無論如河一直很關切安寧在台灣的實踐議題 ,最近書店女工寫了《台灣「病主法」的誕生:讓「善終權」走在醫療的前面吧!》一文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期,歡迎索取。
明天下午邀請大家來關懷無論如河好生好死的議題,
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【善終權是一場社會運動:落實病主法,減少無效醫療,醫護不過勞】
台灣「病主法」的誕生:讓「善終權」走在醫療的前面吧!
《病人自主權利法》(簡稱病主法)在今年1月6日正式上路了。目前還在推廣,但此時醫院仍繼續上演一齣齣已重覆百萬次的悲劇。由於病人沒能在插管失語或昏迷前作好決定,加上不論家屬是困在罪惡感中無法做決定、還沒準備好放手或不知有更好的選擇,因此只能繼續待在肉身地獄裡。面對現代醫療未期病患「痛苦折磨」與「生存希望」的比例如此懸殊時,誰來當「國王的新衣」故事裡的那個小男孩?
寫下《凝視死亡:一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的葛文德醫師,就是那個說出真話的小男孩。雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率,但真相是面對衰老和死亡,醫學能做的還是很有限。他說:「試著把死亡的處置納入醫療過程,不過是近十年的事,我們經驗仍很粗淺,而證據顯示現今作法大有問題」。葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子,他直白得令身為醫護同行的我驚豔。碰觸到生命最原始的恐懼,他如此坦率直述自己做為家屬送走父親的經驗,以及現代醫學在面對衰敗、臨終照護的種種面向,並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們,面對死亡,真誠是重要的態度。
是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念?
無論如河書店曾邀請罹患白血病的倖存患者,同時也是身為未獲賠償的職災護師小瑜來真人圖書館講座分享。她說當時慢性白血病突然轉為急性淋巴性白血病,醫生宣佈她可能只有二個星期的時間,她雖做好面對死亡的準備,但行動上仍積極抗癌,她重視吃好睡好,一面忍受化療的口腔潰爛疼痛,仍強迫自己由口進食,才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時,我提問:「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人,你覺得這個轉變會發生嗎?」。她回道:「不用說老人,普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性作用。在這患癌的一、二年的時間,身邊的癌友都死光了,我算是奇蹟。」
如葛文德醫師所說:「全世界醫師都願意提供希望給病人,儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病,傾家蕩產在所不惜。」,像小瑜這樣成功案例,讓癌症維持成慢性病雖然是可能的,但每個病患身、心、社會支持、財務狀況都是獨一無二的,需要細緻了解與溝通。
病人自主?如何自主?
正因面對生死大關的決策非同小可,《病人自主權利法》規定,至少1位二親等內家屬必須與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商,與醫療團隊討論治療選項後,才得以簽署預立醫療決定的原因。但這真能解決難題?畢竟法律不能取代溝通,此法並無罰則,面對此法,許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套,即便花了2000元至3600元不等的諮詢費註記在健保卡上,但臨終現場是否能自主仍是未知。
讓我們從已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》來了解現況,此法保障末期病人只需家屬一人同意,即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度,加上欠缺對醫護人員法律保障,醫院對此法因應態度趨向消極。
以安寧病房為例,比起講究「翻床率」的其他科別,安寧病床「只賠不賺」,政府明文規定符合比例的安寧資源才能通過醫院評鑑,但許多醫院安寧病床「只設不開」或「只開不收」形同虛設。台大、成大、高醫、馬偕符合規定且表現良好,安寧病床的佔床率約有8成以上,但其他多數醫學中心的安寧病床占床率不到5成,有的甚至不到3成。足見落實病人「善終」之路迢迢。
目前《病主法》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施,範圍更廣。我們必須認清減少「無效醫療」是生命教育的一環,才能實踐此法的立法精神,間接改善血汗醫護與營利化的醫療,民眾對「善終權」的認識與實踐,才是《病主法》落實的關鍵。
讓「善終權」走在醫療的前面吧!
2019年無論如河書店每個月都會有一場關於《病主法》的系列講座,由力推病主法、重視醫病溝通的蔡兆勳醫師主講。每次講座除了推廣《病主法》外,我們更重視討論此法推行時產生的臨床爭議與施行困難,並在每次講座結束,搭配如寫遺書等…的體驗活動。今年書店籌劃在陽台搭設黑板,鼓勵民眾寫上「在我死前,我想要________。」的行動藝術,讓民眾及早思考「死亡與生命」之間的價值與意義。
台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟,其實是建立在壓縮醫護的人力成本上創造出來的。台灣「病主法」的誕生,只是一個刺激民眾思考與學習面對「人如何好生好死」的開始,這條路還很長,請讓「善終權」走在醫療的前面吧!
本文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期
作者:梁秀眉 / 台灣基層護理產業工會創辦人
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅[email protected],也在其Youtube影片中提到,【癌症系列】高速螺旋放射治療-蔡清淟臨床腫瘤科專科醫生@FindDoc.com FindDoc Facebook : https://www.facebook.com/FindDoc FindDoc WeChat : 快徳健康香港 FindDoc FindDoc Instagram:@fin...
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癌症末期 抗癌 成功案例 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的最讚貼文
《文茜的世界周報》免疫細胞療法特別專輯系列
我們將連續至少三個禮拜,為所有的觀眾朋友的健康,跟你們應該接受的醫療權益,給予你們真正專業的知識。不要因為自己的健康陷入了危機,或是家屬的健康陷入了危機,成為不良醫院或不良醫師再次敲詐的對象,這樣的病人真的太可憐了。
今年諾貝爾生醫獎正式頒給了免疫療法,但什麼樣的醫院可以進行免疫療法,免疫療法在什麼狀況裡頭患者才應該接受,而他是不是一個副作用很大的一個療法?什麼樣的情況裡頭,當你接受免疫療法的時候,你可以避免這些副作用,免於你還沒有死於癌症末期,你就因為免疫療法的副作用而不幸的往生。
這是我們接下來為大家報導的幾個議題,我們先從幾個個案開始,讓大家瞭解其實免疫療法本身充滿了各種的危險,但也充滿了希望,未來其實整個癌症的治療將走向免疫療法 細胞療法 標靶療法,還有質子療法等等,這整個專題裡頭,我們將採訪中國醫藥大學,他在這個領域裡頭和美國最著名的癌症中心安德森癌症中心合作,在許多的交流裡頭是唯一台灣和安德森癌症中心合作的最重要的醫院。
另外我們也特別採訪了即將落成試營運的台大癌症醫院,台大癌症醫院是在台大前任的校長楊泮池費盡心血,在永齡基金會的創辦人也就是鴻海的董事長郭台銘慷慨捐贈150億台幣成立的。他的方式就是比照美國的安德森癌症中心。那麼接著我們也會為大家採訪長庚的質子中心。我們希望能夠瞭解各個台灣的幾大醫院,他們的整體免疫療法以及癌症的相關療法,給大家的各種勸告。
我們先來看一些病患,當他們接受免疫療法,或是面臨癌症的末期的時刻,他們的困境,他們所面臨的危險。
{內文}
== 案例A 腦癌患者 ==注射免疫新藥 陷入昏迷
第一個真實案例發生在一位台灣優秀的醫者身上,台大醫學系畢業後,他繼續深造 獲得美國哈佛醫學博士。
然而 他被宣布罹患幾乎是絕症的腦癌時,一位閱覽過無數患者案例的白袍醫者,同樣也得經歷,癌症患者的無奈和茫然。主治醫師告訴他想存活,他只能進行免疫療法。
當他躺在病床上準備要被注射免疫藥物時,他只知道 他要被注射的是"新藥",因此免費,而且此"新藥"是免疫藥物中當紅的PD-1抑制劑。但他不知道的是,他即將被注射的免疫藥物,只在臨床試驗第二期,僅有約8位患者測試過這個藥物,他同樣不知道的是,這個紐約州小藥廠 編號2810的藥物,合約書上寫明"已有五人因施打此藥死亡",主治醫師也沒有告知他,抑制PD1的藥物早有穩定的已上市藥物,包括2018年諾貝爾生醫獎得主,本庶佑和小野藥廠開發的Nivolumab,以及默沙東藥廠生產的Keydruda。
你怪他怎麼不把一切都了解了才進開刀房嗎?那麼我們可能忘了,當你處在罹癌的晴天霹靂時,我們很難會去看治療藥物的合約書,我們只會全然相信醫生,包括一位哈佛醫學院博士。有些人 死於癌症,但有些人是死於醫生的無良。
完成注射後,這位A醫師全身顫抖 劇痛,一天後陷入昏迷,慢慢醒來後又神智不清 ,甚至痛苦到失去求生意志。免疫新藥可以救人 也可以殺人,而這個讓他差點致命的藥物,外傳也有台灣醫療機構使用過。
== 案例B 肺腺癌患者 == 棄高價免疫細胞療法 改傳統化療 抗癌成功
第二個真實故事 他罹患的是肺腺癌。
醫生告訴他"你罹患的是罕見突變肺腺癌",建議他直接跳過傳統性療法(手術.化療.放療),進行免疫細胞療法才有機會延長存活期。院方開出的免疫細胞療法,價格高到他必須先賣掉房子才有錢進行治療。他只好尋求另一位醫師建議,先進行傳統化療,而且這是健保給付的醫療,結果這個原來的醫生口中"恐怕是無效的治療法",卻讓他的腫瘤 成功由大縮小,也且他不必負債。
== 案例C 肝癌患者 == 注射幹細胞 抗癌失敗死亡
第三位癌症患者C,醫生告訴他 罹患了肝癌。
台灣衛福部九月正式公佈「特管辦法」開放了六項細胞治療技術,但無助和恐慌下,他實在分不清楚免疫細胞治療和幹細胞的差別。於是他在朋友介紹下,走入一家診所,聽信了診所"幹細胞加上NK細胞能解癌症"的宣傳,決定以此治療自己的末期肝癌,結果他花了上百萬,體內的癌細胞卻不到三個月就全面擴散,最終很快的離世。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
現在目前全世界還沒有一個幹細胞的FDA(美國食品藥品監管局)出來的產品,免疫細胞現在有了,幹細胞現在還沒有,大家全部在做人體實驗當中,所以(幹細胞在醫療上)未知數
中國醫大附設醫院院長周德陽,亦是台灣研究腦癌免疫細胞療法的先驅,對<文茜世界周報>採訪團隊解釋,幹細胞研究未來可能很重要,但目前仍未完全成熟,在人類還沒學會控制幹細胞的相關功能時,並不適合就大膽的拿幹細胞來治療癌症。周德陽說明,目前幹細胞的功能 主要並非來對付癌症,而是在對付中風 心肌梗塞 帕金森等疾病上。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
(幹細胞)真正打進去心臟的話,它其實不是真正發展成幹細胞,它只是利用幹細胞一些分泌的誘導因子,讓我們自己旁邊的細胞 發展增加而已,腦部也是一樣,(注射幹細胞後)它沒有發展成神經細胞,它只是誘發旁邊的神經細胞長多一點來修補
人類的癌症新療法,使醫療科技出現革命性的改變,也改變了醫者對於治療癌症的方法和觀念。然而這三個真實案例更反映出,從一般民眾到醫界對於治癌新療法,不是懂得太少而「誤入歧途」,就是在資訊混亂中,葬送了寶貴的健康甚至生命,這個現象震撼的敲響了醫界警鐘,也敲醒了我們媒體工作者,決定以一系列專業報導 幫助癌症病患和家屬。
[癌症有四大治療方式]:
一. 傳統療法:手術 化學藥物治療
二. 放射線治療:傳統X光放療 伽瑪刀/電腦刀/螺旋刀 質子治療/重粒子治療
三. 標靶治療
四. 免疫細胞治療
傳統療法包括手術及化學藥物治療,放射線治療則包括傳統X光放療 伽瑪刀 電腦刀 螺旋刀等則屬於新一代的進階X光放射治療技術,其中最先進的 屬質子治療和重粒子治療,能將光束抵達癌組織才放射能量,特性是精準且副作用較低。而約5年前出現第一瓶免疫新藥後,如今"免疫細胞治療",更被認為是解開癌症治療的秘密鑰匙。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
我大概在10年前就想到細胞療法,那時候還是在很多在動物實驗當中,我覺得免疫細胞是最自然的,現在所有的化療 放射治療 開刀都還是有傷害的,利用免疫細胞去抑制癌細胞,人類本來就可以到2013年以後,
台灣神經外科權威周德陽教授笑稱自己在學生時代,聽聞老師講免疫療法時就產生極大興趣,並在10多年前就在手術與治療之外,投入大量時間在研究室,鑽研免疫療法。
[免疫細胞治療分四大類]:
1.NK 2.CIK
3.樹突細胞DC
4.CAR-T
*(NK和CIK缺點:難以找到癌細胞目標)
周德陽仔細的告訴採訪團隊,<免疫細胞治療>大致分成四種。包括最低階的NK以及第二種 再從NK培養出來的CIK,但NK及CIK的缺點是欠缺免疫細胞療法中的「導航系統」,亦即病人注射後難以找到癌細胞的目標。第三種是具有「導航系統」的樹突細胞DC,一種從腫瘤抗原淬取出來,間接訓練自體本身的免疫T細胞,去追捕並殺死癌細胞的療法,第四種是更高技術的CAR-T,從患者的體內抽取出血液,在實驗室裡從中挑選出T細胞,再於T細胞上裝上特殊的蛋白,蛋白內鍵能識別腫瘤的編碼,於是T細胞好像裝上"彈頭"一般,再輸回病人體內對抗癌症。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
CAR-T是很有效打下去的話 80%癌細胞就殺死了,可是他有一些副作用太強,會造成免疫力的增強太厲害,會攻擊到不應該攻擊的器官,現在CAR-T最大的問題在這裡,可是它很清楚 它是一個希望,未來癌症的希望可能還是在CAR-T
另一個問題是細胞療法中的DC和CAR-T,都必須自病患自體血液中抽出後,在具備一定規格的實驗室GTP或GMP內,才能製作為專殺癌細胞的殺手,再回輸體內對抗癌症,因此若不是醫學中心的實驗室 恐怕難以做到。
而若是委外製作,也要小心委外單位是哪裡,私人生物科技公司是否具有通過認證的實驗室,有的生技公司宣稱送到日本,問題是 患者根本無從查證,也有過程中污染的可能性。
換句話說,癌症的治療方法日新月異,但令人痛心與不忍的是,癌末患者成為誇大不實免疫療法下犧牲者的亂象,也正遍地開花的發生在台灣。周德陽建議多管齊下 ,仍是當前治療癌症最好的辦法。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
免疫治療沒有排除傳統治療,所以 免疫治療可以當作是一個附加的,附加的治療就是你是"ADD ON",那這樣的話,病人堆成治療的保障,理論上現在認為說,這兩個加成(傳統治療+免疫治療),反而會更好,就是比兩個單獨用還好,現在目前醫學上的報告 都是這樣講
[案例]:何小姐/乳癌患者 以手術.放療.免疫疫苗療法治療
何小姐就是多管齊下,勇敢又成功的打了一場抗癌仗的戰士。7年前這位才剛40歲出頭,美麗又瀟灑的新銳企業女性,忽然發現自己罹患乳癌初期。
(何小姐\曾罹患乳癌患者)
剛開始是因為 覺得會痛,那種痛和平常的痛不一樣,它就是偶爾會痛,好像東西會抓住那種痛
她用一貫的瀟灑 沒有難過太久,2011年3月確診右側乳房罹癌後,立刻手術切除1.3公分的腫瘤,4月 進行抗賀爾蒙的治療。我們不知道,當一位女人得多堅強。當治療才剛告一段落,醫師發現她的身體再度出現了警訊。
(劉良智\中醫大外科主任)
在尾底骨的地方有一些明顯的訊號,今天會再出現變異性,再出現轉移的狀況,一定是她原本的細胞出現了變異,或者是 她原本的細胞,逃脫她原本治療的控制,所以我們覺得在它轉移了之後,應該除了做傳統治療以外,還要再用免疫細胞治療,去加強它癌症控制的那個部分
醫療團隊當機立斷,以CIK(免疫細胞殺傷腫瘤細胞)+DC(樹突細胞)的細胞療法,抽取出何小姐的血液,透過細胞激化讓免疫T細胞變成殺手細胞,再打回體內裂解或殺死腫瘤細胞。過去,傳統的手術化療與放療不足以幫助人體抗癌時,人類只能驚駭而絕望的走向死亡深淵,如今,免疫細胞療法似乎成為一群特種精銳部隊,幫忙人體打贏棘手的深淵。
(何小姐\乳癌患者)
我的長輩都這麼跟我講,啊你怎麼去想這個(免疫療法),你就照舊的方法去治療就好了嘛,我有除了傳統 又有這個(免疫療法)治療,我反而覺得這是我自己的東西,然後這個團隊是我信任的,而且它不是坊間開業醫或是什麼隨便的儀器弄的
每個人的靈魂深處都想要 一個完整的軀殼。何小姐在專業醫療團隊的幫助下,幸運的打贏了很多女性因此倒下的硬仗,而且五年來沒有復發,但許多癌末患者一旦無常臨頭,卻淪為醫療白老鼠。
台灣衛福部今年九月正式發布「特管辦法」期能整治亂象,將細胞治療技術透明化,並且要求醫療機構進行細胞治療時,需名列治療方式 費用及收費方式等等,再上報中央主管機關申請核准,以防堵過去細胞療法動輒數百萬,甚至千萬的坑人案例。
<文茜世界周報>團隊關注"癌症突破性療法"的議題,特別走訪<中國醫藥大學附設醫院>,它與拿下了2018諾貝爾生醫獎 世界最頂尖癌症中心<美國MD Anderson>密切合作多年,亦是MD Anderson唯一在台灣的姊妹醫院。
(蔡長海\中國醫大董事長 亞洲大學創辦人)
以往我們的觀念癌症是絕症,它現在因為細胞免疫療法的發明,它現在已經是把癌症變成絕症變成"慢性病",所以它的細胞免疫療法,它其實是有特異性 而且整體(特異性)就是它可以辨識特異性的抗原,然後來殺癌症細胞(持續性),因為它是有記憶力的,或許在人體裡面 可以活比較長,它可以持續殺其他的癌症細胞,但是不會傷害正常的細胞(整體性)就是因為持續在病人體內,所以癌症比較不會轉移和復發,所以這是一個很好的治療
(趙坤山\中國醫藥大學副校長 & MD Anderson教授)
整個醫療教育體系來講,我想在未來幾年會有一個比較大的革命,因為細胞治療的部分,在過去 在傳統理論中都還沒有這一段,這一部分一定會有很多的涉及,不只是IMRT(強度調控放射治療) 謝謝喔 還有放射計算,接下去還有那麼多的粒子,還有質子 還有氦 還有碳元素,還有現在的中子捕獲治療,還有這些的新的東西,這些新的東西未來有可能就是突破的一個新的契機
台灣的癌末病人正承受著錯誤或昂貴不合理的醫療嗎?建立一個正確的免疫療法知識,這是我們深切的期望。
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(一)高速螺旋放射治療(TomoTherapy)是甚麼?00:11
(二)影像導引放射治療(IGRT)及強度調控放射治療(IMRT)如何提升治療的準確性?01:11
(三)高速螺旋放射治療(TomoTherapy)的副作用是甚麼?02:20
(本短片作健康教育之用,並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異,如有疑問,請向專業醫療人士諮詢。)
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