喜歡豆腐的我
沒想到第一次去京都旅行
就住在對面是百年傳統豆腐店的町屋中
這讓我每天早上清晨四點多的時候
就聽見他們輕聲地把木頭製成的店門打開
然後聽見鍋爐燃燒
接著就聞到
賣豆腐的婆婆
在碳烤考豆腐的味道
並迎接今天的第一位客人
我覺得自己比任何客人都幸運
因為豆腐最香的黃豆氣味
成為每天叫醒我身體的香氣
後來我每天的早餐都是跟他們買一杯豆漿
婆婆跟他跟我差不多年齡大的兒子
用簡單的英語與比手畫腳
讓我品嚐到他們店裡每一個跟豆腐有關的食物
我總是滿足的吃完這些料理
然後沐浴
開始一天的旅行
終於有一天
婆婆忍不住問我問題
但她好奇的不是我
而是我的媽媽
她說:你媽媽一定很年輕很漂亮吧?
是不是才30歲
我心想
我都四十幾了
是什麼原因讓他會這樣想呢?
難道真的是我每天吃婆婆做的豆腐
變年輕了嗎?
我當然不好意思用這個理由問她
一直到我回台灣
有天突然興起上網查了這家豆腐店
發現他果然是家百年傳統老店之外
也對婆婆有所介紹
因為若不是婆婆年輕時嫁來這家豆腐店
並且願意扛起這家店的盛衰
這家豆腐店不會有今天
所以在她
的價值觀中
一直都是認為女人要保守一個家
而孩子也是
所以看到我可以如此自在的背一個背包旅行
一定是還沒有年齡要給的責任吧
驚覺的這一天
我有點汗顏
除了有時候
我會竊喜自己看不出的年齡
而以為這是讚美
並沒發現
其實
是我一直沒有品嚐自己父母給我的一切
除了責任
他們一直鼓勵我在青春與自由該有的追尋
即便我的父親在我34歲那年變成漸凍人
他還是在乎
我是否擁有我的自由
我後來每次回京都
一定都會再去那家豆腐店買豆腐
甚至帶回台灣吃
我尤其喜歡婆婆每天早上手工碳烤的豆腐
那是一種只有她才烤得出的火候
因為那種讓豆腐表皮酥脆的層次
完全是在她不急不徐地呼吸
與巧手翻轉
還有另一隻手拿著扇子輕彿著爐火
才有的豆皮脆度
那是她用青春換來豆腐有如此層次的皺紋
而就是那豆腐上碳烤的皺紋
使得任何一種沾醬
都能進入那酥透皺紋
混合著豆香
進入我們的口中
咀嚼出各種味道的層次
滋養我們身體面對世界的活力
今早不知道為什麼很想跟你說這個故事
或許是我覺得自己該懂的不急不徐
也或許是
我不再雀喜青春是否洋溢
更或許是
我即便沒吃到那塊豆腐
但她已經在我心中
產生
活力
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過110萬的網紅少康戰情室,也在其Youtube影片中提到,本錄影遵守防疫規範,所有人員皆經量體溫、消毒,並全程配戴口罩。 看更多完整版上集內容:https://youtu.be/Bw9sFbZew48 看更多完整版中集內容:https://youtu.be/HcpsjbUZY1c 看更多完整版下集內容:https://youtu.be/P4NPh8n5e...
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漸凍人的原因 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
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【#轉角國際podcast:🇯🇵 生命的價值,誰能決定?】
#周末回顧:「震撼日本的『死亡醫師』,還有案外案...」日本在去年2020引起社會爭議的「醫師協助安樂死」逮捕案,兩名涉嫌協助漸凍症患者自殺的醫生——大久保愉一和山本直樹——被捕接受調查的過程中,又爆出了一起案外案。被捕的醫生之一山本直樹,疑似在十年前就涉嫌殺害自己的父親,背後的動機研判同樣是與重症照護與安樂死的倫理困境有關。全案目前還在調查中,這起名為「ALS患者囑託殺人事件」所衍生的議題,再次引發日本社會的深思。
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現年43歲的山本直樹,是因涉嫌在2019年接受漸凍症(ALS)患者林優里的委託,與另一名醫生大久保愉一協助注入藥物將優里「安樂死」,在去年7月遭到警方逮捕,以「囑託殺人罪」接受調查。沒想到今年5月中的調查進度裡,又查出了山本直樹在十年前的舊案——2011年與自己的母親淳子,疑似共謀殺害了父親山本靖。
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根據警方的調查資料,當時77歲的山本靖因為長年的精神相關疾病重症,在長野縣的醫院中收治。然而父親的病況似乎沒有太大的改善,醫院向當時33歲、已是執業醫師的山本直樹建議,應該替山本靖施行胃造廔手術(PEG)以改善營養健康狀況,但直樹一口回絕:
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「為什麼要讓他延長壽命?」
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雖然山本靖本人同意手術,但在家屬拒絕之下院方亦無可奈何。之後山本直樹看到父親狀況還算穩定,就向醫院表示「已找到轉院的地方」申請出院,2011年3月5日上午將父親從長野縣移送到東京的一處公寓裡,這所公寓是2月底才租下來的,結果就在山本靖入住東京公寓後的同一天,發現已無生命跡象、陳屍於家中。
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老父親為何在出院移轉後就死亡?從長野縣到東京之後到底發生什麼事?隨著山本靖遺體的火化下葬,整起事件在當時並沒有引起其他人的猜疑。
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不過根據事後警方調查山本直樹與母親淳子之間的通訊資料,卻發現了不太尋常的對話紀錄——直樹對淳子說,父親的存在「只會給周圍的人帶來不幸」,此外查扣的電腦裡也發現了一份「火葬證明」與「死亡診斷書」,但這兩份資料其實是山本靖死前一個月就做好的存檔,資料傳輸的對象也赫然發現了母親淳子,以及那位以「死亡醫生奇利柯」自稱的大久保愉一。
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警方循線查到檔案上開立死亡診斷書的醫生,雖然知道這名醫生與山本、大久保認識,但對此案情表示「全部都不記得」,同時診斷書上的診所也是捏造的。
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案情疑點重重,警方認為山本靖的死亡,恐怕確實和山本直樹、大久保愉一、甚至淳子都脫離不了關係;但最大的問題在於,除了電腦查到的相關紀錄之外,還沒有掌握「謀殺」的直接證據,加上山本靖的遺體早已火化而無法查驗遺體,以及事隔十年之久恐怕已經找不到監視器或指紋等資料,因而讓案情陷入膠著。
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原先山本與大久保兩人因為囑託殺人罪嫌,面臨的刑期是6個月以上、7年以下有期徒刑,但如果山本靖的殺人命案成立,則有可能面臨最高判處死刑。警方擔憂的是,是不是除了ALS患者林優里之外,確實存在類似手法的案件?山本與大久保還有沒有涉入更多?
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從本案與2019的ALS患者囑託殺人事件,都可以看出重症患者照護的困境,無論是周邊照護者的身心壓力、或是患者本人的苦難,都衍生出了日本安樂死的醫療倫理難題。
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然而正當社會輿論也同時在探討漸凍症患者一心求死的原因、身為漸凍人的痛苦,進而有關長久以來爭議的安樂死合法化問題再次浮上檯面之時,日本醫師協會也出面強調,大久保與山本的行為「嚴重違反醫師倫理」,提醒社會大眾這起事件仍是「協助自殺」,而並非醫療行為的安樂死。
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生命是否有繼續存活的價值,誰能夠判斷與裁決?在不同的個案情境裡,當事人能有什麼樣的選擇?身處於這個社會共同體的所有人,沒有辦法選擇視而不見。
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#日本 #ALS患者囑託殺人事件 #安樂死 #醫療 #倫理 #謀殺 #犯罪 #醫生 #奇利柯醫生 #怪醫黑傑克 #重磅廣播 #podcast
自殺不能解決難題;求助才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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漸凍人的原因 在 國際風水命理大師 江柏樂 Official 官方專屬頻道 Youtube 的最佳解答
三月初委託人家屬頭痛、耳鳴、不好睡多年,且家人出現漸凍人、腰部骨折、患精神疾病。江柏樂老師研判,委託人祖先葬身於五指山軍人公墓,下葬環境排水不良💦應為屍體泡水,導致家屬發生許多無法檢視的狀況。中旬老師到五指山軍人公墓處理客戶下葬😓21年的祖墳,開棺前就保證一定是「水滿棺」,結果打開不只「水滿棺」😫而且還是「蔭屍」😱。江柏樂老師說,如果再晚一點處理恐要出人命了!
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墓碑如有退色或掉漆情況,
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漸凍人的原因 在 楊元慶 Youtube 的最佳貼文
感謝蚊子點了我,讓我可以參與這麼有意義的活動
認識漸凍人:
運動神經元疾病(Motor Neuron Disease)簡稱MND,就病變位置而言,又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis),簡稱ALS。這是一種進行性的運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢有如被凍住一樣,因此俗稱「漸凍人」。好發於40至60歲,大約每10萬人就有2人可能患病,男女罹患的比例約為1.6比1,推論全國約有500多位病人。
ALS致病原因不明,目前還沒有有效的治療方式,使用唯一藥物銳利得者,可降低47%-75%的死亡風險。部分患者在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題,必須使用輔助呼吸器,以鼻胃管或胃造口進食。研發中的藥物及治療方向:
1、肌酸 (Creatine)、Q10、維他命 B 12、E、C可做為健康食品輔助使用。
2、鋰鹽、抗癲癇藥物等並不建議常規使用。
3、幹細胞或臍帶血治療,至今尚未有人體試驗的正式研究報告。
由於患者主要以運動神經萎縮為主,感覺神經並未受到侵犯,因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。
資料來源:漸凍人協會 http://www.mnda.org.tw/index.asp
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漸凍人 疾病(ALS/MND),是世界五大絕症之一。致病原因不明,目前無藥可癒。疾病病程變化快,且不可逆,3到5年之間會從手或腳,甚至口開始退化萎縮,漸漸不能動、不能 ... ... <看更多>