【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
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/ 豬狗嫌的3歲
幫黛西做了一個超級醜的生日蛋糕,口味是好的,等我練習到像樣一些再來分享食譜,今天先聊面對「3歲幼兒的育兒心得」。
我不是什麼了不起的育兒專家,單純想分享調整心態和方法後的正向回饋提供大家參考。
有位媽媽朋友說直接分享紅酒清單比較實在,但現實是殘忍的,宿醉後還是得面對欠揍的孩子。
3歲前後的黛西令人超頭痛,態度變得囂張跋扈,常一言不合就暴跳尖叫,有1個月的期間衝突不斷,尤其龜毛先生這種理智置於感性之前的爸爸,和黛西關係愈漸緊繃,每次和媽媽朋友聊到育兒我太陽穴就緊到不行、胃不斷翻騰。
覺得這孩子怎麼突然變得不可愛了,甚至質疑教育方向是否出錯了,很擔心她往後變成小霸王,於是又回頭翻了教養書,發現自己真的得調整育兒方式:就是得再更加耐心、同理心和包容(看到這裡就翻白眼的話,繼續看眼珠可能滾到喉嚨去)。
⭕️「觀察孩子,試著用孩子的角度看事情」
用心去觀察孩子的暴躁與不耐,試圖從孩子的角度觀察父母和身邊環境一樣。
大人和小孩接收的訊息肯定有差別,例如龜毛先生剛開始會認為「 孩子在挑戰我的底線」這句話的出發點是由大人的角度看孩子,對孩子超級不公平,我不認為孩子會無端挑起戰爭,行為背後一定有目的,例如需要更多的關愛、要求多一點掌控自我事務的權利等,同理孩子的需求,才能從根源解決。
⭕️「練習等待孩子」
我把書上的話刻在心上,開始調整心態和方法,給孩子多一點時間妥協和學習,並騰出額外的時間給孩子,然後一旁耐心等待,例如等待她把鞋子穿好、等待她洗好手、等待她情緒過去之類,我的經驗是大約15-30分鐘,這「學習的時間」未來會慢慢縮短。
⭕️「預留給孩子的學習時間」
舉個最近的事情,黛西回家明知道鞋子應該脫在玄關,她穿進客廳,我請她先看我將鞋子脫在哪邊,她先刻意唱反調,我再次說明鞋子為什麼不能穿進客廳(細菌感染容易生病、家裡會弄髒等)接著再次請她脫鞋,她不願意,我再次重複剛剛的兩次說法;
她開始動作脫鞋,但仍將鞋子留在原地,我在玄關等待,平和而堅定地對她說鞋子應該擺在玄關,她想了想,起身將鞋子擺在正確的位子,自此之後,她回家偶爾會將鞋子脫在正確的地方,不合作時就再重複一次以上作法,直到她能脫鞋在正確的位置。
給予「學習的時間」時,需搭配堅定、溫柔且適時的提醒和教誨,這時候大人耐住性子很重要,大人開始不耐煩,孩子也會立刻受影響進而感到煩躁,大人因為孩子的煩躁又更爆炸,最後就想用傳統的大聲斥喝和威脅鎮壓孩子的不安。
再舉個最常讓父母不耐煩的例子:和孩子出門遲到,之前常我的部分準備好,黛西還在拖拖拉拉,於是我生氣,她哭鬧,結果遲到。
現在調整成比原本再多「15分鐘的預留時間」,我在準備出門的事務時,先口頭預告黛西剩下多少時間要出門了,她有哪些事情得完成,例如刷牙,我邊洗臉邊預告她等等來刷牙,她當下可能在畫畫、玩玩具,但她有了「心理準備」,知道晚點得刷牙;
我仍然一邊處理自己的事務,一面提醒她需要完成的事務,最後再試探性地跟她說「來吧,媽媽將漱口水和牙刷準備好了,來刷牙囉~」可能她會立刻過來,可能她會再拖延,就再循誘她刷完牙等等出門會有什麼好玩的事情、課等等,希望她能加快速度。
⭕️「需事前告知」
「預告」和「解釋」非常重要,大人熟悉的日常,我們看一眼時鐘立刻知道現在是幾點、該做什麼事,但每日對孩子來說其實都是新鮮事。
但3歲的孩子尚未建立時間觀、每日的事情大都隨大人安排,因此很需要我們的耐心引導和叮嚀,例如「現在是早上,待會得吃早餐、遊戲、出門玩耍、上課等」讓孩子慢慢建立時間的觀念和日常生活的好習慣。
⭕️「訓練孩子看時鐘,培養時間觀念」
3歲的孩子已經能開始認簡單的數字,可以找學習時間的書或家裡擺個時鐘,慢慢植入孩子時間的觀念,教導他們時間不是無限的、有限的時間內可以做哪些事情、事情有先後順序等。
⭕️「生氣要在點上,做任何處罰,請等雙方冷靜下來」
耐心與包容的教養不代表大人都不能對孩子生氣,而是生氣要在點上,並認清是對孩子的情緒生氣還是對整件事情的對錯生氣。
⭕️「給自己和孩子情緒和時間上的緩衝」
瀕臨崩潰臨界點時,孩子的哭鬧會令人更加煩躁,若當下真的太氣,做不到深呼吸冷靜,那先離開案發現場,例如去喝杯水、上個廁所等,怒氣被打斷後較不易持續往上累加。
這點是需要不斷練習的,等到兩方氣消大半了,再來針對事件的對錯說教,討論剛剛發生的事情和未來希望彼此能改善的部份。
有時候大人會將孩子的負面情緒和先前孩子的問題行為做混淆,看到孩子尖叫爆哭反而更加憤怒,開始像無頭蒼蠅責備孩子,雙方情緒愈加高昂,最後甚至下重手;孩子憤怒和傷心的當下是無法真心理解大人希望他們能改善什麼,反而覺得難過委屈、甚至更加氣憤,最終兩敗俱傷。
據我觀察,龜毛先生已經慢慢步上正軌,且他能適時切斷集氣的當下,先去一旁冷靜後再回頭安撫黛西,等他情緒更平穩、反省過後還會跟黛西道歉,這對他來說是超巨大的進步(感恩師父,讚嘆師父啊)。
但是,我懂,有時候真的好煩,覺得快抓狂,這時候請當一位現代女性,舉手求救,找可靠的人選來幫忙你,舉凡老公、保姆、公婆、娘家家人、朋友們都可以,給自己一點點時間做喜歡的事情,例如運動、看電影、甚至找朋友吃頓飯等轉換心情,但強烈建議不要將壓力轉為暴食垃圾食物,只會使心情波動更大。
⭕️「多些溫柔的肢體接觸,例如牽手、擁抱」
最後我想說,在孩子需要你安慰時候,請不要甩開他的手,努力冷靜下來,即使氣頭上也給他一個擁抱或拍拍。
數次在街頭看過孩子被處罰哭得好傷心,主動要求牽手和抱抱,卻被媽媽甩開或拖走,甚至看過有位媽媽一邊過馬路一邊說:「我不想牽你,你走開。」車水馬龍的大馬路,孩子尾隨在後哭哭啼啼。
⭕️ 「實施以上的教養方式後,成效如何?」
上面這些建議簡而言之就是正向教養,這兩個月來的觀察是,生氣和和氣的比例大約一半一半,頑皮事不會少,但她慢慢進步,願意學習生活常規,偶爾我們一起唱歌、玩耍;偶爾我們有衝突,彼此給予時間去解決,至少從她眼中我看不見對父母的畏懼,而是面對挫折、哭泣、生氣、溝通、盡力完成等的一種值得大人佩服的努力。
一路以來實施正向教養的心得是,得先學會正向面對孩子的任何難題,我知道這真的比出家修佛還難,需要透過不斷練習,可是不要忘了,是大人選擇生下孩子,不是孩子自行選擇誕生在這世界。
還有一點總是不斷提醒我自己的,父母是這個時期的孩子的全部,他們愛我們遠勝於我們給予的愛,總有一天他們會轉換這份愛給同儕、伴侶、工作等,現在請好好珍惜這份無私又天真的愛。
致有3歲兒女、正在崩潰邊緣的爸媽們,一起加油。
⭕️ 重點整理:
「觀察孩子,試著用孩子的角度看事情」
「預留給孩子的學習時間」
「給自己和孩子情緒和時間上的緩衝」
「需事前告知」
「練習等待孩子」
「訓練孩子看時鐘,培養時間觀念」
「生氣要在點上,做任何處罰,請等雙方冷靜下來」
「多些溫柔的肢體接觸,例如牽手、擁抱」
#HelloDaisy的正向教養
#最近黛西在戒睡眠奶嘴成功的話再寫一篇分享
每次刷牙時間至少要幾分鐘以上 在 至善牙醫診所-古亭診所- 「醫生,我都有刷牙啊!為什麼還會 ... 的推薦與評價
而老師的回答大概都是: 你花在念書的時間太少; 你念書的方法不對; 你重點沒有抓到;. ... Dental Association)的專業建議,每天至少要刷牙兩次、每次至少刷2分鐘。 ... <看更多>
每次刷牙時間至少要幾分鐘以上 在 [閒聊] 刷牙到底要怎麼刷到20分鐘- 看板WomenTalk 的推薦與評價
餓死抬頭
最近蛀牙剛看完牙醫,被交代之後必須
要每餐認真刷牙20分鐘,可是我
一直以來刷五分鐘就覺得很久了
何況一天還有三餐,整天下來一小時就不見了
請問刷到20分鐘真的有必要嗎
還是醫生在唬爛我
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