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今天跟家屬解釋病情。
病人是腦幹中風，中的當下就昏迷指數只有3分，四肢逆冷，加護病房時就開始針灸介入，中間一段時間因為心臟節律不ok所以還暫停了幾天沒針灸，然後病人奇蹟似地仍撐到了轉普通病房，現在四肢溫暖且會流汗但仍然不會動，意識也沒有恢復，僅眼睛偶爾可以眨眼回應，氣切抽痰鼻胃管尿管，此外沒有更多的儀器輔助。
將近80歲的老先生，今天我跟他太太解釋病情，（應該也有七十多），How and by what?
以前年輕的我，會傾向避重就輕，含糊帶過。
可是現在的我，會清楚解釋來龍去脈（用家屬的年紀可以理解的語言），幾乎可說是殘酷地說明，但是，重點是，我用非常，極度柔軟 soft, tender, 的語氣去跟老太太說，用她習慣的台語，講解她能夠理解的，也讓她知道什麼時候她該「抉擇」.......
說到這段時她還是免不了老淚縱橫了。
現在的我完全不怕家屬在面前哭哭，哭哭是一種宣洩，要哭哭不出來才是煎熬。
#我們都是哭著來到這世界不是嗎
農曆七月的美好徵兆
農曆七月的某個星期天早上，因為行程突然改變，多了一些時間可以用早餐，我就一個人走進飯店的餐廳。馬上被眼前的景象吸引：一位坐在輪椅上的年輕女生，和一對看起來像她父母的長者在用餐。令我訝異的是，這位年輕人，脖子上有氣切管，還有一條長長的管子連接她的氣切管與輪椅背後的一台呼吸器！沒錯，是呼吸器，不是氧氣機！(這表示她必須仰賴呼吸器才能夠呼吸)對於一位已經有氣切，而且是呼吸器依賴的人來說，還可以坐著輪椅出來活動和家人一起在外享用早餐，讓我感受到這年輕人的毅力、父母的關愛與付出、還有生命的力量！當時真的有一鼓衝動，很想要上前去跟她說：「加油～」
內心激動的選了一個角落的位子坐下，翻開報紙，頭版是一位名人喝酒騎重機載女友摔車，雙雙身亡的新聞。心理在想，為什麼有人這麼努力想活下去，有人則這麼輕忽自己的性命？這時候，腦海中就浮現出前陣子在加護病房的景象。
～～～～～～
這天，外院轉來一位年輕女生，叫鄭寧寧(化名)，有氣喘病史，到院前心跳已停止，在外院經過CPR後，雖然恢復了心跳血壓，但仍是重度昏迷(昏迷指數只有三分)，治療8天後，家屬要求轉來本院。
檢查時，雙側瞳孔已經放大、對光沒反應、抽痰沒有咳嗽反應、也沒有自發性呼吸(表示病人腦幹已衰竭無功能，很可能已經腦死)。心想，是否家屬希望遺愛人間，要來做器官捐贈的？結果不是，家屬是希望來做高壓氧治療。在告知患有氣喘重積症與肺炎的病人，做高壓氧的風險，而且高壓氧對病人是沒有幫助的，爸爸與姐姐都能理解。我們在解釋完預後(即腦死病人，一般無法活超過14天)，也和他們討論後續治療的選項，爸爸和姐姐都希望能做器官捐贈，讓寧寧能夠遺愛人間。
但是，媽媽反對器官捐贈，她覺得寧寧會好起來的，要我們盡一切努力治療，當然最後也希望還要再進行心臟按摩與電擊。我們雖然覺得這麼做對病人沒有什麼幫助，但是也瞭解媽媽的不捨，只好一邊治療，一邊再與媽媽繼續溝通。
可是，往後的日子裏，媽媽在我要和她討論時，總是藉故離開，逃避討論。我們當然也很能同理媽媽的感受，所以舉凡她要用的民俗療法，我們也都讓她嘗試。媽媽就一直覺得寧寧會醒過來，說她都能感應到，也有看到寧寧在流淚。我們自然不捨直接否定她的感受，於是再做了腦波與腦部「灌流檢查」，結果也進一步證實我們的想法，就是「腦死」。
社工也無從介入，媽媽就是不和其他人談論，就是堅持要救到底！有好幾次寧寧突然發生心跳變慢，我們也擔心就必須要去進行CPR，因為我們不希望再讓寧寧接受這種折騰。但是，之後媽媽就選擇在晚上才來探視寧寧，有意的躲避我。於是，我就交待護理師，若媽媽晚上出現，就悄悄的通知我到加護病房。
這一天，我在操場運動，接到加護病房的通知，就趕快回去換個衣服，再披上白袍去找媽媽討論。就聊著寧寧小時候的事，她小時候就有氣喘，但是已經很久都沒有發作了。她說著她有多乖巧、多孝順。現在在念大學，還一邊在餐廳打工貼補家用，說著盡是不捨。「那天晚上，她覺得氣管緊緊的、有點喘，我叫她不要想這麼多，洗個澡就會比較舒服！沒想到，她就在浴室裏倒下了！都是我害了她！醫生，你一定要救她啊～」
原來啊～媽媽是在自責與內疚，其實，她也知道情況很不樂觀，只是還放不下。再和媽媽聊了一段時間後，爸爸和姐姐也到了。我想，就要再來和大家談DNR(不急救)的事了。此時，媽媽不再堅持，只是不置可否，只說由爸爸決定就好。爸爸就忍痛的同意DNR。護理同仁就讓寧寧的家人，圍繞在床邊多陪寧寧，並引導她們完成「道謝、道愛、道歉、道別」臨終的四道人生。
我才回到家不久，就接到加護病房的傳呼：「寧寧走了！」
真的很神奇，我們在討論時，她的心跳和血壓還正常，就在大家完成決定後，她的心跳就突然停止了。或許，寧寧覺得她沒有牽掛了，現在能夠安心的走了～再也不必接受身體上的病痛折磨了！也能夠讓媽媽放下了！所以她很聰明的選擇了這個時間！
～～～～～～
這時，侍應生已經把餐送上，站在我眼前，露出陽光般的笑容：「先生，祝你用餐愉快～」
此時，我抬頭看到她的名牌寫著：「鄭寧寧！」竟然有這麼巧的事！！！
寧寧，那真的是妳嗎？
真的是妳的笑容嗎？
你現在快樂嗎？
妳是要來給我們傳達什麼訊息嗎？
有人說，這是農曆七月，怎麼會發生這種巧合的事？
我倒是覺得，這是寧寧要帶給我們的美好徵兆～
此文寫於 2013.10.05 ，每年七月我都會再拿出來看一遍。
從這個事件開始，更加強了我的信念
「面對無法救治的病人，別忘了要救家屬，協助家屬解除內疚自責」
「無論在什麼位子，我們都可以選擇當一個更有溫度的人」
《ICU重症醫療現場》
【讓「重症臥床」到「下床行走」的復能照顧】
每當我們聽到長輩已經「氣切、鼻胃管、重症臥床」時，腦中想像著未來的畫面，常常是漫長無止境的臥床照顧之路，似乎很難想像長者再次下床行走、恢復自主生活的能力。
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今天想帶你看見，當我們選擇不一樣的照顧模式，可以為長者生活帶來更多的可能。
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林伯山爺爺從臥床一年，且有氣切管與鼻胃管無法行動的狀態，逐漸改善到能夠自主進食、說話，且在陪同下步行外出重新參加教會、文健站等社區活動。
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藉由以伯拉罕作為提供居家服務的主力，維恩診所提供居家醫療協助，銀享全球提供服務模式研發以及長照教練實務指導，幫助伯山爺爺重拾過往生活。
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而「複雜性照護個案團隊聯盟」是以什麼樣的照顧模式，來達成這個看似不可能的心願呢？
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你的家人也因為突然的疾病，原有的生活被迫變成了他不喜歡的樣子嗎？
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不少人以為只要讓病人插管或氣切，病人可能就會躺在床上一輩子。但事實上，在某些狀況下，及時插管和氣切往往是搶救病人生命必須處置。不了解氣切與插管為何，可能就是造成誤會的原因，以下胸腔重症科蘇一峰醫師要教你，重症必學的3堂課！
插管是什麼？
插管，全名為氣管內插管，是維持患者呼吸的一種急救醫療措施。蘇一峰醫師說明，做法主要是將呼吸管透過鼻孔或口腔放入我們的氣管。氣管導管約有30至35公分，放置過程會壓住口咽，「其實是很不舒服的。」
蘇一峰醫師舉例，嚴重肺炎、呼吸衰竭時，會需要機器代替呼吸，就會採取插管的方式。此外，還包括一些緊急狀況，例如：車禍受傷、需要開刀等，得維持呼吸道穩定時也會用到。
插管適應症
全身麻醉手術患者
搶救危重與呼吸心跳驟停患者
非手術患者須氣管插管治療者
氣切是什麼？
氣切，全名為氣管切開術，蘇一峰醫師指出，假如我們認為這個患者插管時間會需要2至3週，甚至更久以上，這時候就會建議執行氣切。
氣切是在脖子開一個大約1公分的小洞，導管由此接至氣管，所以不會像插管的管子那麼長，氣切導管大概是7、8公分的C型管。
許多人會說千萬別做氣切，因為「氣切一做，人就死定了！」對此，蘇一峰醫師則說，這其實是以訛傳訛的錯誤迷思。
「病人做氣切，其實反而比較舒服。」蘇一峰醫師說明，氣切因為導管更換容易、管路短，所以比較不容易細菌感染、造成呼吸器肺炎；此外，同樣因為管路較短，未來患者脫離呼吸器時，克服的呼吸阻力也較輕，所以脫離呼吸器的成功率會上升。
氣切手術優點
病患較舒適
易清潔、不易細菌感染
患者易脫離呼吸器
蘇一峰醫師表示，氣切是重要的醫療處置選項，比起插管也能讓患者更舒適，因此是一個有待大眾好好討論及澄清的項目。
醫療小百科：心肺復甦術（Cardiopulmonary Resuscitation，CPR）
蘇一峰醫師解釋，心肺復甦術是環環相扣的急救措施，包括以下的執行步驟：
壓胸：維持心臟輸出
電擊：將心律不整整流回正常心律
插管：維持呼吸道順暢、提供氧氣
急救主要是為了恢復心律功能，所以上述步驟缺一不可，因此蘇一峰醫師透露，在急救過程中，三個步驟常常是不斷變換的。「時常這時候插管，等一下變壓胸，突然心律不整又要電擊。」然而他說，有時候會遇到一些家屬「點菜式選擇」，同意實施CPR，但三個步驟卻只願意執行一、兩個。
蘇一峰醫師分享，曾碰過一個心肌梗塞的患者，家屬雖願意做CPR、也願意插管，卻不要電擊。「偏偏這個患者是心律不整型的狀況，過程中需要電擊卻不能做。」因此造成心律一直不正常，只能不斷靠壓胸維持心臟輸出，「甚至壓了一個小時心跳還是沒有恢復正常。」
蘇一峰醫師強調，醫師非常不推薦這樣點菜式的選擇，因為容易延長患者急救的痛苦。若是患者因病情需求，例如已到末期，可以考慮拒絕全部的急救措施；或者就授權醫療人員施予全部的急救措施，「限制一樣、兩樣，都不是一個好選擇。」
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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你，希望如何被對待？
陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。
此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。
「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？
到那一天，我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。
不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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要不要幫父親放鼻胃管？安寧醫師：父親自己答了這題
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