關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有261部Youtube影片,追蹤數超過5,140的網紅Ghost Island Media 鬼島之音,也在其Youtube影片中提到,那個晚上,房裡的三個人、講了三個故事,拼湊起來,發現,大家都撞鬼了 … 今天,大使夫人要來分享親身經歷的靈異事件,還有,人在國外要如何避邪? 不懂各國習俗可能會惹上哪些麻煩? 1) 花園裡的老人 2) 官邸裡的跑步聲 3) 站在床邊的雙腿 4) 閣樓的猶太人 5) 中邪的夫人? 6) 官邸驅魔...
猶太人英文 在 香功堂主 Facebook 的最佳貼文
《#叫她系主任》( The Chair) 敘述剛當上系主任的智允,遭遇家庭與工作的多重難題,包括她與收養的女兒珠珠的母女關係、她和鰥夫比爾的壓抑戀情、智允與學院院長、出資者的交手、思索著該怎麼讓學生對文學產生興趣、該如何讓年邁的教授學會跟年輕學子溝通、該怎樣處理層出不窮的公關災難事件、該如何面對學生意見、輿論壓力、種族、歷史與性別等議題等。
.
《叫她系主任》全劇只有六集(一集大約半小時長度),影片情調並不沉重,但我卻看得有些喘不過氣,必須分三天才能把影集看完。文學是什麼?老師是什麼?性別、身份、種族又代表什麼?在這個意見多元的年代,人與人相處的眉角越來越多,有時一段意見會被放大、拆解與重組,最終產出截然不同的意義。究竟是言者無意或背後確實有不周到的思慮?聽者的激烈反應,是正義之聲或偏執之論?面對無法獲得共識的反覆討論,究竟是更開拓了人的思想,或箝制住另一種自由討論的可能性?
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「你是納粹嗎?」學生A
「不是,我是教授,納粹痛恨教授,因為納粹敵視思想。美國大學收過最好的禮物,就是逃出納粹德國的知識份子,例如作家湯瑪斯曼、漢納鄂蘭、布萊希特、狄奧多阿多諾,很多人寫了法西斯心態的無價研究,以及對思想自由的重要辯護。」教授
「如果我是你,就不會在這裡用猶太難民的故事。」學生B
「他們並非全都是猶太人,其中有些人是從旁聲援。」
「你是在自比漢娜鄂蘭嗎?」學生C
「不是。」
「你在課堂上向希特勒敬禮耶。」學生C
「我們是他們的傳承者,大學應該是捍衛言論自由的地方,不必害怕交流想法...」
「對啦,你講話就是言論自由。」學生C
「不是,我希望這裡是所有人都能暢所欲言的論壇。」
「你是為《紐約時報》撰寫社論的白人終身教授,你真的認為這個論壇平等嗎?」學生D
「我懂,這個說法很有道理,做法永遠不會完美,但進行這段對話是一個開始。」
「昨天有人在布魯克斯廳畫納粹符號,畫在休息室,你知道那件事嗎?」學生E
「......如果你要暗示我做的事等同於散播新納粹主義,那就扯遠了,那是刻意誤認某種明顯...」
「你是說我們誤認了納粹禮嗎?」學生F
「不是,我完全不是這個意思,我只是想要說...」
「每次都是這樣,你們做出客觀上糟糕透頂的事,等到被我們指正,就反過來指控我們搞錯?」學生F
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妥協或迎合、捍衛信念或隨波逐流?沒有一個標準答案。《叫她系主任》是一部讓人苦笑多於大笑的作品,劇中人物面臨的煩惱與困惑,正是你我每天都在面對的問題:一件事不會只有一個面向,而是有幾十幾百個面向,我們會因為無法理解所有不同的聲音(立場),而感到挫敗、覺得遭受攻擊、變得膽怯與無所適從。
喜歡《叫她系主任》的結局,試圖在混亂之中,找到成長的契機(各種界線的改變,過往的「權威/利益者」也要面臨挑戰和質疑),以及和解的可能性。然而,當身邊的喧囂逐漸歸於平靜,我們最終仍要面對自我:我認可自己的選擇嗎?我是否不後悔、是否問心無愧?
.
「要成為英文老師,就必須愛上故事,還有文學。當我們那麼做的時候,永遠都是想從他人的觀點出發,試圖佔據一個不同的空間。沉浸在故事裡時,我們身處的是各種可能性,而不是現實生活中的各種壓迫,文字是有生命的東西,就像是跳舞,一段進行中的對話。我們有的時候太愛一首詩,就會...每次拜讀的時候,都會學到些新東西,感覺到自己被詩改變了,那是一段非常複雜,但也十分忠貞的關係。」
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不確定《叫她系主任》會不會有第二季,單就第一季來說,短小精悍,敘事穩當,劇本有趣,演員群戲突出:吳珊卓(Sandra Oh)、Jay Duplass、Nana Mensah、Everly Carganilla、Holland Taylor 等,都有精彩傑出的表現,喔,片中還有 David Morse 耶,感覺好久沒看到他了!
猶太人英文 在 Facebook 的最佳解答
*****ownership*****
最近大家一定看到很多“阿富汗給台灣的啟示”這種文章吧?
我看了一些,但我總覺得大部分”啟示”都只講一半的事實。
藍營的隱去的一半事實是習近平的中國有多危險,只是一再強調美國有多麼不能信任。比如聯合報的社論,批評蔡政府太過親美,對美卑躬屈膝。原本台灣具有更多自主性及彈性的兩岸政策布局,因為被納入美國的亞太戰略,主體性卻變得模糊,而挑釁的角色反而顯得突出。
這個我有很大意見。近年來中國對台灣的敵意是很明確的,不然共機三不五時越過海峽中線,是來打卡的嗎?兩岸關係裡,真正的挑釁者怎麼會是台灣?台灣在跟中國交涉的時候,有多少彈性?你說蔡政府太挑釁,太硬,那是要多軟?從習近平的作風,你有看過除了”服從領導”以外的其他操作嗎?
香港人為了民主出了全力抗爭,結果中共全面打壓,只要跟民主沾一點邊的,全部完蛋。澳門說,那我做乖寶寶,讓我留一點點民主的空間就好。結果澳門立法會候選人一樣被集體DQ,黨看不順眼的候選人,就不必選了。
我想知道,跟習主席周旋,除了放下台灣珍視的民主之外,我們有什麼“彈性”?
在談美中台關係時,沒有能直面習近平的中國,對我一點說服力都沒有。
但我覺得綠營這邊常見的論述,有另一套問題,它的問題是隱去另一半事實:就是美國有多不可靠。
這類論述通常把阿富汗目前的情況,全怪在阿富汗人身上。aka不是美國的錯.
這是自由時報的社論:
“誰應該為阿富汗而戰?毫無疑問是阿富汗人,尤其是阿富汗政府軍!寬予批評賈尼政府撤守,嚴加指責拜登撤軍決策,何異畫錯重點。。。。。。。悲劇之為悲劇,總是要在發生之後,受害者才發現劇本是自己親手寫的”
這是跟著拜登的說法,在說美國幫了阿富汗二十年,還站不起來,是扶不起的阿斗。
這,我有很大意見。
拜登這個說法,其實在很多西方媒體被批評得很厲害。
一位阿富汗裔的學者阿米爾(Rina Amiri)說,美國在阿富汗地位有如北極星,她說她在過去的選舉問她在阿富汗的親戚朋友,你要選誰?他們總是說這有什麼好選的,反正就是美國人選的那個會當總統。在阿富汗普遍的看法,就是你想要美國的錢美國的軍隊,你就得讓美國人做他們想做的。這個被動性不是阿富汗人一邊造成的,美國自己也要。
阿米爾說,她看太多,所謂西方的外援,就是一個西方專家,坐在某一國家的部長室裡,這個西方專家制定的政策,是跟著他的金主的意願,這個部長呢?就只是個傳話的。
她還描述,在2002年當塔利班被打得很慘的時候,當時的阿富汗總統Karzai就說要趁這時候,趕緊跟塔利班和談,當時美國的國防部長是大鷹派倫斯斐德堅持不肯,2010年當塔利班又被打很慘的時候,Karzai又說要和談,歐巴馬內閣辯論之後,軍方勝出,還是用打的。
但到了去年川普要跟塔利班和談的時候,阿富汗政府甚至連談判桌都坐不上去。在塔利班的立場,我幹嘛跟你阿富汗政府談,我跟真正拍板決定的人談就好了。川普政府如果堅持阿富汗政府一定要坐上談判桌,不會沒有機會,但川普太想離開阿富汗,於是答應了塔利班,將阿富汗政府排除在外,阿富汗政府對和談毫無話語權。這在阿富汗民眾看來,連美國都已經認為塔利班會贏,所以我為什麼要繼續打呢?另一方面,對很多政府軍來講,這個決定根本不是阿富汗人做的,我為什麼要為這個決定去賣命呢?
讓我再引個數據, 過去二十年有超過69000名阿富汗士兵戰死,相較於3500名美軍及其他國家的士兵。
阿富汗報導的權威之一Anand Gopal 說:美國建立阿富汗政府的方式,是為了符合華盛頓反恐的需求,不是為了阿富汗人的福祉。大家記得嗎?二十年前阿富汗人並沒有要求美國來解救他們,是美國為了反恐,認為戰略上需要,占領了阿富汗的。
所以今天說阿富汗人沒有為自己的國家努力,不公平。
民主是人民作主。阿富汗的民主,對很多阿富汗人來講,在過去二十年,阿富汗人並沒有作主。用英文來講,他們沒有ownership。
我完全同意蔡總統講的,台灣唯一的選項就是靠自己保護,自己要更強大、更團結。
因為沒有其他國家會為你奮戰到底,不管台灣的戰略地位有多好。
這是在講台灣的ownership。要保護的是台灣的民主,”我們”的民主。
今天台灣面對中國的威脅,相當程度的信任美國是必要的。但不能盲從。台灣現在能做的,是仔仔細細的研究美國在阿富汗的操作模式,看清楚美國的極限,你才能去跟美國商量一個可行的辦法。美國是你的同盟,但也是你談判的對手。
對那些冷言冷語,認為台灣一定不能自己保護自己的, 我想再一次提醒大家以色列的故事,1948年5月14日,以色列正式宣告獨立。鄰近的阿拉伯國家,隨即宣布對以色列開戰。雙方的軍力有差多少呢?在5月15日,以色列只有一輛無槍的坦克,阿拉伯聯軍有40輛。軍用航空飛行器,阿拉伯聯軍有74架,以色列呢?一架都沒有。
那時全世界都預估以色列絕對完蛋。但全世界的猶太人有錢的出錢,有力的出力,許多在二戰中打過仗的猶太人加入戰場,讓以色列快速的集結了大批的武器及軍隊。
後來發生的事,大家都知道了,以色列把阿拉伯聯軍打了個落花流水。
以色列靠自己的力量保護自己,贏得了全世界的尊敬。外國的支援越來越多。尤其是美國。
相信我,崇尚英雄主義的美國對於阿斗,一點興趣都沒有。
以色列能打贏這場生存戰爭,錢,人,武器都很重要,但在我看,最重要的,是這是猶太人第一次建國,他們第一次有了ownership。
如果台灣人對我們國家的ownership有堅定的信念,我們的國防擋得住第一擊,國際的援助會來。
我一再講,美國能給你的是一個站起來回擊的機會,但站起來,要靠自己。
讓我們給自己一個機會。
猶太人英文 在 Ghost Island Media 鬼島之音 Youtube 的最佳解答
那個晚上,房裡的三個人、講了三個故事,拼湊起來,發現,大家都撞鬼了 …
今天,大使夫人要來分享親身經歷的靈異事件,還有,人在國外要如何避邪? 不懂各國習俗可能會惹上哪些麻煩?
1) 花園裡的老人
2) 官邸裡的跑步聲
3) 站在床邊的雙腿
4) 閣樓的猶太人
5) 中邪的夫人?
6) 官邸驅魔大法
7) 各國旅遊注意事項
那 … 有所謂的「命理外交」嗎?
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《別叫我大使夫人》結合知識、娛樂、文化的新潮外交學
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Covid-19疫苗好不容易研發完成
但你知道為何花這麼久時間才完成?
因為在60年前美國曾發生疫苗慘案
這就是非常著名的『卡特疫苗事件』
當時的卡特疫苗因為研發過程不當
造成了數百萬的美國人受到嚴重影響
到底疫苗研發的過程中哪裡出了差錯?
現在Covid-19各類型的疫苗是否安全呢?
趕快在留言欄留言跟我們一起聊聊討論
#Covid #疫苗 #病毒
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更多懸疑/恐怖/科幻/奇幻/科普影片介紹👇
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超出你想象的高維度生命 / 人類看不見精靈的真正原因
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為何我們會想當YouTuber? / 電影影視劇組大變身
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2020義務役四個月兵都在做甚麼? / 當兵不能說實話不過還好我退了
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日本AV題材的始祖浮世繪春畫 / 古代男女比現代年輕人還要敢玩
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魔鬼神探路西法深度推薦介紹 / 傳說中天堂的智天使是如何墮落成為惡魔?
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感謝醫護 / 零確診後的西門町遊客現況是?
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如何在約炮神器探探&Tinder上約? / 老司機秘密教學限時大公開
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開箱史上最神秘恐怖的分裂人格 / 神準心理測驗測出你內心的黑暗面
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霍金生前曾嚴肅慎重警告人類 / 2020年可能會是地球的末日?
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神到底是不是起源於宇宙中? / 人類科技文明無法達到的高度
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新型喪屍病毒如果從中國傳出去 / 人類有辦法在殭屍末日下撐多久?
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新型冠狀病毒疫情下當兵到底多辛苦? / 1年義務役看完絕對吐血
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美國政府CIA認證的UMA / 一度震驚世界的外星怪物
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惡夢的天蛾人UMA未確認生物 / 震驚全美的鄉野都市傳說
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中國武漢肺炎是新一代黑死病? / 滅絕人類的傳染病
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不死鳥馬爾科的原型生物 / 神魔都會懼怕的不死鳥火鳳凰
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