《詩．語錄．音樂．每日給醫護人員的祝福》
* 讓我怎樣感謝你，當我走向你的時候，
我原想收穫一縷春風。你卻給了我整個春天。——汪國真《感謝》
* 永遠記得，你呼吸著的每一個瞬間，都應該去過你真正想要的生活。——伍綺詩
* 真正的膽量，是當你在害怕的時候，仍舊面對著危險，那種膽量，你並不缺少的。——佛蘭克·鮑姆《綠野仙蹤》
* 一個人徹悟的程度，恰等於他所受痛苦的深度。——林語堂《吾國與吾民》
* 凡是不能置人於死地的，都能使人變得更強壯。—-尼采
*《當紫丁香最近在庭園中開放的時候》
—-惠特曼
經過了這些景象，經過了黑夜，
經過握過又鬆開了我的同伴的手，
也經過了隱藏著的小鳥的歌聲，
也經過了那和我的靈魂合拍的歌聲，
勝利的歌聲，死之消逝的歌聲，永遠變化而多樣的歌聲，
低抑而悲哀，清晰而分明，起伏著、瀰漫了整個黑夜。
悲哀，低沈，隱隱約約，更令人心驚，但最後又突變為一種歡樂的音調，
普染大地，填滿天空，
當我在夜間從靜僻深處聽見那強大聖歌的時候，
我走過去，留下你這帶著心形的綠葉的紫丁香，
我留下你在庭園中，讓你隨著每度春光歸來，開放。
⋯⋯⋯⋯
我要把這一切都保留下，不讓它隨著黑夜消逝，
這歌聲，這灰褐色的小鳥的神奇的歌聲，
這合拍的歌聲，我的心的深處的回應，
還有這滿懷著悲愁的，發光的，沈落的星星，
聽見小鳥的召喚而緊握著我手的我的同伴，
是的，我的同伴，我夾在他們中間，我要永留著對他們的記憶，為了我敬愛的死者，
為了那個在我的一生中和我的國土中的最美好、最智慧的靈魂，正是為了他的緣故，
在那裡，在芳香的松杉和朦朧陰暗的柏林深處，
紫丁香，星星和小鳥和我的深心的贊歌都融混在一起了。
* 詩意地理解生活，理解我們周圍的一切，是我們從童年時代得到的最可貴的禮物。
——帕烏斯托夫斯基《金薔薇》
* 最寂靜的語言最能激起風暴。—-尼采
* 別讓我再等你，我怕我沒有足夠的勇氣一直等在原地，更怕我們走著走著，就再也找不到對方了。
——辛夷塢《致我們終將逝去的青春》
* 美麗的女人總以為僅憑美麗就可以贏得全世界，殊不知美麗是很殘忍的東西，因為它一定會消逝會老去。所以一個聰明女人要懂得豐富充實自己。這樣，當女人老去，雖不能花一樣明艷，卻可以樹一樣常青。—-瓊瑤
* 書不離身使我有一個清淨的過去，也使我有一個清淨的未來。
——沙特《超越生命的選擇》
* 我覺得最主要還是本質的善良，天性的溫厚，開闊的胸襟。有了這三樣，其他都可以逐漸培養；而且有了這三樣，將來即使遇到大大小小的風波也不致變成悲劇。
——傅雷
* 你若咬定了人只活一次，便更沒有隨波逐流的理由。——帕蒂·史密斯《只是孩子》
* 他們能夠這麼自信，只是因為愚蠢。——卡夫卡《審判》
* 這個世界上，有教養的人，在沒有相同教養的社會里，反而得不著尊重。一個橫蠻的人，反而可以建立威信，這真是黑白顛倒的怪現象。——三毛《西風不相識》
* 你之所以相信一個人說的話，是因為他說了你想聽的話。——克萊兒·麥克福爾《擺渡人》
* 我希望自已也是一顆星星：如果我會發光，就不必害怕黑暗。如果我自己是那麼美好，那麼一切恐懼就可以煙消雲散。——王小波
—圖片-Sweet Chen，一對可愛的Couple，甜點高手。我初見他們時忍不住抱怨，你們甜點都是高手，在一起多可惜！應該分點幸福給別人！他們彼此看一眼，居然決定收我當乾女兒。從此以後，每個月都會接到他們的❤️心禮物甜點。
近期居家隔離，我訂了幾個蛋糕給一起做Podcast 的同事，包括陳毓襄、焦元溥⋯⋯
疫情在當下，痛苦在空中，幸福在眼前。
音樂：
https://m.youtube.com/watch?v=FxhbAGwEYGQ
https://m.youtube.com/watch?v=U_Ch_2NWP90
給醫護人員的祝福 在 [心得] AEDV 早產PDA 慢性肺病早療復健- 看板BabyMother 的推薦與評價
**標題會這樣下的原因，是希望未來有需要的爸媽直接搜尋關鍵字可以找到這篇文章**
兩歲，對早產兒來講，算是一個里程碑
是將「生長、發展」從看矯正年齡，轉換成看實際年齡的時候
在這個重要里程碑階段，我想來好好記錄一下這兩年的時間
總覺得再過不久，自己就要全部忘光了
[懷孕階段]
因為第一次懷孕，錯過初唐最佳檢驗時間
而是直接作中唐篩檢，篩檢結果風險值 1/267 > 1/270
直上羊膜穿刺順便做了羊水晶片
好在最後結果正常，詳細我有發過一篇文說明經過
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623318443.A.727.html
高層次報告時，則發現血阻偏高+腿骨落後2周+腎盂偏大
29w產檢時，腿骨落後到3周，30w轉診彰基陳明醫師，檢查結果：AEDV
建議趕緊安排生出來養
最後轉診台中中國醫重新檢查確定胎兒生長遲滯，原因為AEDV
但不能保證是不是侏儒症，也在住院期間崩潰大哭過
詳細紀錄也有發過一篇文說明
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1631701279.A.6AE.html
[剛出生時期]
住院到32w+0 剖腹生出寶寶
41cm、1340g 是個極低體重早產兒，但還好不用插管，只上了正壓呼吸器
出生11天，正壓呼吸器拔不掉，呼吸會喘，經超音波檢查，確定為開放動脈導管(PDA)
從出生第11天 2mm 到出生第20天 已變成4mm
過程中用藥都沒有改善，決定要進行手術
但開口的大小風險大到也無法使用心導管手術
最後在未滿月的時候，動了他人生的第一場手術-開放動脈導管結紮手術
這時的他，只有大概1600g左右，感謝醫生，手術一切順利
詳細記錄文：
https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633474201.A.C53.html
[出院回家磨合]
終於，寶寶在預產期也就是矯齡0天時，出院回家了
出院前，有去醫院學照護一周
回家後的作息：每3小時吃一次奶，吃奶前要先拍痰20分鐘，喝奶要花30分鐘，拍嗝再花
20分鐘
循環做完休息沒多久，下個循環又開始了
當時，由於疫情關係，只有媽媽我去醫院完成學習照顧寶寶
喝奶要配氧氣的寶寶，容易嗆咳，一哭臉色就發黑，沒有接替的第二人可以幫忙
回來不到兩周…某日下午喘得厲害，衝回急診後，寶寶被收回住院了
重新上回正壓呼吸器，甚至一度住回新生兒加護病房
這次，住了35天，仍無法脫氧，只好帶氧出院
而雖然變成4小時喝一次奶，卻多了餐前蒸氣治療
循環變成：蒸氣治療20分、拍痰20分鐘、抽痰、喝奶20分鐘、拍嗝20分鐘
[脫氧、反覆入院、慢性肺病]
出院3周後不久，寶寶因哭鬧、不進食，再次送急診，也再次被收住院了
這次住了1周，順利在醫院訓練下脫氧成功
離院前，又學了深抽痰液，避免寶寶又因為分泌物過多導致呼吸不順
一切看似漸入佳境，沒想到寶寶實齡1歲半以前，總共反覆入院8次
原因都是細支氣管炎…
那陣子，只要寶寶分泌物變多喘起來，馬上準備住院用品，衝急診接著就是收住院
那段期間，急診室、病房的護理人員都認識我們了QQ
我也習慣整個流程，一到急診就先吸氧氣，開始跟醫生回報急診前支氣管擴張劑
(Ventolin)使用情形
急診醫護人員不會特別跟我說X光要去哪裡照，因為都熟門熟路了
照完X光會主動跟放射師說左胸的影子是PDA手術的痕跡
到了病房，護理師不用再花時間特別跟我環境介紹
而主治醫生也知道寶寶的狀況，能讓寶寶出院就會讓我簽離院切結，不再多住一天觀察 (
寶寶的情形住單人房比較適合，但是沒有保險很貴QQ)
那段時期，剛好又是covid-19疫情最猛烈的時候，只能一人陪病的情況下，一度懷疑自己
當初怎麼撐過來的
寶寶因反覆入院初期，主治醫生就開始給欣流進行保養
但似乎沒有明顯改善，還是維持著幾乎一個月住院一次的頻率
甚至其中有兩次還住回加護病房，再度上了正壓呼吸器 (上之前還要簽病危通知書…)
大約矯齡一歲後，開始增加早晚吸類固醇蒸氣
再慢慢調整成每天早上吸，而吸完蒸氣就搭配拍痰，不要讓分泌物都黏在肺部上
漸漸的，開始看到了成效
因為送托的關係，難免都是會接觸病毒感冒
但寶寶從需要住院，變成可以用藥控制，到最後在診所看診拿藥即可
終於，不用提心吊膽的看寶寶胸部起伏，算著呼吸頻率
[早療復健]
在寶寶還沒正式出院時，護理人員就有發現寶寶有高張的現象
開始會診復健科，進行定期的復健治療
出院脫氧後，約是矯齡4m，立刻開始每周一次的物理治療課程
每次物理治療都是哭滿30分鐘，而高張的他
矯齡5M15D才會翻身
矯齡10M才會坐轉趴
矯齡1Y4M才放手跨出第一步
當他成功跨出人生那一步時，當媽的我眼淚立刻噴出
因為我知道，寶寶每次辛苦的訓練，都是為了這一步
但這之後不是放輕鬆，而是更加地加強，努力的追趕
直到現在一周2堂物理治療、1堂職能治療、1堂語言治療
或許還是比人家慢，才剛學會蹦蹦跳
會講的詞彙也還不到10個 (尤其是堅持不肯叫媽媽= =)
但我們仍然每天一點一滴地看到寶寶進步，越來越調皮搗蛋
[生長曲線]
出生只有41公分，到現在兩歲86公分，是出生身高兩倍了呀
身高曲線圖從一開始的不到1%到現在快要50%了!
但其實在矯齡5M左右，他1%的身高，90%的體重，我們還是看了遺傳及代謝科
驗了血、驗了基本的基因，一切正常後，就沒有再加錢做更多的基因篩檢
醫生也說了，影響身高的基因很多很多，加上寶寶身高開始慢慢長到了10%
一切都在往好的方面發展~
而看照片讓人看不出他是早產兒的原因，主要還是靠那肉肉的臉
一開始因為照護很累，寶寶預產期出院那天，我就果斷退奶了
靠著早產兒配方以及各式配方奶，他體重始終在70%以上
而不知道是不是有加強補充營養素的關係
唯一他跟著上實齡的發展，就是他的牙齒!! 每顆都是頂標的方式在生長
在23m時，冒出他人生第一顆第二大臼齒~
其實，我在很久之前就下定決心
只要寶寶能平安健康長大，我要在他兩歲時，好好跟大家分享經驗
沒想到，才短短這兩年的時間，我想要鉅細靡遺描述中間的歷程
卻發現都快忘光了…
中間，我真的覺得很辛苦很辛苦，每當寶寶回去住院就是噴淚
睡不飽、產後掉髮、也會為了寶寶照護跟家人發脾氣吵架
但現在怎麼好像都想不太起來了
痛苦真的會過去，美好都會留下
謝謝寶寶，你選擇了我，相信我可以好的照顧你長大!!
最後的最後，我想再次感謝台灣的健保制度，根據我記錄的資料
2歲以前，回醫學中心看診80次、住院共115天
手術、住院、看診掛號費、自費項目，總共加起來費用105,474元而已!!!!!
這是含有住單人房的病房費耶!!!
我真的是驚嘆連連~
雖然早產兒還沒法保保險，但靠著台灣健保
我還是可以讓寶寶健健康康長大的 <3
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