管樂明星接力賽 臺灣國樂團雲端音樂盒YouTube頻道🔥獨家首播🔥
疫情,改變了生活方式,劇場,不能再隨心所欲;觀眾與音樂家,只能隔著防疫安全距離,不得已取消或延期的演出,更讓粉絲們萬分失落。為提供廣大樂迷在疫情期間持續享受最優質的國樂演出,國立傳統藝術中心所屬臺灣國樂團推出「雲端音樂盒」線上節目,9月10日起每週五晚間於YouTube頻道獨家首播,精選臺灣國樂團委託創作、改編並首演的作品,讓臺灣音樂之美無遠弗屆傳遞世界。
「雲端音樂盒」系列首波「何以笙簫~管樂明星接力賽」自9月10日至10月15日,精心策劃6集,內容精選6首管樂協奏曲,將這些新作品首次於網路公開,展現臺灣國樂團管樂明星們的精湛技藝和舞台魅力;受疫情影響,管樂演奏家與觀眾近距離見面的機會減少,透過YouTube,就能讓笛子、笙、嗩吶演奏家在雲端與粉絲們安全見面,嘉惠樂友。
第一週《第一笛笙協奏曲》,由樂團首席劉貞伶與聲部首席陳麒米攜手演奏,兩人精湛的技藝,在《好事成雙》音樂會首演後,獲得廣大迴響。劉貞伶表示:《第一笛笙協奏曲》當中運用了非常多的半音階,速度也極快,笛與笙齊奏時,必須兼顧音色與音準,考驗著雙方的協調性和穩定性,在演奏技術上猶如極限挑戰!
第二週安排嗩吶首席崔洲順與打擊首席林雅雪合作的《擊鼓罵曹》,係為《三國風雲》音樂會特別改編的版本,利用京劇唱腔「讒臣當道」為素材,原曲為長號與國樂團而作,此版本改以嗩吶代替,更有一番「原汁原味」!崔洲順特別設計在演出中換穿3套服裝,用「形、聲、色」全方位演繹主人翁不同階段的情緒轉折,並由林雅雪加入大堂鼓獨奏曲牌《夜深沈》,結合經典傳統古曲,充滿音樂家的巧思,令人驚艷。
此外,「管樂明星接力賽」中還安排了張君豪、施美鈺、林佳穎等樂迷們熟悉的笛子演奏家輪番於YouTube登場,帶來《蘭因絮果》、《晨夕》、《春風夜雨情》等經典曲目,讓觀眾重溫音樂帶來的感動。疫情雖然改變了你我的生活,但臺灣國樂團無論線上、線下,將永遠陪伴在你我身邊。更多演出資訊歡迎上網搜尋「臺灣國樂團」,加入Facebook、LINE@、Instagram,訂閱追蹤YouTube頻道。
🎬本周首播 https://youtu.be/dW8KJMEJW00
🔥新聞連結 https://www.ncfta.gov.tw/information_45_136596.html
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過2,050的網紅JENNY Lin,也在其Youtube影片中提到,#iPARTY #發iPA換iPA #iPFA #學院挺新歌 #抗疫心連心 #線上接力挑戰...
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<開學前的工作日常手札>
今天從一睜開眼一路忙到現在,才終於有時間好好坐下來休息與沉澱一下下。
早上跟立委團隊夥伴線上開會討論兒童遊戲場的檢驗與法規修法相關事宜,接著處理陳情與相關局處聯繫,這幾天也跟幾個不同的校長聯繫了解學校最近的情形與各項校務進展;下午跟陳情家長會面討論關埔區的各項議題,教育啊交通啊建設啊... 最後帥氣的年輕爸爸說其實他是時代之友!(真的有繳費支持時力的那種)叫我們要加油!讓我差點感動到噴淚。
從辦公室離開後,趕去影印店拿了昨晚討論到半夜到天亮終於定案要給孩子們的彩色卡片,下午最大的工程就是整理要送給小朋友的開學祝福禮。🎁
從構思品項、挑選、採購,跑了五家店才終於全部張羅定案。在書寫每一個孩子的名字時,我都會把它唸出來,好像孩子就在我面前般地呼喚著,送上意念、遙寄祝福,希望他們開學愉快。
大人對小一新生常常充滿太多期待,但其實小一新生很需要被禮解與等待。他們還在轉換,張大著好奇的眼,眨巴眨巴地探索著新環境。我知道小一入學是個重要的啟蒙時刻,正式踏上國民教育的學校旅程,在這階段,不是只有知識的學習、還有生活自理能力、解決問題能力、人際社交關係的練習等等...
開學祝福禮其實是一些再平凡也不過的小東西,但它背後有我期待孩子在這階段能擁有的重要能力與美好特質。只是我現在不在教育現場了,沒有自己的班級,我還能怎樣影響孩子們呢?
所以今年,我把過去當導師開學前會做的事,拿出來再做一遍。
30份,約莫是一個班的數量。不假助理之手,就像以前當老師一樣,從採購到分類包裝,全部都自己完成。只是比較辛苦的是,這一次孩子不是集中在一個班裡,而是分散在整個新竹市。XD
還好有些社區有重疊,讓我可以一次送好幾個。
所以今天晚上化身Ubird鳥出動!🐦🤣
接完小孩後,載著小孩送了兩個社區,女兒一直問媽媽袋子裡裝的禮物是什麼?(看起來很好奇很想要的樣子XD)我跟她說,這是要送很多哥哥姐姐的,等明年唸小一時,媽媽也會幫妳準備喔~💗
接著帶小孩在附近用餐,感謝一下班的先生馬上過來接力把小孩帶回家照顧,我再繼續背著大袋子分送我的開學祝福禮。🎁
晚上連跑了十一個地方,大概送掉一半了,用自拍大合照作為紀念。明天開學日,我會繼續送上祝福給孩子們。
雖然昨晚睡不到四小時,應該很累才對,但我卻越送越興奮,覺得今晚的自己很像聖誕老公公~🤣
考量到晚上大家都在家忙小孩,我大部分是寄放到社區櫃檯或轉交管理員,也有幫忙塞進信箱或放門口的~一邊發送的同時,手機陸續傳來孩子們開心拿著禮物的照片,還有爸媽們暖心的回饋..,真的覺得很感動。💗
謝謝所有參與這個開學禮活動的家長們,讓我能回味一下當老師的美好感受,也讓我有這機會能把這些祝福跟意涵帶給孩子們。
學習不盡然都是快樂的,難免也會有遇到挫折或沮喪的時刻,只消一個默契與提醒:「還記得開學禮物中的XX嗎?」
孩子就能從中支取這份領受與力量
能更有勇氣地,用正確的觀念與態度
去面對所有的挑戰。💗
#我是小鳥老師🐦
#我不是當了議員才關注教育
#我是為了讓教育更好所以才當議員
#開學愉快__我親愛的教育伙伴們與孩子們
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
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