馬凡氏症患者，因身體結締組織鬆散，骨骼生長異常，
外型特徵就是手長腳長，又高又瘦。
我小五身高172，目前身高182，在馬凡氏症女性患者中算是個子很高的了。
馬凡氏症的男性患者身高就更突出了，190公分以上不在少數。
這看來高人一等的身材，有時會被羡慕是衣架子比例，或是拿高處東西很方便之類的。
坦白說，長太高的困擾遠比益處多啊。
那天病友家長問我，床有沒有訂做加長？
奋為我是租镸，床組是房東附的，所以就只是一般雙人床。當然睡覺腳會伸到床沿外有點空處，所以我習慣側睡比較有安全感。
床要訂做，床罩也要訂做。房間的空間要夠大才行。
買衣服褲子總是袖長不夠，或穿成七分褲都是高個子的無奈。
鞋子就更是艱難任務。
因為腳型太細長，大尺碼鞋款都過寛，
從小我就必須忍耐穿著總是不合腳的鞋子，
女生尺寸買不到，就買男鞋。
大學之前我的穿衣風格都只能走運動風。
因為買了洋裝也沒有淑女鞋可以穿搭。
這種身高過高，骨骼又不好的病患困擾，
寫三天三夜也可以續篇。
馬凡病友聚在一起，這類的話題總是笑中帶淚，分享熱烈。
高個子要很努力掙錢，因為食衣住行都要比別人多花錢。
房子要住挑高才不會有壓迫感，車子要買大一點才鑽得進去。
長太高熱量消耗快，吃的也比別人多。（又不長肉，很浪費糧食）
套得進的鞋子就算有點緊也要買，因為再挑就買不到了。
今天，我的新沙發終於送來了！
我的身高，連想買一座適合的沙發都煞費苦心。
一般的沙發椅背和座深都不夠，不是頭部懸空靠不到椅背，就是座深太淺，坐不久就腿痠。
尋訪了許久都沒有合適的沙發。
最後只好選了一座椅背夠高，座深不夠只好用訂製的方式解決。
不工作的日子，經常都是在各種病痛中煎熬。
白天不舒服，不習慣躺在臥房裡，會容易沮喪。
我常窩在沙發上休息，沙發等同我第二張床。
這座沙發座深加長到70公分(不含椅背厚度)
寛度200公分（三人座），躺平剛剛好。
獨立筒座墊不會太軟，一切完美。
好開心！第一次買到合適身高的沙發，感動不已啊！
花了不少錢，也算值得了！
