《一封很簡單的信,一封為了陪伴女兒長大、想活下去的母親的信》
*以下這封信,我們沒有更改一個標點符號,一個字。
平實的文字,敍述的是一個平凡的病人,一個偉大的母親,一個卑微的請求。
在台灣,目前疫苗施打順序中,重大傷病癌症患者,排名第九類。
在其他民主人權國家,他們排在第二類,僅次於老人院及醫護。因為打疫苗的目的是防止重症及死亡。
在台灣今天第二類是中央和地方機關。雖然名義上是中央和地方防疫人員,但主計處,人事局等⋯⋯全包括:防疫第一線航站或是其他檢疫人員,只佔少數。這是全球民主國家沒有的現象。
希望各位閲讀之後,想一想:為什麼這位母親的願望,在台灣變得如此奢侈?
⋯⋯⋯⋯⋯⋯
敬愛的文茜姐姐您好,感謝您打開這封信,我是一個乳癌患者,正在治療中。
我寫這封信是想感謝您為重大傷病患發聲,支持讓癌症患者優先施打COVID-19 疫苗。
我在2020年7月份確診乳癌,當時我的女兒才八個月大,得知自己罹患乳癌之後幾乎崩潰,但是為了陪伴女兒長大,努力接受手術、化療、放療、標靶治療、抗荷爾蒙治療。
在治療的過程中發現廣大的癌友真的非常辛苦,尤其是化療、放療時期,白血球免疫力下降,身心靈都倍感煎熬。就算完成療程之後,血液數值也需要很長的時間來恢復,免疫能力不如正常人。
癌症的治療與後續追蹤,都需要頻繁地進出醫院,我們很累、對於未來心中有很多不安,但是我們真的好想好想活下去,為了不讓愛我們的家人擔心。
目前醫院醫療量能降載,廣大癌友原先必須住院的治療改成在門診做化療,所有化療病患擠在一間化療室等待治療,有的一排隊就是半天、好幾小時,與人群聚且大家因為化療免疫力都很低,染疫風險非常大。
美國國家綜合癌症網絡NCCN今年三月修訂最新指引,強烈建議所有癌症患者要優先接種新冠疫苗。癌症患者為新冠肺炎重症高風險群。台北醫學大學附設醫院副院長李冠德醫師也說明,癌症患者一旦染疫,所有的治療都得停止,同時也得隔離,疾病若發展到肺炎,不只要投以對抗肺炎的藥物,同時也得對抗癌細胞,治療難度加劇,致死率將大幅提升。
世界各國也都將癌症患者列為優先施打新冠肺炎疫苗的族群。癌症患者免疫力下降,因為治療而頻繁進出醫院,染疫風險高,染疫後治療不易,致死風險也高。
看著目前的施打對象優先次序發現政府沒有照顧到染疫後有極大重症風險的癌症患者,覺得非常心寒。
您擁有令人欣賞的智慧與媒體聲量,希望您能多多幫忙發聲。
讓政府決策部門可以多多為努力求生存的癌友設想,讓我們能更有希望,免於恐懼。
我不知道這封信能夠起到什麼作用,但是為了女兒,我希望所有可以努力的事情,我都能勇敢去做!我要健康地陪伴女兒長大!
有看見衛福部將洗腎患者施打順序提前,但是廣大的癌症病患其實也在病痛與染疫風險中掙扎求生存。
我有寫信給衛福部、行政院、總統信箱、台北市政府信箱、新北市政府信箱、但大都遲遲沒有回音。其中台北市政府有轉給衛生局回應,而衛生局只貼了一個制式文章說現行施打優先次序是如何,就說這件事結案了,完全答非所問讓我很失望。
我知道現在大家都想打疫苗,各行業有公會可以為他們發聲,但是廣大的癌症病患只有自己,實在感到很無助。希望可以透過您的力量幫我們尋求政府的重視與善待,希望跟上世界各國的腳步,讓癌症患者優先施打新冠肺炎疫苗。求情您可以幫助我們發聲與給決策者提供建議。
希望政府可以重視癌友的生命安危,給我們希望。
謝謝您一直以來為台灣做的貢獻,祝福您與家人都健康平安🙏🏻
謝謝
林⋯⋯敬上
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【血拾CH筆記|罹癌前的生活與確診歷程-上】
這週CH分享實在太有趣!
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者
認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
⠀
🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然,也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
⠀
血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法
🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病,初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹,甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
⠀
比較幸運的人,在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療
#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
⠀
⠀
🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事?🔸
⠀A. 哭~爆哭~打給通訊錄的親友們一起哭!
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事,抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品,等醫師號召入院
#你_是屬於哪一種呢?
⠀
確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
⠀
有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是,當不知所措時,或許是種應對態度
#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫,交給專業的來
#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊,調整好抗戰心情!
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
⠀
通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能
(📌出院評估:白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠,確保身體有基本保護力)
⠀
另外,血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據
做的時機點通常會在:
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好,出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次,每個人不同
⠀
⠀
🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象
但是,現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前,給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期
讓化療過程相對舒適,提升病人恢復的效果
⠀
而打化療之前, 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管(central venous catheter, CVC)
目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」
如果同時有多種藥物要施打,也有
「節省給藥時間」的優點
⠀
有位病友提及他確診白血病後,只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療!
他現在才29歲,不能放棄!!!!
⠀
#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
⠀
#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
⠀
—
📝下篇文章預告:德國醫院移植方式和台灣大不相同?移植後是混血兒耶!
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📍下週CH房主題:如何和照顧者互動
(病友/親屬/看護 多方對談)
⠀
#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
#追蹤粉專收到開房通知喔
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#乳癌日記
#第四次太平洋紫杉醇
又到了每週一次化療的時間,打完這次就完成第二階段的三分之一,為期24週的化療就只剩下八週了喔耶❤️
最近眼睛偶爾都會流目油然後看東西有點糊糊的,內視鏡乳癌微創手術團隊(洪進昇醫師) 洪醫生說有的病人在施打化療藥物後會有神經損傷的問題,像是手腳麻或是視神經的問題等,建議可以去眼科檢查看看!
今天的白血球數目是5500,還是很漂亮,其他指數也都正常,所以可以繼續化療,希望這次化療一樣順利啊~~~🙏🙏🙏
#附上乳癌衛教單滿滿的QR碼
#建議大家存在相簿裡
#或是分享給需要的朋友
#再附上看起來很像來渡假的歪國人
#為什麼可以每天都那麼奇怪(昏)
#有其父必有其子🤣🤣🤣
#倒數第九次化療fighting💪💪💪
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