【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
■我跟病童說了一個祕密
30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
我問他:你愛不愛你們家?
他說:愛啊!
我再問他:你們家是誰找到的?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
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2021寒假書單
女兒上大學之後,依然持續閱讀,她常常在捷運圖書管借回來一些很不錯的書。所以除了給孩子的書單之外,今年我也介紹一些我覺得「很有感覺」但不艱深的作品,給大家參考。
#散文類:
我媽媽的寄生蟲(木馬文化)
https://www.books.com.tw/products/0010703445
林蔚昀這本自傳性質的散文,書名很「雙關」。字面上看,因為她的母親是一位寄生蟲教授,曾經在自己體內養過40餘隻鉤蟲,因此作者用各式各樣的寄生蟲當篇章名稱,以其特徵來引述母親、家族、自己、生活、求學......等等故事,有的頗有奇趣、妙不可言,也有的令人驚嘆、匪夷所思。比方寄生蟲曾經影響過歷史;也比如說寄生蟲會恩愛一生......等等。
然而另一層面,作者因憂鬱症歷經休學、自殺、強制入院.....且在波蘭以文字工作謀生,在情感、經濟上依賴母親,因此自稱為「母親的寄生蟲」。她在深切的剖析自己,讓我們看到躁鬱症患者內心所有的赤裸裸、不堪及黑暗之外,林蔚昀也提出了很多對於「寄生」與「獨立」的獨特看法:例如,因為錢賺得不多而無法經濟自主的年輕人,是否就不能稱之為「獨立」?寄生蟲是否就一無是處?讓人在不忍之餘有深刻的感觸。
這本書是女兒先看完之後,極力推薦給我的,我翻開第一章之後很快就被吸引。雖然本書的寫作風格並非我一向習慣的筆調類型,然而卻帶給我很不一樣的閱讀感受,我覺得很適合高中以上學生及成人閱讀。
泥地漬虹(大塊文化)
https://www.books.com.tw/products/0010808994
這本書也是女兒在圖書館借回來的,放在餐桌上。我下課回家吃宵夜,一邊順手拿起來看。閱讀第一章便不禁驚嘆於作者細膩質樸,卻又溫潤晶瑩的文字,書寫大地、農作、醃漬、蔬果以及女性身軀、同志愛情之美。
我情不自禁的一篇又一篇往下閱讀,竟然一口氣把它讀完了。上網搜尋介紹,才知道這本書入圍了2020國際書展的非小說類獎項,作者陳怡如是一位在宜蘭冬山務農的女同志。她的筆觸雅緻悠遠,就像漬物飽含了陽光的溫暖,又帶有發酵之後的濃郁香氣,令人愛不釋手。
隔天女兒發現我把書看完了,笑問我好不好看?她說:「她書裡面寫的東西讀起來都好好吃😋喔!」哈哈😄原來女兒這個貪吃鬼,是因為這個原因借回來的!😄
記一忘三二(東美出版)
https://www.books.com.tw/products/0010774697
如果你想找一本輕鬆、幽默,看了讓你開懷大笑的散文,李娟寫的新疆阿勒泰日常「記一忘三二」便非常適合。據說這是李娟在台灣出的第六本散文,慚愧的是我對她並不熟悉。
然而她筆下到處藏錢、最愛炫耀來台灣遊玩過的誇張老母親、春夏秋冬炸熱酷寒的阿勒泰、雞牛貓狗滿屋跑的寵物、還有相親談戀愛種種糗事及趣事,卻讓我覺得她彷彿一位認識許久的老朋友,在身旁即興搞笑演出,引得人身歷其境、樂而忘返。帶這本書在外面看的時候,小心不要笑太大聲喔!
星星也偷笑(小天下)
https://www.books.com.tw/products/0010871275
我小時候最喜歡的散文作家除了琦君、林良,就是桂文亞。我中學時期,曾經因為著迷於她的散文,瘋狂到把整篇文章抄錄在筆記本上!她的文章典雅流暢,文字雋永,寫童年故事幽默風趣,寫風景遊記優美清麗,談情說理從容自在,非常適合拿來當作寫作教材,或是國中、小學生的閱讀範本。推薦大家常常閱讀,保證文筆會大幅度的提升喔!
#短篇小說類
繞頸之物(木馬文化)
https://www.books.com.tw/products/0010859270
「繞頸之物」是我在開車的時候,聽到蔡詩萍在廣播中介紹,特意去找來看的。作者阿迪契在奈及利亞出生長大,至美國念大學和研究所,是獲獎連連的小說家。「繞頸之物」寫的是真實的非洲,不是我們想像中只有貧困與與飢民的非洲,而是主題廣泛的非洲。有非裔移民的婚姻危機;有戰爭洗禮下的陌生人情;有政治尋仇後犧牲兒子的痛苦母親;也有傳統家庭中不被重視的女兒與女人。阿迪契筆法老練,文字穿透力十足,喜歡文學小說的人會為之動容。
#職人小說類:
山神(鏡文學)
https://www.books.com.tw/products/0010864282
未完成的道別(時報文化)
https://www.books.com.tw/products/0010818976
跆拳少女(九歌)
https://www.books.com.tw/products/0010863666
我一向蠻喜歡看職人小說的,除了能夠增加專業知識,也能體驗不同職業的人生。以上三本職人小說,前兩本適合國高中以上學生、成人閱讀,「跆拳少女」則是九歌去年兒少小說獎的冠軍作品,國小中年級以上即可閱讀。
「山神」是作者蒐集巡山員資料所寫成的第一本台灣「森林巡山員」故事,描述初人社會的大學畢業女生,為了想找出父親離家的原因,體驗山林生活,因此奮不顧身投入巡山員的工作,在體驗翻山越嶺的體力、意志力考驗後,又歷經培育林木、維護國有土地、森林火災、對抗盜木山老鼠⋯⋯的種種艱難,終於理解了父親的堅持並且尋覓到真愛。
「未完成的道別」是博仁醫院心血管主任蘇上豪醫師的作品,主角是一位年輕的心血管主治醫師,在醫院撿到一本「手術秘笈」之後的種種懸疑遭遇。包括醫院的手術台上驚心動魄和時間競爭,醫院升遷之中的潛規則、派系鬥爭的黑暗面⋯⋯,栩栩如生呈現白色巨塔中的秘密。就小說結構和描寫功力來說,本書或許算不得上乘作品,但我覺得看手術台上的專業及真實開刀過程,還是很過癮的喔!
「跆拳少女」顧名思義寫的是跆拳道選手的練習、比賽生涯,女主角從小跟媽媽相依為命,生活艱難,然而雙胞胎妹妹卻跟著父親在美國生活,擁有截然不同的命運。然而,她們竟然同為跆拳道選手,而且即將在道場上相遇競爭......讀者在進入跆拳的世界領略辛苦的訓練、比賽過程之餘,也能看到一個少女心靈上的成長。
#復刻經典長篇小說類:
魯賓遜漂流記(自由之丘)
https://www.books.com.tw/products/0010753446
小婦人復刻精裝版(150週年紀念)(野人出版)
https://www.books.com.tw/products/0010841309
世界少年文學必讀經典60:勇氣正義、生命啟示精選(台灣東方)
https://www.books.com.tw/products/0010848373
前三本都是原文全譯本,精彩好看就不必多說了,「魯賓遜」、「格列佛」一向是我小時候的心頭摯愛,很可惜現在很多孩子竟然沒看過!「小婦人」去年重新搬上銀幕,但我覺得還是原著最好看!最近很多家長問我,有沒有好的愛情小說可以介紹給青少年?我覺得「小婦人」當仁不讓呀!這幾本書程度好的國小高年級、國高中生、成人都可以看,是永不磨滅的經典作品。
至於「東方出版社」則將「魯賓遜漂流記」、「十五少年漂流記」、「安妮的日記」、「俠盜羅賓漢」、「唐.吉訶德」、「海倫.凱勒」的改寫版合併為「勇氣正義」精選;「愛的教育」、「湯姆叔叔的小屋」、「小王子」、「老人與海」、「伊索寓言」、「青鳥」合集為「生命啟示」套書。
當年這套書的譯筆都是赫赫有名的名作家,這次換了新封面,孩子的接受度明顯大增,我的學生都很喜歡喔💕,除了「魯賓遜」、我也推薦「湯姆叔叔的小屋」,這本改變美國歷史、甚至引發南北戰爭的小說,真實呈現了當時美國南方社會慘絕人寰的黑奴故事。對於近來再度燃起種族歧視的議題,是很棒的教材,亦是非常精彩動人的作品,非常適合國小中年級以上的孩子。
魔女宅急便(全系列8冊中文版首度完整上市)(小麥田)
https://www.books.com.tw/products/0010861337?loc=M_br_60nq68yhb_D_2aabdc_B_1
歷時32年,全系列8冊
中文版首度完整上市
全球獨家限量珍藏魔女書箱
內含:12張日本原版插圖萬年月曆、「魔女」導讀特刊,收錄角野榮子「給臺灣讀者的序」
不管過去多少年,不管吉卜力的動畫看過多少次,打開「魔女宅急便」的書箱,我還是忍不住一本接一本,樂此不疲。小魔女琪琪的魅力魔幻,真是凡人無法擋呀!而且書裡面比起動畫,有更多細膩的描述,對於中低年級的孩子來說,無疑是最美好純真的作品喔!
森林報報(木馬)春夏秋冬
https://www.books.com.tw/products/0010867494?gclid=Cj0KCQiA3Y-ABhCnARIsAKYDH7thzcbbQYBJboaUNv7M3QRoYXmRG6yRNNToUY5_Is_gkJfeORfjANcaAin4EALw_wcB
這一套俄羅斯作家書寫的大自然故事,已經是教科書級經典,少年改寫版、兒童版歷來出過很多次。俄羅斯四季分明,景色、動植物、昆蟲......變化顯著,極能呈現四季自然界之美。這次木馬全譯本找來新的插畫家重新出版,內容細膩精彩,百看不厭,是自然科學+文學的必讀作品,喜歡大自然的同學千萬不要錯過。
#兒少議題類小說(國小中年級以上)
櫃檯沒大人(博識出版)
https://www.books.com.tw/products/0010863218
好久沒有熬夜把一本厚厚的少年小說一口氣看完了!「櫃檯沒大人」卻讓我一翻開便欲罷不能。
本書作者凱莉楊在90年代跟著父母從中國移民美國,她將自己的童年經歷融入本書,描寫一個熱愛寫作的小女孩,一面協助父母在汽車旅館工作,包辦櫃檯接待,一面努力學習英文,企盼能贏得徵文,幫父母擁有一座自己的旅館。
他們一家雖然飽受殘酷老闆的欺凌,卻仍偷偷協助其他移民、努力過著樂觀、充滿希望的生活。小女孩也結交了許多在「貧窮的雲霄飛車」上飽受歧視、但仍然善良溫暖的「有色」朋友。然而,中國的快速崛起,讓這一群辛苦在美國底層社會苦苦求生的新移民產生了強大的心理衝擊,究竟美國是不是大家心目中的夢想樂園?本書有非常令人感慨的深入描述。
蘋果山丘上的貝絲(小樹)
https://www.books.com.tw/products/0010867486
這本帶有強烈蒙特梭利精神的小說,是我很喜歡的一本作品,只可惜因為封面做得比較古典,書名比較平淡,總要費唇舌推薦半天,學生才願意試讀。其實故事真的很精彩緊湊喔!
故事女主角貝絲失去了父母,在城市姑姑無微不至的照顧下,是一個弱不禁風、害羞內向、敏感緊張的小女孩,卻在因緣際會之下來到了「蘋果山丘」的安妮阿姨家,接觸到了迥然不同的農家生活。
從飯來張口、茶來伸手的養尊處優,到接觸風霜雨雪的大自然,事事需要自己動手做,貝絲逐漸蛻變成一個健康強壯、自信積極、靈巧勤勞的樂觀女孩。後來,她還經歷了一場冒險,差一點回不了家呢!但是她靠著自己的機敏,勇敢的找到了回家的方法喔!
愛的科學實驗(東方出版社)
https://www.books.com.tw/products/0010862487?sloc=main
這本近似日記體的小說,非常活潑易讀,故事主角是兩個調皮搗蛋、很有個人特色的閨中密友,在學校、家庭之間發生的種種情事。然而探討議題其實很沈重,因爲女主角的母親得了憂鬱症,為了希望母親能變回從前的樣子,女孩努力的想要找到媽媽從前熱愛的鈷藍花,希望能改變一切。
我覺得這本書裡面最有趣的部分是看到國外學校的「科學教育」,教師是如何引導學生,利用科學精神及科學方法,獨立完成一個研究計畫或是實驗。雖然是一本小說,其中也可以看到西方家庭重視心理諮商、教師重視孩子個別差異的狀況,與台灣的科學教育有很大的不同。
寫給媽媽的深夜日記(小天下)
https://www.books.com.tw/products/0010859618?gclid=Cj0KCQiA3Y-ABhCnARIsAKYDH7sSIh3x4BF6uJr3_GRSENQrX3G887hv4sAeR-Pruljqh9UHEBHpflMaAs7bEALw_wcB
這本書的時空背景很特別,是七十年前印度脫離英國統治、甘地絕食、印度分裂出巴基斯坦的時代。「為什麼宗教信仰不同,人們就要對立?」年僅12歲的妮夏患有失語症,不常說話的她把一切的疑問都寫在日記裡。
妮夏難產而死的母親是穆斯林、醫師父親卻信仰印度教。他們所住的地方即將變成巴基斯坦,因此必須連夜遷徙逃亡,以免遭到不同信仰的偏激者殘害。妮夏將一路逃亡的心情與過程,仔仔細細的寫在日記裏,和天上的媽媽一起分享。
全書充滿異國風情,尤其描寫印度的飲食、生活、宗教信仰及政治,是兒少作品中較少見的。本書亦是紐伯瑞銀獎作品。
#奇幻小說類:
長腳的房子(三民)國小中年級以上適讀
https://www.books.com.tw/products/0010823564?gclid=Cj0KCQiA3Y-ABhCnARIsAKYDH7uJunqmyzeHFs3nW7QpiaDn-hxDLbP9_14ZoSc8LTnww1rWOmxHdakaAhBVEALw_wcB
去年的奇幻作品真的都很好看,我非常喜歡這本「長腳的房子」,無論是故事、劇情、創意、奇幻場面、主旨、甚至是翻譯,幾乎都無可挑剔!
作者以斯拉夫童話中,守護亡靈的女巫「芭芭雅嘎」傳說作為故事主軸。十二歲的瑪琳卡,她的祖母就是一個「芭芭雅嘎」,自從她有記憶以來,就跟著祖母住在長腳的房子裡,幫忙祖母準備食物、用品,上山下海的四處引渡亡靈。
瑪琳卡夢想過一個平凡女孩的生活:住在普通的房子裡,和普通人做朋友。然而她唯一的朋友卻是這幢長著一對雞腳的怪房子,不但不能離開,而且常半夜三更就搬到陌生的地方,醒來之後,一切又要從頭開始。她痛恨自己的宿命,想方設法逃離,卻一次又一次的失敗。然而,在自我追尋的過程中,她逐漸發現生命存在的意義與價值,也經由努力獲得重生,找到了一條屬於自己獨ㄧ無二的道路。
生命意義的探索是成長過程中重要的課題,每個人都會經歷過類似的掙扎。書中每位亡靈在引渡之前,都要帶著這一生最大的收穫與祝福離開,好幾次讓我感動得無以復加。這本書非常適合青少年,也適合仍然不斷摸索人生道路的成人讀者,整本書充滿濃濃的斯拉夫風情,其中更有許多動人的奇幻情境,栩栩如生的筆觸讓人如同身歷其境一樣,璀璨華麗。
殺戒(博識)國高中以上適讀
https://www.books.com.tw/products/0010820031?gclid=Cj0KCQiA3Y-ABhCnARIsAKYDH7t6eXEtNew8vGJMJGIx0Q_bh7xR3Sh7RGoTLUrzsQnabgGTCeh0stgaAtmlEALw_wcB
當人類的科學與文明臻至極限,壽命得以無限期延長,每個人可以自由選擇逆齡、青春,只是人口不能無止境成長。於是,減輕人口壓力的責任交到了「刈鐮」手上。刈鐮有權奪走人們的性命,在戒律的規範下執行殺人任務,擁有崇高地位。
席翠拉和洛文被選為刈鎌見習生,因為最不願意殺人的人才能獲選。他們開始學習各種殺人技藝。但受到刈鐮組織的權力衝突波及,讓他們陷入只允許一個人存活的生死陷阱。
這部小說題材大膽、創意,劇情緊湊,一開始「刈鐮」的出場便充滿震撼力。作者繼「分解人」四部曲之後,新作再度橫掃暢銷書排行榜,並一舉拿下了普林茲文學銀獎。「當人類不會死亡」生命的意義何在?確實值得我們好好思考。
少年AI(九歌)國小高年級以上適讀
https://www.books.com.tw/products/0010873000?loc=M_0009_003
九歌兒少文學獎第二名作品。AI人工智慧、機器人、虚擬實境遊戲、科技與人倫.....這是現代科幻小說中最受歡迎的元素,卻跟現代年輕人距離最遠、最不熟悉的「傳統戲曲」做了巧妙的結合一一是《少年AI》這部作品中,最特別的地方。透過傳統戲設計成的關卡,將「感情」這個人類與機器最大的不同之處,鑲嵌其中。(抱歉書名中的A應該是上下相反的,但我打不出來,僅用A字替代。)
印記二部曲(青林國際)國小高年級以上適讀
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「印記一、秘密與審判」這本奇幻小說的設想很有創意:在「聖石鎮」這個地方,所有人一生中重要的事情,都會在皮膚上留下印記,而這些美麗的圖騰和刺青皮膚,在死後則由專人剝製下來,審判過後做成「生命之書」,讓家族永久留存。
然而有一小部分「空白人」是白女巫的後代,他們反對留下印記,因此遭到驅逐。執政者一直教育人民應當誠實無欺、留下印記,並以留下「生命之書」為家族榮耀。
然而主角萊歐拉的父親死後,皮膚卻遭竊了!偷走父親皮膚的人是他的好友。在追蹤父親的秘密時,萊歐拉才發現事情並不是這麼一回事。原本自小到大所深信的一切,原來都是統治者的獨裁工具,萊歐拉的世界在一夕之間崩解,她必須仰賴自我的獨立思考,重新塑造對於世界的認識。
「印記」用生動的故事映照現實社會,鼓勵年輕讀者在面對社會慣常、集體價值觀時,時時保持獨立的思考及勇於挑戰權威的批判精神。這是這本科幻小說最重要的精神所在。
冰花之蜜(小魯)國小低年級以上適讀
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兩個青少年要跟著爸爸到沒有網路、沒有電、也沒有鄰居的荒山野地去拜訪爺爺的木屋,絕對是一件怨聲載道的苦差事。更何況還沒進門,爺爺竟然就摔了一跤,爸爸只好丟下兄弟倆,回頭帶爺爺去城裡醫院檢查。
這下可好,兩兄弟簡直無聊到快要發瘋!沒想到,就在這棟木屋的閣樓裡,竟然出現了一個精靈!而且因為兄弟倆的疏失,竟把聖誕節才可以出現的聖誕星給放上天空去了!這下,該怎麼辦才好呢?這場奇遇,讓兄弟倆度過了一個這輩子最驚險、刺激的聖誕節。
#自然科普法律類:
我在動物孤兒院,看見愛:犀牛、樹懶、棕熊、亞洲象、台灣黑熊、石虎,愛的庇護所紀實(有方出版社)
https://www.books.com.tw/products/0010876942
你知道為了保住野放小犀牛的命,必須先為他們進行「去角手術」?你知道棕熊面臨人類大量的捕殺,正從十七個國家中滅絕,在俄羅斯境內高速公路兩側,就都是一攤一攤的棕熊標本攤,輕易可以買到整張熊皮、甚至整頭熊?你知道石虎寶寶,從照養、訓練到順利野放,卻仍難逃死亡劫難?
《我在動物孤兒院,看見愛》是一位勇敢而執著的女記者白心儀與她的攝影隊伍,拍攝採訪一個個在絕望中不放棄希望、救傷與保護的故事,也帶我們看到了世界上尚有那些窮盡一切努力保護動物的無名英雄。她將她實地拍攝的紀錄,化為一篇一篇殘酷又溫暖的文字,我紅著眼眶閱讀之餘,也不忘記要推薦給大家,請用力支持她繼續做對的事。
法醫才看得到的人體奧秘(如果)
https://www.books.com.tw/products/0010810415
為什麼可以從屍體變化推斷死亡時間?割傷和刺傷哪個死亡率比較高?如何從傷口的狀態推測凶器和死因?怎麼判斷孩童受傷究竟是不小心或是受虐?失足落海究竟是意外還是惡意詐領保險金?來一趟人體驚奇大旅行吧!
這本「法醫才看得到的人體奧祕」剛開始我怕內容太恐怖,沒想到每次拿出來都會造成學生狂搶書的局面,因為彩色手繪的圖文真是太精彩了!實在是一本大人小孩都會有興趣的書呀!
《只是開玩笑,竟然變成被告?》三采
https://www.books.com.tw/products/0010863500
7歲開始打造法律素養:父母與老師都需要的法律教養書(四塊玉文創)
https://www.books.com.tw/products/0010842048
以上這兩本都是寫給孩子看的法律「故事書」,因為寫作的手法都是由故事入手,所以很容易閱讀。我介紹給學生看時,剛開始看到書名很抗拒的學生,翻開之後竟然一天就看完了,而且都讚美「很好看喔!」
三鎖之門(博識)
https://www.books.com.tw/products/0010851254
這是一本以物理學知識為主題的玄疑小說。作者以物理學專家、參與過許多研究計畫的專業知識背景,迥異於一般半懂不懂的科幻作家,以深入淺出的方式,介紹物理學的概念。像是粒子、反粒子、量子、夸克、宇宙膨脹.....等概念,以專家也擊節讚嘆的創意比喻,給予孩子物理學的啟蒙。更重要的是,小說很好看!
古典文學:
戰國策(好優文化)
https://www.books.com.tw/products/0010853476?loc=M_0009_015
戰國策裡其實有很多有趣經典的小故事;像是耳熟能詳的「荊軻刺秦王」,拍成電影的「墨攻」、「秦俑」等原著便是出自「戰國策」。
《戰國策》亦被譽為中國三部說話經典之一的史學鉅著,記敘了戰國時代各思想家、縱橫家、軍事家、政治家,利用機智言談及生動寓言,達到嗆國君、說服退兵或進軍、影響上位者決策......之目的的政治遊說經典。其中最為精華之處,即縱橫家的辯論技巧及政治謀略。
繪本圖文類:
小兒子1、爸爸是夜晚暴食龍(親子天下)
https://www.books.com.tw/products/0010858407
本書是由王文華改寫駱以軍原著散文《小兒子》,原著是駱為第一人稱的敍事者,較適合大人閱讀;王文華將之轉換成小兒子阿甯咕的視角,描述好笑的爸爸與家庭生活,童言童語、逗趣搞笑,讀起來非常輕鬆有趣,不但打破傳統父子觀感,還製成動畫、繪本、讀本、漫畫四棲,甫獲第54屆金鐘獎短篇動畫獎喔!
森林裡的小松鼠:岩村和朗給孩子的春夏秋冬繪本(全套4冊)(小天下)
https://www.books.com.tw/products/0010845582
小天下的這套書精美絕倫,畫得非常無邪、無憂、無慮,相信很多爸媽看了都愛不釋手。
一目瞭然的國際衝突(聯經)
https://www.books.com.tw/products/0010856767
聯經出了一套「世界公民」系列,像是「不可不知的國際條約」、「難民:世界上最悲傷的旅人」、「世界貧窮:我們窮不是因為懶惰」、「聯合國都在做什麼」......針對全球國際議題,規劃的一系列圖文書,這是其中一本。
我覺得這個系列很不錯,藉由閱讀培養孩子的世界觀、國際觀、開闊眼界、培養同理心,同時認識不同國際的議題,而不是眼中只有台灣。生動活潑的插畫及豐富的圖片,讓孩子更能認識這個世界。
全系列共五本,一書一主題,以詳盡的文字和活潑的插圖,讓孩子對於這個世界有更深入,且極為必要的認識,成為真正的世界公民。
#親子教養諮商類:
我們的孩子在呼救(寶瓶文化)
https://www.books.com.tw/products/0010871282
不會切蛋糕的犯罪少年 (遠流出版)
https://www.books.com.tw/products/0010870580
擁抱叛逆期(四塊玉文創)
https://www.books.com.tw/products/0010874872
青春期的腦內風暴(高寶)
https://www.books.com.tw/products/0010806279?gclid=Cj0KCQiA3Y-ABhCnARIsAKYDH7t44L-Vj0taPXie-QQZgaHNsKL1C3rwYFRVXPigrk_Jtd9dr-q-L-gaAsN7EALw_wcB
我們的女兒怎麼了?(高寶)
https://www.books.com.tw/products/0010874139
我最近看了五本跟心理諮商、教養有關的書籍,收穫良多。
《我們的孩子在呼救》作者謝依婷是一位兒少心理醫生,在兒童&青少年的心智科診間,紀錄下一個個真實的故事。這些故事有些讀起來怵目驚心,像是四歲女孩拿玩具刀,瘋狂地把黏土人切割成碎塊,原來她長時間慘遭娃娃車司機性侵;還有文靜乖巧的女孩反鎖房門,一口氣吞了五十幾顆藥,原來她遭受霸凌,深陷憂鬱深淵;看起來陽光的女孩,竟想用毛巾勒死自己!原來她長期受到父母的負面狀況影響。
這些故事也有些讀起來令人喟嘆。例如:媽媽假裝不知道女孩戀上同性,那種沉默,令她窒息;少年穿著全身迷彩、戴頭盔、背刺刀,坐在書桌前面念書,是亞斯執著的特質;還有過動的孩子,明明有機會治療,卻一而再再而三的錯過時機.....
藉由一個個的案例,凸顯了謝醫師所說:「每個自我傷害的行為背後,可能都有一顆很想被看見、被好好愛著的心。」在孩子陷入情緒困境時,家人是第一道防線,如果能夠及時發現孩子情緒的變化,了解孩子的困難,陪伴他找到專業的治療師、醫師,這些都是很重要的。
第二本書是《不會切蛋糕的犯罪少年》。這本書的作者是一位長期輔導少年犯的日本精神科醫生,他在觀察與研究之後發現,我們常認為犯罪少年不知悔改、沒有同理心、缺乏判斷力、情緒衝動,其實是「認知」上出了問題。
犯下殺人、強暴的少年重刑犯,並非天性兇神惡煞、攻擊性強,他們大多數是無法適應一般教育的孩子:班上成績倒數、容易生氣、丟三落四、無法融入團體生活、遭到排擠和霸凌。
因為認知能力不足,造成在學校學習的程度低落、無法跟上進度,自信心潰堤,於是容易走上歧途。這些孩子在小學階段就不斷透過「問題行為」發出「求助訊號」,然而,卻沒有得到適當的幫助。宮口醫師教導家長和老師每天只要花五分鐘,以不會傷害兒童心靈的「認知功能強化訓練」,便能夠逐漸改善認知能力。是一本非常實用的工具書喔!
第三本《擁抱叛逆期》作者羅可是一位學校的輔導諮商師,專長是與孩子談心、深入了解孩子行為背後的問題。閱讀本書,家長可以學習到如何與孩子說話,以及共同解決孩子問題的技巧。翻開目錄,都是家長常見的問題:不寫功課、沈默不語、與同學衝突、嗆老師、憂鬱.......而羅可老師則一一予以破解。
第四本是「青春期的腦內風暴」。這本書稍稍有點厚、有點硬,專有名詞比較多,不過對於青少年多腦內生理構造與解析非常清楚,而且從生理面來談,感覺十分客觀而且證據充足,只是可能要有些時間和耐心慢慢看。
最後一本我真心推薦所有有女兒的媽媽等應該去看一遍,我覺得幫助真的很大!最近我身邊很多朋友的女兒情緒出狀況,憂鬱、拒學、崩潰焦慮的比例很高,尤其最近快要學測、會考了,我覺得做父母的如果能夠了解如何面對及引導女兒的情緒,會很有幫助。「我們的女兒怎麼了」作者是非常有經驗的女校諮商師,對女孩問題觀察入微,而且提出了很多專業解決問題的作法。我覺得這本書對我自己放鬆心情也很有幫助,因此我也送了女兒一本,叮囑她一定要看。
毛絲鼠壽命 在 七仙羽 Facebook 的最讚貼文
十六種不花錢的放生方法(隨喜轉發,有如放生哦!)
一、吃素並勸人吃素
吃長素,等於放生,放了百千萬條的生命。 並積極地宣傳吃素的好處,使更多的人也發心吃素,那你就等於放生了無量無邊的生命。
二、放生魚子
路過水產攤位,將別人丟棄的魚子投到水里,就保全無數生命。 (如果恐怕被其他動物吃了,可將魚子淺淺埋在水邊沙泥中,但是不要離開水;或把乾淨鬆軟的細泥和魚子拌在一起,晾乾放在稻草上邊,投進河水 中較淺的地方。)
三、勸人放生
自己沒錢放生,奉勸那些有錢有愛心的人放生,特別是當今社會有很多不孕不育的人,或諸事不順,勸他們積極 放生,這和自己放生一樣。
四、阻人殺生及阻止別人為我殺生
見人捕捉昆蟲丶或其他動物等,阻止他們並勸他們要愛護動物。 並且將被鎖系之物放生掉。
有人請客,阻止其為我而殺動物,也是放生!
結婚,壽宴,大量的殺生, 最好奉勸他們辦素宴,因為可以避免有婚災或不順。 寧願被人埋怨,也不因自己結婚殺那麼多生命。 老人辦壽是為了慶生,但大量的殺生反而折了自己的壽命,很多老人大張旗鼓的辦了兩年壽宴,反而過早地離世了。
五、隨手救助粘在破蜘蛛網及誤墮坑里的生物
若見有廢破的蜘蛛網上粘有蜻蜓、蝴蝶等生物,將其輕輕地摘下來,並將粘裹在其翅膀上的粘絲清除乾淨,放飛它。
若見有誤墮坑里或陷阱裡的動物,將它救出來,放生掉。 經常有蝸牛、蚯蚓、多足蟲爬上大路,可以撿到路邊安全的地方。
六、隨喜放生,同樣功德無量。
見到有人放生,歡喜心並加以讚歎,如同我們自己親做放生一樣,功德無量。 佛經說見他人行善,隨之心生歡喜,次次累積,功德至大。
七、贈與他人放生書籍或網絡上發帖轉帖放生文章,勸人或警示人們戒殺放生
寺院或素食店,都能夠請到各種戒殺放生的善書,可贈送給親友,或見到殺業殘酷的店舖,直接放在那裡,或者放在各種公共場所。 看了這些書的人們,無論如何也會留下深刻印象,至少種下一顆種子,減免殺業,回心向善,肯定有奇功。
八、不焚燒庭院樹葉等垃圾並勸他人勿焚燒垃圾
將樹葉、果殼及瓜皮等垃圾掃成一堆用火焚燒,此做法無意中造的殺生罪業是極大的。 無數的螞蟻、小蟲都被活活地燒死了。 還有焚燒產生的煙霧是對空氣的最大污染,其中所含的二噁英是人體致癌的最大因素。 只須找個閒置之地,用土輕輕地掩埋,日後可以做為肥料使用。
九、滾燙開水不潑灑在庭院
滾燙的開水,或清水,隨手潑灑到庭院或樹下,令地面有很多覓食的螞蟻和小蟲死掉,土層下面還有蚯蚓等生物,無形中被殺死了很多生物還不自知啊。
十、餵食挨餓的鳥類等眾生
將糧食撒在林間及路旁,餵食那些無處覓食、忍飢挨餓的麻雀、流浪貓狗等...動物,使其不會因無 處覓食而餓死。
十一、用智慧救護生命也是一種不用花錢的放生。
在河灘處用木板上書“此處有農藥污染,河內魚蝦有毒,勿捕食免食後中毒”之類的警示,使人們畏死而不敢捕撈,是不用花 錢的放生。
十三、不食堅果,不穿皮製品是不花錢的放生
不食或少吃諸如榛子、松子之類的堅果, 松子是一些鳥類、松鼠冬季依靠過冬的食物,不要因為人類的掠奪而令它們挨不過嚴冬餓死於巢中。 不食或少吃松子也是放生。
不穿動物的皮毛做的皮製品,例如 水獺、狐狸等動物因為人們的捕殺而被剝去皮,血淋淋的。 不穿皮製品可以使更多的動物免於殺戮。
十四、海邊撿海物
海退潮時有很多的螺、蟹、海魚在岸邊,將其拾起放生到深海中去。 天旱時有小河溝乾涸,使眾多的魚類、螺類活活曬死,可用水桶將其拾起放生到大水渠或江河中去。多些到水產批發市場附近,撿拾一些散落在地上的生物進行放生。
十五、用佛法救度眾生
看到有人在河邊釣魚或捕魚,大聲或默念咒語或南無寶髻如來佛號,求佛菩薩救護生靈免遭殺害。 或者看到有人捕魚,將他們不要的小魚、小蝦、螺類,拾起為其念三皈依,然後隨手將其扔到水中。
十六丶爲動物唸咒,也是在放生
《地藏經》中說“一切眾生臨命終時,若得聞一佛名、一菩薩名,或大乘經典,一句一偈,我觀如是輩人,除五無間殺害之罪,小小惡 業,合墮惡趣者,尋即解脫”。
看到運送動物的車輛,可立刻為它們念“三皈依”的皈依文;或在農貿市場或超市,見到未死或已死的眾生,如是觀想:凡我眼睛 看到的已死、未死、待死和正在被殺的眾生,都跟我一起念“皈依佛、皈依法、皈依僧”三遍。 然後可以念“南無阿彌陀佛”聖號十聲,往生咒一遍或三遍更好,會有無量眾生跪在虛空中聽受三皈依,跟你念佛,死後即往生善道。 此法很方便,功德無量!
#放生
#如何放生
毛絲鼠壽命 在 【瀕危的「龍貓」們】 生活在南美洲安第斯山脈地區的毛絲鼠 ... 的推薦與評價
毛絲鼠 一個毛孔高達80根毛,能使寄生蟲不易生存,漂亮的毛皮卻引來了人類的 ... 其中一種亞種已滅絕,現存只有兩個品種:短尾毛絲鼠和長尾毛絲鼠。 ... <看更多>
毛絲鼠壽命 在 [心得] 毛絲鼠(龍貓)在台灣合法了- 看板Exotic_Pet 的推薦與評價
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關於飼養龍貓的注意事項
連結裡有更詳盡的說明與照片
https://www.facebook.com/groups/1602296403362060/permalink/2343196082605418/
希望可以讓更多人看到
稍微整理一下文章內的注意事項:
1.壽命:
龍貓壽命較其他鼠類長(可達10年),請務必評估長期飼養的可能性
2.溫度控制:
適合溫度為15~25度,過熱容易中暑死掉。台灣氣候炎熱,需要注意
3.籠子高度:
龍貓跟松鼠一樣用跳的移動,且可以跳非常高,籠子要給予足夠的高度
4.籠子內用品:
只能使用:木頭(無黏著劑)、陶瓷、金屬用品,否則容易吃下肚
且注意不要使用鑽了會卡住的東西或玩具,容易受傷或卡在裡面
5.墊子:
籠子底部放墊子,防止腳受傷甚至斷掉
墊子材質請使用no-pill polar fleece(抱歉知道中文QQ)否則會塞住腸胃
6.飲食:
主要食物為timothy hay。
台灣容易取得的零食為枸杞(請確保有機無毒~)
另外要注意,龍貓有天生糖尿病,因此食物不能吃水果堅果
水果糖分太高、堅果油脂太多,只能攝取合格的飼料或零食
7.跑輪:
直徑最好大於36公分。龍貓體型普遍比常見的寵物鼠大。
8.磨牙:
磨牙石、天然木頭、木棍。
龍貓的後牙若是沒有磨損一直生長會刺到眼睛或腦袋!
通常發現時只能安樂死,因此務必注意。
台灣氣候不適合飼養龍貓,除非隨時冷氣供應(北極熊QQ)
且醫療費、食物費都要先考慮好,不隨便棄養
希望大家可以多多分享fb那篇文章
謝謝各位
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.109.22.240 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Exotic_Pet/M.1562747367.A.5C6.html
※ 編輯: siensien (111.71.57.215 臺灣), 07/11/2019 18:15:08
※ 編輯: siensien (101.9.251.129 臺灣), 07/13/2019 16:00:08
※ 編輯: siensien (101.9.251.129 臺灣), 07/13/2019 16:01:44
※ 編輯: siensien (101.9.251.129 臺灣), 07/13/2019 23:14:12
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