周大觀基金會籲重視標靶藥價 莫讓抗癌孤獨無援
(中央社記者黃旭昇新北24日電)新北市5名國小抗癌鬥士努力對抗疾病,贏得同學友誼、師長敬重,病童想長大後助人。但抗癌標靶藥物昂貴,周大觀文教基金會今天呼籲健保署等單位重視,莫讓病患父母孤獨抗癌。
2020年周大觀文教基金會抗癌圓夢助學金得主,今天在新北市埔墘國小分享熱愛生命的故事,及父母照顧病童的辛酸與不捨。
市府教育局副局長歐人豪、特殊教育科長劉美蘭等人與會,並勉勵病童遇困難的事,以堅強的心境面對。「活著真好,絕對不要輕言放棄」。
歐人豪感謝病童父母以無比的愛心,陪伴孩子度過抗癌的漫漫長路,只要有一絲希望與夢想,堅持下去絕對是值得的。
出席的新北市三芝國小三年級學生林旭易,5年來對抗血癌歷經無數次的疼痛與化療的害怕,雖然在2018 年母親節前夕,骨髓檢查結果令人振奮回校上課,未料,去年血癌復發。其父母今天也分享不捨的心路歷程,以及醫療費用的昂貴。
新北市八里國小六年級的洪聖封是在馬路嘔吐、暈倒被確診為「急性白血病」,化療期間有3年無法到校上課。他分享,因生病讓他贏得友誼,以往人緣不好,現在同學主動關心,連「麻吉」好友的母親都時常鼓勵加油。
對父母照顧飲食起居,洪聖封激動落淚的表達感謝,他希望自己的病情能趕緊痊癒,一家人親近大自然,將來擔任廚藝師傅,烹煮很多好吃的食物分享好友。
埔墘國小一年級學生黃佑宇今天就診,腫瘤手術後預計要1年多療程。由班導師江翠玲代為出席,她說,孩子最大的心願就是趕快回到學校上學,小小的心願是恢復健康。
忠義國小學生鄭羽喬已抗癌成功,在治療淋巴癌期間,以喜愛的繪畫向醫護人員表達感謝。她說,自己以後想要當醫護幫助病童擺脫病魔。
龍埔國小學生顧妘溱一家人的功課是老天的考驗,她國小三年級時罹患急性淋巴白血病,父親也因為罹癌病逝,單親的她感謝媽媽在醫院照顧,希望將來當護理師或醫院志工照顧病童。
周大觀文教基金會創辦人周進華表示,受疫情影響各界捐款幾乎斷炊,他以照顧病童的親身經歷,感謝各界的支持,希望沒有任何一位罹癌學生孤獨面對癌症,不過,相關癌症藥物昂貴,部分標靶藥物是有條件給付,希望健保署、社會各界、藥商一起努力,協助陪伴所有罹癌學生活出希望。(編輯:李錫璋)1091124
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【關於養狗之後的價值觀偏差】
今天回左岸聽醫生講解病情,以及後續診療安排建議,療程是25週,大概是半年,第一個月就可以知道她對化療藥物的反應是如何,如果腫瘤都沒變小或是她副作用太嚴重,影響生活品質的話,那我們就考慮停止,開心的享受最後幾個月的時間。
也問了完整化療半年的治療費用,因為每次化療都要血檢,藥品+血檢大概十萬左右,我的反應居然是⋯
「哇!這麼便宜?」#我本來以為要二十萬左右
#對金錢的價值觀已偏差了啦哈哈
在送驗的這短短的三週內,努比嘴巴旁邊又出來兩包、脖子裡已經有五包,讓我想到⋯歐陽妮妮前一陣子愛包分享的影片,她分享一個他的愛包「才七萬」,所以我們造樣造句一下,我們體表淋巴結摸得到的初估有11個包,我們這11包「才十萬」俗啦!#快遞上一杯苦茶讓我苦笑一下
不過努比這陣子的胃口反而超好,倒是八月的時候有出現別的淋巴癌友描述的「想要吃飯,但是站在食物前看著食物思考人生」那種反應,那時候以為是夏天胃口不好,或是媽媽的廚藝缺乏變化,讓她明明很餓,但看到菜色就倒胃口。
真是不經一事 不長一智呢!孩子我誤會你了!
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當2017年被確診淋巴癌, 當時已接受多次電療、化療後, 身體情況一度好轉。
可惜,好景不常。於完成整個療程後並進行最後一次檢查時,發現癌細胞有轉移的情況出現, 醫生表示須進行另一次化療療程。
當經歷完第一次療程時,已耗盡自己及家人所有積蓄。在此,感謝一些好朋友幫助我捱過第一關。由於經濟上實在拮据,故此當下未有考慮再去接受第二次的療程。
鑑於近日身體明顯轉差,生活上簡單的步驟或事情亦未能處理,需要家人協助。
當向醫生了解時,醫生確認由原有淋巴癌擴散至骨髓,而且影響到肝臟功能, 肝臟已惡化至邁進衰竭地步,醫生表示現階段只可放手博一博,再作一次化療及配合標靶治療,希望能令身體可支撐到有合適骨髓移植。
由於治療費用實在非常昂貴,約需港幣90萬。迫不得已,要向大家募捐籌集醫療費用。
在此,懇請大家能夠幫忙,讓我能夠看到我的小朋友成長,亦能繼續同我家人一起繼續生活。
大家一點一滴的幫忙,支持都可以讓我繼續完成療程外亦可以令我的家庭完整及人生完滿。
希望看到這段文字的善心人可以慷慨解囊,再幫忙轉發,感謝大家🙏🏻
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