如果過世親人給你一張瘋狂人生待辦清單,你會接招嗎?
這本書是亞馬遜推薦給我的,我決定給演算法的推薦一次機會,還真的出乎意外的好 (到底是因為書籍的議題,還是因為我是魔戒的粉絲呢?奇妙的演算法...)
魔戒作者托金 (JRR Tolkien) 的曾孫當中,有這兩位感情極好的兄弟檔羅伊 (Royd, 本書作者) 和弟弟麥可 (Mike)。幾年前,平時好動又喜歡捉弄哥哥的麥可,得了漸凍人症,在40歲生日之前驟然過世。傷心欲絕的羅伊,從弟妹手中得到一封信,是麥可生前指定要他完成的人生待辦清單 (Bucket List)。第一個挑戰的內容,就是要羅伊在他的安息禮拜致詞前,先在眾人面前跌一跤。硬是配合麥可願望的羅伊,在跌了那一跤之後,拿出口袋中麥可給他的指令,眾人哄堂大笑。他發現這一笑,整個典禮從悲哀立刻變成了溫馨。
"We’re here to remember your life, not your death." (我們聚集在此,是為要記念你的生命,而非你的離去)
接下來的挑戰,大部分要去魔戒的拍攝地紐西蘭完成。熱愛冒險刺激的麥可,給拘謹膽小的羅伊,開出了一串讓他破框的人生待辦清單,並且有攝影師隨身捕捉精彩畫面。挑戰內容包括:
- 穿著丁字褲滑雪板
- 假裝是畫家,幫哈比人夏爾村遊客素描
- 穿著芭蕾舞澎澎裙高空彈跳
- 裝扮成半獸人跟魔戒導演試鏡
- 在街上跳舞,並邀請10個不認識的路人共舞
- 學一個樂器然後跟一群小學生上台表演
- 參加一個單人脫口秀表演
- 帶著麥可的帽子到指定地方釣魚
身為魔戒粉絲,看到許多待辦事項與魔戒的拍攝,和角色人物交織,覺得特別有趣。其中一個很好玩的,要他扮成巫師甘道夫,在乘客登機時,站在第一排喊出甘道夫的經典台詞 “你不准通過!” ("you shall not pass!")。最開始登機的乘客被逗得非常開心。後來有小孩開始出現,指著他說 “媽媽,鄧不利多也在飛機上!” 。羅伊很努力的解釋,他是甘道夫,不是鄧不利多。但過了好幾個小孩之後每個都喊他鄧不利多,他也懶得解釋了。更慘的是到後面機上停止廣播介紹他的身份和這個小舉動的意義,後面的乘客登機時都以為他是參加某個Cosplay的瘋狂乘客,用異樣的眼光看著他。過境美國時,帶著甘道夫的木杖過美國海關讓他感到緊張,畢竟美國的海關是出名的嚴格。果然剛開始排隊安檢人員就問他為什麼帶著一根木杖。當他說明這是電影裡甘道夫用的原道具時,他被帶到小房間。緊張的他虛驚了一場,因為搞半天,大家都想看看甘道夫的木杖 (海關人員哀嘆,“可惜我不能跟它自拍”)
書中交叉的描述者他接受挑戰的經過,以及麥可過世前,照顧病人的真實面貌。病人與照顧者,從困惑,憤怒,後來悲傷接受,到隨著病情惡化,那種不知如何尋求支援,焦慮擔心的過程,描述的非常貼切。每一次羅伊看到新的挑戰項目時,總是翻白眼,暗暗的罵著 “TMD 麥可,你怎麼會叫我做這種事!”。但也就在每一次挑戰恐懼時,他想到對麥可的愛和想念,就毅然付諸行動。也在跨越害怕時,感覺到麥可就在他身邊,嘲笑著他的尷尬。每一次挑戰的通過,羅伊的悲傷和恐懼,就轉化成想念與釋懷。
後來世界掀起了一股 “冰桶挑戰” 的風潮。羅依照著麥可的指示代替他,澆了那一桶冰水。當時的麥可以經無法自主行動了。滿身冰冷淋溼的羅伊,看到一旁觀賞的麥可,在呼吸器以外的眼睛彎彎的笑著,所有的冰冷在一瞬間,也化成 “兄弟,我好愛你” 的心情。
“生有時,死有時” ,人生的有限是許多人害怕的來源。可是也是因著有限,我們更能用一個不一樣的眼光看待人生 :就是“有限” 可以使我們珍惜所擁有,“有限” 讓我們必須選擇什麼事情是重要的,“有限” 讓我們有能力勇敢冒險與敞開去愛人,“有限” 讓我們反思時間如何分配。
你有想過自己人生的待辦清單嗎?或許也可以提早開始執行了!
📚延伸閱讀📚
📗“在我離去之前” (人生待辦事項往前移!)
https://dushuyizhi.net/%e5%9c%a8%e6%88%91%e9%9b%a2%e5%8e%bb%e4%b9%8b%e5%89%8d/
📙我看魔戒電影的管理哲學 (然後裡面又有一堆延伸閱讀😋)
https://dushuyizhi.net/my-takeaways-of-lotr-trilogy-2019/
📘魔戒作者與他的創作夥伴
https://dushuyizhi.net/bandersnatch/
全文與相關報導和照片在部落格中👇👇👇
https://dushuyizhi.net/theres-a-hole-in-my-bucket/
#Theresaholeinmybucket #RoydTolkien #LOTR #Bucketlist #MND #ALS #Icebucketchallenge #冰桶挑戰 #魔戒 #人生待辦清單
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過58萬的網紅Wisdom Bread 智慧麵包,也在其Youtube影片中提到,霍金留給世人的這 5句話意義深遠,給人很大的啟發... 霍金患有漸凍症(ALS),全身癱瘓,無法說話。 21岁时医生断定他身患绝症,只能活多2年。 但是他克服了身體障礙,最終成為當代最偉大的物理學家之一,享年76歲。 標題:霍金留給世人的5句話(啟發!)► Stephen Hawking 霍金...
為什麼 會 得 漸凍 症 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
為什麼 會 得 漸凍 症 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【漸凍的只是身體,不該是我的人生,罕病勇者給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子】:「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
■我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生,他一開口說話就散發著讀書人的氣質,講話不時引經據典,幽默的他也很愛開玩笑,就是個愛搞笑的陽光大男孩,和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞,也就是乙武洋匡豐富的感情世界,他笑著這樣形容:「他透過非典型的方法來滿足這麼多人,這也滿厲害的吧!」
「我遇到人最喜歡問這個問題,你們知道我的電動車我多少錢嗎?居然只要2萬多,猜不到吧」,他熟練地操作著電動車,每個轉彎和角度都難不倒他,雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活,也舉不高,很多簡單不過的動作對他來說很吃力,像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式,沒辦法伸長手摸到電燈開關,他就拿出一根木棒,用木棒戳著開關。山不轉路轉,他總會想辦法克服。
胡庭碩從小就有些不對勁,容易跌倒,但當時卻診斷不出來是生什麼病,甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲,直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系,是台灣第一位學測考滿級分的身障者,如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理,休假時他還是位地方創生工作者,非常熱衷於公益和社會活動。
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言,那一天,很快」:「18歲那年開始嚴重發病,我本來每天可以自己搭公車回家,但我突然發現我上不了公車,甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒,我發現我怎麼都爬不起來,身上還被燙得起水泡」,胡庭碩的身體至今仍持續退化中,總有一天,他的身體會退化到喪失所有行動能力,這對當年才18歲的年輕男孩來說,要接受自己總有天會癱瘓的事實,真的太殘酷了。
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天,不過對我而言,那一天,很快」,說出這句話時,胡庭碩笑得很平靜,但被診斷出罹患罕病當時,他可是經歷過極大的痛苦和低潮,「那時候我走不出來,我情緒的張力非常大,我永遠都在做夢,我在睡夢中就會夢到我醒來了,然後發現我不能動,我現在回想起來都覺得很可怕,可能只是那個時候鬼壓床吧,但那種恐懼是非常巨大的,我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。
媽媽:
今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。
難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?
醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。
國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」
高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。
那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。
「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」
那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。
你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你[3]。
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病,盛行率約每10萬個人中有5個,大部分在中老年發病 (40歲以後),主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉,可為手、腳、上臂或口咽,然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重,直至全身肌肉連半點力氣都沒有,因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣),之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉),最後呼吸肌亦受影響,至呼吸衰竭而死亡。
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難,病人體重會減輕,此外還會有肌肉痙攣及跳動,因為退化的是運動神經元,感覺功能並不受影響,早期亦不會有疼痛及感覺異常,直至中晚期肢體無法移動時,才會有疼痛感。
漸凍人疾病之病程為持續進行,一旦得病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),病程一般為2-4年,約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助,有時可再多維持幾年生命,然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛),無法言語,插了鼻胃管,氣切口接上呼吸器,包著尿布,可能因久躺而有褥瘡,但是意識清醒,對外界訊息接受及感覺正常,故一旦得病,對病人及家屬的身心都是一大折磨。
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明,一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一,其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查,若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強,即可懷疑,此外,須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查),並排除腫瘤的可能性,即可診斷。
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強,血漿置換、神經生長因子等等),Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物,但據稱僅能延長數個月的病程,且對生活功能及品質並無顯著改善。
目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色,除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外,生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症,在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數,存活超過40年,雖是特例,但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」
生命,是場推辭不了的鴻門宴;活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生![1]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣?」:https://www.books.com.tw/products/E050028381
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生/「我很快會癱在床上」仍考上台大」:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子」:https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院(高醫))被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症:http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步,身體持續退化,但他仍投身公益活動,是位地方創生工作者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #罕見疾病 #漸凍人 #脊髓性肌肉萎縮症
罕見疾病基金會 / 台灣神經罕見疾病學會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
為什麼 會 得 漸凍 症 在 Wisdom Bread 智慧麵包 Youtube 的精選貼文
霍金留給世人的這 5句話意義深遠,給人很大的啟發...
霍金患有漸凍症(ALS),全身癱瘓,無法說話。
21岁时医生断定他身患绝症,只能活多2年。
但是他克服了身體障礙,最終成為當代最偉大的物理學家之一,享年76歲。
標題:霍金留給世人的5句話(啟發!)► Stephen Hawking 霍金(中英字幕)
https://youtu.be/LyVeJrHYoqs
史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)在科學上有許多貢獻,包括他對關於黑洞會發放輻射的理論性預測(霍金輻射)。
他的著作《時間簡史:從大爆炸到黑洞》曾經破紀錄地榮登英國《星期日泰晤士報》的暢銷書排行榜共計237周。
霍金被譽為繼愛因斯坦後最傑出的理論物理學家。
他逝世那一天,3月14日正是愛因斯坦139年前出生的日子。
Speaker: Stephen Hawking
#霍金 #啟發 #智慧麵包
--------------------------------------------------------------------------
► 此頻道沒有啟動Youtube廣告。
所有影片為教育用途,希望讓更多人能夠受到啟發,學習和受益。
如果您認同我們的理念,請轉發此影片。!
如果您覺得我們的影片對您有幫助,可以贊助一杯咖啡。謝謝!
https://www.buymeacoffee.com/wisdombread
- Wisdom Bread 智慧麵包
--------------------------------------------------------------------------
Speaker: Stephen Hawking
In remembrance of Stephen Hawking
► 原完整版影片:
An Evening with Stephen Hawking, Ideas at the House
https://www.youtube.com/watch?v=wjeLMGFx7a0
剪輯/翻譯/字幕:Wisdom Bread 智慧麵包
Music & Footage used in this video licensed to Wisdom Bread
► 訂閱Wisdom Bread智慧麵包??
https://www.youtube.com/channel/UC-qwAKnBVzUlbNwol3UCZIA?sub_confirmation=1
--------------------------------------------------------------------------
► 更多啟發、智慧、勵志影片 ??
當你覺得生活艱難時 ► 一定要記住這番話! - Les Brown
https://youtu.be/ZraoxMfhKNk
給人生最好的建議 - 為什麼你應該趕緊去失敗?丹佐.華盛頓
https://youtu.be/22y9RBUZ7fM
當你想要放棄的時候... ►「我在車子裡生活了3年,身上只有25美元」- Steve Harvey 史蒂夫哈維
https://youtu.be/TJqEvNkmIjw
--------------------------------------------------------------------------
► 收看最更新的影片,請追蹤臉書專頁:??
https://www.facebook.com/dailywisdombread
為什麼 會 得 漸凍 症 在 志祺七七 X 圖文不符 Youtube 的精選貼文
#記得打開CC字幕 #病主法是安樂死嗎?
✔︎ 訂閱志祺七七頻道: http://bit.ly/shasha77_subscribe
✔︎ 追蹤志祺 の IG :https://www.instagram.com/shasha77.daily
✔︎ 志祺七七 の 粉專 :http://bit.ly/shasha77_fb
各節重點:
01:38 【病主法到底在做什麼?】
05:30 【那為什麼會有人反對?】
05:58 【為什麼政府要推動這個法案?】
07:17 【病主法就是安樂死嗎?】
08:59 【病主法為什麼很重要?】
09:57 提問TIME
10:11 掰比~別忘了訂閱
【 製作團隊 】
|企劃:鯉鼬
|腳本:鯉鼬
|剪輯後製:Pookie
|剪輯助理:絲繡
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 【直播】《病主法》即日上路 全台共77家醫院供醫療諮商:https://bit.ly/2SRYwZ2
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎?曾是植物人的她這麼說:https://bit.ly/2CqJjqV
→ 安寧緩和醫療條例: https://bit.ly/2AQvS3l
→ 病人自主權利法:https://bit.ly/2Fzx2nc
→ 當老者刺死愛妻,反思台灣長照悲劇的戲劇療育課:https://bit.ly/2TMHWtA
→ 安寧緩和醫療條例中的末期病患與病人自主權:https://bit.ly/2SVsHhL
→ 漸凍人、小腦萎縮症未納《病主法》 衛福部:半年內逐一公告:https://bit.ly/2Fw8kEN
【 延伸閱讀 】
→ 好死善終:以英國為例,生死的無盡論辯:https://bit.ly/2QvqI1B
→ 衛生福利部懶人包:https://bit.ly/2Fu8HzY
\每週7天,每天7點,每次7分鐘,和我們一起了解更多有趣的生活議題吧!/