生意。十年前? 只有3個。



教授話做生意，你可以在一個 Product 產品的生意，或是一個 Platform 平台的生意?



Product 就好像一條pipeline 管道，先要入貨，加工，出貨，再收錢，一步步來的。



Platform 平台生意，就是大家一起將貨品放上去，而


(1) 有第三方參與


(2) 大家直接交流/交易


(3) 最好的平台，就是即使你什麼都不做，坐著都會有錢收。



例如一間普通的茶餐廳是Product 生意，先入貨，加工，出貨，再收錢。並非平台，因為多人吃，不會增加其他食客的價值，而食客與食客之間均沒有任何直接交流。但如果舉辦一個speed dating night (快速約會之夜)，男跟女每五分鐘喝一杯奶茶就轉個對象談天，每人收費$200，一年內結婚就再收多兩萬，當然如何監管乃是題外話，這就是一個平台 platform 生意。因為有三方參與(男同女)，他們可以直接交流，情投意合的話還可以直接"交易"結帳， 平台基本上什麼也沒幹便有錢收。



High tech點，Google是一個 Search Platform 搜尋平台。但如果你去 Google search 這五個字，包括 Business Services, Bail Bonds, Casino, Lawyer, Asset Management，平均你每click一下，無論你有沒有光顧也好，該公司便會因為你的那一下click而需要繳付超過50元美金廣告費予Google，所以如果你討厭那一間公司，便不斷click他吧。



2018年 Google的廣告收入超過1100億美金， 因此Google並不是一間search engine或科技公司，而主要是一間廣告公司， 9成收入都是靠廣告收入。這亦是教授所指，最好的平台收入。什麼都沒有做，只要用家搜尋資料，click一下，就有錢收。現在的Google就是這樣，每年被click一萬二千億次。



售賣衫褲並非平台，因為只有一買一賣，沒有第三方。地產經紀，僱傭中介或Dating公司雖然有第三方，亦不是完整的平台，因為客人大家都不能夠直接參與交流或者交易，始終有個中間人。包括　我司的商舖基金也是一樣，因此我們與他們都只可以被名為擬似平台 "Platformy"，但並非完全是平台。


但如果像Amazon，Facebook， Uber，Apple雙方或以上可以直接交流/交易，就是真正完整的平台full platform，再加入科技元素，只要夠聰明，生意便能夠做到好大。可惜絕大部分人都失敗。為什麼呢? 要重溫一下以上的formula。



(1) 要人客買你的產品，產品先要有好的stand-alone benefit 本身有好處。 賣衫賣褲賣美容賣教育賣飲食賣車賣樓賣穿梭機也好，客人使用你的產品後一定會覺得比沒有使用來得好，他才會選擇購買。這一點不難明白。但即使多十萬個其他人客購買呢? 對於人客使用該產品的得益並無明顯影響。假如我去你的茶餐廳食飯，好像大家樂般，即使多十萬個人食，該碟飯對於那人的價值都是一樣。 因此他的WTP (Willingness-To-Pay) 並不會願意付更多錢。



(2) 加 Same-Side Network Effect 同一邊的網絡效應。如果全世界只有你一個人有Facebook， 無論Facebook如何記存你的美好回憶，你都未必會日日用。只是因為你有好多朋友用，Facebook 對於你的價值才會大大提升。以前的傳真機，座枱電話，今日的Microsoft Office, Iphone, Android, Dropbox 都一樣，越多人用，對你的價值就提升，Same Side 大家身處同一邊。



(3) 加 Cross-Side Network Effect 跨邊網絡效應，就是因為乘客多了，Uber 司機就相對增加。因為多人使用Visa / Master, 收咭的商戶就相對增加。因為多人使用iphone, AppStore的Apps Developer就相對增加，因為Apps多，又使到更多人用 iphone，雖然兩者係唔同邊，大家都循環再循環地增大。



看看這幅圖，純粹 Stand Alone Benefit，無論有多少user ，用家的 Willingness-To-Pay願意付出的價錢都差唔多。但只要有了 Network Effect, 隨著用家越多，他們的Willingness-To-Pay 就大大提升了，亦都解釋了為何 Platform Business 價值的爆炸力遠遠大於 Product Business



而最好的平台基本上係什麼都不用做，就好像你每次付款，Uber就收司機兩成交易費，Visa/Master收商戶2%，Apple就收 Apps開發商3成費用。Google? 你每次Click一Click, 他就收商戶高達五十元美金廣告費! 做平台成功是否很好呢?! 這才是真正的地產霸權! 你個電話這幾吋的螢幕，才真正是21世紀塊地。



知道你的產品或平台有什麼好處，就要(4) 減 Price。以上都曾經提過，你收多少錢呢?



(4.1) 你收誰人的錢呢? 哪一個party是less price sensitive對價格沒那麼敏感呢? 誰有 deep pocket 大量金錢呢? 一般當然是大企業或為了賺錢的商家便願意付錢多於一般普羅大眾。



(4.2) 誰人定價? 就如樓盤放售網站，劃一收費定價每月登每個盤200元? 就如Uber/Google 按需求來定價? 就如補習老師/網球教練，讓他們按自己的資歷定價? 或者就如 Priceline / ebay 般，由買家定價?



(4.3) 如何收費呢? 收費可以按次交易收費，可以按月按年subscription收費，可以現時流行的 Freemium Model, 即是先免費，吸引用家試用後，想再増加function再開始收費。



無論怎樣收費也好，要緊記，即使你定到最便宜的價錢，免費也好，都未必夠。因為你要由競爭對手處轉落你身上，人客都仍然要有switching cost 及 multi-homing cost.



(5) 再減 Switching Cost 轉移成本，即是如果轉去用你的新產品，例如打字的 keyboard新排法，人客是否需要從新學習呢? 由iphone的IOS 轉落你的 Samsung Android電話，是否需要花好多時間呢? 要緊記，不單止他，還有他的朋友呢? 如Facebook，是否需要全部人一齊轉呢? 要的話，switching cost就超級大了。



再減 (6) Multi-Homing Cost 多方持有成本，即是如果人客同時用兩款產品，是否需要很大成本呢? 我同時subscribe to Dropbox 及 Google Drive，最多付費兩次，但file save 在兩邊我並不會感到太麻煩，反而會感到有保障，Multi-Homing Cost 較低。但如果我同時一邊用 Apple iPhone，另一邊又用 Samsung Android 電話，或者一邊用Blu-Ray 另一邊又用HD-DVD看電影，我可能會感到很麻煩，機又要多部，買碟又要多隻，電話入資料又要入多次，App 可能很多都唔同，這樣Multi-Homing Cost 就會好高，等於逼我二選其一，或者索性不會嘗試新產品。


如果 Switching Cost 大，Multi-Homing Cost 又大的話，一個平台，例如Facebook / Microsoft 等，獨大機會就會大了。



簡單來說，就當你是一間舉辦 speed dating的茶餐廳，你產品的 (1) Stand Alone Benefit (假設是100元，因為有食物有飲品)


+ (2) Same-Side Network Effect (假設是300元，因為可以認識異性)


+ (3) Cross-Side Network Effect (假設是0元， 因為除男與女以外，並沒其他供應商會來)


－ (4) Price (假設是每人收費200元)


－ (5) Switching Cost (假設是20元，因為新客要學習speed dating 的新流程，乘車都要用錢)


－ (6) Multi-Homing Cost (假設近乎0元，因為人客四處嘗試也沒所謂)


has to be greater than


(7) Competitor's Offering (Net of Price) 競爭對手給予人客價值(減除售價) (假設是40元， 因為他們只有食物，不能夠認識異性，值100元，但收費60蚊)


100+300+0-200-20-0 = 180，即是大於 40，那麼你就有生意做。


但如果你沒有network effect那300元，或者價錢收得太貴，又或者人客的switching cost太大(例如要說法文，但人客都不懂得說)，加減起來低過競爭對手那40元net value 的話，你就無生意做了。


除非你把 Price 減至0，甚至乎負數，即是貼錢吸引人客來你那邊體驗，他一試之後， switching cost 去第二邊便會提升了，這叫 "lock-in"，就好像第一次使用Alipay有紅包送一樣，那你就可以蝕前賺後了。



雖說來容易，但在今時今日競爭激烈的社會，蝕前賺後的策略，需要十分大的資本投入，才能夠建立到critical mass 達到有顯著的 Network Effect。教室內稱之為 Penguin Effect 企鵝效應。就如所有企鵝都看到海中有魚食，但第一隻跳下去的話，好容易便會被海豹吃掉，所以大家都不會跳下去，一直等一直等，分分鐘隨時餓死。你建立platform做生意，便要令到這一班企鵝願意同一時間跳入海，互相掩護底下大家都能夠有魚吃，產生 network effect。但你若不能夠吸引牠們一次過跳入海，當第一隻犧牲後，第二隻便不敢跳下去，那你的平台便完蛋了。



這個亦是為何很多平台死亡的原因，可以花費很多億，很多users， 但依然蝕本。Spotify音樂串流平台，過