#在齒痕的背後
#關於戒奶嘴
在半年多前,我曾經在粉專分享過Hans戒奶嘴成功的文章,不過其實,在兩個星期之後,是宣告失敗的。
原因有兩個,一個是他連續兩個星期的晚上都沒睡好,半夜會尖叫大哭,而且是失去理智無法溝通的那種,除了很怕吵到鄰居,爸媽的睡眠也被嚴重影響,而除了晚上,學校老師也反應他在學校開始有吃手指的現象,與老師還有小高討論過後,我們了解到他的安全感還是不足,加上全家人的睡眠都被影響,所以我們決定還是讓他繼續吃奶嘴了。
但是「戒奶嘴」這件事情一直放在我心上,後來我們跟老師都有了一個默契,等到今年八月Hans四歲生日的時候,以他長大為名,讓嘴嘴「畢業」,而我們也有跟他溝通,所以Hans自己也知道,也常會把這件事情掛在嘴上說。
然而前陣子,Hans自己把奶嘴咬斷了,雖然我有備用的,但當時跟老師們不約而同有一個默契,想說不然試試看,也許不用到八月他就可以戒掉奶嘴?
那天晚上Hans吵著說要新的奶嘴,我給了他兩個方案:
第一個是維持原案:我現在給他一個新的奶嘴,我們每天要在月曆上畫一個叉,一直到他生日那天,就要把嘴嘴丟掉;
第二個則是新的方案:現在開始不用嘴嘴,為了慶祝他長大,我連續七天都會給他一個禮物,到第七天還會有一個大禮物。
這兩個方案,我讓他選擇,然後他選了第二個方案,當下我有點振奮,想說會不會就這樣無痛戒掉奶嘴??
第一天晚上跟第一天在學校的表現,他都很正常,我開心的都要轉圈圈,Hans也拿禮物拿的很開心,
然而到了第二天晚上他又開始尖叫了,在怎麼樣都叫不醒也無法溝通的狀況下,我趁他不注意給他吃了一下奶嘴,他立刻秒睡,接著第三天、第四天晚上也是如此。
當時我就開始猶豫了,感覺他還是沒有準備好要與奶嘴分開,同時我也一直在思考黃瑽寧醫師之前告訴我的,要了解他吃奶嘴的原因,而不是硬要把他的安全感來源奪走,就在我與我的靈氣夥伴討論這件事情時,她問了一個很關鍵的問題:
「妳為什麼想要幫Hans戒奶嘴?」
說真的,不知道是不是因為從小我給Hans的是特別挑過,來自奧地利標榜能降低咬合不良機率的奶嘴,所以到現在他牙齒等狀況在檢查後都沒有太大的問題,那麼除了牙齒之外最大的問題到底是什麼?
我才驚覺,是「觀感問題」!
因為大部分的人都覺得不好、不對、不應該,所以我也覺得不好、不對、不應該,而我也因為怕被別人覺得「啊唷~怎麼這麼大還在吃奶嘴~」這樣的閒言閒語感到焦慮而想要幫孩子戒奶嘴!所以,我是為了我自己的面子、別人對我、對他的看法才想幫Hans戒奶嘴!在當下我其實是蠻震驚自己潛意識這樣的想法!
同一天,我去學校接Hans時,我發現他的精神不是很好、看起來不是很開心,我又問了老師一次他在學校的狀況,老師表示只有第一天好一點,後來也不是很穩定,感覺好像還不是戒掉的好時機,當下我也決定就算了吧!看來時間還沒有到!
就在當天回家我要牽Hans的手的時候,我赫然發現他手上有一圈很明顯的齒痕,我嚇了一大跳,我問他這是誰咬的?他默默的說他自己咬的,其實當下我就已經知道答案了,但我還是忍住心疼的情緒問他為什麼要咬。
才知道這孩子覺得自己答應的事情要做到,所以他就忍住不要奶嘴,但是又有這樣的需求,所以就把這樣的情緒,用咬自己來排解.......
我當下真的眼淚差點要飆出來,覺得他怎麼這麼乖又這麼好強,寧可自己承受也不說出來!而且要不是我剛好要牽他的手,我可能是不會看到齒痕的,因為齒痕後來沒多久就消失了,我就想他是不是這幾天都偷偷這樣好幾次了.......
回家以後我馬上就把備用的新奶嘴給他,他彷彿靈魂重新回到身體一樣,整個人煥然一新!當然晚上也沒有再尖叫失控,不過這次我們有約定好,在月曆上每天打一個叉,在八月生日那天,要把嘴嘴丟掉,我們也在思考在八月之前漸進式的讓他與嘴嘴說再見,至於會不會成功,那就再看看吧!
Hans本來就是個內心很纖細又好強的孩子,他很重感情、也很害怕失去,他曾經在我妹沒有跟他說再見就出去買晚餐的情況下大崩潰,想說我妹跑去哪裡怎麼不見,甚至就在前幾天因為小高晚上太累直接在沙發上睡著,他跑進我們房間沒看到爸比就崩潰大哭,因為他以為他爸爸沒有叫醒他自己跑出去丟垃圾(?)。
在這次的齒痕事件後,我深深的反省了我自己,也可以說他會吃奶嘴,原因也是因為我們,雖然我們一直很努力陪伴也給予愛,但誰叫他是個個性纖細的孩子呢(攤手)
所以我決定在他人格養成最重要的這個階段,我們會盡可能的給他滿滿愛與信任,以及滿滿的安全感,如果當我們盡了力、但他還是沒有安全感,而奶嘴可以給他我們不足的地方,那就給吧!牙齒的咬合大不了可以用矯正的方式來處理,但是心裡的洞是很難填補的,而我也會站出來捍衛他的安全感,直到他自己願意丟掉奶嘴的一天。
而我也勇敢的面對有可能來自於四面八方的「好意」貼出這篇文章,因為我想代表某些孩子一樣有這樣情況的媽媽們說:
在奶嘴的背後、在齒痕的背後,其實透露著許多訊息與故事,有時候,孩子還沒有準備好,我們不需要催促著他長大。
當然我會特別注意他的牙齒,除此,我更希望他能安心的成長。
有覺知的父母,有快樂的孩子;我願我的孩子,每一天都快樂與自在。
牙齒矯正失敗機率 在 中日文活動主持人 劉佳怜 Nina Facebook 的最讚貼文
#在齒痕的背後
#關於戒奶嘴
在半年多前,我曾經在粉專分享過Hans戒奶嘴成功的文章,不過其實,在兩個星期之後,是宣告失敗的。
原因有兩個,一個是他連續兩個星期的晚上都沒睡好,半夜會尖叫大哭,而且是失去理智無法溝通的那種,除了很怕吵到鄰居,爸媽的睡眠也被嚴重影響,而除了晚上,學校老師也反應他在學校開始有吃手指的現象,與老師還有小高討論過後,我們了解到他的安全感還是不足,加上全家人的睡眠都被影響,所以我們決定還是讓他繼續吃奶嘴了。
但是「戒奶嘴」這件事情一直放在我心上,後來我們跟老師都有了一個默契,等到今年八月Hans四歲生日的時候,以他長大為名,讓嘴嘴「畢業」,而我們也有跟他溝通,所以Hans自己也知道,也常會把這件事情掛在嘴上說。
然而前陣子,Hans自己把奶嘴咬斷了,雖然我有備用的,但當時跟老師們不約而同有一個默契,想說不然試試看,也許不用到八月他就可以戒掉奶嘴?
那天晚上Hans吵著說要新的奶嘴,我給了他兩個方案:
第一個是維持原案:我現在給他一個新的奶嘴,我們每天要在月曆上畫一個叉,一直到他生日那天,就要把嘴嘴丟掉;
第二個則是新的方案:現在開始不用嘴嘴,為了慶祝他長大,我連續七天都會給他一個禮物,到第七天還會有一個大禮物。
這兩個方案,我讓他選擇,然後他選了第二個方案,當下我有點振奮,想說會不會就這樣無痛戒掉奶嘴??
第一天晚上跟第一天在學校的表現,他都很正常,我開心的都要轉圈圈,Hans也拿禮物拿的很開心,
然而到了第二天晚上他又開始尖叫了,在怎麼樣都叫不醒也無法溝通的狀況下,我趁他不注意給他吃了一下奶嘴,他立刻秒睡,接著第三天、第四天晚上也是如此。
當時我就開始猶豫了,感覺他還是沒有準備好要與奶嘴分開,同時我也一直在思考黃瑽寧醫師之前告訴我的,要了解他吃奶嘴的原因,而不是硬要把他的安全感來源奪走,就在我與我的靈氣夥伴討論這件事情時,她問了一個很關鍵的問題:
「妳為什麼想要幫Hans戒奶嘴?」
說真的,不知道是不是因為從小我給Hans的是特別挑過,來自奧地利標榜能降低咬合不良機率的奶嘴,所以到現在他牙齒等狀況在檢查後都沒有太大的問題,那麼除了牙齒之外最大的問題到底是什麼?
我才驚覺,是「觀感問題」!
因為大部分的人都覺得不好、不對、不應該,所以我也覺得不好、不對、不應該,而我也因為怕被別人覺得「啊唷~怎麼這麼大還在吃奶嘴~」這樣的閒言閒語感到焦慮而想要幫孩子戒奶嘴!所以,我是為了我自己的面子、別人對我、對他的看法才想幫Hans戒奶嘴!在當下我其實是蠻震驚自己潛意識這樣的想法!
同一天,我去學校接Hans時,我發現他的精神不是很好、看起來不是很開心,我又問了老師一次他在學校的狀況,老師表示只有第一天好一點,後來也不是很穩定,感覺好像還不是戒掉的好時機,當下我也決定就算了吧!看來時間還沒有到!
就在當天回家我要牽Hans的手的時候,我赫然發現他手上有一圈很明顯的齒痕,我嚇了一大跳,我問他這是誰咬的?他默默的說他自己咬的,其實當下我就已經知道答案了,但我還是忍住心疼的情緒問他為什麼要咬。
才知道這孩子覺得自己答應的事情要做到,所以他就忍住不要奶嘴,但是又有這樣的需求,所以就把這樣的情緒,用咬自己來排解.......
我當下真的眼淚差點要飆出來,覺得他怎麼這麼乖又這麼好強,寧可自己承受也不說出來!而且要不是我剛好要牽他的手,我可能是不會看到齒痕的,因為齒痕後來沒多久就消失了,我就想他是不是這幾天都偷偷這樣好幾次了.......
回家以後我馬上就把備用的新奶嘴給他,他彷彿靈魂重新回到身體一樣,整個人煥然一新!當然晚上也沒有再尖叫失控,不過這次我們有約定好,在月曆上每天打一個叉,在八月生日那天,要把嘴嘴丟掉,我們也在思考在八月之前漸進式的讓他與嘴嘴說再見,至於會不會成功,那就再看看吧!
Hans本來就是個內心很纖細又好強的孩子,他很重感情、也很害怕失去,他曾經在我妹沒有跟他說再見就出去買晚餐的情況下大崩潰,想說我妹跑去哪裡怎麼不見,甚至就在前幾天因為小高晚上太累直接在沙發上睡著,他跑進我們房間沒看到爸比就崩潰大哭,因為他以為他爸爸沒有叫醒他自己跑出去丟垃圾(?)。
在這次的齒痕事件後,我深深的反省了我自己,也可以說他會吃奶嘴,原因也是因為我們,雖然我們一直很努力陪伴也給予愛,但誰叫他是個個性纖細的孩子呢(攤手)
所以我決定在他人格養成最重要的這個階段,我們會盡可能的給他滿滿愛與信任,以及滿滿的安全感,如果當我們盡了力、但他還是沒有安全感,而奶嘴可以給他我們不足的地方,那就給吧!牙齒的咬合大不了可以用矯正的方式來處理,但是心裡的洞是很難填補的,而我也會站出來捍衛他的安全感,直到他自己願意丟掉奶嘴的一天。
而我也勇敢的面對有可能來自於四面八方的「好意」貼出這篇文章,因為我想代表某些孩子一樣有這樣情況的媽媽們說:
在奶嘴的背後、在齒痕的背後,其實透露著許多訊息與故事,有時候,孩子還沒有準備好,我們不需要催促著他長大。
當然我會特別注意他的牙齒,除此,我更希望他能安心的成長。
有覺知的父母,有快樂的孩子;我願我的孩子,每一天都快樂與自在。
牙齒矯正失敗機率 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最讚貼文
他的父親,
馬凡氏症。
三十歲時,
主動脈剝離,
離世。
他的弟弟,
二十六歲,
馬凡氏症。
今年八月主動脈手術第二次失敗,
離世。
他弟弟的兒子,
九歲,
馬凡氏症。
他,
三十一歲,
馬凡氏症。
剛動完第二次主動脈手術,
復原狀況不佳。
這條人生的復健路,
不知要走多久才能迎向朝陽。
去探望兩次,
都沒和他說上話。
他此時的痛苦,
是不能被打擾的緘默。
人生,
有時快樂比痛苦多,
有時痛苦比快樂多。
忍受煎熬的,
不僅是受難者本身。
燒痛的,
還有愛他的每顆心。
如果能盡早接受治療及定期追縱,
留意生活作息及相關注意事項,
避免加逮主動脈擴張,
就能減低主動脈剥離猝死的機率。
我們只是生病了,
痛苦的時間比健康的人多。
但並不等於,
我們的人生只能被疾病綁架。
雖然我們生病了,
每分鐘都可能與死神擦身,
我們仍然擁有追求幸福和快樂的權力。
認識馬凡氏症,讓悲劇可以再減少一點。
歡迎分享轉載此文章,
讓更多人對罕見疾病有正確的認識。
謝謝您!
以下文章內容,來自台北榮民總醫院心臟外科,著作權為其所有
馬凡氏症 Marfan Syndrome (MFS)
簡介、病因
馬凡氏症是一種系統性的結締組織病變,古時候的劉備(傳言其雙手過膝),及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患。最早於1896年由法國小兒科醫師 Marfan 提出臨床報告。馬凡氏症患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵,目前已知約70%~93%馬凡氏患者是因為位於第15對染色體上的fibrillin-1 (FBN1) 基因發生突變所造成,帶有此基因突變者均會發病,但是依據基因突變點的不同,臨床症狀也有相當大差別,甚至同一家族中也可能有不同程度的臨床症狀,嚴重者可能出生即有生命危險,輕微者早期幾乎不具任何症狀。
發生率、遺傳模式
馬凡氏症的發生率依國外統計約為1/10000,而且不具有人種或性別差異性,國內並無相關統計資料,但依照台北榮總患者人數估計,國內發生率約與國外相當。馬凡氏症為體染色體顯性遺傳疾病,因此如果雙親中有一人患有此症,其子代不分性別,每胎皆有50%的機會患有此症。
臨床症狀及診斷
臨床診斷標準根據 1996 年 DePaepe 等人所提出的主要及次要特徵作為診斷的參考:
一、 骨骼系統
1. 主要特徵
胸腔骨骼異常:胸骨突出或凹陷(雞胸或漏斗胸)
上下半身比例縮減( < 0.85/成年及年長之兒童)、展臂長與身高之比值過高( > 1.05)
因為四肢骨骼過度生長,因此具有蜘蛛狀手指,使得手腕有Walker-Murdoch之特徵(當一邊手掌握住對側的手腕時,其姆指與小指能夠重疊在一起);姆指有 Steinberg特徵(指在沒外力的協助下,當手姆指可以向尺骨側彎曲時,可以超出掌面)
脊柱側彎(scoliosis)、脊柱後凸(kyphosis)或脊柱脫位(spondylolithesis)
肘關節伸展程度減小( < 170 度)
扁平足
髖骨突出(protrusio acetabuli)
2. 次要特徵
漏斗胸嚴重程度中度
關節過動(hypermobility)
高而呈拱形的上顎及發育不全的下顎、牙齒排列擁擠
臉部特徵:頭骨細長(dolichocephaly)、Malar hypoplasia、眼球內陷(enophthalmos)、下顎後縮(retrognathia)、眼瞼下垂、眼裂。
二、 眼睛系統
1. 主要特徵
水晶體異位(ectopia lentis):容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障
2. 次要特徵
異常平坦角膜
眼球軸長過長
虹膜或睫狀肌發育不全
三、 心血管系統
1. 主要特徵
升主動脈擴張
主動脈管壁有裂縫、剥離
2. 次要特徵
二尖瓣脫垂、閉鎖不全
肺動脈擴張(40歲以前且無其他影響因素)
二尖瓣鈣化(40歲以前)
其他動脈擴張或破裂(50歲以前)
四、 其他
除了主要三大系統的臨床表現外,其他的系統也有一些臨床症狀
1. 肺臟:自發性的氣胸、肺尖的水泡
2. 皮膚包膜:皺縮的紋路(非壓迫、懷孕或體重減少所引起)、週期性或割口性的疝氣
3. 腰椎部位的硬腦膜膨大(lumbosacral dural ectasia),這是三大器官系統以外的主要標準,可以利用CT或MRI來檢查。
馬凡氏症臨床特徵中,心血管的病變是造成患者早期死亡的主要原因,最常見的是主動脈瘤、主動脈管壁剥離、二尖瓣脫垂及閉鎖不全所造成的回流。目前已有藥物可以延緩心血管症狀的發生,因此早期診斷早期治療對馬凡氏症患者有相當大的幫助。最常用的藥物是proprannolol,這是一種已經被使用很久的藥,主要可以減緩心跳的速度,並減少心臟的收縮力,藉此減少血流對升主動脈的衝擊,進而避免主動脈瘤的破裂,長期使用後需注意不可貿然停藥,否則將有心律不整的危險。
治療與照護
目前仍無有效治療方法,早期診斷後藉由藥物治療可改善預後情形,延長患者生命及生活品質,若能早期診斷,避免劇烈運動,將可延緩併發症發作時間,許多患者往往因為體型高大因而成為球類校隊,嚴格的訓練更提早心臟病的發生。
馬凡氏症患者應定期進行心臟超音波以及主動脈血管的檢查和監測,同時須定期追蹤眼睛及水晶體功能及異常情形。由於骨骼發展嚴重程度會隨年齡而增加,尤其青春期時惡化速度會加快,因此孩童及青少年時期應細心觀察骨骼系統發展,如脊柱側彎情形嚴重或胸骨有嚴重異常壓迫心肺正常功能時,都必須適時進行手術矯治。
眼睛部份水晶體異位幾乎雙眼都會發生,其中以往上方的異位最多見,通常水晶體異位本身並不會嚴重影響視力,但其可能引發的高度近視、視網膜剥離、白內障或青光眼,造成視力的損傷,甚至有失明的可能。關於水晶體異位的治療,通常只有針對其造成的視力不良以眼鏡矯正,除非異位情況嚴重才需要進行手術摘除。
正常的主動脈直徑決定於身高與體重,因此用體表面積可以評估理想的主動脈大小。當患者主動脈直徑大於正常值的1.5到2倍時,可進行預防性的手術修復,因為隨著管壁增大,發生管壁剥離的機率也增加,最後可能造成主動脈瘤而危及生命。
基因檢測及產前檢查
目前已知約70%~93%馬凡氏症患者是因為第15對染色體上位於q12-q21.1的FBN1基因發生突變所導致。由於FBN1基因的組成多達65個外顯子(exons)區域,大小約110Kb,實為相當大一段區域,而且突變位置分散,各個家族間有獨特的突變點及臨床表現,家族中成員進行連鎖分析以早期診斷,適時給予預防及控制。