關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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導覽目錄在這裡
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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狗 情感 在 即新聞 Facebook 的精選貼文
狗狗間的情感也是非常真摯深厚的QQ(#蘇大俠)
影片授權:Viralpress/AP
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#即新聞
狗 情感 在 鏡好聽 Facebook 的最佳貼文
▰ 一週聽完一本有聲書:《綠野仙蹤》
由金鐘獎最佳女配角、聲音主播 黃湘婷 一人分飾多角,轉換自如、張力十足,擺脫市面童書的幼稚包裝,呼應此書是「獻給大小孩」的精心準備。
🎧️ 鏡好聽聲音主播 黃湘婷 甜聲帶領:
https://bit.ly/3myMqWt
-
▍編輯室推薦:本週編輯-A子
為了《綠野仙蹤》的有聲書化,錄製前我先把書細細地讀過一遍。訝異的是,我讀到掉下了眼淚。
龍捲風將桃樂絲連同房子與小狗托托從美國堪薩斯州吹到神奇的奧茲國,而落下的房子碰巧壓死了東方的壞女巫。心繫家鄉的桃樂絲只好穿著壞女巫的銀鞋踏上尋找奧茲大帝的旅程,途中她遇見了沒有腦袋的稻草人、想擁有一顆心的錫人以及膽小的獅子,他們各別懷抱渴望展開冒險,冀求當通過一切考驗、旅行結束,他們都會得到自己所缺乏的。
聽起來,是不是與我們每一個人很相像呢?
現在看來,曾經以為再熟悉不過的故事與符碼,彷彿指涉了逐漸長大的我們,也是這樣在人生的道路上磕磕絆絆地走著,付出的努力只為補足缺憾、成就一個更完美的自己。如此的醍醐,大概是要到某個年紀才能體會的吧。
而聲音主播黃湘婷,則將這充滿寓意的童話用豐富的聲音表現與溫暖的情感做了精采的演繹。湘婷的聲線多變,不論是甜美的桃樂絲、充滿金屬感的錫人或看似權威實則懦弱的奧茲大帝都難不倒她,每個角色的形塑皆立體又迷人。記得這本書錄音完畢在進行後續檢查的階段時,發現書稿上有一段落被我用紅筆加了記號。於是我疑惑地確認檔案,想說是有誤或是要調整卻完全聽不出來哪裡需要改。這才驚覺不是哪裡出錯,而是當下我覺得這裡她實在是詮釋得太好、好到我下意識在稿子上畫了好幾個圈。
戴上耳機,來聽《綠野仙蹤》吧。成長總是艱難,追尋失落之物也難免踉蹌。但就像故事裡的桃樂絲、稻草人、錫人跟獅子,聽著聽著會發現,他們其實早已比自己以為的還溫柔、聰明、仁慈與充滿勇氣,而我們也是。
#鏡好聽製作 #有聲書 #逗點文創結社
#鏡好聽 #想聽愛聽就在鏡好聽
狗 情感 在 音樂新鮮人Jeff Youtube 的最佳貼文
情歌王子蔡明仁60分鐘深度專訪完整版連結
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來自大馬的新銳創作才子蔡明仁,國中時期開始接觸音樂,23歲來台灣念流行音樂系,2018年他為電視劇《新流星花園》片尾曲創作了〈愛,存在〉單曲,隨即成為網路神曲,在YouTube累積破1300萬點閱及抖音9億次觀看的驚人成績。他說,從小到大沒有什麼做得特別好的事情,只有在音樂的世界裡,他得到了成就感。蔡明仁作為初生之犢,創作旋律卻是情感濃厚、非常有記憶點,他將自己的日常作為靈感:過往的感情、在城市裡騎著單車、他最忠實的狗朋友、2020年全世界遇到的困境......,引領我們進入他的音樂宇宙世界,首張專輯《蔡明仁MINGREN同名專輯》,收錄了10首全創作歌曲,包括成名曲〈愛,存在〉的鋼琴現場版本,他藉由擅長的流行抒情、R&B、饒舌嘻哈、到EDM曲風,將他過往愛情上的點滴,像是愛情的時間軸一般,化為一首首的作品。
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『還記得那天下午
我戴上耳機專心細細品味
《蔡明仁MINGREN同名專輯》之後
心中充滿了激動與驚喜
裡面十首美麗至極的創作
讓我彷彿走進一座繁盛的森林
有花有草,有溫暖的陽光與新鮮空氣
專輯中除了流行的電子音色,EDM曲風
也有Acoustic 的古典&民謠雙吉他
以及大量的弦樂編制(燒錢啊!)
十首創作細節處理不馬虎
能清楚感受到其中的生命力
如果真要我為你們選一首蔡明仁歌
DJ Jeff首推專輯中的新歌
《一切都會過去的》
MV已經上架YouTube
八月初發行至今已經突破77萬點閱!
愛音樂的你,站在流行樂壇前端的你
絕對不能錯過!
由衷希望這樣的好音樂,若能遇上知音
朋友們,聽就對了!』
(新鮮DJ Jeff 2021.08)
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來自大馬的新銳創作才子蔡明仁,國中時期開始接觸音樂,23歲來台灣念流行音樂系,2018年他為電視劇《新流星花園》片尾曲創作了〈愛,存在〉單曲,隨即成為網路神曲,在YouTube累積破1300萬點閱及抖音9億次觀看的驚人成績。他說,從小到大沒有什麼做得特別好的事情,只有在音樂的世界裡,他得到了成就感。蔡明仁作為初生之犢,創作旋律卻是情感濃厚、非常有記憶點,他將自己的日常作為靈感:過往的感情、在城市裡騎著單車、他最忠實的狗朋友、2020年全世界遇到的困境......,引領我們進入他的音樂宇宙世界,首張專輯《蔡明仁MINGREN同名專輯》,收錄了10首全創作歌曲,包括成名曲〈愛,存在〉的鋼琴現場版本,他藉由擅長的流行抒情、R&B、饒舌嘻哈、到EDM曲風,將他過往愛情上的點滴,像是愛情的時間軸一般,化為一首首的作品。
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《本節目由錄播客錄音室冠名贊助播出》
錄播客工作室,是位於南港展覽館附近的錄音空間,位於高鐵台鐵捷運旁,旁邊還有停車場、Ubike,交通十分方便。同時更友善創作者,提供共享空間,讓創作者錄音前,前往討論休憩。不用擔心像其他錄音室,只能在預定時間抵達。錄音後還要匆匆忙忙離開。會擔心對來賓造成困擾或不夠尊重。
工作室更提供現煮咖啡、無限取用的飲料零食。室內更是採用專業吸音、對於抗噪有很好的效果。
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狗 情感 在 簡少年 Youtube 的最佳解答
最近的你單身很久了嗎? 是否覺得很孤單又想認識新的對象
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