來談談最近的po文為何「減少很多」
一來是媽媽本身的職業是護理師
為了疫情的關係也跟著工作量大增
常常陪著宸寶唸完睡前故事
就一起不醒人事睡著了😵💫
再來是,宸寶的入學事項
可以說是非常不順利
不順利到我求助於醫師、朋友們都覺得
「我在跟他們講鬼故事吧?」
不順利到我第一次覺得
「宸爸的智商其實不低欸?」
不過
至少我很感激在宸寶入學的這一路上
有不少貴人的相助及幫忙
光是今天的 @家馨居家 護理師們的幫忙及協助
一個小時之內所有儀器加罕見的零件都到位
以及台大兒科加護的呂立醫師
願意主動站出來替宸寶及媽媽們發聲
媽媽我真心覺得
壓力真的真的真的減輕了不少
我再也不用四處為了孩子入學之事四處打聽
四處詢問大家的意見及建議
甚至動了離職的念頭
——————————————————-
今天宸寶因為一早的IEP會議
也許我們與校方溝通的音量有點大聲
他嚇哭了
睡前我緊緊的抱著他說
「你真的很棒喔!不管如何!你永遠都是最棒的寶貝!」
曾經在開氣切前
被耳鼻喉科醫師告知
有可能終身語言遲緩一輩子的氣切兒
現在四歲了
即將入幼稚園了
會識字,每天最期待的就是學著唸書名
陪讀,聽睡前故事,與媽媽一起相擁入睡🥰
#他是我的奇蹟男孩
#也是最幸福的奇蹟男孩🥰
#謝謝這一路上曾經幫助過我們的貴人
#沒有你們的相助就沒有如此堅強的我們
#如果周遭有氣切兒等需要協助歡迎私訊我☺️
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
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氣切發聲器 在 臨床筆記 Facebook 的精選貼文
代謝性腦病變
#teaching
失智症是一種慢性意識障礙,但是不要忘記「絲絲有兩種」,另外一種是急性意識障礙。
我在當年輕主治醫師時,只要遇見病人無法解釋的急性意識障礙,就會照會神經科醫師,結果他們的回答大部分都是「代謝性腦病變」。
當時我們都會嘲笑說這就像一個嚴重蛋白尿的病人照會腎臟科醫師,結果我們的回答是「腎病症候群」一樣。因為二者都沒有鑑別診斷,對照顧病人的醫師一點幫助都沒有。幸好大部分的病人在原來的疾病改善之後就自動恢復了,原來這樣的答覆還是有用的,因為它已經幫助我們排除了神經科的疾病(主要是中風、腦膜炎、腦炎)。
「代謝性腦病變」現在已經改名叫「譫妄」了,這是住院病人中最常見的急性意識障礙:大約佔 10-20% 的老人,尤其是急重症的病人。又稱為急性混亂狀態、急性精神病狀態、加護病房症候群、中毒性腦病變、器質性精神疾病等。其特色是意識障礙、注意力變差、失去定向感、情緒激動或呆滯、睡眠-清醒週期混亂、妄想、幻覺等、病情時好時壞。
譫妄的原因是內/外科疾病、感染、藥物等。它跟失智症最主要的區別是前者主要影響注意力和意識,而且是急性(甚至有明確的發生時間,可持續數天-數週)、可逆的,夜間幾乎都會惡化;後者主要影響(短期)記憶力(注意力和意識只有在末期才會退化),而且是慢性、不可逆的,夜間時常惡化,雖然後者也是前者的一個危險因子。
意識障礙的評分是格拉斯哥昏迷指數(GCS:睜眼「主呼痛」、說話「有無亂聲」、動作「指定避曲伸」),包括 E(睜眼「主呼痛」:主動 4、呼喚 3、疼痛 2、無 1、C 有外力阻止[例如眼皮水腫]),V(說話「有無亂聲」:有條理 5、無條理 4、亂說 3、發聲 2、無 1、T 氣切、E 插管、A 失語症),M(動作「指定避曲伸」:依指令 6、疼痛定位 5、肢體閃避疼痛 4、肢體彎曲迴避疼痛 3、肢體對疼痛伸展 2、無 1。輕度昏迷是 13-15 分,中度昏迷是 9-12 分,重度昏迷是 3-8 分。
意識障礙的鑑別診斷是 AEIOU-TIPS:A(酒精/藥物、酸中毒),E(電解質、內分泌、腦病變、癲癇、環境),I(感染:敗血症、腦膜炎、腦炎),O(器官衰竭、低氧),U(藥物劑量不足、尿毒症),T(外傷、腫瘤)、I(胰島素)、P(精神性),S(中風、休克)。
2015 年發表的研究發現加護病房病人譫妄的預測因子是年老、原來就有意識障礙、酗酒、尿素氮、住院分類(外科 < 內科 < 神經內/外科 < 外傷)、緊急住院、低血壓、使用類固醇、呼吸衰竭等。
以後當你照會神經科醫師得到「代謝性腦病變」的答案時,請不要怪罪他們,因為「譫妄」的鑑別診斷是所有的內/外科疾病。而且「譫妄」只是一個表象,真正應該要治療的是原來的疾病。
https://medium.com/…/%E5%A0%85%E5%9B%BA%E6%9F%94%E6%83%85-%…
氣切發聲器 在 Re: [問題] 氣切發聲器與軟木塞比較- 看板Nurse - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ 引述《Anhao577 (安好)》之銘言:
: (代po)
: 氣切發聲器為什麼能發聲,它的材質是什麼,是因為有一塊膜的關係所以可以發聲嗎?
簡單來說是一個單向閥,可以吸氣無法吐氣
所以一定要把cuff抽光
不然病人只能吸氣無法吐氣
幾分鐘就黑了
使用上最好養成習慣先抽cuff
如
: 發聲器與軟木塞的差別在哪?因為兩者抽空tracheostomy tube cuff 都可發聲,那差
別?
抽掉cuff是讓氣流可以往上經過聲帶
題外話是說,有一種氣切是雙管氣切(內外管設計)換了說話專用內管再把氣切口堵起來就
可以說話了,不用抽cuff(開口會在氣切弧形的地方,直接向上通往聲帶)
以說話難度而言(難->易)
只抽cuff>抽完cuff堵住氣切口(無論用手,軟木塞,蓋子之類)>抽完cuff使用發聲閥>使
用呼吸器之病人抽完cuff(甚至調高壓力,但是就是要有人在旁邊按silence)
只有發聲閥(也有呼吸器專用款)要數千塊
其他免費
: 為什麼練習自咳要用軟木塞不能用發聲器?是因為會漏氣嗎?
這部分比較沒有一定,主要就是評估咳嗽能力
有人評估咳嗽的氣流
也有換成氣切鈕扣(自費,會做的醫院很少,老東西了)
也有將氣切越換越小碼
也有將氣切口堵住的,但我想除了發聲閥在咳嗽時容易噴開來以外,我還想不出一定要用
軟木塞的理由,如果實務上有人了解也再幫忙補充
: 因為爬文都找不到相關資訊所以才來發問求救
這一部分如果有碰到呼吸治療師應該都問的到就是了
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: Sent from JPTT on my iPhone
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.215.100.24
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Nurse/M.1488810624.A.2A1.html
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