踏出光合之行的第一步
~攏係好朋友‧台灣作夥行
這個周六佳龍展開光合公益關懷之行,簡稱《光合之行》,我們把主題稱為「攏係好朋友‧台灣作夥行」。這是在疫情前就有的計畫,因為疫情緣故順延。但我們希望能到台灣各地進行一場正向旅行。
這一年多的時間,台灣跟世界歷經了許多苦難。COVID-19的爆發改變了我們的生活,防疫固然是重要的,但是仍有許多事情需要我們關心。經歷過太魯閣事故,佳龍有許多省思,從中也看到社會許多被關注的面向,我想呼應吳念真導演所說的:「台灣需要一場幫助別人的運動」。
我們的社會經常因為陷入一些紛擾而讓人與人彼此敵對,這些敵對的慣性,讓我們分裂,讓我們爭鬥,也讓我們疲倦。然而,我始終相信,多數人是良善而願意彼此相助的。因此,在思考要透過光合基金會作些什麼事情的時候,我想到了吳念真導演的話。我們從互助的角度出發,尋找光點,彼此聚合,就能照亮黑暗。光合之行與其說是一場旅行,更像是一場運動,一個聚合光源、在呼吸之間行光合作用,彼此分享養分,彼此向上提升的社會運動。
《光合之行》的首站,我們來到了台中和平區達觀部落,拜訪佳龍的好朋友,一位了不起的女性,前台中市副市長-林依瑩。
我想大多數的人都聽過《不老騎士》,或者看過這個紀錄片。如果沒有依瑩,我們看不到這個美麗計畫的誕生,也可能忽略老人家也有夢想這件事情。依瑩曾是弘道老人福利基金會的執行長,多年來她一直投入老人福利照護,連結各行各業有志之士投入其中。因為感佩她的理念,佳龍2014年當選台中市長後,邀請她擔任我的副市長,希望能借助她的專業,讓台中市政府的社會福利能真的幫助到需要的人。四年的日子,我們沒有浪費任何一天,共同提升台中市政府的長照服務、機構轉型還有人才培育。很可惜,2018年,我們沒有連任,很多理想無法繼續。但依瑩不但沒有放棄,更舉家移民達觀部落,繼續投入偏鄉老人福利照護,考取「照顧服務員單一級技術士技能證照」,投入第一線的照護服務,並發展出24小時的照護計畫。
這天,佳龍隨依瑩深入了解她的工作。來到玉山高中,參與培訓課程,也更了解長照第一線的專業與挑戰是多麼不容易。很高興,在她多年的努力下,已經有許多年輕人返鄉投入長照的服務,這些穿梭在偏鄉的年輕身影,我看到了他們身上的光亮,也感受到極大的溫暖。
上午的課程結束,我抵達双崎部落,參與「台灣善種子義工團」為一位阿公蓋房子的計畫。他們利用週末休息時間,到全台灣行善,也助弱勢起厝。千斤重的建材,他們接力搬進山區不喊苦。烈日底下,只見他們分工有序,合力興建,造鋼構、拉水電、釘木板、鑽孔洞、焊鐵片,爬上爬下,汗流浹背,低頭做事。很榮幸,佳龍接受他們邀請擔任義工團的總顧問,未來與他們一起到台灣各地播下善種子。
我穿上蘇亭熒理事長遞給我的制服與工程帽,也跟著他們爬上屋頂蓋起房子。當然,沒有經過專業訓練的我,也只能做點鎖螺絲,釘釘子的工作,但這個付出的過程,讓人覺得滿足。新屋主是一位阿公,他因為遭逢家變,產生酗酒的習慣,脾氣也不甚好,但因為依瑩邀請他加入「友雞計畫」,讓他能投入養雞與賣雞蛋的工作,從中得到成就感,身心狀況也慢慢有了改變,希望這個眾人合力建成的新家,能讓阿公住得開心,走出過去。
在依瑩的介紹下,佳龍也新認識了兩位分別為71歲及81歲的老人家。他們接受氣切插管治療,身體受盡折磨,原以為是不可能恢復正常生活,但是在依瑩團隊的照顧之下,發生了奇蹟,而這個奇蹟被刊登在今周刊的封面故事,他們也親筆簽名送給我,邀請讀者能撥空閱讀(大安溪畔的小奇蹟!https://reurl.cc/R0AQbr)
期間我也認識這個奇蹟的幾位功臣。包含傅華國醫師、鄭文琪營運長、梁娟娟護理師等,聽著他們分享治療與照護期間的過程,我也油然產生敬意。照護是一條不容易的路,除了家人的陪伴,醫療團隊與照護團隊更是奇蹟的最大推手。這是此行最重要的收穫,我們都應該彼此努力,讓台灣的長照服務得到更完整的支持,讓長照服務能更制度化、專業化、人性化。
簡單用過餐後,我抵達依瑩所成立的伯拉罕共生照顧勞動合作社參訪。我時常拿到依瑩送給我的有機健康雞蛋,以及用有機雞蛋製成的蛋捲,原來有些雞就養在合作社的後方,山區裡的空氣好,這些雞看起來更顯自由自在,也難怪雞蛋的品質沒話說,不管是想品嘗雞蛋或想支持他們,都可以上網訂購(http://plahan.com.tw/hen/)
伯拉罕跨專業的整合團隊發展出共生照顧模式,核心是照服員,搭配居醫、居服、社工、護理,還有OT(職能治療師)、PT(物理治療師);此外還有居家打掃與空間美學。未來更希望鼓勵照服員變成「照老闆」,鼓勵年輕人回鄉創業,「現在伯拉罕已經有一半以下是不到40歲的生力軍,這是多麼不容易的成果。在得知伯拉罕的公益送餐服務每個月有近240公斤白米需求,佳龍也代表光合基金會捐出250公斤白米,略盡心意。
最後一站,我們來到「博屋瑪國小」,與比令.亞布校長敘舊,關心學童受教環境。我在擔任立委期間,就積極推動《實驗教育三法》。擔任台中市長以後,有機會關注台中市的實驗教育,因此在任內,推動博屋瑪國小成為全台灣第一個原鄉實驗教育機構。很高興聽到比令校長與我分享這些年的成果,他頻頻感謝這個政策讓學生能得到不一樣的教育環境和成果,但佳龍更要感謝所有投入這個計畫的教育工作者、學生以及家長,還有部落的參與,謝謝你們的相信與付出。
由於和平區山地有許多眼鏡蛇出沒,佳龍從新聞得知有隻名叫「傻瓜」的忠犬,為護主而遭眼鏡蛇咬死,特別請知名燈藝師藍永旗老師製作以傻瓜為原形的花燈,致贈給學校。過去我在擔任交通部長推動台灣燈會籌備期間,和藍永旗老師結下很深的緣分,藍永旗老師百忙之中,得知此事,特別抽空無償趕製,希望學童留心毒蛇之外,也能記得這則在地的溫馨小故事。
這是我收穫滿滿的首趟光合之行,我也希望我們每個人都能為自己規劃一趟光合之行,把助人放在心中,就能充滿正面的能量。成為光,讓我們一起走在光裡。
光合之行的首站從台中出發,陸續將到全台各地,關心偏鄉、長照、農業、地方創生、青年創業、產業轉型、教育、文化與交通和觀光等領域的公益工作者,也是佳龍的好朋友。期待接下來「攏係好朋友‧台灣作夥行」有更多精彩的故事發生。
大家週末愉快。
伯拉罕共生照顧勞動合作社
玉山高級中學 Y-Sun Senior High School
台灣善種子義工團 / T G S V G N P O
臺中市博屋瑪國民小學
銀享全球 Silver Linings Global
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
永 平 高中 合作社 在 台北市議員 - 李建昌 Facebook 的最佳貼文
我是伴著水果攤長大的小孩,國小丶國中丶高中晚上或假日有時間大都陪著爸媽賣水果,爸爸買整園水果採收配送北部行口(批發商)的足跡從西螺西瓜丶中埔柑橘柳丁木瓜到嘉義農場愛文芒果荔枝⋯,所以深知農產滯銷或賤價對農民的痛。
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【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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