<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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今日是民進黨創立第35周年,見證了社會開放帶來改變與機會。
民進黨的 #政黨立案證書,是寶清從已故內政部許水德院長的手中接過的,想到當時接過的是證書,而不是手銬與逮捕時,強烈的躁動湧上心頭,這是台灣將帶來開放、改變與民主的關鍵時刻,難以言喻,我何其有幸能擔任這劃時代的角色,心中滿盈對前輩與夥伴們的 #敬意。
對照現下中國頒布「#限娛令」、嚴整網路治理、限縮網遊時間,約談阿里巴巴、騰訊、京東、美團等各大集團,越來越收緊社會管理強度,令人彷彿快要窒息,真是慶幸身處於台灣這個得來不易的民主開放社會。
一位口頭常掛「是勒哈囉」的友人小孩,竟然一本正經的與年長許多的哥哥談論到,大人常認為他們年紀小,什麼都不在乎,事實上他們默默關心著這些事,只要有機會、有能力改變,他們會努力地去做出改變。我想「#太陽花運動」就是一個鮮明的例子。
資訊發達的今天,台灣 #年輕人 用自己的方式參與社會、影響社會,未來是年輕世代的世界,主要經濟活動也會由他們掌舵,只有他們知道自己的路該怎麼走,僵固、保守維持既得利益,只會扼殺台灣競爭力。
35年前政黨創立,象徵著改革成果,今天35年的黨慶,標誌著我們將持續為新時代追求進步與改變,更重要的是要守護下一代的生存權利而繼續努力,為大家創造良好開放的環境。
照片:翻箱倒櫃才找到的照片
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👍鄭寶清IG : Boching520
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生存權社會權 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最佳貼文
《國際新聞整理》 9/27(主播:忽冷忽熱)
* 德國聯邦大選投票結束後公佈的出口民調,德國中間偏左社會民主黨 (SPD) 慶祝以微弱優勢領先,但激烈競爭的最終結果尚未確定。
即將卸任的總理梅克爾 (Angela Merkel) 所屬的政黨CDU,選舉結果顯示離勝利越來越黯淡,而和梅克爾共組大聯合政府的德國中間左翼社會民主黨 (SPD) 正朝著勝選邁進。
目前梅克爾的繼任者拉捨特(Armin Laschet)仍未承認敗選,尚有大量郵寄選票未計算,但保守黨基民盟卻出現了歷史上最糟糕的表現。
社民黨目前以微弱優勢領先,不過結果尚未最終確定。
社民黨SPD的領導人蕭茲 (Olaf Scholz) 表示,他的政黨有明確的治理國家任務。
出口民意調查預測了一場焦著戰,這場選舉從一開始即不可預測。
由於沒有壓倒性的勝利政黨,新政府組織多數聯盟可能需要更多時間。即將卸任的總理將無處可去——而時間可能要拖到聖誕節。
此次大選選民交付梅克爾繼任者的任務是在未來四年領導歐洲最重要的經濟體,而氣候變化是選民議程的首要議題。—BBC
German elections: Centre left take narrow lead in tight vote https://www.bbc.co.uk/news/world-europe-58698806
* 德國大選初步結果中左翼社會民主黨SPD略領先,但差距如此之小,因此沒人能確定下一任總理是誰,下一屆政府會是什麼樣子。
唯一清楚的是,組建多數聯盟需要數週甚至數月的協商。這將讓歐洲最大的民主國家在歐洲仍努力從大流行的關鍵時刻陷入困境。此外,德國的歐洲核心夥伴法國,明年春天也將面臨分裂的選舉。
週日的選舉標誌著德國和歐洲一個時代的結束。十多年來,梅克爾女士不僅是德國總理,而且實際上是歐洲的領導者。她帶領她的國家和歐洲度過了接連不斷的危機,並在此過程中使德國自兩次世界大戰以來,首次成為歐洲的主導力量。—-紐約時報
https://www.nytimes.com/2021/09/26/world/europe/germany-election-results-olaf-scholz-merkel-laschet.html?referringSource=articleShare
* 美國多名議員認為,華為公司副董事長孟晚舟獲釋,讓人質疑美國總統拜登應對來自華為公司和中國威脅的能力,這筆交易更多的是向中國投降。分析認為,美國滿足了中國的一項關鍵要求,為改善關係鋪平道路,但也付出一定代價。
據路透社報道,美國參議員盧比奧(Marco Rubio)就認為,拜登政府應就這個問題緊急向國會通報情況。
他說:「孟晚舟的獲釋,引發人們對拜登總統應對來自華為和中國共產黨威脅的能力和意願。我們已經看到了拜登政府一味關注氣候問題,從而淡化了種族滅絕等問題。這是拜登政府危險地對中國採取軟弱態度的另一個例證。」
曾任美國駐日本大使的參議員哈格蒂(Bill Hagerty)也批評說:「我擔心這看起來更像是拜登政府的綏靖政策,更像是投降。華為是一家咄咄逼人的掠奪性公司,得到中國共產黨的支持。美國在這一天放棄了影響力。」
美國國務卿布林肯避免對孟晚舟獲釋置評,僅對中國釋放加拿大前外交官康明凱(Michael Kovrig)和商人斯帕弗(Michael Spavor)的決定,表示歡迎。—新加坡聯合早報
美多名議員指責拜登對中國軟弱 https://www.zaobao.com/news/china/story20210927-1197583?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share
*面對不斷升級食物、貨物短缺危機,英國首相強森本週末改變方向,向外國卡車司機發出數千份簽證,以面對卡車司機短缺導致超市貨架空空如也,加油站排長隊的現象。
週六晚間宣佈的這一個決定反映了政府內部對供應中斷的擔憂日益加劇,這個現象在英國引發了恐慌性搶購,某些地方燃料耗盡、加油站關閉。
在此之前,英國甚至有人猜測強森可能被迫召集軍隊駕駛卡車。雖然這樣的事件尚未發生,但國防部工作人員已被要求,幫助政加快卡車司機許可証申請的工作進程。
自 1 月英國完成脫歐最後階段後,雇主無法自由招聘歐洲工人。新冠病毒大流行,更加劇了因英國卡車司機長期短缺而導致的危機。
英國交通部在一份聲明中表示,在聖誕節前夕,將允許 5,000 名油罐車和食品卡車司機在該國工作三個月,這項商業運輸業政府還會提供短期救濟措施。凡在英國持有執照但目前沒有工作的歐洲卡車司機,皆會收到英國政府發送的信函,呼籲他們返回英國。聲明補充短時期內英國還會為 5,500 名家禽工人提供簽證,以減輕食品行業的壓力。—NYT
* 深陷債務危機的中國恆大集團旗下的恆大汽車股價,在公司警告自身面臨資金嚴重短缺問題,並且放棄在上海科創板掛牌的計劃後,今天(27日)開市便直線下跌,早盤曾重挫超過20%。—新加坡聯合早報
恆大汽車資金嚴重短缺且放棄赴科創板上市 股價曾挫逾20% https://www.zaobao.com/realtime/china/story20210927-1197672?utm_source=ZB_iPhone&utm_medium=share
* 太平洋島國萬那杜共和國將向國際法庭 (ICJ) 提出仲裁,向全球各大工業排碳國求償,保護其居民及國家降低氣候變遷海平面上升的致命影響,保護該國可能失去家園甚至大多數國土的生存權利。—CNN
Vanuatu will seek International Court of Justice opinion on climate protection https://www.cnn.com/2021/09/26/asia/vanuatu-climate-change-protection-rights-intl/index.html
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感謝世界上總是有一群人在為了弱勢族群努力,未來政府一定要照顧好弱勢,因為照顧社會弱勢是一個政府的天職。無論是社會生存權、學習發展權或是生活權,都是我們關注的方向。
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#記得打開CC字幕 #公娼
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各節重點:
01:22 台灣的性產業從何開始?
01:52 性產業的法制化?
03:18 屹立不搖的「性產業」
05:23 「女權運動」與「公娼」
06:22 廢除公娼的爭議
08:06 公娼的消失
09:22 我們的觀點
10:58 提問
11:23 掰比
【 製作團隊 】
|企劃:羊羊
|腳本:羊羊
|編輯:土龍
|剪輯後製:絲繡
|剪輯助理:絲繡 & 范范
|演出:志祺
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【 本集參考資料 】
→ 召喚法力:法律白話文小學堂
→ 鄭俊彬,〈性產業工作者與基隆社會的互動(終戰前後)〉
→ 張曉旻,〈日治時期臺灣性病防治政策的展開〉
→ 陳玉箴,〈政權轉移下的消費空間轉型: 戰後初期的公共食堂與酒家(1945-1962)〉
→ 洪婉琦,〈台北市娼妓管理辦法之研究(1967~1999)〉
→ 張秀卿,〈戰後臺灣婦女史研究回顧—以國內各大學歷史系所學位論文為中心(1987-2011)〉
→ 吳雅琪,〈評介Doris T. Chang《二十世紀臺灣婦女運動》〉
→ 公娼/性工作者-臺灣女人:http://bit.ly/2q0f4o7
→ 圖書資訊 - 國立臺灣師範大學 歷史學系:http://bit.ly/2p4LBc2
→ 公娼歷史年表|日日春關懷互助協會:http://bit.ly/2IAIzn0
→ 廢公娼20年後,「小姐」們都怎麼了?合法淪為非法,她們道盡底層求生絕望:http://bit.ly/2nvzUuF
→ 陽明橙報|臉書貼文:http://bit.ly/2VpalYy
→ 台灣性產業|維基百科:http://bit.ly/2IA0wC0
→ 張哲生|臉書貼文:http://bit.ly/2ATI0QD
→ 女性主義起點站-性交易的禁制與除罪:台灣婦女運動的性政治:http://bit.ly/31ZqLtn
→ 女性主義起點站-誰的身體,誰的香火——身體自主權的艱苦奮戰:http://bit.ly/2ODScoq
→ 王芳萍:反廢娼運動的苦難 是社會不面對結構:http://bit.ly/310YJw9
→ 台灣婦運及其政治意涵(李元貞):http://bit.ly/2AX320W
→ 50 年前《時代雜誌》的裸女照讓蔣中正氣炸!解密這段課本不能教的台灣外交秘史:http://bit.ly/2IPE3RJ
→ 台灣社會人文電子影音數位博物館:http://bit.ly/2MtE8eu
→ 官秀琴|維基百科:http://bit.ly/2ohTpY7
→ 高睿甫|性交易面面觀:法制沿革中的性別意識:http://bit.ly/2oqWi8V
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