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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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難得看我在文章一開頭就大力業配吧！
因為VoiceTube Hero 我覺得太好用了，
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哈哈哈，我的天呀！好衝動喔（快跟我一起衝動
好險花錢在學英文上面，
我那兩位巨蟹座嘮叨愛人比較不會唸我😼
.
我英文能力的高峰，
就在國三畢業考上北一女那年，
接下來就是一路下滑，
大學學測和指考都是流標（連底標都沒有）
出社會後，找工作上當然有被影響，
而我就逃避掉所有需要強大英文能力的職務。
.
一直到七月底的時候，
保育員又再次跟我請假，
那時候失戀的我實在太難過了，
於是就制定了一套「打敗保育員」計畫，
概念很簡單，
我把自己的現實條件變得比保育員強，
我就假設我可以不愛他了！
於是這個計畫裡就有好幾項保育員很強我有點弱的技能，
其中之一就是英文。
.
我就從七月底起，
調整作息，從四點睡變成兩點睡，
從十一點起床變成八點起床，
每天起床後開始練英文。
.
為了省錢也害怕自己中途放棄，
就拿出高中時期的參考書來開始練英文，
然後每天練完之後，發限時動態，
（很感謝，那些看了我限時動態，給我加油打氣練英文的人，這都是讓我努力學習的動力呀！）
.
後來就你們知道的…
保育員請假不到一個月又歸來了，
我們又回到原本的相處，
但我沒有放棄這好不容易養成的習慣！
還是有早起來練英文喔！
.
就這麼持續一個多月之後，
我發現雖然每個上班日都有做到練英文，
但成效好像不怎麼樣…
單字背了就忘…連句型也…
儘管對於「每天都有做到」已經沾沾自喜很滿意了，
還是希望自己英文能力或多或少有提升啦！
.
於是我就想求助比較創新的學習方法，
VoiceTube Hero 是一個網站也是APP，
在家裡可以用電腦用；在外頭也可以用手機用，
增加了時間和空間，降低了阻礙和藉口。
.
英文學習的方式大同小異，
我覺得最有效的方式就是從文章中學習，
也是VoiceTube Hero 課程設計的方式
這麼說來，好像自己學也可以，對吧？
但是VoiceTube Hero 多提供了：
🎯 系統化課程，省去自己規劃和紀錄的時間，不用自己找文章，也不用擔心自己設定的難度太簡單或太困難。
🎯 內建字典，在統一系統內就可以操作，不用另外再找字典，也不用從別的網頁切來切去，省去很多操作時間。
🎯 收藏筆記，透過系統直接紀錄，不用再花時間手寫也不會弄不見。
🎯 行事曆功能，自動安排課程，每天起床無腦打開頁面直接學習，還能同時檢視自己的上課狀況。
🎯 學習數據紀錄，記錄自己的學習進度，這點我覺得很重要，因為能藉此獎勵自己好棒棒呀！（相信我，有這個紀錄會讓自己更有學習的動力）
.
以上這些點，我覺得更能增加我的學習效率，
而且真的有讓我記住一些英文單字呀！
所以我覺得這是一套非常有助於學習的系統，
我~很~推~薦！！
.
接下來，依舊會在我的限時動態裡看到我的學習紀錄，
希望我能繼續保持啦！不要因為熱戀又鬆懈惹XDD
（可惡，為什麼我覺得我失戀的時候比較厲害🤔
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前陣子因為遠端工作，使用Email的情境大增，因此有不少學員來求助該如何寫好Email。

可能有些人會覺得：「這有什麼難的？不就是把想講的話寫出來就好了嗎？」

可是我得說，職場上最常用，但也最容易得罪人的工具，就是Email了。

這其中原因有兩個：

原因一，文字這東西，沒有表情也沒有語調。

因為大部分人在閱讀時都會加入自己的語調與語感，所以很容易會覺得對方寫的東西冷冰冰、不禮貌、不周延、或是措詞強硬而生氣。

但大部分的時候，寫的人往往還以為自己寫得信是毫無問題，可讀的人卻是氣得半死。

原因二，信件還是有信件的禮節。

只是我們從小誰也沒人教過我們Email的禮儀。私人寫信時，開頭跟結尾常常任意亂寫。段落也往往任意配置，反正朋友看得懂也就是了，但職場工作可就無法如此了。

而讓這狀況更雪上加霜的，是你要寫的Email對象如果是得透過英文，那其中可以得罪人的地方恐怕就又放大十倍了！！因為一個錯誤用詞，就可能讓別人不悅。

更何況你可能寫起來詞不達意，或是冗長複雜讓人看了不知所云。

但在英文的聽說讀寫中，我們認為「寫Email」是唯一有機會「速成」的技巧！

因為不用面對面即時回應，我們有充足的時間，可以利用平常蒐集的句型、結構、Google大神，還有其他各類工具來幫助我們。

因此我們開設了這堂【商務Email的結構化寫作法】，希望透過這堂課來教大家怎麼寫好英文的Email。

我們希望透過這堂課來教會大家幾個事情。

1. Email不是寫小說，而是有公式的。無論你是要報告進度、告知問題、尋求解答、獲得共識，都有標準的組合方式。

你如果把這公式背下，你上班會輕鬆很多，而且可以寫出易讀並清楚的信件，讓你容易溝通、容易建構共識。

而且這套公式，中文的商務信件也能適用。

2. 英文書信上到底該怎麼寫的周延，讓你順利避開那些常見的錯誤用字用詞。

3. 理解該有的Email互動禮節。讓你文字得體，行為也周延。

能把Email寫的通情達意，條理清晰，甚至能提供明確的決策建議，不光能在國外主管眼中留下好印象，所有跨國團隊看過你Email，都會在無形中對你的專業印象加分，這絕對是CP值最高的方法。

所以，如果你需要面對海外的客戶或供應商，常常要透過Email來溝通、說服、與報告進度的朋友，歡迎你來參加這一堂【商務Email的結構化寫作法】，應該對你的職涯會很有幫助的！！
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00:51 小鎮命案疑點重重，是誰殺了小女孩？
05;20 十九年懸案，死者託夢訴說兇手是誰？
11:16 兇手是熟人？為何找不到任何證據？
16:18 到底看到何事？才引發殺機被滅口？
22:23 死者為何托夢給不認識的曾男？
26:57 命案少女求助警員想繼續唸書？
28:30 崔曉菁命案有沈冤昭雪的一天？
33:44 高仁和牽亡魂與命案亡者對話？
41:39 八年過後因為一枚指紋破了懸案？
44:20 兒子託夢還原車禍現場？找到肇事者？
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01:02 ​戲水兩死被指控拉童腳引爭議？
11:42 哪些跡證可證明是否有抓男童腳？
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18:47 從事發照片可以看出什麼端倪？
21:29 陳安儀目睹泳池小孩溺水驚魂？
27:04 溺水無聲無息，跟你想的不一樣
29:16 溺水該如何搶救？
33:33 救生專業訓練可以一次救幾個人？
35:18 小孩溺水狀況多，生死瞬間？
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45:01 溪流危險漩渦，洗衣機比喻妙？
55:51 考試官遭遇危險求助，沒人相信？
57:58 為何在海邊一米半會發生溺水？
59:28 故佈玄虛溺水，法醫如何破解？

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