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智慧帶來創新研發 慈悲帶來人道關懷：安寧緩和醫療的兩足與志業
陳前副總統建仁院士的期許

-今天（109/09/20）週日上午，台灣安寧緩和醫學學會於國防醫學大學舉辦年度學術研討會。今年大會特別來賓為長期支持安寧緩和醫療發展的陳建仁前副總統。衞福部陳部長及諸多關心安寧的長官及同道皆踴躍出席，盛況空前！
-大會演講主持人，前理事長邱泰源教授致詞表示：安寧緩和醫療在台發展三十年，經各界及醫界長期努力，已成台灣之光。而正確的推動相關法案，不但尊重末期病人生命自主權，也增進病人善終、促進生死兩相安。醫師公會也十分支持安寧全人全家全社區全程全團隊整體發展，未來大家一起努力超越困境。
-大會演講貴賓，陳前副總統的演講主題為：憐憫奉獻與安寧緩和照護(Merciful dedication and palliative care)
【演講摘要如下：根據世界衛生組織在 1990 年的定義，安寧緩和醫學是對治癒性治療已無法獲 益的末期病人所提供的整體積極照顧。除了給予病人疼痛控制及其他症狀緩 解，更重要是提供心理、社會、靈性層面之照顧，協助病人及家屬獲得最佳生 活品質。安寧緩和醫學不是消極的放棄急救或具侵襲性的治療，而是藉各種支 持讓病患能積極的生活至死亡。安寧照護是超越生死的愛與和平的志業
台灣在 2000 年通過《安寧緩和醫療條例》，在 2015 年通過《病人自主權立法》。 英國經濟學人智庫以末期照護的環境、人力資源、品質、負擔及社區參與等五 個項目進行評比，2010 年台灣在全球 40 個受調查國家當中，排名全球第 14 名、亞洲第一名。2015 年受調查國家增加為 80 個，台灣排名大幅躍升，高居 全球第六、亞洲第一。台灣高水準的臨終照顧與死亡品質，成為台灣之光!2019 年世界安寧日的主題，是「緩和照護:我的照護、我做主!」強調每個人都有 獲得安寧緩和照護的基本權利。建構高品質的安寧照護網，必需政府、照護單 位與民間共同承擔使命，以確保末期病人的需求得到照顧。聯合國呼籲各國政 府提升安寧照護財政預算，並在 2030 年將安寧緩和照護列入全民健康保險。 台灣早已超前部署!
末期病患必須面對死亡，比一般病患有更多的焦慮、哀傷、恐懼、驚慌和不捨。 因此安寧照護工作者，也須擁有更多的智慧、慈悲、憐憫、包容和耐心。安寧 照護工作者，除了要讓末期病患及家屬親友能夠互相道謝、道歉、道愛和道別， 也要讓他們安適、安心、善活、善終!雖然台灣的安寧照護在政府與民間、醫 護與病患的共同奉獻下，已經成為亞洲的典範!但是台灣的安寧照護仍需要從 涵蓋面的擴展、服務量的增加，進一步加強照護者的繼續教育、服務品質的提 升、安寧機構的評鑑、與合理的健保給付。】
（之軒、俊良）

世道人生：緊握生命自主權 - 李怡
2019-05-31
論壇

德國《時代》周刊報道香港周日的六四遊行時說，有關活動看起來就像「提前紀念香港即將失去的自治權」。這是恰當形容，但要補充一句：許多不願意束手就擒的香港人，正要憑有關活動力挽狂瀾、捍衞和守護未完全失去的自主權。

在無可奈何地被英國把幾百萬市民交給一個共產政權的前景下，大部份香港人基於自救心態，在1989年支援中國民主運動而把自己綁上「愛國」的戰車。在北京屠城後仍然堅持「愛國民主運動」，是寄望「一國」實現民主，俾能維護97後的文明。「愛國」不「愛黨」是香港人在無法扭轉命運之下被迫出來的意識形態。

像我這樣經歷過抗戰的老一輩人，在目睹中共倒行逆施後覺醒，曾經非常認同1981年儒學大師徐復觀的這段談話：「共產黨最基本的問題是：你要愛國首先要愛我共產黨，你不愛我共產黨就是反革命，就不能算愛國。那我現在問你，你做得一塌糊塗，我並不愛你共產黨，我只愛國家，這樣算不算愛國？所以說，一定要把國家放在黨之上，黨有功有過，國無功無過，一切的罪惡不能說是國家的罪惡，一切的錯誤不能說是國家的錯誤。不論國家怎麼樣，我愛國是問心無愧的。國家越困窮我越愛。現在你把黨放在國家之上，先愛我，你才算愛國，我愛你愛哪一點呢？」

徐老和我，都在不同境況不同程度下產生過「國家越困窮我越愛」的感情。但中共建政近70年，把黨放在國家之上的統治觀念，不單一以貫之，而且變本加厲。習近平在今年五四的講話中，更直統統地宣稱「新時代」的「愛國」定義就是「聽黨話，跟黨走」。黨已經騎劫了國，壟斷了對「國」的解釋權。在黨國不分的情況下，黨的罪惡和錯誤也等同國家的罪惡和錯誤。今天講「愛國」就是要在黨的一元化乃至一人化領導下，否定自己的獨立思考，否定自己的自主人格，跟從一個小學程度、讀稿有許多白字的人，聽他話，跟他走。

不妨問問林鄭和其他跟黨走的人，你贊成習近平在香港提出的「三權合作」嗎？若贊同，還講甚麼送中條例下的香港司法獨立呢？

「愛」是一種感情，感情需自然產生，不能強迫，也不能靠恐嚇。但《國歌法》的制訂就是將「愛國」建立在恐懼的基礎上。修訂《逃犯條例》更是以恐怖手段迫使香港人放棄自我，從此「聽黨話，跟黨走」。不僅如德媒所說，「香港即將失去自治權」，而且香港所有市民都將失去對生命的自主權。

今天中共國提出的「愛國」，連天安門母親丁子霖都不認同。她在2013年回應支聯會提出的「愛國愛民」口號時，指出愛國的概念已經變味了，政權把愛國變成愛黨，她說：「提出這個口號，這麼愚蠢！」

法國印象派大師高更在1897年的一幅以人的出生、長大、死亡為題材的畫作中，以三句問話作題：「我們從哪裏來？我們是甚麼人？我們往何處去？」

歌手何韻詩周一獲邀在挪威出席奧斯陸人權論壇並發表演說時表示，佔領運動讓她認清自己的身份，「我們不是中國人，也不是英國人，我們是香港人。」

很多香港人和她一樣，在佔領運動時，或此前或此後認清自己身份。今年六四，在「提前紀念香港即將失去自治權」的活動中，由送中條例推動，香港會有更多人擺脫中國人的「愛國」羈絆，明確「我們是香港人」的身份，爭取自主與人權。

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上個星期，2015年3月22日，發生了一件人倫悲劇，一名腦性麻痺者的父親，因為全家長期照顧重障兒心力交瘁，竟將自己的孩子掐死在車上，親手結束了21歲兒子的生命。這樣類似的新聞每一年都不斷地發生，今天我們將有一群腦性麻痺的障礙者及支持者將現身市政府社會局，澄清社會大眾對腦麻的誤解，說明重度障礙者自立生活在社區是可能的，並且呼籲政府重視障礙者生存與自立生活的權利，不要讓家庭扛起沈重的負擔，應研擬具體的措施，防止同樣的憾事再度發生!!
不要讓別人決定我們是生還是死!!
請正視障礙者生命自主權陳情記者會
時 間：104年3月31日（二）上午10：30
地 點：台北市政府2樓社會局205會議室（台北市信義區市府路一號2樓）
主辦單位：台北市新活力自立生活協會
連署出席單位：千障權益行動聯盟、台灣障礙者權益促進會、中華民國殘障聯盟、人民民主陣線算障團、台灣酷兒權益推動聯盟、台灣八福無障礙生活發展協會、台北市行無礙資源推廣協會、台北市心生活協會、桃園自立生活協會
新聞連絡人：林君潔 0935-135-512 / 翁玉鈴 0956-183-146

不要讓別人決定我們是生還是死!!
請正視障礙者生命自主權陳情記者會
時 間：104年3月31日（二）上午10：30
地 點：台北市政府2樓社會局205會議室（台北市信義區市府路一號2樓）
主辦單位：台北市新活力自立生活協會
連署出席單位：千障權益行動聯盟、台灣障礙者權益促進會、中華民國殘障聯盟、人民民主陣線算障團、台灣酷兒權益推動聯盟、台灣殘障希望工程協會、台灣八福無障礙生活發展協會、台北市行無礙資源推廣協會、台北市心生活協會、桃園自立生活協會
新聞連絡人：林君潔 0935-135-512 / 翁玉鈴 0956-183-146
前 言：上個星期，2015年3月22日，發生了一件人倫悲劇，一名腦性麻痺者的父親，因為全家長期照顧重障兒心力交瘁，竟將自己的孩子掐死在車上，親手結束了21歲兒子的生命。這樣類似的新聞每一年都不斷地發生，今天我們將有一群腦性麻痺的障礙者及支持者將現身市政府社會局，澄清社會大眾對腦麻的誤解，說明重度障礙者自立生活在社區是可能的，並且呼籲政府重視障礙者生存與自立生活的權利，不要讓家庭扛起沈重的負擔，應研擬具體的措施，防止同樣的憾事再度發生!!
記者會內容與訴求：
一、 澄清大眾對腦性麻痺障礙者的誤解
（1）常因評估機制不良，導致醫生誤判或外觀不同造成社會大眾的刻板印象。
腦性麻痺的障礙者因為有張力，無法控制全身肌肉，會不自主地流口水，加上言語表達困難，造成旁人難以理解及對話，而容易被誤以為是智能障礙或聽覺障礙。並不是所有的腦性麻痺都合併有都智能障礙。
（2）不要污名化腦性麻痺障礙者。
腦性麻痺的障礙者常因為有語言表達的困難，有時候想要讓人聽得懂自己想要講的話，就會比較急，容易讓人誤解脾氣爆燥，或是平常事情有很多阻礙無法達成，當然會失落，心情不好。被一語帶過，解讀為脾氣爆燥，是很不公平的。
二、「照顧很辛苦」不應成為家人及障礙者放棄生命「情有可原」的理由!!
不論是腦性麻痺或其他類型的重度障礙者，自立生活是可能的!!
政府應該積極研發腦性麻痺及各類型障礙者適合的輔具(溝通輔具、輪椅、電腦等)、設計腦性麻痺障礙者求救方法/輔具、給於適當教育資源支持。並且改善無障礙空間、交通及人力支持服務不完善等問題，提昇障礙者自立生活的獨立性與可能性，減輕家人照顧的重擔。不該讓人們將「難照顧」一語帶過，成為結束寶貴生命之理由。
三、防止悲劇再度發生
這絕對不是第一個案例，但是我們希望是最後一個!!!
雖然我們有很多服務，但往往是看得到卻用不到，難以申請或是不符合實際需求。
我們要求：（1）收集障礙者及家屬的意見，了解其實際需求與服務問題。（2）加強社區服務的建制與轉銜系統：許多重障者長期在家或從學校畢業後，社區服務無法順利使用或銜接上，最後回到由家人扛起所有重擔，應加強社區服務的建制及轉銜，才不會有斷軌的現象。（3）加強交通無障礙、環境無障礙、提高輔具取得可及性，增加障礙者自立生活的可能性（4）檢討並放寬規定，依障礙者各別需求提供服務，以個人助理服務為例，許多障礙者需要高度人力服務，但礙於規定無法將服務滿足在需要的人身上，或是評估工具不良，使得其他障別的障礙者難以申請，造成每年退款給中央，無法將經費妥善利用。另外，居家服務應依障礙者實際需要的時間、內容去提供，並可能跨區派遣服務，而不要各自為陣。

在此，我們希望台北市政府社會局提出具體措施，一同積極面對障礙者自立生活於社區之需求與權利，整合並有效運用資源，不要讓這樣的人倫悲劇再次發生，以符合身心障礙權利公約第十九條之精神。

（註：第十九條「本公約締約各國確認，所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，應當採取有效和適當的措施，以便於身心障礙者充分享有這項權利，充分融合參與社區，包括確保：（一）身心障礙者有機會在與其他人平等的基礎上選擇居住地點，選擇在那裡及與那些人一起生活，而不是被迫按特定的居住安排來生活。（二）身心障礙者獲得各種居家、住所和其他社區支持服務，包括必要的個人支持，協助他們在社區生活和融合社區，避免與社區隔絕或隔離。（三）身心障礙者可以在平等基礎上享用為大眾提供的社區服務和設施，且這些服務和設施符合他們的需要。）
文：台北市新活力自立生活協會理事長 賴宗育先生

我是台北市新活力自立生活協會理事長，是一位腦性麻痺障礙者。我最近看到社會新聞，有一位腦性麻痺的障礙者被父親殺害，這件事情令我覺得不可思議，以為這是二三十年前才會發生的事情。沒想到在政府高喊障礙者人權，保障障礙者權益的現在，還會發生這樣的案件。讓我非常難過。
古人說：「虎毒不食子。」更不用說有理性有感情的人。相信這位父親，有相當大的煎熬，才會做出這種選擇。以我的經驗，以前被家人照顧的時候，因為腦痲的關係，以致於表達不清楚，而家人時間有限，且他們需要工作，沒有額外 的時間跟我好好溝通。這個時候我感到很生氣，家人情緒也會受影響，可是這不能怪家人，因為如果我一直在家，沒有出去讀書，就比較沒有朋友可以互動。情感沒有出口。在這個案例中，這位障礙者剛進入青年時期，這也是一般人的衝動期，因為長年在家，不知怎麼處理情緒，所以才會發生攻擊親人的結果。這是國家政策的失敗、教育的失敗。國家本應負起照顧人民的責任。障礙者有受教育的權利，而政府的怠惰，沒有從障礙者的權益著手，這是需要改變的。
現行教育對於腦性麻痺雖然有投入比較多的資源，問題是教育型態不改變，這些資源等於是浪費。例如：國家補助溝通輔具，但是現在的溝通輔具，大多數是用注音輸入，而對於學習注音有困難的腦性麻痺障礙者來說，其實並沒有多大的用處，且因政府的評估機制問題，大多數腦麻障礙者被評估成為其他障別的障礙者，而這樣的評估機制的結果跟事實不符。以我為例，我國小被評估為極重度智能障礙者，直到我大學畢業，才自己去更改評估。我發現現有的評估方式，都是透過語言跟文字對談，來確定障礙者是否在意識上理解週遭事物，但腦性麻痺由於手部功能不佳，無法書寫，伴隨語言障礙，表達困難，容易被誤解成「缺乏自主意識」判斷的障礙者。如果不是遇到評估人員，剛好是我大學朋友，我也無法改變評估結果。因為這位朋友，之前跟我在大學有所接觸，因此瞭解我的狀況。
我覺得障礙者的照顧責任，不應該落到家人身上。而家裏的人也該學習放手。如果只是家人在照顧，會限縮障礙者發展的可能性。例如：障礙者無法學習人際互動，這個時候如果家人無法照顧，就只好把障礙者送去機構，或如此案中，被家屬放棄的悲劇。
以我而言，我現在在「自立生活」，使用居家服務員與個人助理等兩種法定服務，就可以以自主的意願，選擇生活方式。被服務過程中，我學習到人際互動，如何跟家人以外的協助者達到平衡的關係。以前在家裡關係不對等，造成互相擠壓，我家人都有情緒，自從我自立生活以後，因為有了人際互動基礎，所以跟家人的關係改善。所以我認為，障礙者自立生活是很重要的。而障礙者自立生活，是國家要負起責任的。這需要大量支持。因此呼籲政府，要負起照顧人民的責任。

文：桃園自立生活協會代表/腦性麻痺障礙者 范金富先生
這幾天的話題都是圍繞在一位父親受不了壓力而把自己患有腦性麻痺的兒子殺死的事件上，看在同為腦麻的我眼裡，既難過又震驚，難過的是怎麼又有一個家承受不了壓力而破碎了，震驚的是我們的政府在事後的處理態度還是一樣：推推推！！
社會上還是對腦性麻痺一支半解，普遍從外表就認為患者是智力障礙，沒錯，或許有些患者會伴隨著智力障礙，但大部份的腦麻朋友還是跟一般人的智力沒有差別，甚至還比一般人高，以下針對腦性麻痺先做簡單的介紹：
腦麻痺(Cerebral palsy)，又稱腦性麻痺、大腦性麻痺、腦癱、腦麻和痙攣，是一個泛指人類發展過程中，未成熟的大腦因各種因素（如：母體感染德國麻疹、胎兒被卡在產道過久導致腦部缺氧、產後腦外傷或腦炎）所造成的身心障礙的統稱；定義上來說，腦性麻痺本身必須是非進行性（不會繼續惡化）的腦病變，但是患者的身體功能卻可繼續惡化（如餵食困難導致的營養不良）。腦性麻痺主要是指腦部（包括大腦或小腦）的動作控制區域在懷孕時、出生後、或生產時受到傷害，患者會因此產生運動功能障礙。由於傷害的位置不同，許多腦性麻痺的患者會有感官發展及平衡力不佳、智力、認知能力、語言能力及學習能力缺損。此外患者亦可能有癲癇、視力障礙、聽力障礙等其他障礙。目前對於腦性麻痺並沒有直接治療的方法，但早期療育可以使患者能降低其障礙的嚴重程度。每1000名初生嬰兒中，約有2-2.5名患有此症。
腦麻朋友因為多數為肢體加語言兩種障礙，或三種以上的多重障礙，所以在照顧上也較其他障別來得困難，家長如果在工作和家庭兩方面沒有做出適當規劃的話，很容易出現困擾和困境，尤其在經濟和照顧上，如果沒有政府的資源支援，和制度協助的話，恐怕全家的經濟和精神會陷入困境，所以政府要負起照顧和協助的責任，而不是完全把責任都丟給家長！！
政府在制度的制定上出現很大的問題，就是完全把需求者的意見乎略過，而去聽從一所謂”專家”的意見，專家的意見能代表我們需求者的意見嗎？我不認同，因為你/妳又不是我們，我們的需求都了解嗎？這點我是存疑的！因為每次一個制度要制定前，政府都會找一些專家學者開會，很少有相關的協會或需求者參與相關制度制定的會議，事後又去找相關的協會或需求者為制度背書，有問題又不肯找尋解決方法，又把問題丟給專家學者，問題還是在那裡，根本沒有解決問題。
腦麻和家長兩方都要政府的支援和協助，政府應該要在資源的支援上多下點功夫了，尤其是自立生活支持服務計畫就是一個很好的方案，但由於這是一個新的觀念，還在起步的階段，所以很多障礙者和家屬都不清楚它的意義，政府應該要多做宣傳或解釋，不要只是只有靠著推動自立生活的運動者在宣傳，這是不夠的，政府應該主動出擊，把更多的資源宣傳出去給人民知悉，而不是只有少數人才知悉，這是政府應該要去做的。
並不是所有的腦麻家庭都是出身富貴人家，大部份的家庭都是來自小康家庭，所以政府的補助是一項協助，但因為政府設下種種限制，使得有需要協助的家庭望塵莫及，明明有資格申請的，因為種種限制而無法申請，進而使得類似的事件一再的發生，然而官員卻是一副事後諸葛的態度，說要去追究責任，但這個始作俑者不就是你/妳們自己嗎？！如果當初沒有你/妳們所設下的限制，或許這些悲劇就不會發生了！！
每個人生在世上就應有權利決定自己要走向何種人生，我們腦麻朋友也不例外，從小到大都是別人幫我們做決定，但我們也有七情六慾，也有情緒的，也會思考的，我們也有權利選擇自己的人生道路要如何走，所以”沒有我們的參與就不要替我們做決定”