【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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漸進式 下 床 原因 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的精選貼文
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印度衛生部8日公布,新增40萬1078例確診,這是連續第3天突破40萬例,累計確診2190萬多例,死亡人數4187例,累計死亡人數接近24萬。
印度的新冠肺炎疫情,未如印度官方模型預測的那樣,在5月5日達到峰值。
世界衛生組織表示,光是上週印度新增的染疫的總人口就佔全球總病例數的近一半,全球46%的確診個案就是在印度,但目前情況恐怕還不是最差,根據印度科學理工學院預測模型,到6月11日,印度累計染疫人數將逼近 5000 萬。但一般認為,印度的檢測能力不足,真實的數字是10倍到20倍。
印度這波疫情為何爆發?為何無法控制?恐怕都與印度政府的鬆散、忽視與失能有關。首先,基於印度總理莫迪的印度教民族主義,放任在3月底4月初各種大型印度宗教節慶活動,在沒有任何防疫措施下舉行,潛伏期過後的4月中 疫情大爆發,這徹底擊潰了原本就脆弱的印度醫療體系。
另一個讓疫情升溫的原因,是持續進行中的印度地方大選,新德里當局顧及民意,沒有祭出果斷的防疫政策,反而由莫迪帶頭,舉行多場造勢活動。雖然本週結束的西孟加拉邦議會選舉,草根國大黨取得2/3多數,擊敗莫迪領導的印度人民黨,只重視選舉、忽視防疫,最終遭民眾以選票懲罰。
但並非所有印度人都有這樣的覺醒,莫迪在全國性的民調仍有很高的支持率,且印度國會大選是三年之後,即便當前疫情失控,莫迪的政治地位仍難以動搖。
也或許仰仗莫迪的政治光環,印度官僚系統在對抗災難般的疫情上完全鬆了螺絲,他們雙手一攤,把責任推給變異病毒的蔓延;甚至持續操弄民族主義,抨擊中國網上言論,對印度無法控制疫情的嘲諷;更有甚者,對於各國捐贈物資新德里當局就扣在機場,除了荒謬的討論著要不要課徵關稅,更花了7天時間才制定出分發各地的SOP,而在這7天裡,全印度死了2.3萬人。
疫情無法壓抑,印度的火葬場持續忙碌,這是一個失能政府下的悲慘世界。
{內文}
這是一個失能政府下的悲慘世界
新冠病亡家屬:「我們的孩子已經康復了75%了,如果有一個氧氣瓶,如果有氧氣,他就不會死啊。」
沒有足夠的床位,許多病患與家屬,被拒於醫院門外,即使送進了醫院,沒有氧氣,也是等死。
新冠病亡家屬:「我真的感到,國家的司法系統徹底失敗,我父親沒及時得到幫助,一切都被拖延了 所有一切。」
北方邦高等法院的法官說,收了病人不供氧,形同種族滅絕,各地法院也介入調查,這讓許多醫生成了箭靶,反而讓他們在氧氣用盡前,逃離醫院,躲了起來。
新冠病亡家屬:「這個醫生是殺人犯,他正在殺害所有人,打他,他不是醫生。」
Sky News新聞(聲音來源):「他們只是設法挽救垂危的病人,新冠疫情正滲透整個印度,和每個醫院的病房。」
新德里巴特拉醫院院長 SCL Gupta:「今天有8名患者死亡,(8個) 剛剛過世的,有5名患者正在康復中,可能會,或可能無法倖存,僅僅因為在首都德里,因為缺少氧氣,這是生命線啊。」
CNN新聞(聲音來源):「趕快叫醫生過來,這男子呼喊著。」
CNN記者:「這家醫院完全崩潰,醫生說他們有55張病床,目前正在治療超過100多名患者,你會發現人們就只能躺在地板上,迫切希望得到一些醫療照顧。」
CNN新聞(聲音來源):「32歲的Kavita說,她在這裡4天了,沒有獲得她乞求的氧氣。她說,我越來越焦慮,『這裡沒有人聽到我說話』。你呼叫困難嗎,她告訴我們,『我無法自由的呼吸,沒人照護我』。」
CNN新聞(聲音來源):「我們聽到加護病房的呼喊,Rajbala又再次病危,她兒子拚命的按壓她的胸部。一位醫生趕來,他檢查她的脈搏,但是為時已晚,這次沒有任何辦法救活她。她兒子們的痛苦,如同這國家的很多人一樣,失敗的醫療系統瀕臨崩潰,而政府被指控無法管理這場危機。」
莫迪在今年初,向世界宣布戰勝了新冠病毒,並基於他的印度教民族主義,放任在3月底4月初,各種大型宗教節慶活動,在沒有任何防疫措施下舉行,潛伏期過後的4月中,疫情大爆發,這徹底擊潰了,原本就脆弱的印度醫療體系。
華盛頓郵報駐新德里記者 Barkha Dutt :「大部份印度人甚至無法獲得病床,他們無法獲得醫生,即便有了醫院的病床,他們也會死在醫院,因為我們醫療機構,如謀殺般的缺乏氧氣供應,所以我們所看到的,如同一位醫生的話說,醫護人員用棍棒去打一場核戰爭,這是一個巨大的背叛,是一個巨大的政策失敗,這是錯誤判斷的鐵證,而且根本沒有為第二波疫情做準備。」
另一個讓疫情升溫的原因,是持續進行中的印度地方大選,新德里當局顧及民意,沒有祭出果斷的防疫政策,反而由莫迪帶頭,舉行多場造勢活動。然而,本週結束的,西孟加拉邦議會選舉,草根國大黨取得2/3多數,擊敗莫迪領導的印度人民黨,只重視選舉、忽視防疫,最終遭民眾以選票懲罰。
但並非所有印度人都有這樣的覺醒。
紐約時報南亞分社社長 Jeffrey Gettleman:「他(莫迪)在這國家仍受歡迎,沒有任何反對派領導人能與他比肩,他的政黨至今仍是最強的黨,且下次的國會選舉是三年後,所以不會有人期待,這次的疫情會擊垮莫迪政府。」
也或許仰仗莫迪的政治光環,印度官僚系統,在對抗災難般的疫情上,完全鬆了螺絲,他們雙手一攤,把責任推給變異病毒的蔓延。
WION主播:「中國正把這(印度疫情),當成嘲笑印度的工具。」
甚至持續操弄民族主義,抨擊中國網上言論,對印度無法控制疫情的嘲諷,更有甚者,對於各國捐贈物資,新德里當局就扣在機場,除了討論著要不要課徵關稅,更花了7天時間,才制定出分發各地的SOP,在這7天裡,全印度死了2.3萬人。
而在各國捐贈的物資中,俄羅斯送來了,15萬劑的衛星5號疫苗,但對當前印度的疫苗缺口,是杯水車薪。莫迪無視於疫苗短缺,宣布一項籠絡人心的政策,讓18歲以上公民打疫苗,已被疫情嚇壞的印度人,全擠向疫苗施打點,大排長龍,但只有少數人能打上疫苗。
新德里市衛生局長 Satyendar Jain:「我們目前沒有疫苗,我們已經向企業發出請求,會盡快讓你們知道什麼有疫苗。」
喀拉拉邦衛生部長 KK Shailaja:「我們正在為疫苗接種做準備,但是我們沒有疫苗。」
賈坎德邦衛生部長 Banna Gupta:「即使我們有錢買疫苗,我們也買不到啊。」
有疫苗王國稱號的印度,曾為全世界供應首波的疫苗生產,卻沒留給自己的人民,新德里這會兒硬了起來,宣布疫苗不再出口,施打疫苗達到群體免疫,是應對當前疫情的方法,只是疫苗生產能力有限,補足短缺恐怕要幾個月的時間,而斷絕傳播,全面封鎖的政策可能更立竿見影,但莫迪就是不做這個決策,讓地方政府十多個邦,自行下令程度不一的封城措施,反而讓城市裡的農民工流竄,至少數千萬人回到農村,印度首席科學顧問拉科萬就警告,擴及偏鄉的第三波疫情已不可避免。
印度政府首席科學顧問 K Vijay Raghavan:「第三波是不可避免的,鑑於當前這種高傳播性的病毒,但是目前尚不清楚,第三波疫情將在多長時間內發生,希望是一個漸進式的,但我們應該為新一波做好準備。」
印度教祭司 Ram Karan Mishra:「印度正陷入一場混亂,願神仁慈,願神賜予那些離開這世界的人,一個可以安息之地,並願那些家人的靈魂得到慰藉,願大流行從印度消失,這是我向神的祈禱。」
這是印度教祭司的祈求,但確診與死亡人數,持續創新高,疫情走勢未如官方模型預測的那樣,在5月5日達到峰值,死者遺體持續往火葬場裡送。
印度教祭司 Ram Karan Mishra:「人們來這裡時會感到沮喪,光是今天我已經火化了70到80具遺體,一直到晚上 是150具,如果還有屍體,必須將他們退還,醫院的人早上開始來,我們在這裡無法保持淨空,十天了,情況一直是這樣,我們沒辦法休息。」
疫情無法壓抑,火葬場持續忙碌,這是一個失能政府下的悲慘世界。
https://www.youtube.com/watch?v=Rqy3t9lDal0
漸進式 下 床 原因 在 Facebook 的最讚貼文
本來預計上學前半年來進行分房睡,
但計畫趕不上變化,去年突然要搬家,
所以在找新租屋、進行空間規劃時,
就規劃了寶皇自己的房間,
因此,決定提早至搬家後,就開始分房睡
#人生有時就是這麼突然
#大人小孩都練習隨遇而安
我們的【分房睡計畫】其實有3階段,
不是突然某一天就開始不陪睡、分房睡,
因為這樣需要適應的變化可能太大,
而是,在每個年齡階段慢慢培養起獨自入睡的能力,
所以,算是採取漸進式的分房睡。
【階段1】減少陪睡,但給予安全感
寶皇小的時候(大約2歲前),
我們會在旁邊陪睡(做我們自己的事情),並支持他自己安撫入睡,如:觸摸安撫物,來逐漸降低大人安撫,然後自己睡著。
大約2歲後,他的表達和理解力比較好後,
就跟他溝通減少陪睡這件事:
「媽媽現在只陪5分鐘,
然後就會去外面做家事囉,
媽媽在外面一樣聽得到你的聲音,
如果你需要幫忙,可以叫我們。」
然後,如果他有叫我們,我們就進去了解,例如:被子掉了蓋不好、突然醒來想要抱抱,給予他安撫,讓他知道雖然爸爸媽媽沒有陪睡了,但都在家裡、都聽得到,也還是關心著他,不用擔心。
【階段2】預告有自己的房間要分房睡
在準備要搬家前,就開始預告寶皇:
「搬到新家後,你就會有自己的房間囉,
爸爸媽媽的房間會在你旁邊,
雖然沒有在同一間,
但一樣聽得到你的聲音,
你需要幫忙一樣可以叫我們!」
寶皇聽完這番話後,
當下沒有對分房睡提出問題,
但很認真地詢問了一件事:
「我的小床和被子會搬過去嗎?」
於是,我跟他預告未來的睡覺環境:
「小床和被子都會一起搬過去喔!
跟在這邊睡覺是一樣的小床和被子。」
之後,陸續搬家時,
就先帶他參觀未來房間,
跟他預告空間環境的擺設:
「那邊會放書桌、這裡可以放玩具、這邊會放床鋪,你以後就睡這裡」
聽著介紹,寶皇倒是露出有點期待的微笑,
也許有自己房間也算是一個新體驗吧!
#小孩的反應有時跟預期的不一樣
#預告可以提供心理準備非常重要
【階段3】實際進行分房睡
本來有考慮剛到新家要不要適應一下,
先一起睡幾晚,過幾天再開始分房睡,
但考量他知道後沒有特別焦慮,
2歲後已經適應沒有陪睡,
都是自己一人在房間先睡著,
其實跟分房睡的模式已經蠻接近了,
所以決定搬家當天,就是直接分房睡了,
我們給他點了一盞小夜燈,
然後他有特別要求門不要關,
並特別跟我們確認:
「爸爸媽媽你們聽得到我的聲音嗎?」
我們同以往向他說的,回覆他:
「我們都聽得到你的聲音,
我們會保護你喔!不用擔心喔!」
於是,第一天就這樣在自己房間睡覺了,
雖然,之後每天睡覺前都會確認同樣的話,
但我們也保持溫柔堅定的回覆、讓他安心,
這幾個月下來,真的就是成功分房睡了!
#但晚上還是會去看他好幾次和蓋被子
#媽媽我對分房睡好像也需要適應
【後記】
不過,最近分房睡出現了新事件,
某天,如同往常道晚安後,
寶皇皺著眉頭看著我問:
「媽媽你可不可以陪我睡覺?」
我覺得要了解一下原因,所以跟他說:
「我可以陪你5分鐘,聊一聊天。你之前都不用陪,今天突然要陪,怎麼了嗎?」
寶皇:「會有怪獸,我怕怪獸!」
媽媽:「你在哪邊看到怪獸呢?」
寶皇:「我在電視上看到怪獸,把房子打壞」
原來某次在親戚家看到怪獸影片,
變得特別怕黑和聲音,覺得黑影是怪獸,覺得外面的聲音是怪獸。
於是我跟他說明:
「原來如此~不過電視裡的怪獸是假的,不會出現在我們房子外面,
我們這邊沒有怪獸,而且門有關好,
爸爸媽媽也會保護你喔!」
雖然有跟他做澄清了,
但小朋友可能還分不清楚現實和虛擬,
所以,寶皇最近還是很怕怪獸,
因此繼分房睡計畫後,
現在則一起著手【克服怪獸計畫】,
結果如何,再來跟大家分享囉!
#你家孩子也會怕怪獸嗎