《天使的舞步》
「媽媽,我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎,我特別厲害!」
這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上,她叫夢夢,一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥,大家臉上都是緊繃著,不想露出任何悲傷的氣息,女孩把食指立在床上,用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步,她如今卻不能再跳動了,食指芭蕾結束了,大家圍過來紛紛鼓掌,強撐著歡笑慶祝小女孩的小手指芭蕾演出勝利。
驟然,病房外也響起了一陣掌聲,大家都知道醫院裡有個著名的芭蕾「小舞蹈家」,這天病房外集滿了「觀眾」,平日裡也許沒有太多交集,但每個人都曾被小女孩的日常舞蹈所「驚豔」到……
一年前,一次兒童舞蹈節上,小女孩夢夢登上了人生第一次演出,她從練舞到表演,即使經歷了許許多多的困難,但為了一年後的舞蹈節這個小女孩沒日沒夜的跳舞,一旁的哥哥總是數落妹妹,家長也總是勸阻她。在小女孩的家人看來,大概是這種比賽對小女孩而言,總只會發一個參與獎,實力遙遙不相敵,怎麼值得夢夢太過認真去排練呢?
後來演出很成功,可回家的路上,夢夢摔倒了,磕掉了一顆牙,夢夢因為暫時的不漂亮大聲哭泣,媽媽本想安慰她以後還會長出來的,可發現牙根的血怎麼也止不住。她害怕了,媽媽抱起夢夢就往醫院跑,醫生見血止不住,抽血檢查之後,發現明顯的異常,白血球細胞的數量激高,一步步的檢查讓這個家庭變得悲觀,最後的診斷書上也是讓人沉痛不已。是的,是急性白血病⋯⋯這五個字沈沈的印在夢夢家人心裡。
如一般病人一樣,這個小女孩開始了她的治病之路,住院期間,兒童白血病的常用治療方式包括化療和造血幹細胞移植,但是這個家庭之卻中沒有和小女孩HLA相合的配型。以往外向好動的哥哥,時常和妹妹為了雞毛蒜皮小事都能爭吵打架的哥哥,自妹妹住院後變得沈默抑鬱了。
他們一直難以尋找人群中可以進行骨髓配型的人。小女孩只能日復一日地進行化療,儘管治療過程十分痛苦,夢夢卻沒有放棄她的芭蕾夢,她的頭髮開始稀疏而戴上帽子,仍時刻在病房與走廊間旋轉飄揚,在他飄逸的芭蕾舞間,夾雜了化療厚及劇烈嘔吐與腹瀉。
因為防止病魔的隨時降臨,夢夢戴上口罩,離開了幼稚園與小朋友相處的時光,遠離了心愛的芭蕾舞教室。她媽媽辭去工作,一心照顧女兒,哥哥的學校只有週末才能回家。哥哥沒有抱怨過,他想妹妹得到更多的照顧,他想回到和妹妹嬉戲打鬧的時光裡。
「嘿,你好,請欣賞舞蹈家夢夢的芭蕾舞表演!」這是醫院小兒血液腫瘤科最常聽到的話,枯燥的化療住院期間,夢夢給其他兒童病人們表演也感染了他們,讓所有小朋友的打針治療變得有趣,每個人都會認真的欣賞夢夢的芭蕾舞,雖然只有踮腳攛掇兩步,加上轉幾個緩慢的圈,生體的病態只能讓她的動作變得生硬,但她所去的病房裡總能響起一陣陣掌聲,接著這個小公主總會禮貌的鞠躬道謝。夢夢總忍著自己的不適,喜歡鼓勵其他病人,給他們有終點或沒有終點的治病路程加油,即使化療讓讓小女孩痛苦不已,她永遠以一個舞者的笑容對待他人。
「這個是獨臂海盜叔叔的禮物,這個是矇眼水手弟弟的禮物,這個是木頭人阿姨的禮物……」。聖誕節那天,夢夢準備好了所有以前在醫院觀眾和評委的禮物,這些人都是因為癌症腫瘤,失去過去正常人生,他們出院後依然正在家與疾病奮鬥;女孩從醫院請假離開,為了送給他們聖誕禮物,希望保佑所有人都能繼續幸福快樂,像童話故事般永遠美好。 可出發後,夢夢在某位病友家中突發高燒,頭暈至無法思考,虛弱地口中仍說著越來越小聲的聖誕快樂,所有人驅車送夢夢到了醫院,到院時夢夢已處於昏迷狀態,退燒藥注射許久,高燒依舊不退,所有人都提心吊膽著。
「確認是感染了,孩子現在淋巴腫大,前兩天你們才回家了,我早上不是建議今天先不要離院嗎?」醫生心疼著看著小女孩及她的家人,所有人何嘗不心疼這個女孩,可就因為女孩的一句「我想幫大家家過聖誕節,聖誕老人就會寄給我,可以治病痊癒的藥…….」夢夢家人摸著眼角淚水⋯⋯
持續高燒、貧血,漸漸的器官衰竭⋯⋯夢夢在夢裡夢見:她和家人準備了豐盛的晚餐,這是她過過最美好的聖誕節,夢夢媽媽幫她準備了給醫院裡其他病人醫師的小禮物,同時夢夢的病完全好了,她站在講台上,輕盈的旋轉在一次一次掌聲中,動作柔美的比上次比賽還完整標準,所有人都沉浸在夢夢驚艷的飄揚又華麗跳躍起落中,目不轉睛地盯著著美麗的白天鵝。
全然在夢中的大家不知悲劇即將降臨。
小女孩躺在病床上,她讓媽媽貼近她,低聲細語後,媽媽給小女孩穿上了的芭蕾舞鞋,叫上醫院的眾多曾經照顧過他的護理師醫生、以及病友們,大家強繃著臉保持著僵硬苦澀的微笑,一些人忍不住摀著臉笑著哭泣。
夢夢立起一根手指,然後其它手指也偏偏起舞了起來,旋轉、躍起……
聖誕節這天,窗外下起了大雨,隨著寒流落下凝固成為冰霰,白色的冰霰疊在一起像雪花,而幾片雪花再疊在一起,像一隻優雅的白天鵝,舒展,起舞,落下......
#李薇醫師復健與生活頻道
第一次化療要住院嗎 在 Facebook 的精選貼文
父親節 -
去年十月,老爸過世了
但其實從四年多前,我們就已經在對彼此道別
小時候家裡經營瓦斯行,老爸從早上八點忙到晚上八點半,平常騎著野狼或是開著小藍貨車在大街小巷中穿梭,穿著最便宜的綠藍塑膠拖鞋在許多沒電梯的老公寓上上下下。
我則偶爾會搭著他的貨車一起去送瓦斯或是到客戶家安裝熱水器瓦斯爐及燈具,那輛送瓦斯的貨車開了很久所以音響喇叭設備就顯得非常老舊,我們在路途中聽著沙啞的廣播,偶爾放著舞曲大帝國的錄音帶。
在陪伴他工作的過程中,尤其像是安裝燈具或熱水器花費的時間較長,我就得在客戶家的廚房或陽台自得其樂,有時客人也會請我們喝飲料或吃飯,我玩累了就睡在熱水器的紙箱裡,保麗龍當枕頭,蓋上紙箱就能睡很好,老爸安裝完了叫我起床還會發脾氣。
因為這份職業,他其實沒什麼時間能陪伴,所以大部分是用買玩具來填充陪伴我的時間,小時候我真的超級多玩具,基本上想要什麼就有什麼。
小學之前上下學都是老爸接送,那時候很戀家,我時常很不喜歡去學校,但只要上學前去超商外扭一顆扭蛋,就能在學校玩得很開心,
他有時候會因為工作太忙導致我時常會成為在學校的最後一位學生,然後自己在校園內亂晃,等到他來的時候跟我道歉來晚了但我一樣會很不爽,小學時期真的很任性。
很喜歡那時的夏天,因為放學回家的路上他都會載我去買思樂冰,然後配個大亨堡。
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國中時期我進入了將近兩年的黑暗期,差不多一年級下學期時出了一場小車禍,輕微擦傷的那種,因為這樣那段時間去保健室休息很容易,時常會去保健室睡覺不想上課,久而久之和同學關係就越來越遠,加上班上有個女惡霸,放學時常去公園喬事跟混堂口那種,因為她的惡言相向,班上同學變得更不會跟與我相處,人在最脆弱的時候,如果環境又剛好遇到一個充滿惡意的人,你真的會被推得很邊緣。
就這樣那段日子裡,上午上課我就在教室或保健室睡覺,完全自我封閉和同學隔開,因為每天來學校時書桌都是移位的,桌上的透明塑膠墊也都在地上充滿鞋印,午餐時間就躲到校門口警衛室旁的倉庫自己吃午餐,那時會請老爸送自己想要吃的午餐,但這要求的背後是想要見到他,然後帶我回家,不過實際就僅此在拿到他送來的午餐,他會問我今天在學校好嗎,我都回答很好,然後到倉庫吃午餐偶爾一邊哭。
後期我的狀況更惡化,完全不想待在教室,保健室如果不願意讓我躲,就會打給家人說我身體不舒服,但久而久之父母都覺得我只是不想去學校,同時也讓我感受到他們的不解與厭煩,之後就會騙班導說老爸下午會來載我,班導會開張離校單,然後我就會躲在校內的某一間廁所等待放學時間在回家。
那段日子的內心很矛盾,因為在當下的世界裡,沒有人能真正了解我到底發生了什麼事,每一天唯一期待的,就是中午看到老爸在校門口等我。
後來那位女惡霸轉學,我們同時也開始實行分班制,我的狀況才好了許多。
高中後的日子很日常,讀了私立的職校,每天在學校睡覺等放學,交交女朋友,週末假日去餐廳打工,回到家跟家人打個招呼就回房度過,高三那年打工下班時遇到米菇
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當時白天上課晚上在星巴克打工,某天下班跟同事們在戶外的機車停車場聊天,因為當時是夜間下班潮,停車場很多人,後來聽到背後有一陣騷動,仔細看才注意到有隻跛腳的黑狗,在試圖爬上別人的機車踏墊,看她的行為就很像浪浪,後來一路被趕著趕著,她就跛腳到我們這來,同事們互相詢問誰家可以養狗,最後問到我說:「欸你家不是很多隻貓嗎,不差一隻狗吧?」
當時我們家有63隻貓,在國中時本來只有兩隻;但因為家裡是店面的關係,會放些飼料在門口餵浪貓,養過貓的朋友會知道,貓都會休揪互相傳遞誰家有好料的訊息,久而久之貓就來的越來越多,我們也開始將親人的貓收養進來照顧,結紮後在放上貓咪社團送養,當時還不知道這件事就是所謂的''中途之家'',存粹只是家人都喜歡貓然後照顧他們。
回到停車場,當下我超級尷尬,因為這件事不是我一人能決定,但內心的自己也不捨這隻狗勾,所以我先在停車場等待到最後,等到人全都散去了,確定沒有人帶她走,才做下一步的決定,最後的確沒有人帶她,我趴在機車上半思考半發呆,還是撥了電話回家,電話是老爸接的,我跟他簡單說了情況,他說他要跟老媽討論一下,五分鐘後電話回撥
老爸說著:「把她帶回來吧」
這是我們一家跟米菇的初識
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後來的日子,高職畢業大學唸了夜校,白天上班晚上去學校,一整天幾乎都在外面,回家就是休息,一開始對米菇也是偶爾才帶出去散步,老爸有時會遛她或是放她在我們家門外自由行動,她大多都會在對面機車行鬼混,因為機車行老闆會餵她吃東西,然後看到我放學或下班就會奔過來找我,我也漸漸習慣每天晚上帶她出門散步,讓她跟公園的其他狗勾社交玩耍。
大學讀到二年級上學期就決定休學,因為不想背負學貸加上學校太廢,那段時間家裡變動也很大,父母的關係不穩,後來決定簽字離婚,我也支持他們那麼做,對彼此都好,休學後沒多久,決定提前入伍,反正遲早要還。
我的兵役扣掉學校軍訓大概剩11個月,那時自願加入傘兵單位,扣掉三個月在屏東的傘訓,以及後來單位任務的分發,待了高雄、嘉義、谷關,到快退伍的三個月才回到桃園,當兵期間一個月或幾個星期才回桃園,米菇那時請老媽照顧,但因為她沒有力氣去遛她,所以我不在的日子她只能在我房間度過,還好當時的房間有陽台,可以看看風景。
只是每一次我回家就得整理一次房間,年輕的狗精力非常旺盛,他們需要活動,如果無法好好活動,就是啃咬東西來抒發壓力,那時我不懂,只覺得放假回來就想好好休息,她為什麼要鬧事,所以對她充滿了責備。
責備完打掃好後,在騎著機車帶她出去玩,那時週末回家大部分的活動就是這樣,整整兩天都會帶她出門,然後回營後在想著放假要帶她去哪。
當兵期間同袍都會問彼此退伍後要做什麼,每個人都有自己的目標跟想法,但我就比較奇怪,從頭到尾的答案都是:環島
在過去曾經環過兩次島,第一次騎機車出發最後坐救護車回來,因為在山上騎到睡著自摔。
第二次跟兩天朋友走路搭便車,但好的旅伴比好的伴侶還難找,我們走不到一半就各自散了,接著我也收到提早入伍的兵單。
想完成環島的目標,加上每次回家看到米菇都只在小小的房間度過,我萌生了帶她ㄧ起出發的念頭,讓她和我一起看看這塊土地的每一個地方。
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退伍後工作了半年多,本來是想存錢但結果還是沒存到,做了安裝洗衣機冰箱的工作以及到花蓮還沒營業的民宿養馬,養馬的經歷也算我和米菇相依為命的開始,當時我們是從中壢一路搭便車到花蓮的,算是一個正式環島前的小練習。
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開始旅行的第三個月,我們那時在台中,老爸第一次來看我們,當時我們睡在朋友家客廳的雙人沙發上,沙發上面還有一些被朋友家狗啃爆的痕跡,老爸看了我們休息的環境第一句話就說:「你要不要先回家休息一下?」
我當下是直接拒絕
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米菇因為腫瘤手術我們又在台中待了好一段時間等傷口復原,那時因為報告書說是惡性腫瘤且只剩兩年可活,我也決然的將旅行時間拉到沒有期限,不再回到桃園過著重複沒意義等待死亡的日子。
台中之後老爸也有來花蓮找過我們,那時是他來找我們出的最後一趟遠門,接著他就在一個冬天感冒,後來嚴重到住院昏迷,有救回來但從此之後身體就漸漸每況愈下,很感恩在他身邊的阿姨一路來對他的細心照顧,所以這一路來我的確也不太需要勞心這件事,加上老爸也不打算將這個責任加諸到我身上,這三年多來我和米菇在北部的時間比較長,有空就會去桃園看看他,大部分就是問候彼此的情況,以及他的身體已經不太行,如果掛掉就辦最簡單的然後燒燒掉就好。
他在我學生時期就提過以後的後事辦最簡單的就好,不要浪費錢用那些東西,都只是做給活人看的。
前年他本來要換心臟,結果等到的那天被通知得了骨癌,所以無法更換,他那段時間抑鬱了好一陣子,但過幾個月後就坦然接受了,跟他見面聊天也感覺的出他在等日子,進了幾次加護病房,一次要求我簽放棄急救,他不想插管。
進入化療階段時,只有在剛做完化療那天身心靈很脆弱,但後幾天說話的精神就會變得比較好,打電話回去聽起來也都不錯,去年中秋節我臨時決定回阿公家看老人家,剛好遇到老爸也在那吃飯,殊不知那就是我們的最後一面。
他在十月過世,當時我本來在高雄,正要回恆春去考自由潛水的證照。
收到消息後當天下午搭高鐵趕回桃園,老爸已經在冰庫裡,當下的心情很平靜,覺得終於到了這一天,只是提前的有點快,因為本來化療過程都算有控制住,他那天是吃完早餐睡回籠覺在睡後近一小時喘不過氣,心臟衰竭停止在阿姨懷裡去世的。
喪禮主要是阿姨及阿公在處理,我負責人到場即可,過程之後再分享,當天從桃園騎車回台北,在路途中大哭了一場。
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人的一生的確不知道在何時會結束,或許你見到的人下一刻就消失在這世上,也或許你們就是最後一面。
我很感謝家人讓我從小就能自己決定很多事,當我提出選擇及安排時,他們都說你自己決定好就好。
以及感謝當時老爸的那一句:「把她帶回來吧」
從遇見米菇的那一刻起,我的人生的確變得很不一樣。
寫完上面那一段,我居然開始淚流不止,或許同時是在處理跟老爸別離的情緒。
我感恩這一切,感恩家人讓我決定自己的一生,感恩在這路途中所相遇的每一個人。
因為你們而造就了今天的我
感恩米菇引領我與你們相遇
本來想在父親節寫篇簡單的紀念文,結果就變得落落長,謝謝你們讀完這些文字。
也祝福大家父親節快樂。
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照片是之前老爸還健康時載我們去宜蘭搭便車時拍的。
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第一次化療要住院嗎 在 Facebook 的最讚貼文
早!!!我今天是台灣奧運選手早餐!!!哈~一早捷報射箭湯智鈞進8強啦!!!!然後一起集氣今天三場羽球全壘打!最重要的是坐等台灣羽球男雙拿金牌拿金牌拿金牌!
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那個....請問一下,有人愛吃鹹豆漿的嗎?我真的超不行!!!!!哈哈~但我媽超愛我就買給她,但我打開來還是覺得...@#@$
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吃過阜杭嗎?油條、燒餅、蛋餅都好好吃!!!傳說中連續3年米其林必比登推薦,但對我來說應該是我當時台大住院近半年多的回憶。住院治療特別是我們在做化療的當時, 整天只能在病床上其實非常無聊,無非就是一早抽血、治療化療手術、等藥效等,然後每天就想著早餐吃什麼、午餐吃什麼、晚餐吃什麼然後睡覺,有時候最大的樂趣大概就是隔壁床又來了同樣是血癌患者,互相聊天、打氣,討論要吃什麼,說來也是傷感。住院的當時讓我最印象深刻的是一個20初頭的年輕人,籃球校隊的樣子,很高很壯但也生病了也同在治療,來照顧他的是一個感覺非常嚴厲不苟言笑的父親,我看著他從一開始對各種照護的生硬,甚至是語氣對於生病的兒子還是不失嚴厲,直到後來做過化療的都懂,一次又一次的痛苦副作用,他語氣轉變滿是關心,每天早上我都聽著他那溫暖的聲音:爸爸幫你買了你最愛的阜杭豆漿,要不要吃一點?其實我也很可以理解,當化療失去味覺的當下,吃什麼東西都是苦的真的很痛苦,但你又得想辦法吃點東西就只能這樣。
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總之,住院的當時,就被他們影響,我時不時一早起就會跟我媽說:也想吃阜杭豆漿(對了,還有三禾米粉湯!我台大周邊的摯愛!!!)
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現在我一個月至少還要回台大醫院一次(甚至是2-3次),上次有提過,其實就是保護好自己就好,也不要太害怕,維持醫院運作還在救人救命的警衛、行政人員、藥師、護理師、醫師都比你我更辛苦!那天我趁著難得出門回台大,順路去外帶這忽然有點想念的阜杭豆漿,人潮真的比起過往少了很多,店家也真的辛苦了,我速度的買了些東西,還有我媽很愛的鹹豆漿回家吃!!!!
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但鹹豆漿說真的是我一個很不能理解的東西,我真的超沒辦法的超級不愛!!!!有人很愛鹹豆漿的嗎?
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而阜杭豆漿的一般豆漿無糖我就覺得很好喝,很豐潤香濃我很喜歡!
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但我最愛他們的蛋餅!單吃就好吃~那個皮很Q彈嫩的,你把蛋餅拿來包油條更是超好吃!!!對~阜杭豆漿我覺得還有一個很好吃就是他們的油條!!!就是很有一種酥脆紮實的口感,非常喜歡!飯糰也好吃,燒餅分厚餅、薄餅,單純看你喜歡拿種口感,加個蛋包個油條也好吃,小甜餅、小鹹餅像是蘿蔔絲酥餅、焦糖甜餅、蔥花鹹餅類我個人還好,但我媽喜歡。
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剛好回台大順路去買了之前念的阜杭豆漿,又看到凱旋歸國的台灣奧運好手第一餐也吃阜杭~一起記錄一下,哪天都要好好吃早餐,宅在家也要好好吃早餐,平安健康!
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早安早安我就想問,有人熱愛鹹豆漿的嗎?哈哈哈哈哈哈哈
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