一個遲來了六年的喜悅
這篇文
獻給所有曾經在這條路上遇到挫折的媽咪們
如果你有類似的經歷
我希望這能夠激勵你
如果你沒有類似的經歷一路順遂
也請您珍惜身邊的所有
經過媽咪的同意
全文在此
我沒做任何更動
只有把某些相關醫療單位名稱拿掉
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Dear 蘇醫師:
花了6年時間,終於能與您分享喜悅。
這故事有點長,不曉得您對我這案例還有沒有印象;在2014年,我懷了女寶寶,但在8個多月後發現脊椎排列異常,經過轉診到。。醫院,在一位蘇醫師介紹下讓我上台北找您,當天中午立馬奔上台北掛號。當天您安排了高層次檢查,也與佳慧醫師討論到晚上9點多,.......這胎我最後還是選擇放手。
2016年,我在台中。。照高層次,醫生發現同樣問題,台中醫生也都無解,在隔天我也是飛奔上台北找您。當您看到我的資料,應該也很錯愕無奈吧。這次,當然還是選擇放手。但真的很謝謝您及慧智基因醫學實驗室,在您的專業及努力下,找到了寶寶問題所在,是MESP2基因突變。我當時真的很沮喪,1/4壞的機率居然被我連續遇上2次,買樂透都沒這樣的運氣😡😡😡。
2018年,懷孕10週後,您又再度遇到我了。這次直接作絨毛採樣,針對寶寶作MESP2基因作序列分析;2週後當我正在桃機準備前往東京登機前接到了諮詢師的電話,很遺憾,我又再度中獎了,連中三次是怎樣,老天為什麼要這樣對我,整個負面情緒大爆炸,當下心碎淚崩到日本........等回台還是選擇放手了,引產後您有來病房看我,我跟您說希望下次見面會是好的消息。
2020年3月,我又來找您作絨毛採樣&基因檢查。記得當下您深深嘆了一口氣,我也是笑笑跟您說我像打不死的小強😂。(真的很想知道您當時心裡的OS是什麼?髒話快飆出來了嗎?🤣)。二週後上台北看報告,您跟我說恭喜,我終於能安心,6年的心願終於能達成了,我跟您說我好緊張,您說緊張個屁呀,報告跟你說是帶因了.....,您還是細心幫我照了超音波....這天我真的太開心了。
2020/9/28寶寶終於平安健康的誕生了,我真的真的好感謝您,感謝您一直致力於基因醫學的發展,感謝您對所有病患、家屬的幫助。
10/31請快遞送上彌月禮給您,希望您能感受到滿滿的誠意以及寶寶出生的喜悅。
Ps.幫台中的孕媽咪敲碗,禾馨何時能來台中開業呢,超期待的啦,⋯⋯如果有機會,我也希望我的寶寶會是禾馨寶寶😁。
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向這位心智無敵強大的媽咪致敬
知名不具
人生
沒有過不去的坎
只看你想不想跨過去
在我的經驗當中
很多人會被自己卡住
但有的人就是不會
還記得
我們討論過很多次
中間
其實是可以有很多不同選擇
當然
沒有一條路是輕鬆的
後來
媽咪還是堅定的選擇了自己想要的道路
我喜歡說
做基因診斷的我們不能跟老天偷換牌
我們無法改變結果
只能幫忙偷看牌
但
作為那一個能夠陪你們走過這一段的人
我很榮幸
祝福你們。
好的
各位新同學
我們有目錄
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https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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禾 馨 引產 在 欣匠 Facebook 的最讚貼文
四年前夏天的某個下午,我對自己的身體彷彿有所感應,去買了驗孕棒,惴惴不安的看了結果,兩條線。
和第一胎的驚喜萬分,是截然不同的心情,初時我一絲喜悅也沒有,腦中迅速的把自己最近的行為掃描一遍:照了胸部X光、吃了止痛藥、似乎還喝了點酒,以及,我做了電腦斷層,為的是牙齒的治療。我和M商量了一下,先一起到住家附近的婦產科檢查,尋求醫生的意見。 年紀看來是我們父輩的醫師很快地告訴我檢查結果,確實是懷孕了,我也把我的疑慮全數提出。吃藥和喝酒的部分還好,很少量不太會有影響,我最擔心的還是電腦斷層是否會影響胚胎或是之後的胎兒,甚至出生後的發展。對方也很快地告訴我他的結論,而這個結論是以幾個問號來呈現的。
「你自己是護理人員,怎麼會不知道CT(電腦斷層)影響有多大?」(…其實我不是)
「如果以後產檢有什麼問題,或是長大哪天生了什麼病,你會不會後悔自己當初的決定?」
「要是他以後沒有上台大,只考上陽明,你會不會想著是不是當初的CT造成的,你要怎麼跟你婆婆交代?」
當時心亂如麻,我忽略了短短幾句話所隱含的冒犯,事後回想起來是很不舒服的。在醫師斬釘截鐵的態度下,我們很快地做了決定,不留。從診間走到櫃檯不到半分鐘,說不上來有什麼心情起伏,直到批價的時候才知道,原來這藥要自費,還不便宜要幾千塊,而兩人身上都沒有太多錢。走出診所去領錢的路上,我猶豫了,跟M說等等吧也不差一兩天,我很快地傳訊息給幾個同學,婦產科專科、放射科專科、牙科專科,真的很感謝他們,即使平常我疏於聯絡,同學們仍舊非常迅速地回應我。所謂的回應不是模稜兩可的寶寶可能會考不夠好..,而是直接告訴我牙科電腦斷層的輻射量數字是多少,其實相當低,和一般想像中的胸腹部電腦斷層差很多;孕婦可以承受的輻射線劑量、輻射線對胚胎的影響是全有全無率,會受到輻射影響的胚胎本身也留不住;以我所承受的劑量,也沒有證據顯示會影響智力和發展‧‧‧等等。有憑有據,引經據典。
看到這些數字,我心裡已有七成改變主意,又想更安心一點,晚上我們衝到之前產檢的禾馨想掛蘇怡寧醫師的門診聽第N意見,當然是沒掛成。好在之前幫我檢查的林佳慧醫師隔天早上就有診,見到林醫師之後我劈哩啪啦講完我發生的事情,林醫師只淡淡的表示,不會有影響的(事隔多年我並不記得林醫師的原話,為了不造成林醫師的困擾或是我有所誤解,就簡單帶過,不過一開始老醫師勸我不留的那些話我倒是一個字也沒忘…)。 走出診間之後,不需要問對方,我和M都有共同的答案,既然做了決定,日後寶寶萬一發生任何事情,都要理性面對,確信都與今日種種無關。但我們也約定這件事情先不跟家人說以免大家擔心,僅有幾個密友知道。我的焦慮在短短不到24小時內,隨著諸多專業人士的釋疑,跟著煙消雲散,在懷孕過程中我再也沒把任何事情往當初的行為聯想上去。
寫到這裡,如果我要開始痛罵一開始的老醫師,害我們在那個晚上差點失去這麼可愛的女兒云云,就太狗血太矯情了。事實上按照我們的個性,即使領了藥回家,肯定也會多方詢問,以獲得最佳解答,不會那麼輕易就放棄,雖然至今我們偶爾會開個小玩笑說,幸好當時身上沒錢哪。只是當初那幾句帶有那麼一點歧視意味的話,再回味起來就真的不舒不爽了。這幾句「教訓」,背後是對女性身體自主權的貶抑,還有業內人士嗅得出來的,一絲醫師對護理師高高在上的味道。原來我們對自己肚子裡胚胎的去留的決定權,竟是建立在婆媳上尊下卑的框架裡。而雖不知為何對方對我的職業印象有出入,但我相信若對方知道我實際上也是一位醫師,恐怕態度會大轉變,最起碼我不會聽到訓導主任的腔調,我會獲得更尊重的說法。
「你不覺得他講那些話在歧視女性嗎?」我問,M搖搖頭說並不是,因為對方是深入骨血的歧視女性‧‧‧‧他不覺得這觀念或是態度有什麼問題,所以當他說出那些話的時候,是沒有「故意的惡意」存在的。這個說法頗為精闢,原來M的中文偶爾也有靈光的時候,平常怎麼很少講人話呢? M還說當下他心裡不合時宜的暗自回答:陽明很好了吧! 我自己都考不上! 真不愧是我老公,何時何地都能有垃圾話。
這件事情帶給我自己的感受和影響是多方面的,首先是這個過程,讓我深刻體會到什麼是生命中的貴人,原來我受的教育,我走的路,最受惠的是我自己。隔行如隔山,跨科如跨海,我對本科之外的所有知識是那麼的微薄近乎無知,不光是這個事件,有小孩之後我手痛、腰痛、腳麻、小孩看電視會不會傷眼,都要感謝神內貴人、骨貴人、麻醉貴人、眼貴人,謝謝眾小主的恩澤。
再來是我有沒有問題? 當然有,我自己是專業人員,卻沒有在照射X光和斷層之前檢視自己是否有懷孕的可能性,我對自己「應注意而未注意」,我得負最大的責任。推己及人,雖然本來就是該做的,日後我每一次要安排相關影像檢查,更會親自確認女性患者是否有懷孕的可能。縱使不對胚胎有實質的影響,這確實會造成一位母親的不安與不悅,能避當然要避。結果就是歐巴桑病患們一臉嬌羞的說:謀科稜啦! (嘿! 現在科技日新月異,我哪知蚌要到幾歲才沒可能生珠)。以及,少女們各種靦腆的搖頭。
那如果,今天面對這個關鍵叉路的不是我呢? 如果,只是一般的民眾呢? 幾句煽動而沒有根據的話語, 就這麼定了多少的生死。親愛的妳,請相信科學,不要只憑感覺。我們有義務也有權利保護自己,對自己的身體有最大的決定權,當面對類似的問題,如若對方提不出有建設性的論述,記得要尋求第二意見。不更新資訊,在原地踏步的醫師,畢竟是少數。
*******
我家Zoe的事還沒完,懷肥倫的時候我就有妊娠糖尿病,產後再測葡萄糖耐受性也沒過關,第二胎血糖會偏高是注定的,然後在這回懷孕前期,林醫師就發現我的雙側子宮動脈壓力過高。說到林佳慧醫師,我真的相當感謝她,平常每次產檢的超音波都譬美高層次在掃,到真的高層次那天我還因為平常聽太多差點睡著(喂),看到的人請不要誤會,不是真的每次都掃超久啦不要為難林醫師,我是要表達林醫師的細心。子宮動脈壓力若居高不下,可能導致的後果是寶寶太小,妊娠高血壓,最危險的是發生子癲前症,簡單說就是學生時代去完婦產科可以什麼都不記得,卻一定會對這個病名有印象的急症重症。
所以,我又焦慮了,在我以為懷孕不過如此而已,又來了一個新的問題。於是我又啟動貴人模式,是當時我還任職的醫院,婦產科的同校學弟李醫師。其實李醫師在我懷肥倫時就給予我許多心理上的支持,當時一個妊娠糖尿就讓我整天在崩潰邊緣,每每和他聊完總能放鬆心情繼續往前走。然後李貴人就問了:學姊你有驗PIPF和PAPP-A嗎? 可以預測子癲前症發生的機會。其實我在禾馨的診間當下林醫師就查過了,我並沒有自費檢驗這些項目,當下也過了最佳抽血時機。時間無法回頭,追究已無意義,學弟當機立斷就開了阿斯匹靈給我,這也是林醫師在診間就建議過的,我就這麼一路吃到中後期。
之後是每次產檢都聽到壓力仍高、壓力仍高、壓力仍高。也許有些人會有一點點印象,我曾經在某一段時間內奉行低鹽甚至近乎無鹽飲食,導致一家三口去M的車聚時,我帶的飯糰根本沒味道,M還對隔壁人家的雞湯垂涎欲滴這件事…..這一切都是跟預防妊娠高血壓有關。記得有一天我實在太嘴饞,開了一盒杯麵來吃,又怕太鹹,最後粉包才撒了一咪咪進去,M直翻白眼說這種吃法不如不吃。嘿! 那可是我一生中吃過最難吃又最好吃的泡麵,它當然難吃,根本就一點都不鹹! 它也實在好吃,幾個月沒吃到這麼不健康的食物,我簡直要流淚。幸運的是,懷孕中期接近後期,我的子宮動脈壓力終於回到正常值,也結束數個月不能吃泡麵的煎熬(誤)。
在經歷過這些之後,我得知身邊女性好友懷孕,總是會苦口婆心的勸說,自費產檢在能負擔的狀況下,能驗就驗,能做就做吧。我自己發生的事情事後回想是那麼的微不足道,也許當初驗不驗,都不影響治療和結果。但有些狀況就沒這麼輕鬆了,羊水穿刺後勢必有些母親必須心痛地放棄,甚至到高層次那一關,還有人幾乎不敢相信卻又必須堅強的面對各種需要引產的問題。懷孕從來不是簡單的事情,生產更是到鬼門關前走一遭,當那些令人心碎的故事,真切地發生在離你很近很近的地方,離你很近很近的人‧‧‧‧
我從小到大的綽號沒什麼可取的,唯一叫起來比較可愛的,就是「欣匠」。在我寫部落格之前,也只有一個人會叫我「欣匠」,我曾經問過她為什麼這樣叫我,她歪著頭想了一下說,就覺得這樣叫很可愛啊。(而且那個欣要發成ㄒㄧㄣˊ ,兩個字要講得慢慢的,才夠可愛。)
就是這麼近。
那衝擊之大可想而知,導致我已經順利度過血壓那關,在進產房之前,仍以一種交代後事的態度對著M說萬一如何,我的選擇是什麼,也請M務必考量自身能力做出判斷,我相信他。M並沒有像電視劇裡那樣捂著我的嘴說:別說這樣不吉利的話! 而是點點頭表示理解。
親愛的妳,請保護好自己,對懷孕和生產,都要以最謹慎的態度面對,我們不是要無病呻吟,而是在能力範圍內做好準備。因為即使,已經用最高規格來準備,卻仍可能發生憾事。或許終究避無可避,只能一嘆,但可以提早發現的問題,可以小心處理的狀況,別讓它成為生命裡的遺憾。
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#1000daysriceandshine Day 443
休息了一個星期,收到了滿滿大家的關心,我們回來了。
7/13號那天,我們在高層次的檢查中發現寶寶的小腦跟心臟有問題,初步判斷為dandy walker跟法洛氏四重症,我其實聽不懂醫生在說什麼,那時我感覺自己瞬間耳鳴了,口罩裡面全部都是淚水,我跟丈夫在診療間裡哭著擁抱,我不知道該怎麼辦。
我們當天立刻做了晶片跟羊膜穿刺檢查,隔天安排了核磁共振,我不知道我在期待什麼樣的奇蹟,我想,或許他的小腦裡有其他東西擋住了,或許心臟需要看得更仔細才會發現其實沒有問題,每天晚上我躺在床上的時候就是掉眼淚,摸摸肚皮,我幫寶寶跟自己打氣。
「 L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」丈夫總是會抱著我唱著這首歌給寶寶聽,然後我會緩緩睡著。
等了一個星期後看報告,初步看見染色體沒有問題,是一則好消息,醫生這麼說著。
我們去了榮總看核磁共振報告,我還記得我一路都在發抖,如果世界上有各種的神,我想那時候我希望他們可以給我一點奇蹟。
「是標準的dandy walker,小腦蚓部缺失,我想你們這陣子一定也自己上網查過了,這樣的情況預後不會太理想,孩子會做需要手術很辛苦之外,也不見得能夠平安活著。」
還記得丈夫把我的手捏得好緊,他知道我快撐不住地大哭了,那時多麽希望能在一旁接住我崩塌的世界。
但我沒放棄,我不想放棄,只要有一個醫生告訴我孩子可以的,我就不會放棄。
我們陸續看了很多醫生,去了各種大醫院,醫生再幫我問其他醫生,全部的答案都是:「我們不覺得情況良好,尤其是心臟。」
如果沒有選擇了,那我不想再哭泣了,我想要寶寶記得他跟我們在一起的每一天,是充滿愛跟歡樂的,我們是如此的愛他。
「我不想跟baby說掰掰。」墨總是這麼拒絕著我。
上個禮拜的今天,我們選擇終止妊娠,我還記得丈夫牽著我顫抖的雙手進去,我們跟醫師確認過程後,開門進了診間,我看見那張曾經做羊膜穿刺的床,還是無法控制的崩潰了。
不久以前我才緊張的跟醫生說:「他在動誒,會不會戳到他啊。」
今天躺上一樣的那張床,只是那根針即將結束他的生命,我小心翼翼保護了快六個月的寶貝。
我閉上眼睛,丈夫緊緊抓著我放在頭上的雙手,下針的那一刻,我覺得我的心碎了,彷彿心裡有一塊跟隨著他完全離開了。
:「babe你知道嗎?我多麽希望他帶走了我們的心碎,能補足他這次沒帶來的,下次能夠健康的回來這世界。」丈夫彷彿讀了我的思緒,這樣說著。
「你真的不打無痛嗎?非足月的催生是不一樣的,會很痛。」引產前護士確認著。
:「不用了謝謝。」我回答。
回到房間後丈夫問我:「你是不是想要帶給三個孩子一樣的過程?」對,即便他沒能活著來到這個世界,我希望他知道,我想給他的力量跟愛跟哥哥們一樣。
25小時的催生過程,在產房裡將他擠出來的時候,我覺得我做了六個月的美夢在那一刻醒了。
我看見護士在一旁包裹著他那樣洋娃娃一般迷你的樣子,丈夫小心翼翼的抱著深怕弄痛他了一樣,我的淚水就這樣一直一直滑下來。
我們在房間了跟他一起待了半個鐘頭,我聽到丈夫邊哭著邊跟寶寶說:「不好意思我一直哭,還是我唱歌給你聽?你哥哥們很喜歡我唱歌喔。」
「L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」他清唱起那首唯一能讓我入眠的歌,希望他能充滿愛的離開。
墨跟酒及來到病房後,護士帶給我們一個小帳篷讓他們晚上可以睡在裡面,晚上爸爸在裡頭哄睡時,我聽到墨跟爸爸說。
「我真的很想跟baby一起玩,他現在去哪裡了?」
:「去天上,daddy想他應該在天上,或許變成星星了,我們之後去買一個望遠鏡抬頭找找看他好嗎?」
「好,那我們也去放風箏,放很高很高的風箏,希望可以飛到他在的地方。」
謝謝薛雅蓮醫師,謝謝妳這一路如同家人般的守候,陪我一起掉淚,陪我一起度過每個檢查。
謝謝謝景璋醫師,謝謝你清楚的告訴我寶寶的狀況跟可能引發的情況,即便我可能聽不懂,你還是願意那麼有耐心的解釋。
謝謝我的高中同學宋承嬡,那麼多年後沒有聯繫,妳仍然願意傾盡全力幫助,並以專業供應我所有最好的醫療資源,真的謝謝妳。
謝謝禾馨當天的每一個護士,你們那25個小時的陪伴跟眼中的心疼我都看見了,謝謝你們把寶寶呵護的如此細心,給了他最後的尊重跟疼愛。
寶寶是個小男孩,我們將他取名為Louis,因為那是一個聽起來好小好小的名字,就像他一樣,永遠都會那麼小。
引產前一天我留了最後一張全家福,最後一張一家五口的全家福,我希望小路易知道,媽咪永遠不會忘記他,跟那珍貴的六個月美夢。
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最不想發生的事情還是發生了
蘇珊懷孕六週時
跟前兩胎一樣又出現了出血的狀況
我們也沒有因為有兩次經驗就比較不緊張
發現當下就馬上到診所掛號
擔心寶寶的狀況........
#蘇珊懷孕日記 #婦產科 #準媽媽 #彼得爸與蘇珊媽 #懷孕 #寶寶 #禾馨民權 #自然淘汰
看完醫生整天的情緒總算是放鬆不少
醫生說懷孕初期
有三分之一的準媽媽們都會有出血的狀況
蘇珊很有可能是著床性出血
他的血是比較深的顏色
只要不是鮮紅色應該都沒問題
我們隔一天準備去宜蘭拍片
所以又追問了醫生需不需要在家休息
醫生是說
活動都可以正常沒問題
不會因為你做什麼或不做什麼
影響寶寶去留
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彼得爸與蘇珊媽求婚紀錄:
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