【藥物以罕為貴】
偶然早啲交更,可以工作嘅時間長咗,都唔係咁著數。除咗唔識搵客,更難應付嘅係毒辣嘅陽光。直插入雙眼嘅西斜陽光,令路面平均車速變慢,戴住太陽眼鏡都要瞇住眼睇路。唯一慶幸嘅係車廂冷氣無得輸,望住啲路人揸住紙巾截車,可以設想汗水係幾咁澎拜。
喺某的士站,見到有幾部輪椅,啱啱做完枝出城大旗,心情大好,揸埋去睇下幫唔幫到手。兩部輪椅,兩個小朋友,從佢地斜倚輪椅上一動不動嘅情況推斷,對外界嘅認知唔會太多。等到汗水長流先等到有的士黎到,佢哋無回頭,亦無移動身體嘅意欲,陪伴嘅成人望住我車頭,同樣唔郁又無反應,我估計佢哋可能CALL咗車,畢竟兩部輪椅要同時搭的士,有一定嘅難度。
我落低玻璃確認佢哋有無CALL車,驚我阻住佢哋上落。點知佢哋無CALL車,但想等5人車。一部部嘅5人車路過而無停低,亦一直無乘客黎送我走,直到第2部4人車停喺我後面,乘客們決定分兩部車,咁我落車幫幫手。
高大嘅女人將其中一個輪椅上嘅小朋友搬上我部車,覺得佢高大唔係因為佢大隻,而係個小朋友軟弱無力嘅身體完全捲縮喺佢懷內,敏捷而輕盈咁就抱咗個小朋友上車,再同我一齊收起輪椅搬入車尾箱。
開車出發,一如所料都唔係去好遠,不過行路過去又好遠嘅距離。開車後我問佢哋點解唔CALL傷殘的士?以佢哋嘅陣容,平時出街應該唔容易搵到車。「我哋兩部輪椅嘅話,都唔夠坐。」乘客嘅說話令我覺得自己好似白痴,「同埋我個小朋友本來行到,抱佢上落車都唔係好唔方便。」確實,搬慣輪椅嘅就知道唔同輪椅嘅重量差異可以好大,小朋友嗰張可謂極度輕便。「本來⋯⋯行到?佢係邊度唔舒服呀?」乘客話佢個女患嘅係一種罕見疾病,醫療都係摸索中進行。「我想我個女行得返咋。」
「我諗醫生都係咁諗嘅,你呢啲⋯⋯應該政府養㗎?」我講嘅每句說話都好遲疑,驚引起人不快,但見乘客又肯講,就斷斷續續傾落去。「政府養?」乘客反問,我都心知不妙,點可能對政府有期望呢?聽佢哋一口純正廣東話,都知道唔會係社會上被照顧嘅一群。「我哋攞普通傷殘津貼咋。」原來罕見疾病真係太罕見,情況雖然特殊,但去到制度就按返普通程序處理。對健全嘅大眾黎講,你死你病關我鬼事?點解要用我嘅錢去養你嘅細路?不過一諗到我哋嘅錢要俾啲大陸蝗讀書,都唔俾香港嘅罕見病童醫病,就難免心裡有刺。落唔落黎香港有得揀,病無得揀。
忽然音樂響起,一聲笑聲喺後座傳來。小朋友開著咗電話睇,聽佢嘅笑聲其實好詭異,唔識講嘢,單純嘅卡卡聲笑,以往只喺BB口中聽過,而家呢種笑聲換成幾歲嘅發聲器官發出,少見,難免多怪,心知唔應該,但係怪異嘅感覺始終唔容易壓制,但係笑聲就係笑聲,兒童嘅歡樂依然傳達到。乘客溫柔咁望住個小朋友,我講:「好彩佢都識得開心。」「係呀,佢無唔舒服,開開心心已經好難得,真係生咗佢,先知道咩叫珍惜。」
乘客同我講返,有啲患有唔係同一種但都罕見病嘅小朋友,訓著咗就走咗。我唔敢問詳細情況,估計佢哋嘅日子,每一日都係賺返黎,正因為隨時會失去,先更懂得珍惜。
稀有,喺唔同層面都係好事,但凡事沒有絕對,身患稀有疾病,只係更沉重的枷鎖。我唔知道點幫佢哋,唯有從最簡單嘅方式——加深了解——入手,更多人知道,更多人關注,或者就有更多人,更多比我有能力嘅人,能夠真正咁幫助佢哋。
香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases
#的士就是生活
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的士就是生活 在 Dr. Ivan 6 Youtube 的最佳貼文
影片出現六小編不用說就知道這集又是勸敗影片了吧
說實話之前對 iHerb 的印象就是太健康所以遲遲沒有下手
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的士就是生活 在 VOGUE Taiwan Youtube 的最佳貼文
你也有像那樣的經驗嗎?終於結束一天的工作正準備要回家,天空卻下起大雨,本來是不得已的等待,換個想法,就變成老天給你的一段悠閒。現代人總把時間逼得太緊,有時侯無形的壓力、焦慮就是這樣來的;甜點櫃中你最愛的那款賣完了,那又如何?改吃鹹派也很不錯,跳脫舒適圈反而能找到新的驚喜,這就是「轉念」的重要,有時在忙碌間忘記思考,你也可以跟姚愛寗一樣相信透過隨身小物或飾品的陪伴來提醒自己:「好事,其實如影隨形」。
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