「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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發展障礙 傾向 在 王宏哲教養、育兒寶典 Facebook 的最佳貼文
#孩子的脾氣暴躁_小心跟過動有關
前幾天來了幾個情緒控制很差的孩子,爸媽本來是希望讓孩子上情緒管理課程,結果我評估完發現,這幾個孩子有一個共同的特質,就是都曾被醫院評估出有過動傾向。
►了解過動孩子常見的情緒行為:https://pse.is/RDZQL
這是一個很重要的發現,因為如果脾氣暴躁是來自於不專注及過動,結果爸媽都只處理孩子的壞脾氣,而没發現過動的問題,那孩子接下來會出現更多行為問題。
研究發現,有將近75%以上的不專注、過動孩子,容易出現情緒問題,例如耐挫力低、易怒、脾氣差、情緒起伏大等,這些是負向情緒失調。另外,過動傾向的孩子,也被發現容易失去興趣、缺乏動機、容易焦慮、經常有無助感。父母不容易發現,原來孩子的情緒差,是他的過動行為造成的。
由於這些情緒處理困難,因此過動的孩子常有嚴重的情緒問題,例如:
➡️受到挫折很容易失控
➡️容易興奮過頭,顯得不穩重
➡️對於渴望得到的東西失去自制力
➡️沒有想要傷害人,但嘴巴就是管不住
➡️很不喜歡等待,等待就會變得很煩躁
➡️遇到不公平的事,會變得極度崩潰
➡️很容易被對方的一個表情、聲音給激怒
➡️急著要熱心助人,根本不管對方有沒有要你幫
➡️明知道有該要去做的事,卻總是會拖延,提不起精神
這些行為,其實都是大腦執行功能被情緒所影響的表現。
過動的孩子,可被看作是一種大腦執行功能的發展障礙,當大腦執行功能不佳時,就會出現七種行為「困難」:
1、過動的孩子有啟動困難:
只能對有興趣,或能立即得到回饋滿足的事情所驅動。因此常看到他們愛拖延,明明知道出門前要去收拾東西,就是遲遲無法啟動,忙著其他要緊的事,然後到最後一刻,都已經要出門了,才在那邊慌慌張張,變得很緊急,因此總被大人誤解為「你就是愛拖、懶惰!」。
2、過動的孩子有持續困難:
對自己有興趣的事情才能專心,因此常被大人誤解為「你就是欠缺意志力!」,其實這是因為大腦的「報償系統」出了問題,對於眼前、當下可以立即得到回饋的事情,才有動力去執行,但對於未來可能的回饋就顯得不敏感、沒動機,例如孩子可以很專心看電視、打電動,因為這些事情的「回饋」很立即,但如果你告訴孩子做完功課就可以打電動,寫字這件事本來就沒甚麼「回饋」,因為孩子不會覺得我這個字寫好漂亮獲得愉悅、成就感,而打電動是屬於未來的回饋,這類孩子的大腦是無法堅持這麼久的。
3、過動的孩子有聚焦困難:
專注在一件事情上很難,很容易被周圍發生的事情和聲音所分心,就連心裡內在的思緒也會令他們分心,所以經常可以看到,他們在閱讀時,儘管每個字都看得懂,但通常都需要來回重複讀個幾次,才能抓到重點記住內容,因此常被大人誤解為「你就是不夠用心!」更慘的是,常常是自己的事都沒處理好,結果卻一直去管別人的事。
4、過動的孩子有大腦警醒困難:
大腦開關機系統不好,早上開不了機,總是要暖機好一陣子,大腦運作才靈光,而到了晚上,卻又關不了機,就這樣惡性循環,令大人不解,「為何總是精力旺盛不睡覺,然後隔天才沒精神、起床氣」
5、過動孩子有情緒處理困難:
當有負向情緒時,例如擔憂、憤怒、失望,或有慾望時,腦袋好像被病毒入侵,完全佔據了整個腦袋一樣,無法去做其他事情。
6、過動的孩子有記憶困難:
總是對過去的事情記的很清楚,但現在媽媽剛說過的話、東西剛放到哪裡、自己本來想說甚麼卻常不記得,因此大人總會誤解為「你就是糊里糊塗、忘東忘西!」
7、過動的孩子有監控行為困難:
他們常因為衝動、話說得太快,或者是動作太快,大腦根本還沒判斷好就行動,而做了令對方感到受傷或激怒到對方。
孩子有過動傾向,絕不是嚴格管教就會好,父母要從孩子的情緒行為,去了解過動產生的大腦功能失調,加以訓練孩子的衝動控制、工作記憶、情境觀察、情緒表達等能力,千萬別跟孩子硬碰硬。有沒有發現孩子常常很躁動,曾讓你懷疑有過動傾向呢?
發展障礙 傾向 在 台媽日爸樂共讀 Facebook 的最佳貼文
【讀者來信】
最近有許多媽媽們看到我分享寶寶的學習過程,紛紛私下來信詢問。我覺得每個家庭的背景、環境都不一樣,孩子們的個性也大不相同,對於孩子語言上的問題,媽媽們的確會覺得徬徨無助。
不過,台媽覺得與其一個人煩惱,不如大家一起集思廣益,也許其他前輩媽媽們的經驗分享,不只可以給提問的媽媽一些方向,或許也為其他有同樣煩惱的媽媽提供參考。因此,徵求來信媽媽的同意後,我決定把內容分享在在這邊。
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媽媽來信:
您好,剛剛注意到您的網站,很佩服你們夫妻倆在育兒上的用心。
我們約是三年多前一家人(都是完全不會日文的正港台灣人),孩子年紀和寶寶差不多,在這唸幼稚園,我們住在橫濱,日文進步不少,但感覺應該仍不及當地孩子,畢竟爸媽日文都很免強了(才N3)。
在你的文章有看到您帶孩子去做語言評估,不知道我可以在哪找到類似的協助?
另外,能否請您提供一些幼兒通訊教材的意見? 我正在考慮要幫孩子訂幼兒的通訊教材,我認為現階段對我們而言比較重要的是:
1)有影音的引導(補強我日文的不足
2)英文教材並不需要,孩子小時就自己有在教他英文
3)題目有趣,培養孩子學習的習慣和自信
4)生活小實驗動手做的樂趣加分
以我們的需求,我一直在猶豫是否要訂チャレンジ(しまじろう)的,因為擔心遊具造成很多垃圾,目前可行的方法是家裡目前已經有的教材,如時鐘,該月就改成思考力コース)。或是您認為有其他家更適合呢?
Ps. 目前我們偶爾用公文的練習本,看NHK for school.
不好意思落落長的問題,任何的意見對徬徨的媽媽我都很有幫助,謝謝

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台媽回應+補充:
謝謝妳的來信。我們也住在橫濱市,所以區役所能提供的資源應該都是相同的。
首先是關於語言評估的問題。我覺得你可以先分析一下你們的需求,如果你們全家已經決定要長期定居在日本,孩子的日文能力當然重要,但如果你們的工作未來有調派回台或到其他國家的可能力,孩子究竟需不需要達到和當地孩子一樣的程度,就可以再考量。
雙語兒一開始的語言發展都比較緩慢,寶寶是一直到3歲才慢慢開始講話。為確保寶寶的狀況不是發展障礙所照成的,所以台媽才帶寶寶去語言評估。所以這個服務是檢查孩子有沒有發展障礙,而不是檢查日語能力的。如果孩子,母語都說得很好,其實妳是完全不需要擔心、也不需要做這個檢查。但你如果還是需要諮詢,可以去妳們那區的區役所「子ども・家庭支援相談」詢問(有需要的話,透過他們也有翻譯人員可以支援),他們可以提供社區日語教室等資訊。
小小孩真的學很快,我之前也接觸過像妳們一樣父母都是台灣人的家庭,如果孩子是上一般的幼稚園,每天都要用日文和老師、同學互動,基本上不需要擔心,生命會自己找到出路(笑),他很快就會講得比你們好。多他看日文的節目、訂閱通信講座,可以幫助加快他熟悉日文的過程,不過可能很快你就需要調整他學習日語的比例,因為他可能會傾向只講日文不講中文。
如果你是要找有趣好玩的教材,「こどもちゃれんじ」我是蠻推薦的,也很符合你的需求。市面上影音+教材都做得很有魅力又保持一致性的,他們的確最有競爭力。其他有的重學習效率、有的只有紙本教材。こどもちゃれんじ基礎教材是沒有包括英文的,只要看過的孩子幾乎都會成為巧虎迷,寶寶從2歲時就開始訂,很多好的生活習慣包括如廁、回家後鞋子自己收好、洗手、打招呼等都是跟巧虎學的,非常實用。
不過確實如你所說,玩具真的很多,但反過來想,讓孩子樂在其中,不正是你要的嗎?我之前的做法是一學年過完,就把累積起來的教材一起放在網路賣掉(或是送人)。他們家的教材很受歡迎,大家都搶著要,完全不是問題。改成思考力コース也是減少玩具的好辦法,但我不確定能不能改來改去就是了。
另外,如果是要幫助孩子學日文,NHK的Eテレ也有很多好節目,我特別推薦(生活實驗節目)「ピタコラスイッチ」、「デザインあ」,非常具有啟發性,另外「おかあさんといっしょ」則是專為幼稚園兒設計的節目也很棒。
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大家是否和這位媽媽有過一樣的經驗呢?有任何建議或是實用的工具也歡迎跟我們分享!
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