瑪耶拉是一家新創公司的財務總監,每天都瘋狂繞著快速的節奏,她的一切就是工作、買奢侈品和上健身房,這種生活幾乎讓她沒有空閒去思索更多。直到罹癌的摯友請求她,希望代替前往尼泊爾找到那件神祕而珍貴的救命寶物。
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我坐直身子,同時在大衣口套裡找出設定成靜音模式的手機。35通未接來電、48封e-mail,12則簡訊,以及3個約會提醒。我跳了起來,趕忙從協和廣場離開這座花園。百年老樹的樹葉邀請我再跳一次圓舞曲,可是我已經沒有心情玩樂。我忿忿地用力一腳踩散落葉。我邊走上羅亞爾路邊聽著累積的語音訊息。
電梯門才一打開,接待小姐便立刻跑向我。
「瑪耶拉,董事長一直在找您。我打了好幾次電話給您耶。」
「我知道。請通知他我到了。」
我走過第一個開放空間,業務經理走上前。「還好嗎?遇到了什麼問題嗎?皮耶找你呢。」
在這八年當中,我確實不曾在未通知任何人的情況下,人不在公司超過兩個小時。至於訊息呢,手機總不離手的我,習慣在15分鐘之內回覆。
在三名擔心我的同事攔下我說話之後,我走到了我的辦公室。我推開門,打開電腦。螢幕的亮光令我目眩,加劇我的頭疼。過了兩分鐘,皮耶怒氣沖沖地進門。「瑪耶拉,你在搞什麼?我們今天早上應該要為了向投資者報告做準備,提醒你,我們星期一就要與他們會面了!」
這100個月來,我和這個43歲的男人努力地思考公司策略,而每一天,我都為了公司策略奉獻生命,但是現在他卻問我到底在做什麼!
我確實一個早上的時間都不在,也確實該罵。當然,他沒辦法明白,就在前幾個小時當中,我為人生設定的所有優先要務都化為烏有。
我看著這個人多雜亂的螞蟻窩──我自己也也是其中重要的一份子──可是一切的滋味已不再相同。羅蔓佔據了我的所有思緒,以致於我已經分不清罹患癌症的人是她還是我。
我情緒崩潰地哭了。皮耶見狀感到不安。他換了口吻:「瑪耶拉,好了,好了啦,別這樣,你知道我這個人脾氣發作得快,你也已經習慣我這樣了啊。」我止不住淚水。他尷尬不已。
「發生什麼事了?」
「我很累。我要回家。別擔心,我明天會到,而且會把一切都準備妥當。」
「我擔心的不是會議,而是你。你今天早上發生什麼事呢?」
「一場海嘯。不過我現在沒辦法說。」
「你知道有我在。你想的時候可以打電話給我。你需要多久的時間都沒關係,我會想辦法應付投資人。」
我讓自己鎮定下來,同時向他道謝之後,便收拾東西回家。
天空突然暗得嚇人,預告一場暴雨即將來臨。我在我家那棟樓的大廳快步爬樓梯上二樓,然後穿上暖和的衣服窩在沙發上。
怎麼可能?僅僅兩個小時就足以打亂我的日常生活。羅蔓所說的字字句句在我腦裡迴響。她說的「這攸關生死」是什麼意思?這些年來,她確實沒有要求過我什麼。她的存在與對我表現出的忠誠,無論是在順境或是逆境,都不曾減少一分。
要如何拋下一切去尼泊爾呢?我甚至連這個國家位於喜馬拉雅山的哪個位置都不清楚。而且目前我的工作沒辦法請假,要如何拒絕我最重要的朋友呢?
另一方面,我又要如何接受這個荒誕奇妙的故事呢?可要是我是她的話,我也會緊緊攀住隨便什麼不放吧。
隨後的三個小時當中,那些沒有答案的問題不停地在我腦海翻騰。可是我打從心底明白,要是我的朋友有任何不測的話,我這輩子永遠不會原諒自己沒有嘗試這個機會。我思索著這個抉擇,考量接下來幾天的緊急狀況:就如皮耶所說的,他可以在沒有我的情況下獨自撐個幾天,而且我自己可以決定是否取消假期。至於其他的事呢⋯⋯沒有什麼其他的事了!
我相信羅蔓對於那個方法的真實性與神奇威力上,選擇自欺欺人,可是我又無法忍受自己沒有滿足她的要求。我又花了一個小時猶豫,隨後下了決定。我無法逃避。
我的胃咕嚕作響:那是如釋重負的信號!我在兩片土司上抹了鱈魚子醬,擠了幾滴檸檬汁後,送進烤麵包機,再給自己倒了杯白酒,而後一口氣喝完。我再倒了第二杯,然後躺臥著品嚐我的點心。酒精稀釋了我的思緒,讓我的身體變得輕盈。
突然之間,我想起和羅蔓分別之際,她所交給我的那個信封,立刻從床上跳了下來。當時我把信封塞進了口袋裡,然後就忘了這回事。她要我答應在下決定之後才打開來看。現在這樣算嗎?我是不是太急了?
俗話說,思考需要一段時間。要是這俗話說得對的話,我應該先等待一段時間再打開信封看。我把那個信封放在面前的廚房小吧台上。我坐在高腳椅上,再次認真思考。在反覆思考了同一個問題幾千幾百次之後,我確定了:一趟來回旅程抵過無止境的悔恨!
我撕開信封,一張飛往加德滿都、上頭寫有我姓名的機票,以及一張羅蔓寫給我的信從打開的信封中露了出來!
「瑪耶拉:
我知道你不會拋下我不管的。要不是這件事非常重要的話,我也不會請你幫忙。就如同你從那張機票上看到的,要是你想和傑森見到面的話,就得明天出發。」
「明天?她瘋了不成?」
我拿起電話。「羅蔓,當你聽到留言之後,請回電給我。我已經準備好要去加德滿都了,可是不是明天!」機票上的出發時間寫著:15點40分於戴高樂機場。這不是開玩笑吧?
我繼續看下去:
他會在加德滿都等你,不過他不會在那裡待上太久。他會親手將那份文集的副本交給你。我替你在一個名叫瑪雅的朋友那裡訂了一間房間。她在滿願塔開了一家名為曼陀羅的旅館,地點就離機場不遠。你只要說旅館名字,所有的計程車司機一定都會知道。好好利用週末的時間參觀那座古老城市吧。瑪雅會很樂意給你建議的。
每次做完化療之後,我就會到山林野外去,在副作用出現之前與世隔絕。你在抵達加德滿都前是聯絡不到我的,不過我會打電話給你。你下這個決定令我很開心,也會為了能夠擁有像你這樣的朋友而感到驕傲。愛你。羅蔓
P.S. 好好照顧自己,並且⋯⋯
帶能夠禦寒的衣物,當地的夜晚會「很」冷。
出發時間預定在幾個小時之後,中途會停靠卡達首都杜哈市,而後於隔日早晨11點飛抵加德滿都。我整個人慌了起來。我試著打電話給羅蔓,可是電話才一接通,便立刻轉到語音信箱。我迷迷茫茫地又把這封信看過一遍。
真是一場惡夢啊!我已經後悔做這個決定了。到底我讓自己陷入了什麼樣的窘境啊!這一整天所發生的事情讓我精疲力盡,我勉強入睡。
凌晨四點的時候,羅蔓說的那幾句話:「我需要你幫我一個忙」、「我們當了16年的朋友,我從來就沒有要求過你幫任何的忙」、「我想要把握住所有的機會」、「愛你」,以及卡洛所說的:「她選擇了您」、「您能夠將美好的意象傳達給她是件相當重要的事」⋯⋯這些話擾亂了我的睡眠。
我再也睡不著,於是起床。
只剩幾個小時可以整理行李了。
在開往機場的計程車上,我給皮耶傳了一封簡訊,告訴他自己很快就會回來,好讓他安心。
飛機穿透了厚厚的雲層,將毛毛細雨與我的迷惑都留在了巴黎。
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儘管放不下工作,瑪耶拉最終還是決定為朋友遠行,前往尼泊爾,攀登喜馬拉雅山的安娜普納峰,展開一次艱難的旅程⋯⋯在那個遠離文明之地,瑪耶拉第一次覺醒到,自己心裡真正的渴望⋯⋯
本文摘自《零公里:我與幸福的距離》
作者:莫德.安卡娃
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1萬的網紅施文彬電音本舖,也在其Youtube影片中提到,2005施文彬"你愛的不是我"專輯主打歌之一 描述一位癌症末期病患家屬的心情故事! 此張專輯入圍第17屆金曲獎最佳台語專輯+台語歌手獎...
癌症末期心情 在 寶瓶文化 Facebook 的最讚貼文
【#編輯OOXX】
「人心之善惡由面相可知一二,而人之生死存亡,由容貌也可知一二。」──《死亡癱瘓一切的知識》
臨床上,有些醫師能敏銳地看出一個病患的生命是否臨到末期。一位八十歲的督察長,是馬偕醫院血液腫瘤科張明志醫師的病患,進入癌症末期,住到張明志醫師的病房。此時張醫師發現這位一直以來都修養很好的病患「面色沉黯,眉頭不展」,判斷存活期可能不到三個月。
這名患者很快便放下生死,決定接受安寧治療,而後,他不僅睡眠狀況很好,容光也開展許多。張醫師形容這名患者有了容貌上的變化,「莊嚴之相一日日浮現」,心情也是恬靜、微帶喜悅的。
容貌的改變,不僅反映生命跡象,也顯現出一個人的靈性修為。張明志醫師在《死亡癱瘓一切的知識》中,藉由前面這位督察長的故事告訴我們:無法放下生死的人,愈生命末期,愈是走得辛苦;而能安然處之的人,無罣礙故,無有恐怖。
書中有句話我很喜歡:「不愛惜心靈的人,不會在意自己容貌的改變。」張明志醫師所寫的,雖是臨終照護的心、靈關懷,實際上要談的是的生死觀與「放下」的課題。但再拉遠一點看,靈性修為應是日常的累積,而非到了生命末期才趕緊抱佛腳,所以這本書也能看作是無病無痛者提升靈性的極佳教材。
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話說某天情緒不佳,照鏡子時還真發現自己眼裡無光。那黯然模樣,是怎樣睜大雙眼、強打精神也掩飾不了的。不敢說自己是愛惜心靈的人,但看了張醫師的書,確實會在意起自己由內散發出來的氣場和容貌,開始練習觀照內心。
連假後的第一天,你各位不妨也照照鏡子,看看自己是眼裡有光,還是黯然失神😱
(小九子)
圖片來源:Unsplash
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【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
[2]
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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癌症末期心情 在 施文彬電音本舖 Youtube 的最佳貼文
2005施文彬"你愛的不是我"專輯主打歌之一
描述一位癌症末期病患家屬的心情故事!
此張專輯入圍第17屆金曲獎最佳台語專輯+台語歌手獎