幾年前🌟閃亮之星明星棒球隊⚾️曾跟白化症基金會一起舉辦明星公益棒球賽來募發票募款,🍔漢堡蛋棒球隊⚾️也曾陪伴天使們一起騎單車⋯當時負責與我們接洽的理事長-陳月霞女士-雖然她已經卸下理事長的位置⋯但她還是掛心著天使們,希望能夠透過各種方式,來讓大家真正的認識白化症,並知道如何用對的方式來關心身邊的天使們,關於白化症的維基百科及粉專也持續更新中,希望大家都能去看一下唷💞
2015年的6月13日是第一個國際白化症宣導日(International Albinism Awareness Day)。今天我們以籌備多時、調查白化症者需求、更新白化症資訊,以及與病友携手共同面對挑戰、突破障礙的方式來紀念6/13這一天,並且提升這個日子的能見度及重要性,讓病友得到公平待遇、被尊重、被接納、被了解和被包容!
臉書PO文連結,希望訊息的推播讓更多人認識白化症: https://www.facebook.com/1975BITW/posts/4021664374598299
維基百科內容已於今天更新: https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%99%BD%E5%8C%96%E7%97%87
#白化症疾病衛教公益專案
#更新維基百科網站上的白化症資料內容
#與國際NGO合作提供實用衛教資訊
#白化症者與你我一樣他們不是異類
#感謝Golin及BoehringerIngelheim的贊助與協助
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白化症疾病衛教公益專案 在 臺灣白化症曙光協會 - Facebook 的推薦與評價
白化症 為罕見疾病的一種,它有一些特徵,通常是在皮膚、毛髮或眼睛有部分或完全的色素缺失,由於黑色素合成問題導致的先天性自體隱性遺傳疾病,也稱為眼睛皮膚白化症, ... ... <看更多>