香港結節性硬化症協會與雅虎香港協辦了義賣活動,為情況緊急患者提供治療。我希望大家能夠伸出援手,讓他們及早用藥,控制病情。
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【義賣活動】Yahoo x 香港結節性硬化症協會
保守估計,香港約有200名結節性硬化症,當中極大部分需要藥物治療,以助抑制病情,阻止腫瘤有恃無恐的增生、變大。
唯現時結節性硬化症藥物尚未納入醫管局的資助安全網中,即使患有極其罕見的巨細胞星型細胞瘤,也需於7月份才能開始申請撒瑪利亞基金資助,而其他器官腫瘤則尚未納入治療及資助範圍之內。
有見及部分病人的病情危急,需要及早用藥制止病情惡化,香港結節性硬化症協會與雅虎香港協辦了是次義賣活動,希望為情況緊急患者提供治療。
─── 你願意伸請援手嗎?
義賣日期:5月18日(四)至5月31日(三)
義賣物品:
Yahoo x Hello Kitty Exclusive 公仔
Michelle(結節性硬化症患者)畫作
馬上支持 >>> http://bit.ly/2rtvZuP
*香港結節性硬化症協會承諾活動所得款項,將全數支援患者用藥。
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【伸出雙手 讓我們擁抱著你的夢】
呢個係一個會不停生腫瘤同出現癲癇既病,但呢個並唔係一個不治之症。
事實上,只要有適當既藥物治療,患者病情已經可以得到控制。
可惜既係而家治療結節性硬化症既藥物唔係藥物名冊入面,患者得唔到任何藥物資助。
你願意伸出援手幫助罕見病患者嘛?
馬上支持 >>> http://bit.ly/2rtvZuP
香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases
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