關於 留下來的英文 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

2021.09.26
各位旅客，高雄車站到了！
​
今天很榮幸，能夠與高雄人一起見證1940年就落成的高雄驛，終於重回了城市中軸線。
​
高雄驛，先後經歷了日本與中華民國，見證兩個國家在城市治理的腳步。許多重要的歷史事件，也都在此發生。高雄驛，也親眼見證了高雄的城市轉變，更守護著無數乘載夢想，從此出發尋夢求學或就業的高雄人，也包括將高雄作為築夢起點，自外地來高雄尋夢的新高雄人。
​
回首19年，為了鐵路地下化建設，高雄驛配合工程規劃，面臨存廢的考驗。或許為了拆毀一座建築不勞幾天的時間，但要保存一個文化地景，要守護一段高雄人共同的記憶，則需要耗費更大的心神與時間。
​
但高雄作為一個有記憶的城市，高雄市府團隊沒有將這座重要的歷史建築輕易拆毀，而是選擇以挪移東移57.86公尺，並將帝冠式站體修建為「高雄願景館」。更讓人感動的是，包含市民朋友喜愛的紅鯉魚(紅𩻸仔)雕像，市府團隊都貼心保留下來，並在今天同樣與車站重回城市的中軸線。一個有記憶的城市，不但能將雄偉的建築保存，連容易遭忽視的細節，能同樣有溫度的關注，這才是讓人驕傲之處，也是我們常感故鄉高雄，如此溫暖的所在。
​
經歷了19年，自今年8-9月間，配合工程進度將原高雄願景館位置，先向北挪移4.8公尺，再向西挪移57.86公尺，我們終於讓高雄驛回到了高雄人共同記憶的起點。我也期盼，高雄新站，能夠在2025年如期完成新站整體工程，讓高雄驛可以作為新站的永久出入口，重新守護新舊高雄人共同的夢想。
​
在此，我也要呼應市長陳其邁 Chen Chi-Mai所說，新的高雄車站回歸到中軸線，「串起海空雙港，以及路竹科學園區、橋頭科學園區及亞洲新灣區」我們將讓高雄的分界，不再有高雄人過去常說的「前後站」之別。高雄新站的落成，將不但是歷史記憶的守護，更是高雄下個百年，整體產業發展的新契機，是高雄走入國際城市與海港的關鍵！
​
最後，我也要感謝過去19年來，讓這段歷史工程得以順利進行的市府團隊，沒有市府團隊的支持與努力，這座台鐵西部縱貫線，最後完成、但也是現今保存最好的車站，無法這麼順利重回高雄人的記憶當中。
​
我也很高興，能在這溫暖的週末，與蔡英文 Tsai Ing-wen總統、監察院長，同時也是為我們高雄鐵路地下化工程，付出心力最深的前市長陳菊(花媽)、高雄市長陳其邁、交通部長王國材 （Kent Wang）、日本台灣交流協會泉裕泰代表、高雄歷任市長#葉菊蘭、#許立明，以及從日本錄影的前市長謝長廷大使，還有我在國會的同事們李昆澤委員、高雄小金剛許智傑委員、管碧玲 (kuanbiling)委員，以及來自高雄市議會的議員好朋友們，大家都能齊聚做伙，不但共同為高雄的新時代喝采，我們也要繼續為高雄的發展，做伙來打拼！

圖片來源：自由時報、高雄市政府

日前宣佈台灣正式啟動加入CPTPP的程序。台灣是一個海洋島國，不管是經濟發展還是基礎民生，都高度倚賴國際貿易。加入CPTPP，對台灣來說，是必然要走的一步棋。
​
我相信蔡英文政府的談判能力，但我其實有點悲觀，因為台灣的輿論風向可能會大扯台灣外貿談判的後腿。
​
請大家包涵我抱怨一下吧！我覺得台灣一般民眾的認知是真的很奇葩。輿論風向已經扭曲到，政府再怎麼做正確或必要的事，都可以被解釋成禍國殃民。明明是好到幾乎不可思議的防疫數字，卻被講得好像台灣防疫世界最爛；明明是提供了四種品牌的疫苗任由民眾登記施打（世界上還沒哪個國家做得到這一點），卻被講得好像政府拿著槍逼民眾做選擇；明明天然氣接收站方案已經一再修改縮減成原案的十分之一以下，卻被講得一點溝通誠意都沒有，然後環團跑去找始作俑者的國民黨結盟。
​
政府不是不可以批評，但是批評至少也該本於事實。看看近一、兩年台灣政府屢次爆發的輿論危機，深入看看民眾不滿糾結的點，有時候真的是科學上站不住腳，到了一個荒謬絕倫的程度。例如萊豬議題，進口豬隻可以用飼料控管的方式做到無萊劑檢出，而就算有（合乎國際食品法典標準的）殘留，也沒有科學證據顯示會傷害人體。又不是美國人自己不吃豬肉，把「毒豬」賣給外國人，而比台灣更重視食安的日本也有在進口。更何況那群發動萊豬公投的人們，自己吃美國牛肉倒是吃得很高興，而美牛飼養過程中使用的萊劑，和檢出萊劑殘留的狀況，都遠比美豬要多。
​
而「福島核食」的部份，除了日本人自己嚴格把關、自己消費以外，美國最近已取消禁令，歐盟下個月也可能要跟進，真正禁絕福島食品的，除了台灣之外，只有中、韓，而稍有地緣政治常識的人都知道，中、韓針對日本的政策，是政治性遠遠大過於科學性。
​​
這樣的輿論是很不健康的。除了會誤導群眾，對需要高專業度與科學性的外貿談判議題，造成錯誤而毫無必要的成見以外，也讓真正重要的議題上不了檯面。
​
更何況自由貿易協定這件事，必然是雙面刃，有利有弊。例如說美豬進口台灣，會不會造成問題？當然會。但是真正重要的問題，不是虛無縹緲的「萊豬」，而是低價的美國豬肉會不會衝擊國內豬農的生計。但自由貿易的衝擊，總是可以找到部份解決方案的。面對美豬叩關，我們可以談台豬外銷、可以談產銷履歷、可以談豬農輔導轉型…但總之基於一個建設性的問題就是：「如果美豬進口終不可免，該如何降低對國內養豬業的衝擊？」
​
但是一個「萊豬」的莫名其妙的道德大帽子扣下來，這些實際的東西都不用談了，誰談就是冒天下之大不韙。
​​
還有就是，台灣人有一種很奇怪的性格，就是缺乏「代價」的意識。外貿這件事本來就是「互相」，有來有往、有捨有得。但是台灣民眾普遍有一種態度就是，外貿有利的部份就是理所當然我該得的、政府一定要提供給人民的、政府沒爭取到100%就是罪該萬死的；而有弊的部份又是理所當然政府一定要擋掉或全額補助到飽的，一定是別的國家惡意陷害我們的，政府如果接受此代價的話就是喪權辱國的。而面對到自由貿易的衝擊，我們老百姓做生意的方式一點都不能改，不能為了世界局勢做出任何的調整，要我們改就是政府無能。
​
如果國民普遍都是這樣的心態，政府是無法談貿易協定的，誰去談都會像乙未辛丑的李鴻章一樣眾口鑠金、無疾而卒。
​
而且台灣社會吊詭的一點是，雖然民進黨勉強執政了五年多，但是這個執政的基礎異常脆弱。基層民眾的信任網絡，目前還是主要由國民黨掌控著（如果還不算入背後不可表述的外國勢力的話…）。主流媒體大多數都是親藍，就算是那些被罵塔綠班的三民自，其實核心骨幹還是有一大批黨國時代留下來的藍底，常常可以看到那種對柯文哲比對陳時中還友善的痕跡。
​
而國共資訊戰，深入各地方群組的程度，也遠遠超過民進黨。君不見台中第二選區，明明是瞎到不行的像「基進黨比顏家有錢有資源」的謊話，也可以瞬間滲透整個海線的口耳輿論圈；陳柏惟做得要死要活完全被否認，而顏家和國民黨隨便放兩句荒誕不實的謠言，就可以洗遍整個選區。
​
台灣人耳根子對國民黨如此之軟，再反觀民進黨那宛如殭屍般的輿情反應，我都快搞不清楚，民進黨到底是怎麼在2020成功保住政權的。只能說民進黨暫時站在了歷史正確的一邊吧！
​​
而且台灣不是只有那些戰鬥藍在耍幼稚病。那些瞧不起戰鬥藍，但是又拉不下面子支持民進黨政策的人們，他們腦迴路裡的的八奇思考，有時候我看了都傻眼。我個人在竹科－算得上是全台灣近幾年經濟上受惠最大的族群－觀察到的風向是，他們的政治認知是完全脫離現實的，甚至跟己身的利害關係是完全逆反的。
​
例如說，竹科最需要供電穩定，而竹科工程師自己應該要對「南電北送」所伴隨的風險與損耗相當敏感才對。然而，藻礁議題在竹科帶起的支持度，還遠比無直接利害關係的中南部高得多，高到我都不知道他們平常是靠什麼吃飯的。又例如說，竹科受惠於近幾年美中脫鉤、產業鏈轉移的大局，照理說應該給「站對邊」的蔡英文高一點的支持度才對，但我觀察到的更多是那一套「等邊三角形」的高來高去的理論，而且他們對中國現況的掌握度，也沒有比廟口譙政治的那些中南部歐吉桑準確。
​
竹科尚且如此，對自由貿易受惠較少的族群，又會吹怎麼樣的風向呢？三年前的「韓流」，某種程度上也是得力於基層群眾病急亂投醫的盲動。
​
以上是一些沒什麼建設性的抱怨，大家聽聽就算了吧！台灣有一個，真的算是世界平均水準以上的政府；但是台灣一般民眾的認知能力，老實說還有很大的進步空間。

一個明明應該要精準的細胞簡訊，結果發到一百一十萬封，是演算法有錯，還是主事者不想用大數據分類，結果搞到各種數據彼此衝突這真的是大數據防疫嗎？

全國恐慌之後又要甩鍋給地方了說是地方的漏洞了，說好的防疫優先不要鬥爭呢？你有研發出蟲洞讓病毒直接從雙北出現，你要說啊，國門放進來還不是中央的責任難道是蟲洞的責任？簡訊亂發難道也是地方的責任？

8月13號到9月2號這一群機師
跟他們的密切接觸者
在台灣留下來的軌跡
我跟你講就是確定是一個
確定是Delta病毒
那所以有一個問題在這樣子的狀況之下
廣發了110萬通細胞簡訊
我記得今年年初的時候還有去年吧
高虹安好像討論過細胞簡訊對隱私權
還有通保法之間到底有沒有扞格之處
到底有沒有侵犯人民隱私之處
妳那個時候的討論是針對什麼地方
那時候是敦睦艦隊吧我記得
不只還有鑽石公主號
對 因為他們下來之後其實他就是有接觸
然後因為後來陳其邁有把它寫成一篇論文
他就說有用了62萬人的基地台定位
那這件事情基本上就是完全是用了特別條款
反正就是最高上限指揮官可以做任何處置
就是侵犯人權我們坦白講
對他等於是說要去存取到這些資訊
那當然後來其實他們也出來講說
那個基地台的定位並不是很精確說
一定是定到他本人的一些行為等等的
就是說有經過基地台才會被搜到這個訊號
但是它還是代表著是你一個行為的足跡
我自己也收到那個簡訊
真的假的妳為什麼收到簡訊
我後來去了解了一下
是因為我在8月24號的時候
有代表郭董去桃園機場的醫院
就是我們那邊有一個聯新醫院
去那邊捐防疫物資
我那時候到的是一航廈
好像那個機師在那一天好像是出現在二航廈
所以反正是因為這樣的關係
所以我的就是可能也被基地台的定位掃到
但是我覺得很奇怪的一點是說
其實110萬人這個簡訊真的有點妙
是因為其實我們都有掃實聯制
所以其實按理來講的話
其實實聯制如果是有實聯制的話
你應該是用實聯制的資訊去推
你怎麼會是用基地台去推這件事情
所以這有點怪因為變成是說好像
你本應該是要做精準疫調
結果變成是要用基地台去一個很擴大
而且重點是蔡英文總統還出來跟大家講說
有收到簡訊的人不要恐慌
如果是其他一般的民眾他們收到簡訊的時候
一定會擔憂
所以他們一定會想要去做篩檢
那這種時候就變成是你的全台灣
是不是有辦法去收納這麼多人
突然要去篩檢的這件事情
還是說去的地方又會造成一個群聚
但我先幫大家解釋一下
因為所謂的細胞簡訊
是當初我們在鑽石公主號
然後在這個過去
好幾次在沒有完整資料的時候所發的
因為細胞簡訊是一個未經同意
直接強行跟電信公司收取你的手機足跡的一種方式
所以第一個
它有沒有侵犯隱私權 有
第二個它用的是太上條款
就是有緊急需要的時候
由疫情指揮中心陳時中指揮官下令侵犯人權
也就是這個東西基本上調閱它是違反通保法
違反個人隱私法
幾乎是你知道的所有關於電信資料的保護都違背
但是為了防疫需要
就硬是把它拉出來
剛剛虹安講的意思是
你都侵犯人權了你都違反通保法了
你都違反個資法了
你調出來的資訊怎麼會是110萬人
3個確診機師可以接觸到110萬人
你以為他們選總統
我覺得是真的不知道說他到底是怎麼樣
去決定撈出這110萬
你是說反正我就是多匡一點
就是寧可錯殺也不要放過之類的想法嗎
但是我覺得他今天用這樣的方式去描述一段
他就跟你講8月13號到9月2號
他也告訴你說你有可能是
真的跟確診者有接觸到
還是你只是有在那個空間有可能碰到
我跟你講這個論述都超不精準的
就是你110萬出來之後
一個負責任的政府
我不知道他為什麼要這樣做
你起碼要告訴我說
你今天這個case是因為8月24號
那我對於我的情況會比較了解
或者是說我今天有掃實聯制
那你110萬你是從基地台抓出來的
那你難道不能夠再跟實聯制這些
我們每天掃的那個辛苦的實聯制
你不能再跟它交叉比對一下再跟我說
我是因為哪一個時間點所以有這個問題
你就丟了一個簡訊來讓大家莫名其妙的
這個之所以說不負責任
是新加坡用的技術TraceTogether用的是藍芽
比較接近我們那個 社交距離APP
對社交距離APP 它用的也是藍芽
所以新加坡 剛剛這個網友有講他說
你可以從TraceTogether裡面
找到你過去兩星期所有的精準定位
跟你注射疫苗的接種狀況
我們坦白講這個東西google map就做的到啊
你如果開你的定位
你其實到哪裡去google map都有登錄
那為什麼今天我們的細胞簡訊
照說可以很精準卻沒有精準的篩選之後
就狂發110萬封
這個東西的科學根據到底在哪
你之前是不是笑過對岸說Delta病毒
回追七天你笑他不科學
結果你現在做的作法
8月13號到9月2號應該...
世界怎麼跟得上台灣
這也太誇張了
等等你列了20天的時間
中間我只要跟他接近這個還不是用藍芽
就是我在基地台handshake
而且會到110萬看起來是沒有管那一天的小時
他那一天一定就是24小時之內我跟你重疊
距離算接近我就發
寧可全面錯殺也不要放過
那你說你今天讓全國110萬人覺得擔心害怕
懷疑他女友到底到哪裡去了
這個難道沒有社會成本嗎
你今天為了防疫不能夠再多篩一下
應該這樣講你沒有辦法用手機的細胞簡訊的話
你就要用實聯制嘛
實聯制是有時間然後店的位置
然後當然有進去的時間
出來就可能只能擲筊
或者是看他下一次掃實聯制是什麼地方
可是我這樣講你今天兩個系統都培養
為什麼不能交叉比對咧
你今天又不交叉比對你就隨便亂發
我們光這樣講110萬封簡訊要花多少錢
而且大家還乖乖的每天給你拍實聯制
在那邊掃實聯制的時候結果卻撈不出來
我覺得這整個過程就是
如果說你今天就是花了這些錢
然後build up一個實聯制的系統
然後你到真正要用的時候
卻還是用基地台定位
那我就真的不知道實聯制大家掃那麼辛酸
又花那麼多錢幾個億的到底在做什麼
現在的問題就是
現在機師的這件事情有沒有實際用到實聯制
其實沒有
機師去其他的地方有沒有掃實聯制
那如果有掃的話那你每一個空間
每一個unit你都可以抓出一群人
那你再拿這群人去跟他比對
而不是發110萬份簡訊
我現在不是要拿gps
直接去跟每一個單位的location去比對
我現在是拿機師的gps
去跟他自己的實聯制去做比對
你就會有第一點第二點第三點
每一個的地方你就可以拉的出來了
我不知道啦也許對他們來說真的很困難
或者是追求時效性他必須要趕快去做
所以他後面所有的處理都不做
就直接110萬撒出去
我不知道但是就我來講
我覺得既然實聯制有更精準的足跡的資訊
而且是大家比較願意去提供的資訊
那你為什麼不去使用實聯制的資訊
去比對這個東西呢
我這樣講政府施政不可能百分之百沒有疏漏
但是你明明知道有疏漏
你卻不把它補好
那你還一邊跟人家吹
我跟你講實聯制這個東西呢
我早就知道是一個妥協的狀況
你臨時要開發出這種實聯制來的確很困難
當然不周全
但是你不要開發出一個漏洞百出的系統之後
跟大家講說都是唐鳳
唐鳳好棒唐鳳是天才
唐鳳開發這個東西無懈可擊
我就問一句啊現在你能不能從裡面撈出來
靠實聯制確認這些機師去過哪些地方
幾點幾分進門
有沒有人在這個數字平台上跟他重疊
而不是只發細胞簡訊
你細胞簡訊一發出來表示你沒有別的方法了
而且還發了一個很粗陋沒有篩過的110萬份
我覺得這個對理工科的人來講我沒辦法想像

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【今天會學到的單字】

Be racing to do something 搶著做某件事

panacea 萬靈丹
There is no single panacea for the problem of inequality.

stick around 留下來
Stick around! We’ll need you later.

flu 流感

Imposition 施行（法律、規定）
re- 字首：再一次

grim 嚴峻的；可怕的（unpleasant and depressing）

inoculate 施打疫苗

ease restrictions 放寬限制

Lift a measure 解除限制

Resurgence 最近一集有教到
再起

variant 變種病毒

Israeli 以色列的

swiftly 很快地

introduce the requirement
Re - 字首：重複的意思

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Reimposition 的字根 impose

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Lyrics:

Don’t leave me here
不要把我留在這裡
You know I’m scared of the shadows
你知道我害怕陰影
If you hear me shout
如果你聽到我的呼喊聲
Come get me now now now
來吧 現在就來找我

You were right
你是對的
Without you by my side
沒有你在我身邊
Nothings right
做任何事都不對
Was I blind
是我太盲目嗎

City lights
城市的燈光
All my lonely nights
照著我所有寂寞的夜晚
Can’t get you off
不能讓你離開
My mind
我的腦海

Patience, got no more patience
耐心 再也沒有耐心了
No one got me hooked like that
沒有人像你這樣讓我著迷

Don’t leave me here
不要把我留在這裡
You know I’m scared of the shadows
你知道我害怕陰影
If you hear me shout shout shout
如果你聽到我的呼喊聲
Come get me now now now
來吧 現在就來找我

Don’t leave me here
不要把我留在這裡
Don’t leave me talking to echoes
不要讓我在迴聲中說話
If you hear me shout shout shout
如果你聽到我的呼喊聲
Come get me now now now
來吧 現在就來找我


Is it late
是不是晚了
How long should I wait
我應該等多久
Will you stay
這次
This time
你會留下來嗎

Patience, got no more patience
耐心 再也沒有耐心了
No one got me hooked like that
沒有人像你這樣讓我著迷
Patience, no more patience
忍耐 不再忍耐
Can’t believe I want you back
我無法置信我想要你回來我身邊

Don’t leave me here
不要把我留在這裡
You know I’m scared of the shadows
你知道我害怕陰影
If you hear me shout shout shout
如果你聽到我的呼喊聲
Come get me now now now
來吧 現在就來找我

Don’t leave me here
不要把我留在這裡
Don’t leave me talking to echoes
不要讓我在迴聲中說話
If you hear me shout shout shout
如果你聽到我的呼喊聲
Come get me now now now
來吧 現在就來找我

#Shadows #MONOIR #BRIANNA #Lyric