關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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各位新同學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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現在 流行 什麼 英文 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Facebook 的最佳解答
根據自由時報的報導:【蔡其昌說,陳柏惟怎麼會阻擋疫苗,他非常支持疫苗。大家都知道疫苗的市場是賣方市場,全世界都在搶疫苗,執政黨立委當然全力支持政府,我們反對的是當時中國的科興疫苗,並沒有得到人民的信任、國際的認同,所以大家認為如果忽然之間要政府買四千萬劑疫苗,可能會去買到中國的疫苗,這是台灣人民所不願意看到的,國民黨利用民眾不了解議事規則,以反對國民黨提案購買四千萬劑疫苗,就說陳柏惟阻擋買疫苗。
蔡其昌說,政府有沒有在買疫苗?當然有呀,政府很認真在買疫苗,但是你不能因為你自己提了一個不知道怎麼算出來的數字,跟政府的提案不同,就說陳柏惟反對,這完全沒有道理,這是利用議事規則,「移花接木」、不是事實,因為國民黨有提案,否決了國民黨的提案就變成了反對,這個完全是一種抹黑的手法。】
可是 @蔡其昌 ,你也投反對票的案324上面清楚寫著【盡速完成世界衛生組織(WHO)「緊急使用清單」上新冠疫苗的採購,並擴大採購至4千萬以上,確保疫苗涵蓋率高達90%以上】,那裏面有az、有bnt、還有默德納呢,議案裡面哪裡寫中國疫苗啦?哪裡是抹黑,是不是認為選民都是白癡不識字?你們都投票不要買啊~~~是不是現在後悔了?
你以立法院副院長之高度跟基進黨一起硬ㄠ,是不是內心其實很想哭,現在塔綠班已經缺人到副院長也要站第一線蝦挺了嗎?
另外,老盆友吳子嘉董事長特別分享了一個好棒棒的資料,就在過去一個月傳唱塔綠斑的民間風氣中,唱著唱著蔡英文總統的信任度就跌掉7.3%,不信任度上升5.5%,蔡英文總統執政滿意度跌了7.2%,不滿意度上升5.1%,塔綠斑,不是,民進黨滿意度下跌6.4%,不滿意度上升1.9%。難怪全黨都翻臉氣噗噗,動搖黨本了對吧,連各種側翼紛紛跪舔的邏輯都出來了,逼得我還必須向全世界各行各業各個地方的綠畜道歉,我對於讓這麼多綠畜氣撲撲,還讓翁達瑞跟著被起底打趴都感到非常抱歉,希望各位綠畜接受我誠摯誠懇,全心全意的道歉。
既然這麼可以讓社會動盪,我真心想要去報金曲獎啊~~~哈哈哈
根據聯合報的報導:【立法院今天排定行政院長蘇貞昌施政報告並備質詢,國民黨立法院黨團不滿行政院送來的3+11補充報告沒有交代3+11政策和5月本土疫情爆發的關聯而杯葛議事。衛福部長陳時中今天反問「3+11跟800條人命有什麼關係?」蘇貞昌今天赴立院備詢,民進黨團昨天三度與國民黨團溝通,允諾蘇貞昌今天「重提」3+11專案報告,在書面報告向染疫亡故家屬道歉,並說明3+11造成破口原委。】各位弟兄,這一條大家不會覺得最好笑的地方是陳時中的人設因為自己的暴怒而破了嗎?他變成一個跋扈不講科學的人啦!
第一,根據法規資料庫中的中央流行疫情指揮中心施行辦法第九條:
【進駐本中心各機關應隨時掌握最新動態資訊及狀況,並於情報收受後,依下列程序辦理:
一、各機關情報處理及因應建議,應陳報權責長官,並通報相關機關。
二、機關遇有需跨機關協調或通報時,應即會報相關權責機關迅採措施,同時陳報權責長官。
三、機關有責任歸屬之情報通報、因應建議、下令、督導及電話,均應作成書面紀錄,並陳報權責長官。
四、機關應填寫工作日誌,陳報權責長官。】瞎說甚麼自己會議太多每天很忙沒有做紀錄,就明顯違反了第九條的第三款和第四款啊,結果沒人處理這件事?
第二,後續的病毒感染基本上都跟3+11系列都是同一個病毒株,在基因上相同,並非在國內自己產生的,那麼不是由國門進來,難道是蟲洞進來的嗎?如果是從國門進來,那就一定是跟邊境開放有關係啊!
根據ettoday的報導:【國民黨主席選舉今(25日)落幕,孫文學校總校長張亞中在選舉最後關頭緊咬前主席朱立倫,激出黨內基層「亡黨感」,雖然未能當選,但已在各地囊括3成以上選票。藍營人士分析,以張亞中的得票率,有望續攻6都地方縣市首長,尤其張在雙北得票率約4成,有機會成為一名活棋。
藍營人士表示,目前台北市有立委蔣萬安、市議員羅智強2名強棒,張亞中若要參選,恐會釀成黨內分裂,且台北市選民結構不利張亞中參選;但高雄自從韓國瑜被民進黨惡意罷免後,目前苦無人選,可成為被派去艱困選區的一名超級大黑馬。】藍營最棒的就是內鬥的時候選完還要繼續,你怎麼看這就是一個放屁等級的說法,直追上次民眾黨不知道哪個白癡說要派學姊去選新北市長的那個爛提案,狗也不信,到底是誰說的?
現在 流行 什麼 英文 在 Facebook 的精選貼文
噗兒馬迷的加州斜槓人生🤣 🤣 🤣
最近有好一陣子沒更新了!
有幾位老粉們還特地私訊關心了噗媽~
感動啊~❤️
噗媽前幾天~
都沒日沒夜的跟加州親戚一起趕工這些中秋節訂單
圓胖胖的手工蛋黃酥~製程超級煩瑣啊!
但是真的沒話說的好吃!超級好吃!
我是完全不愛吃蛋黃酥的人
但是親戚做的蛋黃酥,真的又酥又香
天阿!整個吃過就離不開了XD
一盤一盤的烤出爐,有種莫名的療癒啊!
還有冰皮月餅和葡式蛋塔
都是超級熱賣品~
沒日沒夜的趕工了整整四天,
終於出貨完畢,可以回來跟大家報告近況啦!
至於升上五年級的噗噗小朋友
每天都是開開心心上學
好像又默默的長高長大了
英文還是說不溜
但是好像居然可以洞悉老師和同學的意思
可以跟同學一起胡鬧,居然還一起被罵
這個能力其實有點厲害
還有~少女的小心思已經浮現了❤️
打算再放牛吃草一年,
看看明年的她會變成什麼樣子XD
跟噗媽一樣,家裡也有小五女生嗎?
我記得我小四好像就已經來MC了
希望噗噗可以晚一點再長大
青春期不要太叛逆TAT
啊!也要開始穿內衣了~
對了!
加州其實很流行中醫和針灸
許多保險也都可以給付針灸的費用~
噗噗也獲得了一帖轉骨中藥
希望能順順利利的轉大人~
現在也有人在吃轉骨中藥嗎?
聞起來其實很香呢!
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現在 流行 什麼 英文 在 Teri Timeout Youtube 的精選貼文
本年度最陽剛又最性感的MV就是Lil Nas X了😆
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Hey all!
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-TERI xx
【完整翻譯】Lil Nas X & Jack Harlow - Industry Baby
Baby back, couple racksCouple Grammys on him, couple plaquesThat's a fact, throw it backThrow it back
我回來了 帶著滿架子的獎牌
葛萊美拿了好幾座 白金唱片得了一堆
這一切鐵證如山
所以趕快轉過去熱舞來討好我
And this one is for the championsI ain't lost since I beganFunny how you said it was the endThen I went did it again
這是獻給稱霸的冠軍
踏上路以來 我從來就未曾迷失
你不覺得好笑嗎? 酸民說我玩完了
但我回來了 又大獲全勝
I told you long ago on the roadI got what they waiting for
I don't run from nothing, dogGet your soldiers, tell 'em I ain't layin' low
早在那條老街上 我就說了吧
我有大家引頸期盼的東西
我可不會隨便逃跑
所以告訴你的大軍 我沒有要低調引退的意思
You was never really rooting for me anywayWhen I'm back up at the top, I wanna hear you sayHe don't run from nothin', dogGet your soldiers, tell 'em that the break is over
反正你也從來沒喜歡過我
當我重返榮耀 我要聽到你說
「他不會輕易離場」
所以集結你的大軍 告訴他們休息時間結束了
Need to get this album doneNeed a couple number onеsNeed a plaque on every song
Need mе like one with Nicki now
我得把這張專輯完成
我得再拿下幾座冠軍
我要每一首歌都有白金獎牌
我要和Nicki一起站上高峰
Tell a rap nigga I don't see yaI'm a pop nigga like Bieber
I don't fuck bitches, I'm queer
But these niggas bitches like Madea
告訴嘻哈饒舌仔 我眼裡根本沒有你
我就像小賈斯汀一樣 流行到爆
妹子?我沒興趣 我是酷兒
你們這些酸民就像個老媽子一樣
let's do it
I ain't fall off, I just ain't release my new shit
I blew up, now everybody tryna sue me
You call me Nas, but the hood call me Doobie
開工吧
我沒有跌落神壇 我只是新歌還沒發
我一夕爆紅 現在每個人都想告我
你們叫我Nas 但我家鄉的人叫我Doobie
[Jack Harlow]
My track record so clean, they couldn't wait to just bash meI must be gettin' too flashy, y'all shouldn't have let the world gas me
我沒拿什麼獎 他們等不及就說我沒實力
我肯定是太招搖了 你們不該讓全世界噴爆我
It's too late 'cause I'm here to stay and these girls know that I'm nastyI sent her back to her boyfriend with my handprint on her ass cheek
太遲了 因為老子我已經要在這裡待下
妹子們都愛我
讓我在她的翹臀上留下紅紅的掌印
再回去找她男朋友
City talkin', we takin' notesTell 'em all to keep makin' postsWish he could, but he can't get close
OG so proud of me that he chokin' up while he makin' toasts
I'm the type that you can't control, said I would, then I made it so
謠言四起 我們做著筆記
告訴大家繼續po文吧
他只是羨慕 但他永遠趕不上我
嘻哈大老們為我驕傲 他敬酒的時候還在哽咽
我完全不受控 我就是說到做到
I don't clear up rumors, where's y'all sense of humor?
I'm done makin' jokes 'cause they got old like baby boomers
Turned my haters to consumers, I make vets feel like they juniors
Say your time is comin' soon, but just like Oklahoma
我從來沒在闢謠的 你們難道都沒幽默感嗎
我也不想在開玩笑了 不然怎麼講都是老梗
把我的酸民變粉絲 讓老兵變年輕
你說你的時代已經要來了
Mine is comin' sooner, I'm just a late bloomerI didn't peak in high school, I'm still out here gettin' cuter
All these social networks and computersGot these pussies walkin' 'round like they ain't losers
但我的時代來的更快 我是大器晚成
我在高中不受歡迎 但現在我越來越討喜
這些鍵盤戰士 總是故意說著妹子怎樣 顯得自己比較不魯
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