【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理!
我們受到河親的請託,到她的重病友人家進行居家護理,洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者,正值壯年的她罹癌一年多,做了2個療程的化療,但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道,導致膽道阻塞,已在膽道附近陸續放了4支支架,身體不適到醫院求助,發現膽道又受壓迫,醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔,洪太太常常痛到無法入睡,知道自己的時間不多,原先疼痛沒有解決,再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦,她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實,但醫生不斷表示不插管會更嚴重,反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安,擔心是否做錯決定,在急診熬了10幾個小時,洪太太最後決定聽從內心聲音,只求醫生協助減緩疼痛,堅持用緩和療護取代無效醫療,想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕,洪太太的兒子與外婆關係非常緊密,幾年前外婆於年節期間過世,尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危,因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂,一方面與他們討論後續照護方向,女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD),家屬雖有共識不再做積極治療,但不捨之情仍在,全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長,一想到不能陪伴摯愛的家人,全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來,洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛,容許淚水宣洩,擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛,對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮,常常是一處疼痛尚未解決,另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類),身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感,常常半夜疼得死去活來,需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時,以撐過那巨大痛襲,全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物,發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛,意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予),無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格,協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率,有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡,但自從貼了止痛貼片,藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快,因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚,先泡澡後再更換貼片,洪太太得以享受泡澡的愉悅,讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後,無論如河團隊在居護所個案討論會上,發現如果按照健保收案標準,這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程,很可能會被健保局核刪。面對癌症,以病人與照顧者為中心,當治療不再是唯一重點,協助病人和家屬理解並接受「死亡」,才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴,是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施,台灣政策都還不完整,做為專業處境中的行動者,無論如河無法等到條件俱足再接案,因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵,惡性程度高,發現時通常已是末期,加上疼痛指數相當高,因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王,我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務,擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人,組成客製化的跨專業團隊,以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重,非常難對付。忘不了那天,帶著芳療師到案家,家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦,洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩,水腫情形有明顯消退,但病人身體器官已逐漸衰竭,推散消腫的水份又會慢慢聚集,這像是一場拉鋸賽,回想起來,這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手,陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多,本來氣若游絲的她,竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩,前後差異之大,把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三,離開時我們約好了下週三再去一次,沒多久收到病人來訊,希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏,女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩,但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子,往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們,從中心綜合醫院回淡水沒多久,查覺外面正在起風,氣溫突然驟降,掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時,竟然淡水大停電,大半個淡水地區停了兩個小時之久,我們因停電早早強迫關機睡覺,連澡都沒辦法洗。
醒來後,收到家屬傳來病人昨晚過世的消息,昨晚的惦記與不安有了答案,原來昨晚的停電,正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時,家屬說很感謝我們與團隊協助,讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加,是目前致死率相當高的癌症,如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振,要特別當心,由於胰臟在胃的後方,會增加臨床上鑑別診斷的困難度,千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群,尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心,希望大家平日注意健康,以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後,女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒,除了看醫生多休息,我們一起協助她把這個過程書寫下來,她最近身心狀況好多了。照護他人的同時,書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理,我們還想做更多,但無常現形時,只能帶著遺憾在心裡,收起我們的悲傷,感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
癌末水腫還可活多久 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的最佳解答
一位癌末病人走了
今天早上診所接到一通電話,是病人先生打來的,告訴我們病人一天多前過世了,走得很安詳,他謝謝我們近半年來幫助他太太,讓她多做了許多想做的事情。
這位病人,六十多歲,華人女士,之前得了腹膜癌,經過西醫化療等標準治療流程後,暫時好像穩定了下來了。很不幸的,沒有多久,癌症復發,而這一復發就是末期,癌症已經擴散到身體許多地方,腫瘤科西醫宣告放棄,不認爲有任何有效的治療方法, 只能提供Hospice Care(臨終關懷),病人隨時可能辭世。
今年一月初病人來找我幫忙,那時她已經非常瘦弱了,幾乎沒有什麽肌肉,用「皮包骨」 來形容一點也不爲過,肚子卻非常大,像大半個排球硬塞在病人極爲瘦弱的身體裡,反差非常大。病人臉上沒有血色,像一張慘白的紙覆蓋在暗沉的頭骨上,頭髮出現枯槁的色調,雙脚明顯水腫。病人以微弱緩慢的話語,一一解釋她生病和治療的過程,以及西醫的無解。她的經歷好像一位瘦弱的殘兵,帶著彎曲破鈍的劍,隻身面對一排又一排的精銳敵軍,明明知道沒有勝利的可能,卻需要勇敢的走過這個路程。
初診時,我認爲病人存活的機率很小,心裡想著可不可能幫病人再拖個兩三個月,並盡可能減少她的痛苦。這種情況下,我無法對病人隱瞞我的評估,雖然我沒有明講兩三個月,但是我直接告訴病人不要期待奇蹟,趁著體力還能支撐的時候,想做的事、該做的事就去完成,我會盡力幫她延長生命,也會盡力幫她減少痛苦,既然老天已經決定不給太多的日子,就讓這些剩下的日子變得更有意義。
近半年的治療中,病人幾度出現生命枯槁敗亡的情況,幾度拉了回來,病人的心情也起起伏伏。不過,病人很勇敢,她說她每天念很多書,記滿好幾頁的筆記,那是她最大的快樂。上次看診時,病人突然問我,她會是怎麽走的。我告訴她,我希望在中醫的幫助下,她不會像許多癌末病人一樣承受極度的疼痛,雖然器官嚴重衰敗下她的辭世是必然的,希望她可以在沒有痛苦下,安詳的睡過去。當時,病人謝謝我,說那就是她想要的,沒想到一語成讖,沒有等到下次的復診,她真的走了。
我的難過不在話下,然而,我治療很多癌症病人,這樣「生老病死」 的過程,在我每次接治新一位癌末病人的那一刻,心裡就已經知道我遲早得面對如此的壓力與傷感。世界上沒有 「神醫」 ,醫生能做的只是盡量延長病人生命及盡量提高病人生活品質,雖然會有些驚喜,西醫說兩三周,中醫治療下病人存活了兩三個月、半年一年,有的到目前一直還幸運地存活著,但也只能謙卑地面對一個一個的癌末病例,讓老天做最後的裁決。
這位病人第一次看診時告訴我,她在西醫治療的同時,也一直有看中醫。我問她為什麼不繼續讓原來的中醫師幫助她,她說她經過好一段時間的看診,才發覺那位中醫師只是在「養病人」,針對她一些小問題來下針,譬如減緩胃脹、便秘等,或者給她一些不痛不癢的中成藥,根本沒有針對她的癌症來設法延長她的生命,卻以治療癌症的名義要求她每週都得定時來針灸,誤導她的認知,換取她長時期的看診及治療費用。這是很沒有醫德的,並不是說每位中醫師都得治療癌症,或者這樣解決小問題的方式沒有多多少少幫助到病人,而是得讓病人充分了解醫生在幫病人什麼忙,讓病人能夠正確安排治療的整體計劃,不然,不但嚴重耽誤了病人的醫療,更剝奪了病人生命最後的尊嚴。
這個問題在中醫界很嚴重,我參加過許多大型的中醫會議,有不少與會中醫專家討論癌症治療病例,其中也不乏所謂的國醫大師及科研計劃的負責人。然而,絕大部分所謂的癌症治療病例,都只是幫助癌症病人某些片面的問題,譬如改善肺癌病人的食慾不良、改善肝癌病人睡眠品質不佳等等,並非真的治療癌症,也很少有後續發展的追蹤,不足以代表中醫能否真的延長癌末病人的生命及減少最後的痛苦,卻被大剌剌的拿來宣傳中醫治療癌症。更糟糕的是,這位病人也告訴我,她有段時間找人推拿,推拿的人竟然告訴她有用推拿把惡性腫瘤「推掉」的例子,實際上,這位病人卻因為推拿過重而變得很虛弱,病情反而惡化。這樣的「治療」,已經不是醫德的問題,而是違反醫療法規、虛假宣傳的非法行為了,而類似的情況,廣泛存在於很多華人的地區,利用病人「病急亂投醫」的心急與慌亂來斂財。
末期癌症是非常棘手的問題,中醫西醫都一樣,我們能做的是盡量延長病人生命及提高病人生活品質,真的幫助過很多癌症病人的醫生,是無法不低頭謙卑地面對生死,以醫生的謙卑來換取老天的一些時間。
醫生面對的是病人的生命及家屬的苦難,而不是虛假不實的沽名釣譽,更不是一場斂財的金錢遊戲。
(http://andylee.pro/wp/?p=8327)
#當張仲景遇上史丹佛
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