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【育兒甘苦談】育兒馬拉松 DAY2-蔥仔寮拔蔥去

文/小米嘛

不久前有朋友問我：「你到底怎麼可以每個假日都帶孩子出去玩？而且還都不同地方！」

喔喔喔喔喔，施主，會這麼問的話，要不是家裡只有一個孩兒、就是您家裡的孩兒是來報恩的、再不然就是你的理智線極堅韌，足以忍受兩個娃兒在家搞破壞的程度。

其實我也不知道到底是我們家依比鴨鴨兩姊妹特別吵，還是媽媽我的忍受力特別低，在家不是一下依比沒有問就拿姐姐的東西、就是鴨鴨想要拿依比手上的玩具，然後一下這個該該叫一下那個罵罵號。

就拿今天早上來說吧！媽媽不過就是出門買個早餐，才剛上樓梯都還沒轉進家門前的走廊咧，就聽到一個小孩的尖叫大哭，聲音疑似從走廊最底間的咱們家門後傳出。果然，門才打開就聽到哭聲，而這位大哭的小孩還是在家裡最角落的那個房間哭的，到底是多大的分貝可以傳過整個家(雖然很小)、越過兩道門、然後再傳遍整個走廊的？！

所以與其讓孩兒在家裡掀破屋頂，不如帶出去掀破別人家的屋頂阿！眼看著說好的大雨不來，澆不熄媽媽心中的怒火，只好帶出門去點燃路人甲的怒火----超沒公德心的我，好孩子不要學。

明明三個星期前才繞過九彎十八拐來了趟空虛宜蘭行，今兒個又選在連假期間再度前往宜蘭，到底是有多愛宜蘭？好加在的是，今天居然完全沒塞到車，出門前猴子拔用導航看到預估時間是一個小時，本以為大概和過年從高雄回台北時一樣，出發時顯示三個半小時、開了三個半小時後還是顯示三個半小時；沒想到這次倒是真的一個小時左右就到了羅東。

接近中午，隨便找了間餐廳休息一下解決午餐後，就準備出發到今天的目的地--《三星鄉-蔥仔寮體驗農場》。

前幾天就告訴鴨鴨要來去拔蔥做蔥油餅，雖然這小孩大概不太清楚蔥是長什麼樣子，但她都記得很久之前去採草莓拔蘿蔔了，這次拔完蔥後應該也會印象深刻才是；於是一路上就聽到一個小孩一直嚷著：「我們要去拔蔥油餅了嗎？」、「我想去拔蔥油餅耶！」......孩子，是「拔蔥」和「做蔥油餅」，不是「拔蔥油餅」好咩！

《三星鄉-蔥仔寮體驗農場》理所當然位於三星鄉，雖然到宜蘭很多次，也很清楚知道三星鄉的名產就是蔥，但老娘我活了三十幾年還真的從來沒踏進這個三星鄉過。只見猴子拔路是愈開愈小條、愈走愈偏僻，偏偏導航顯示的路線還是直直往前看不見盡頭，長長的小路上就我們一台車，真的就是前不見古人、後不見來者，坐在後頭的小鴨忍不住該該叫，坐在前座的小米嘛我也忍不住心慌慌。

好不容易終於看到目的地了！還在想這麼小的路車子是要停哪咧？沒想到才轉個彎就看見一大片停車場，裡面車雖然不多，但以剛剛一路過來一台車都沒有而且我們還一直懷疑走錯路的偏僻情況看來，車也算不少了。往裏頭走才發現我們還真是小看人家了！裏頭早就有許多遊客等著下農田體驗拔蔥了。

於是猴子拔去報名體驗，而兩個娃兒光是看到停車場的石頭就玩瘋了，開心的一屁股坐在石頭堆裡撿石頭玩，是一個不能玩沙不然來玩石頭的概念嗎？

這裡的體驗不算貴，原則上四歲以下小孩不用錢，如果是大人帶著小孩，小朋友也可以跟大人一起體驗就好。一次可以拔三株蔥，200元的話拔的蔥可以帶回去，還可以做蔥油餅；150元的蔥不帶回去但也可以做蔥油餅；如果不想拔蔥只想做蔥油餅，也可以單付100元體驗蔥油餅DIY。

都大老遠跑來了，當然是要拔蔥洗蔥做蔥油餅阿！於是我們報名了兩個大人的200元行程。

趁著等集合一起下農田前的空檔，隨意看了下環境。

在報名櫃台和做蔥油餅的另一頭有個很大的鐵皮屋，旁邊放置了雨鞋和斗笠，裡頭一些則是洗蔥池。

櫃台旁有一排洗手台，看到這排洗手台媽媽的眼淚都要噴出來了！對媽媽而言洗手台--而且是有肥皂的洗手台--有多重要你知道嗎？媽媽本人沒有潔癖，但媽媽對小孩有莫名的潔癖，對於公園農場牧場還是什麼一般餐廳公共場合洗手台永遠沒有肥皂洗手乳這件事已經從不解到習慣然後再到乾脆自己隨身準備了......，沒辦法，媽媽我實在無法接受溜完滑梯(尤其是半爬行動物小依比)不洗手就吃東西、在農場餵完小動物後洗手還沒有肥皂......

這裡有一整排的洗手台、而且每個洗手台上都有肥皂，旁邊還放了洗手乳，我的天啊，貼心滿點。

終於準備要去拔蔥了。導覽員簡單介紹了一下三星鄉的地理位置和三星蔥為什麼會好吃的緣由後，就帶我們來到今天要拔蔥的蔥田。

看到這片蔥田我第一個反應是：我是來採草莓的嗎？沒見過世面的鄉巴佬小米嘛我這輩子還真的沒見過蔥田，一排排的走道和草莓園的配置大同小異，雖然依比還小，但咱們一家四口還是可以輕易下田去，還好沒下雨，地是乾的，不怕兩個娃兒不小心跌倒。

拔蔥的方式很簡單，握住蔥白的地方輕輕往上拉就好了。但我們家不曉得又是哪根筋扭到的小鴨居然說：「這樣我手會髒耶！」硬是不肯自己拔，只肯握住爸爸的手意思意思拔一下......奇怪ㄋㄟ，剛剛在那玩石頭就不嫌髒！媽媽忍不住又一把火燎起~~(脾氣很差有沒有)

拔完蔥後就到剛剛看到的洗蔥池準備洗蔥了。

洗蔥的這張照片(請看照片處)看起來只有猴子拔和鴨鴨，那小依比呢？別懷疑，老娘我是一手抱著十一公斤的小孩、一手拿著手機拍照的，這是什麼，這就是萬能的媽媽手阿！所謂的網紅背後往往有個辛酸的攝影師阿~~

好啦！拔完蔥洗完蔥也裝好袋了，接下來就準備做蔥油餅啦！

操作台上已經備好料也擺好了工具，完全不用媽媽準備東準備西更不用善後，根本就是佛心來著。

先看猴子拔做一次，兩個孩子看得超專心。接下來換小米嘛我帶著鴨鴨做，依比從頭到尾只有在一旁看的份，依比乖~~等你大一點點再帶你做喔！

完成的蔥油餅可以拿到一旁請阿姨代煎，完全不用媽媽下廚動手。等不到幾分鐘蔥油餅就好了，自己做的蔥油餅果然比較好吃阿~~

全部的行程體驗時間不算太久，大約一個小時上下就結束了，但是對連蔥長在田裡是什麼樣都沒看過的小米嘛咱們一家四口來說，實在是個有趣的體驗。阿不過美中不足的是，或許遊客多半是大一些的小朋友或成年人，所以並沒有設置哺乳室或育嬰室，還好小米嘛我已經退奶了，但對還需要換尿布的小小孩來說，多少還是有些不方便...(媽媽重視的點都跟人不一樣耶~)

眼看著時間還早，本來想去宜蘭市區吃超好吃的小水牛雪花冰，沒想到車開到店門口前一分鐘，兩個娃兒都、睡、著、了！！心痛的媽媽只好忍痛放棄小水牛，答應猴子拔直接開回台北，嗚嗚嗚嗚嗚~~

當然啦，回到台北兩個孩子剛睡飽電力也飽飽飽，不放電的結果就是會迅速耗盡爸媽僅存的電；於是決定到家附近的夜市逛逛順便吃晚餐。

直到回到家後才發覺，逛夜市還是耗盡爹娘的電阿，大概有了小孩後，不管做什麼爹娘的電力永遠耗的比孩兒快吧~~再次證明人已老.....

#人間只半日育兒已千年
#本集結束媽媽更累了
#FB無法在文章裡插入照片有點麻煩
#然後我家蔥好多要的人請舉手

我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……

那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播

每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑

學會尊重差異
學會放大愛的眼界

習題三：長長的一輩子

禁錮的靈魂

從不曾想像，一個成年人，能走、能動，卻沒有自理能力。不能說話，不識字也無法學會手語，沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生，如嬰兒般，食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高，心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長，智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡，而她，是住在可以走動的身體裡，卻沒有使用身體能力的成年人。

沒有一個母親，能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前，平安健康是父母唯一的心願。而這個心願，對許多罕病家庭而言，永遠只能是個無法實現的心願。

常常覺得，自己是還蠻適合當志工的人，也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中，被別人照顧是常態，受照顧者的感受和需求，我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人，所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後，選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人，是件非常快樂的事。

二○○五年心臟手術後，需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我，也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工，是在我還沒有開「心」的兩年前，協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後，原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年，體力尚無法應付回到職場的正常工作量，沒法工作，總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的，生活中的一切步調都必須以極慢速進行，想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後，耐不住性子一心只想出門玩耍。於是，我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日，當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條，基金會的社工走過來問我，能不能協助去和病友說故事？聽到說故事這個任務，不加思索立刻就答應了！我很愛說故事，也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作，講解聖經故事給小朋友聽，說故事的經驗很豐富，我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。

我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外，因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說：我討厭搭公車，喜歡坐捷運。因為捷運每站都停，又會報站名，不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多，詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務，但有時不是報站音量過小，就是幾站會報幾站不報，看不見街景的我，容易下錯站。再者就是，要看開過來的是幾路公車，很難。我會選擇人多的站牌去搭車，這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家，要坐捷運到國父紀念館站，再換公車才會到。每次要去訪視，下了捷運，迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段，公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙，不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時，它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車，別忘記我這輩子可是從未奔跑過！所以訪視的頭幾回，幾乎都會遲到很久，因為一直等不到公車。現在，我還是不怎麼喜歡等公車，可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果，但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘，我可以看得到號碼驚險攔截。

第一個訪視的病友，患有「結節硬化症」。簡而言之，病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力，所以他們的體內，從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部，影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患，他們的外表和行動力，跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。

她，那年二十四歲，不會說話、不識字，受了六年的啟智教育，卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子，負擔和壓力可想而之，更何況有兩個。

和她第一次接觸，完全沒料到，當天的志工經驗，讓我結束訪視後，拖著滿腹的沮喪和無力感回家。

病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用，也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力，是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是，姐姐對我講的故事，不該說是沒有興趣，應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味，我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節，她都無法理解。她唯一的反應，是眼神空洞地看著前方，臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」，因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃，然後自顧自地不停拍手，有時也會拍打我的手心。於是，我們的「互動」畫面，開頭是我說我的故事，她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎？當時我困惑極了。

即便我把故事說得再淺顯易懂，對她而言依然如外星文一般無感。她跟我，連眼神交會幾乎都沒有，我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書，既然她聽不懂故事，那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是，她也不會玩玩具，她的「玩」，只是重複一些沒有意義的動作而已，我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。

以往的經驗認知，即便是心智不足的大人，也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲，也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子，她的身體隨著年齡成長；但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力，沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她，彷彿只是一具會活動的軀體，她自己卻不會使用身體功能，也很難表達自己的情緒。這個軀體，彷彿沒有靈魂，我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結，等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我，有著莫名的孤獨感。

生命的無力感

那晚回家，連夢境中的我都在思考，到底該怎樣才能幫助她？我多不希望每週難得的訪視，結果只是什麼都沒做，兩人對望，我說我的故事，她拍她的手，然後兩小時「啪！」地過去後就拜拜回家！豈不是白費時間？這是第一次，心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景，沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們，希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟，大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了，朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後，冷靜想想，罕病基金會那些專業的社工們，他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長，各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢？

第二次訪視，和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員，因為這兩個孩子的緣故而提早退休，專心照顧一雙兒女。從她的談話中，我感受到這二十幾年，為了照顧這雙兒女，她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容，談吐明快，神情堅定。往後一個多月的相處中，我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友，都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡，除了靠社福機構的支持服務，這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心，陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧！

媽媽苦笑著說：「每出一趟門，都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯，上公車都要有人托著他，幫他把腳抬高、彎曲，一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險，經常一不小心就會跌傷，上下公車都要耗費很多時間，遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚～～嗚～～」的長音，在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵，甚至被趕下車，都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車，搭乘任何大眾交通工具，遭受白眼和不友善的對待是十之八九，心中承受的壓力和委屈，其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。

我聽著，眼眶悄悄地濕了。

這不是一則令人感傷的社會新聞，聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊！這位母親，從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事；也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡；不能期待孩子長大成人獨立生活；更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女，她這一輩子，只有不能停歇的辛勞照顧，盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲，光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天！

每天從起床到入睡，她沒有片刻可以喘息。她的兒女，手腳健全，卻無法自己如廁更衣，學不會自己扣釦子；學不會自己吃飯，長長的一輩子啊！孩子帶來的，是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累，為人母親的喜悅，她從不曾享受過。而我，我究竟能為她們做些什麼呢？哪怕只有一些些也好。

思考了很久很久，終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨，我可以現在開始學。我不是專業的社工，我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫，也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時，只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親，有短暫的歇息喘氣也就足夠。

在公車上或捷運裡，在醫院或公共場所中，這些和我一樣「身不由己」的人們，偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪；也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調；也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快；也許他會自言自語，做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕；也許他會在車上失控亂叫……，不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時，我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態，可能還會在心裡咕噥著說：「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊？這個大人是怎麼搞的……」

和這些「看起來不太一樣的人」接觸，可能僅止於短短的幾分鐘路程，我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道，在他們看似不尋常的行為表現背後，有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折？受過多少傷害？流過多少眼淚？那些心酸和堅強，很難一眼就視透。只有幾分鐘光景，恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪？他們不是壞人，也不是怪人，和我一樣，他們只是生病了，生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病，大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人，要付出多少的努力和淚水才能足夠？而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂，能做的真的是少之又少啊！

客廳的音樂會

他們家客廳大門的右側牆邊，倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴，是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來，其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具，它唯一發出過的聲響，是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵，一個音重複按壓了一個小時，「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了，也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲，最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視，我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌，媽媽說她拍手表示開心，而且她也喜歡聽音樂，我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。

那天我掀開了琴蓋，開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然！她不曾開口跟唱，卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她，她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然，抑或是她確實有聽辨節奏的能力，我反覆彈著同一首曲子，卻故意忽快忽慢的變換速度。果然！她跟上了！我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏，這也許是個好的開始，表示她不是對任何事物都沒有反應，說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力，我開心的這樣想著。

當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律，從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲，和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子，穿梭在客廳與廚房間，整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后，我們在家裡開起了小小音樂會，原本凝結沉重的空氣，安靜沉默的家人，都好似如沐春風般的盛開花朵，隨音樂搖擺旋轉，臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時，卻一點也不覺得累。一晃眼四點了，我才驚覺時間的流逝，且小小責怪自己不該彈唱那麼久的，因為姐姐一直拍手，她不會控制力道，手掌應該已經因拍打而疼痛了吧？

那台老舊的鋼琴，沒有調音，琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后，它就像上緊發條的音樂盒，賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力，讓我們三個人在那個原本沉悶的下午，心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束，我滿心歡喜的準備離開，媽媽笑容滿面地送我到門口，不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情，是我未曾看過的。

那一刻，終於明白，這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人，是我。

從這位媽媽身上，我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子，她必然是身心俱疲。但不管再累再苦，她都沒有放棄過。有多少父母，是連努力的機會都不願意給自己，就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子？看到這兩個孩子，我再度深深的體會感嘆，人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病，經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主；但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床，但病不重時亦能活動自如，能表達自己的情感，能對別人說聲謝謝，能給家人一個擁抱…… 這些能力，原來都得之不易。

我不該說「謝謝」的，因為這堂生命教育的課程代價太重。

但我感謝生命中的每一個偶然的相遇，讓我們因著彼此的生命，重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後，往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人，我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。

如果可以，我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會，我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼，一個細心而適切的協助，都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。

我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事，心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判，其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問：「這樣的孩子活著有什麼意義？為何不讓他們安樂死？」我卻聽過一個罕病兒的母親，她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說：「我們只要照顧好她的身體，其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。

如果你會問：「癱瘓的人活著有什麼意義？」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志，隨機砍人殺人的兇手，他們的生命有什麼意義？

誰有資格去論斷別人生命的價值？
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難，我們永遠只是旁觀者，不是審判官。

若能夠選擇，我相信每個人都渴望能做自己身體的主人；也都希望擁有一個強健的身軀；沒人願意嚐這身不由己的苦楚。

有些人的願望其實很小。

好比我想看清楚公車究竟是幾路？
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯；
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣；
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲：「媽咪！」

有些人的願望，

真的很小很小……

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【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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