<生命中的陽光>
他是一位平凡的父親,也是一位不平凡的倡議者,他將苦難轉化為生命的火炬,照亮了死蔭的山谷。他用一生所學,致力於捍衛罕見疾病患者的權益,讓那些諸根不具的,無醫無藥的,皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(上篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生,是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷,從經濟學、中山學術到社會學,跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他,本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯,然而,上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生,是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士,孩子出生,夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡,卻在孩子滿三個月回臺灣時,被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的,只有26件個案,其中,一半的病童已經離世,而尚存活於世的,也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早!」為了治療與照顧兒子,曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少,所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場,就意味著沒有人願意投入資金,去開發這些藥物,當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂,又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局,希望政府能為罕見疾病提撥經費,但無奈沒有一個申請經費的名目,只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱,必須要用組織的方式,才有辦法提出倡議!」於是,他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」,將多年來從學術研究上所受到的專業訓練,運用在推動倡議與醫療制度改革上,使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視,也讓病童們能夠獲得早期發現,早期治療的機會。經過多年來的努力,基金會集全民之力,成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」,募資為高危險族群進行免費篩檢,避免偏鄉醫療資源的匱乏,再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人,很多人問他,為什麼不再生一個健康的孩子呢?但顧慮罕病患者家庭中,父母忙於照顧病童,常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以,為了專心愛孩子,他決定只生一胎,即使這是一場賭注,有著極大的風險,但他願意用自己的專業知識與能力,去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著,因為你是別人的燈塔,只要你還健康,後面患上同樣疾病的孩子,就會感到有希望!」
為了確保兒子的飲食安全,他找遍國內外醫療資訊,翻譯外語期刊,內容的專業度,連林炫沛醫師都讚賞!也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作,編製了六本飲食手冊,提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的,因為這其中,有你的使命!」每當兒子發病時,他看到的不只是病痛所帶來的苦難,而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼?對曾敏傑而言,身體的疾病是罕見的,但心裡的愛,是普世的。
(未完待續)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事:
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
同時也有18部Youtube影片,追蹤數超過602的網紅解鎖地球 Unlock the Earth / 旅行、歷史、文化 Podcast,也在其Youtube影片中提到,你知道台灣邦交國密度最高的區域是哪裡嗎?答案就是中美洲。光是單純算陸地中美洲的部分,就有四個台灣的邦交國,但到底是哪四個,現在閉上眼睛不要作弊,然後一口氣說出來。 未看先猜不知道,對吧。其實這些中美洲的邦交國,跟台灣都有長期的合作跟互動,如果不知道他們的文化豈不是太可惜了嗎?幸好這次解鎖地球跟中美...
「火炬之光多人」的推薦目錄:
- 關於火炬之光多人 在 紫丁香婦幼關懷協會 Facebook 的最佳貼文
- 關於火炬之光多人 在 A PRANK DOLLY Facebook 的最佳貼文
- 關於火炬之光多人 在 Facebook 的最佳解答
- 關於火炬之光多人 在 解鎖地球 Unlock the Earth / 旅行、歷史、文化 Podcast Youtube 的最佳解答
- 關於火炬之光多人 在 風信子與旦那・日本生活及旅行 Youtube 的最讚貼文
- 關於火炬之光多人 在 學長Abby Youtube 的精選貼文
- 關於火炬之光多人 在 [心得] 火炬之光無限,意外的好玩- 看板Steam - 批踢踢實業坊 的評價
- 關於火炬之光多人 在 火炬之光:無限S2遊玩心得 - Mobile01 的評價
- 關於火炬之光多人 在 火炬之光2多人2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞和 ... 的評價
- 關於火炬之光多人 在 火炬之光2多人2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞和 ... 的評價
- 關於火炬之光多人 在 火炬之光無限 - Facebook 的評價
火炬之光多人 在 A PRANK DOLLY Facebook 的最佳貼文
颱風夜再來欣賞兩件 #SUNSURF 完全復刻系列的盒裝夏威夷襯衫!( 兩件都是庫存新品 )
紅/
SUN SURF在2003年完美復刻1936年品牌「ALOHA」的設計。是美國史密森尼藝術博物館保存收藏夏威夷襯衫的原版品之一。
由一位華裔商人Ellery J. Chan創立,內附的紙卡有其肖像圖與歷史介紹。
本來在當地作中國雜貨商的他,隨著夏威夷旅遊業興盛,非常有商業眼光地將事業轉往生產花襯衫。而這件布花設計由Ellery J. Chan的妹妹所繪製,曾在圖鑑出現有介紹過的,是夏威夷人相當傳統的火炬捕魚方式圖,非常具歷史價值的原創設計作品,使用人造絲工匠手工印刷。
藍/
SUN SURF完美復刻50’s年品牌「Duke Kahanamoku」的設計。
被譽為夏威夷英雄的Duke Kahanamoku,是非常著名的夏威夷服飾品牌。以他的名字命名並繼承其輝煌成就和無數傳奇。為夏威夷在奧運會上拿過多次的游泳金牌的Duke,一生在世界各地傳播衝浪運動、Aloha Shirt文化,被人們稱作衝浪教父,也被選為夏威夷第一大使,同時還是一位演員!
這件是復刻50年代非常受歡迎的橫向圖案設計,跟以往常看到的滿版夏威夷衫不大一樣,以菠蘿和蘭花為主題,色彩豐富,是件充滿熱帶風味的花襯衫!另外在包裝上也保留了當年的產品盒裝設計。
------------ ------------ ------------
官網購物:aprankdolly.com
門市購物:北市大同區赤峰街25號1樓(捷運中山站5號出口)
/
#APD #APRANKDOLLY
#AlohaShirt #HawaiianShirt #SunSurfShirt
#VintageAlohaShirt #Deadstockvintage
火炬之光多人 在 Facebook 的最佳解答
在臺灣,總是有一小群愛好者會以攀岩的方式登山,這是他們最近一趟玉山東峰和主峰的紀錄。Yes,這才是真正的「爬山」。
原本還在想要不要分享,但看幾張照片就暈了,分享起來!
在民生報2006年收攤之前,這類事蹟不只有機會登上報紙,也能見到熱愛攀岩的山友兼記者特撰分析文章。曾幾何時,大眾似乎只能接觸到山難新聞,遺忘了山是個極富魅力的所在,是人心之所向。真是可惜!
希望這股冒險精神能繼續成為一把不滅的火炬。不見得一定要招喚更多的人加入,但或許只要凝視他們攀登的每個瞬間,感受到臺灣群山與人的互動,從中迸發的生命與朝氣,以及外展不輟的精神,也就足夠了。
-----(這是分隔線)-----
... 然後,讓我們看看另一則岳界要聞,歷經十次流標之後,雪山三六九山莊終於發包啦!目前預定工期為900天,期盼能在113年中順利竣工。
隨著這類服務型山屋的完工,以及嶄新經營管理模式的引進,可以預期未來一些熱門登山路線上的觀光性質會更加彰顯。但這絕不是壞事,因為觀光和商業行為一直都在(望向出沒於步道和山屋的協作員們),市場的需求也越來越強烈,本來就是要透過適當的建設來配合觀光發展和集中管控遊憩衝擊。
不要老是羨慕歐洲或日本的精緻山屋,目光放回臺灣卻唱衰這個不行那個又不行。雖然無法達成國外觀光化路線一樣的規模,但追求小而美是可行的目標。
不過就如同其他國家所經歷過的一樣,另一波問題會在服務型山屋逐一完工後浮現出來,這就到時候再看看吧。
火炬之光多人 在 解鎖地球 Unlock the Earth / 旅行、歷史、文化 Podcast Youtube 的最佳解答
你知道台灣邦交國密度最高的區域是哪裡嗎?答案就是中美洲。光是單純算陸地中美洲的部分,就有四個台灣的邦交國,但到底是哪四個,現在閉上眼睛不要作弊,然後一口氣說出來。
未看先猜不知道,對吧。其實這些中美洲的邦交國,跟台灣都有長期的合作跟互動,如果不知道他們的文化豈不是太可惜了嗎?幸好這次解鎖地球跟中美洲經貿辦事處合作,在今年 2021 適逢許多中美洲國家獨立兩百週年的當下,推出中美洲邦交國系列特輯,一個一個向大家介紹這些台灣的好麻吉!更特別的是,接下來的這些特輯,都會由各個友邦的在地人現身說法,分享他們自己家鄉的各種點滴,這次就由瓜地馬拉的獎學金留學生 Jerusha 跟 Mónica 來打頭陣吧。
瓜地馬拉身為中美洲馬雅人比例最高的國家,無庸置疑保存了許多馬雅遺跡,但除此之外,瓜地馬拉也是多民族、多文化混合的國家,受到各種美洲原住民、馬雅民族、西班牙殖民的影響,不管是各種食物、節慶都是豐富多樣,保證你聽到嚇爆。
瓜地馬拉也有清明節,而且不但要掃墓還要放風箏?點擊收聽,跟 Jerusha 和 Mónica 一起認識瓜地馬拉!
-
→ 喜歡解鎖地球嗎? 一鍵支持,請我們喝杯咖啡吧:https://pay.firstory.me/user/unlocktheearth
→ 商業合作歡迎來信:alice@lumosads.biz
photo credit: 中美洲經貿辦事處
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/e1Z-WGMpJWg/hqdefault.jpg)
火炬之光多人 在 風信子與旦那・日本生活及旅行 Youtube 的最讚貼文
唉~這邊廂日本奧聖聖火傳遞,那邊廂日本疫情火燒眼眉。近日不少地區確診人數不停破紀錄,日本政府決定於4月25日-5月11日,針對4個縣再次實施「緊急事態宣言」,到底真的有效嗎?日本疫情最大的危機是甚麼?提早關門竟變街邊飲酒?! 日本是否有接種疫苗?到底奧運搞成點?這次由身在日本的我,風信子,為大家逐點講解,緊貼日本實地情況!
⭐為答謝大家一直以來的支持,2021年4月25至29日之間,於FB及IG上會舉行日本直送giveaway有獎遊戲,記得到我的FB及IG專頁參與啦~!:-)
fb page: https://www.facebook.com/a.life.traveler
ig : http://instagram.com/lifetravelogue
#日本社會 #學日文 #日本生活 #在日香港人
-------------
未收看1-4集港日文化差異的話~請別錯過,與我們一起邊笑邊看日本~;-)
4▶面紅?尖銳的港日文化差異vol.4 | 老公想做牛郎?| 男士電車自保招數 | 男湯內被嬸嬸看光?日本人不理政治? https://youtu.be/RzNt4xvirCw
3▶深度?? KAWAII掛在嘴邊?日本人都想上京嗎?如何看紋身?日劇中的喝酒會是真的?為何護身符價錢總是齊頭數?
https://youtu.be/RSSpFnUeUn0
2▶爆笑?對香港的印象|出軌率很高? 日本人理想女朋友性格?|旅日時常被問[從哪裏來?]|電費水費幾錢?|在日港女+日本人夫 #日本文化
https://youtu.be/Q4mRHTaLcWw
1▶連環26問|搭訕=有機會?|日本禮儀=真心?|日本很多大胃王?|十萬個為什麼|在日港女+日本人夫
https://youtu.be/GGwywljAOYA
-----------------------
▶不會日語??也能在日本生活?住屋/生活/工作/讀書/Working Holiday面面觀
https://youtu.be/VYhSQhLhCy4
▶移居日本前,需要考慮的5大方面
https://youtu.be/AAzbiEb5maU
▶日本Share House生活如何?優點與要注意的事
https://youtu.be/CAt18Z3WSlw
▶我在日本的家是這樣
https://www.youtube.com/watch?v=TLgErBwX_n4
▶日本痴漢事件: 4件真人真事⚠️男女都要小心
https://youtu.be/MnlzRhtaUK4
------------日本旅遊系列-------------
▶櫻花滿開直擊?沒野餐沒亮燈很冷清?! 日本5大賞櫻點風景送給大家!! 2021賞櫻旅行團
https://youtu.be/UlUoM6eOSh8
▶3日2夜遊長崎佐世保/下集|手製壽司玉子燒這麼難?檸檬牛扒+海軍咖喱|防空洞變成酒吧?!
https://www.youtube.com/watch?v=XrjzpLWM4LY
▶山口縣4日3夜行程全公開(上)! 原來絕景美食這麼多|逃恥星野源吃過的瓦片炒麵!?
https://youtu.be/ANnhXlf-w84
------------港日情侶系列-------------
▶日本男人??♂️=大男人主義?|與日本人交往的真面目!??
https://youtu.be/hxl3MgA3QHA
▶♥日本男生+香港女生+姐弟戀♥差異多該怎樣相處?
https://youtu.be/fijlZRHAyP4
--------------------------------------------------
希望大家喜歡這次的分享。各位的支持是我創作的動力,敬請追蹤 Subscribe 及按下訂閱的提示小鈴噹,謝謝。
▶我的頻道
mewe: https://mewe.com/p/hyacinthk
Website: http://www.mshya.com
Patreon: https://www/patreon.com/mshya
Podcast節目: https://spoti.fi/39RWYY5
#日本生活 #日本 #香港人 #日本社會 #日本文化差異 #日本旅行 #日本旅遊 #文化 #港日文化差異 #香港YouTuber #風信子 #日本人 #在日港人 #在日香港人 #在日香港YouTuber #hkyoutuber #日本自由行 #日本文化 #日本女生 #日本男生 #日本留學 #日本移居 #日本疫情 #日本最新 #日本新聞 #日本緊急事態宣言 #緊急事態宣言 #緊急事態 #奧運 #東京奧運 #日本奧運
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/6i9fylBJM-4/hqdefault.jpg)
火炬之光多人 在 學長Abby Youtube 的精選貼文
#復甦島 #dayz #愛爾華生 #RP
由玩樂幫邀請DayZ的末日RP題材
將近30位知名實況主同時上線
我飾演的愛爾華生人設:https://www.plurk.com/p/o9jcr6
復甦島實況主名單(ㄎㄧㄤ喵):https://reurl.cc/ZQlllQ
復甦島非官方網站(站長):https://reurl.cc/YWkkkO
FB:https://www.facebook.com/abbyluckykira/?ref=bookmarks
IG:https://www.instagram.com/a227795/
-2021/4/1
D9
「阿嬤,你為什麼都要煮東西給那些流浪漢吃啊?」
家裡真的沒好過到哪裡去,城市的房子因為媽媽的前夫
全部都賠掉了,我被她暫時送回鄉下住
好險這時候是暑假
「因為他們會肚子餓呀,華生幫阿嬤拿醬油過來」皺皺的手炒著大鍋飯
踩著約30公分的矮櫃,探頭從不怎麼乾淨的櫥櫃裡,拿出一大罐醬油
「那他們怎麼不去工作?他們沒有手或腳嗎?」我一邊無腦說著,一邊把醬油蓋扭開
阿嬤拿起醬油罐,動作熟稔的淋下一圈在鍋裡
爐子發出悶哼聲,更飄出撲鼻的香氣
「人總有不順遂的時候,不管是精神上還是肉體上,假若這餐飯吃完後,他剛好就想通了,那不是很好嗎?」窗外的陽光,不偏不移的照在爐子附近,讓阿嬤的臉特別亮眼
「想通什麼,想通自己還有手腳嗎?」把鍋裡的飯,一盒一盒的裝起來,每個還附上一顆水煮蛋
「華生阿,講話不要這麼苛刻,以後有虧夠你吃囉!」阿嬤苦笑,拿著空鍋子去洗,發出鏗鏗鏘鏘的聲音
「工地有工作可以做、醫院也有清潔人員需求、餐廳也有洗碗工作,為什麼不去?這些工作應該不會要求太多呀」我嘟著嘴嚷嚷,腦中浮現動物星球裡的弱肉強食
「華生,每個人成長環境不同,看待的事物也會不同,價值觀也會隨之變動,我們不知道他們到底發生什麼事情,但我知道他們會肚子餓」把乾淨的鍋子擦乾,倒掛在牆上
「我看現在有很多愛動物的團體,提倡不要隨意餵流浪動物,就是怕他們有可能造成環境髒亂、或太相信人類,靠近人類而被虐待、或是沒有後續結紮,一直生,結果惡性循環...」自己說著說著,有些罪惡感,頭下意識的低了下來
「如果人類像狗狗一樣簡單就好囉!把東西裝袋吧,等等送完餐,帶你去吃ㄘㄨㄚˋ冰好不好?」
「好!」罪惡感什麼的拋開腦後,夏蟬鳴著整個天空
-
大哥身體好轉,是不幸中的大幸
遇到了金幣商人
異常詭異的笑聲
表示能用金幣換取情報
而且他們在整個國家都有部屬
十個金幣可以換取離島的方式消息
一枚金幣可以換一盒子彈
怎麼樣都不划算
畢竟離開島,是離開而已
還是能帶我到我要去的地方
一切都是個謎
但我漸漸覺得
好像要融入一點這世界要我解謎的遊戲
才能突破些什麼
如果我一直認為這些都是莫名其妙
最後好像會死得不明不白
阿明、鎮上的處決、一堆莫名的紙條、火炬男人、變異的殭屍
數不清的怪異
苟且活了幾天,若我真的能離開這島
我還是一頭霧水
訊息太零碎,何時才能拼湊
頭真的好痛
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/asNB_3VqMmk/hqdefault.jpg)
火炬之光多人 在 火炬之光:無限S2遊玩心得 - Mobile01 的推薦與評價
我這邊大概列出幾點給想遊玩但你還在猶豫要不要下載的人做一個參考。 火炬之光:無限相比兩者,會有更舒適的畫面體驗,如果假設你已經受到近期暗黑畫風氾濫 ... ... <看更多>
火炬之光多人 在 火炬之光2多人2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞和 ... 的推薦與評價
火炬之光 2多人2023-在Facebook/IG/Youtube上的焦點新聞和熱門話題資訊,找torchlight ii攻略,torchlight ii巴哈,火炬之光ii在2022年該注意什麼?火炬之光2多人在2023的 ... ... <看更多>
火炬之光多人 在 [心得] 火炬之光無限,意外的好玩- 看板Steam - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
我沒深入玩過POE,玩過幾次都是玩一陣子就放棄了
因為沒人陪我玩QQ 太多系統又很難消化
這款大家都說是簡單的POE,我是不知道
但簡單是真的簡單
對我來說他就像一個流派模擬器
靠創意來排列技能與天賦的組合,最終都能得到滿強的流派
當然最後都會回歸到旋風蠻(X
與POE相較就非常簡單
與D3比成形更快,爽度又夠
目前是完全單機遊戲
沒有太多pay to win的元素
唯一影響的是守護靈系統,但這影響目前看像可以讓覺茲絕拉跳超高
而非讓小傑變成大傑,當然守護靈可以進化,之後影響就更大
但新帳號都有免費抽的機會,好像還有保底一隻傳說守護靈
還有可以花錢買新角色(就像d3死靈那樣)
反正流程就是這樣
選角、選技能、把這技能養到可以打出十萬傷害、刷秘境、做裝備、把那技能養到可以打
出百萬傷害
樸實無華,快樂就是這麼簡單
有steam版跟手機版,爽刷就刷
劇情就想看就看囉,雖然沒有D3那種史詩級的動畫,但也沒恐怖黎明那麼克難
如果不能接受捲舌腔可以換英文日文語音,但主線就沒配音了
另外提供一個小技巧
如果是玩野蠻人之外的角色,假如不能一開始就0cd跑圖,可以點閃電天賦,因為閃電天
賦可以加跑速,到20等就可以把閃現cd降到1秒,遊戲體驗提升很多
dps的話,你只要點閃電傷害增加,再把招式加入閃電傷害就能偷渡了
因為野蠻子前面就能隨便飛,所以他沒跑圖煩惱,但其他人要練久一點才能起飛,之後再
洗點就好,這遊戲洗點跟喝水一樣
然後遊戲有提供排行榜抄bd
雖然60%都是旋風蠻,但他很貼心的可以只顯示特定職業甚至特定技能的排行
打發時間的神物
甚至覺得這真的可以免費玩嗎
希望營運不要腦子撞到
跑去學13月
噁
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.252.42.4 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Steam/M.1666126996.A.C28.html
你喜歡大範圍刷圖嗎?那你可以選旋風斬
你喜歡超過攻速輾怪嗎?那你可以選旋風斬
你想學忍者把招式加入性質變化嗎?那你可以選旋風斬
你希望明天醒來發現有陀螺在轉,這樣你就可以繼續睡嗎?那你可以選旋風斬
你覺得野蠻人太醜想玩別人嗎?那你可以把其他人練到55等繼續旋風斬(x
※ 編輯: narukamis (111.252.42.4 臺灣), 10/19/2022 06:38:02
※ 編輯: narukamis (111.252.42.4 臺灣), 10/19/2022 06:41:09
這遊戲技能等級到就能自取,不用特地學,解任務會給你技能的情況,其實是給你先學你
目前等級不能學的
但55等就技能全開了
※ 編輯: narukamis (111.252.42.4 臺灣), 10/19/2022 12:16:02
因為不用賭傳奇萃取,靠天賦跟技能搭配就能飛
※ 編輯: narukamis (111.252.42.4 臺灣), 10/19/2022 12:24:48
... <看更多>