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在罕病用藥這個產品中，有6篇Facebook貼文，粉絲數超過6萬的網紅劉建國，也在其Facebook貼文中提到， 現在台灣18歲以上的 #罕病病友 大約有一萬人，定時要到14家醫學中心回診與治療，日前罕見疾病基金會 向我們陳情，希望可以讓罕病病友與重大傷病者的施打疫苗順序，從第九類再往前移。 ⠀⠀⠀⠀ 在這一萬人當中，有10種病類、521位的罕病病友需長期接受靜脈注射罕病用藥，無法中斷，之前有請衛福部提供居家護...

罕病用藥 在 劉建國 Facebook 的精選貼文

劉建國 By 劉建國

2021-06-28 19:06:52 有 843 人按讚
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現在台灣18歲以上的 #罕病病友 大約有一萬人，定時要到14家醫學中心回診與治療，日前罕見疾病基金會 向我們陳情，希望可以讓罕病病友與重大傷病者的施打疫苗順序，從第九類再往前移。
⠀⠀⠀⠀
在這一萬人當中，有10種病類、521位的罕病病友需長期接受靜脈注射罕病用藥，無法中斷，之前有請衛福部提供居家護理注射藥物、居家視訊診療等等，然而執行上有困難，仍須返院治療。
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
而罕病病友與重大傷病者，因為身體情況特殊，免疫力較低，長期往返醫院，感染風險不亞於高齡長者與孕婦。因此我們再向指揮中心提建議，研擬將罕病與重大傷病病友的施打順序再往前挪移，確保罕病與重大傷病病友們的健康，也可避免增加醫療成本與醫療負擔。

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劉建國

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【第十屆立法委員　劉建國】 官方LINE? https://reurl.cc/mdqGzG 官方IG?https://reurl.cc/5goGXR 訂閱youtube頻道?https://reurl.cc/72yeYk Podcast《給建國十分鐘》：https://reurl.cc/GrqV3D
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罕病用藥 在 陳曼麗 Chen Manli Facebook 的最佳貼文

陳曼麗 Chen Manli By 陳曼麗 Chen Manli

2019-11-26 18:59:47 有 98 人按讚
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【釐清罕病用藥爭議　永續照顧民眾】
　　
我在上周日(11/24)與病友陳情團體，召開關於「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者用藥納入健保給付」的記者會。

雖健保署很快地針對民間反應的意見發布聲明稿。但為何食藥署已通過藥審快一年，且健保署也已歷經三次專家會議，仍遲未能排入的狀況。我也希望能夠盡快釐清。
　
因此今天我針對此召開協調會，邀請健保署、國健署、陳情團體、罕病基金會與醫界專家，來共同討論SMA藥物納入健保給付之可能與困難。倘若無法納健保給付，能否適用罕見疾病依健保法未能給付之醫療補助。一部分也希望透過這場協調會，提供給健保署更多關於SMA疾病以及實際治療的資訊參考。
　
很高興聽到健保署已公告，會將此議題排入12月的「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬定會議」中。但透過反覆的溝通與討論，也可發現公部門與病友團體掌握的訊息有許多不同之處。再者，現在治療的最有效期是在發病的兩周內，因此健保給付的通過快慢，也會攸關現400多位病友的病情能否獲得緩解、並延續生命。
　
因此我也要求相關部門，應盡速盤點今日與罕病團體溝通的問題，與目前官方的資訊是否有出入，並盡速釐清爭議；並在共擬會前提供委員正確的資訊。
　
健保資源為全民共有，我期待健保署本著永續照顧全民之初衷，一起共同努力為所有病友謀求最大福利！

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陳曼麗 Chen Manli

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屆別：第9屆立法委員 黨籍：民主進步黨 選區：全國不分區 委員會： 第9屆第1會期： 社會福利及衛生環境委員會 第9屆第1會期： 程序委員會 第9屆第2會期： 程序委員會 第9屆第2會期： 社會福利及衛生環境委員會 第9屆第3會期： 程序委員會 第9屆第3會期： 社會福利及衛生環境委員會 第9屆第3會期： 經費稽核委員會 (召集委員) 學歷：美國聖地牙哥國家大學公共行政管理碩士 經歷： 主婦聯盟環境保護基金會董事長 台灣婦女團體全國聯合會理事長 行政院國家永續發展委員會委員 法律扶助基金會董事
屆別：第9屆立法委員 黨籍：民主進步黨 委員會： 第9屆第1會期： 社會福利及衛生環境委員會 第9屆第1會期： 程序委員會 第9屆第2會期： 程序委員會 第9屆第2會期： 社會福利及衛生環境委
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罕病用藥 在 Rti 中央廣播電臺 Facebook 的最佳解答

Rti 中央廣播電臺 By Rti 中央廣播電臺

2019-10-01 10:00:00 有 5 人按讚
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【絕症中尋找「仙丹」 台灣科學家為MSA病患開一扇窗】

若有一天，醫師宣佈你得了絕症，且將快速邁向死亡時，您的感受是什麼？台灣的「多重系統退化症」(multiple system atrophy；簡稱MSA)患者首度在中央廣播電台鏡頭前曝光，他們透過日漸僵硬的軀體，努力對外界陳述突然無故退化的痛楚；MSA盛行率為每年十萬分之五，該病被許多國家列為罕見疾病，無「藥」可醫的真實背後，正是罕病用藥「無利可圖」，未受國際大藥廠青睞。台灣一群跨領域科學家在研究中，偶然發現延緩MSA患者退化的藥物，為長期被忽略的病患開了一扇窗，也讓台灣成為國際唯一MSA藥物研發與臨床測試的研究基地。

#MSA
#多重系統退化症
#絕症

https://www.rti.org.tw/news/view/id/2030670

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罕病用藥 在 [新聞] 手術用「縮瞳劑」缺藥食藥署急徵求進口- 看板Gossiping 的推薦與評價


作者amALu (Luia)
看板Gossiping
標題[新聞] 手術用「縮瞳劑」缺藥 食藥署急徵求進口
時間Wed Sep 6 13:25:16 2023




手術用「縮瞳劑」缺藥 食藥署急徵求進口最快9月底核准

聯合報／ 記者鄒尚謙／台北即時報導


台灣缺藥問題持續，衛福部成立「藥品供應通報處理中心」以緩解窘況。食藥署今公布，
眼內手術使用「縮瞳劑」有短缺的疑慮，公開徵求專案進口輸入或製造後，目前已有一家
業者前來申請，若順利最快9月底前可核准進口。

政府部門跨部會成立「藥品供應通報處理中心」，整合西藥、中藥、兒童困難取得、罕病
、疫苗5類用藥供應情況。食藥署今舉行記者會說明最新監測情形，西藥供應資訊平台在
今年8月23日至29日期間，共接獲14件藥品短缺通報案件，加上前期未辦結3件，總計17件
缺藥通報。

食藥署副署長陳惠芳表示，經食藥署調查後，5件藥品其實並無短缺、7件有建議使用替代
品項，無替代藥品啟動公開徵求案件0件；2件已恢復供應品項，目前仍有3件通報處理中
。

不過，先前傳出眼科手術緊急縮瞳時使用的含Carbachol眼用液劑缺藥，陳惠芳說，經查
後，相關藥品確實有短缺疑慮，目前已啟動公開徵求專案進口輸入或製造。

食藥署藥品組科長楊博文表示，眼科手術中所使用的縮瞳劑成分，分為Acetylcholine或
Carbachol兩款，目前處理進度，除公開徵求專案進口外，也已經有1家業者申請專案進口
含Acetylcholine眼用液劑。

楊博文表示，由於Acetylcholine眼用液劑在台灣臨床上，已有一段時間未使用，需要請
進口廠商提供使用說明、仿單等資料，後續將請相關醫學會確認是否臨床需求，若符合需
求則儘快核准輸入，預計最快9月底前可順利進口，緩解台灣臨床所需。


https://udn.com/news/story/7314/7420419


有沒有人要跟我成立一間公司，我們一起去瘋狂進口賺價差？

這次挑戰最小資本額10000如何？




--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.195.200.36 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1693977919.A.1EE.html
→ vowpool: 先說你有甚麼"管道" 125.227.40.62 09/06 13:25
推 em4: 小吃店： 39.10.58.182 09/06 13:26
推 svd237: 自詡醫療先進，整天缺藥缺疫苗 211.21.125.147 09/06 13:26
→ jma306: 又在亂搞啥了ㄇ 114.26.88.239 09/06 13:26
推 feen5432: 超思二號上線啦 101.9.38.212 09/06 13:26
→ nightwing: 缺蛋 缺藥 緊急 118.232.71.174 09/06 13:26
推 ebod221: 現在換哪個小吃店啊118.169.135.193 09/06 13:26
推 kaitokid1214: 又要有英時商人專業進口了 223.137.46.17 09/06 13:27
→ sagarain: 出多少118.169.227.233 09/06 13:27
推 devidevi: 又有廠商要賺錢了 49.159.219.21 09/06 13:27
推 Mradult: 以後就是正常管道會缺，要找有門路的 111.82.156.54 09/06 13:28
→ ab4daa: 缺藥還是缺腦 223.141.162.94 09/06 13:28
→ NewPassat: 先成立50萬資本額的一人公司 49.216.163.134 09/06 13:28
推 d1438a: 我拿50萬來代理可以嗎 黨 39.10.34.98 09/06 13:28
推 kasim15: 阿你資本額多少 123.50.55.35 09/06 13:28
推 TyuzuChou: 資本額多少可以採購？ 101.12.55.39 09/06 13:28
→ justwater: 人家出資1000，你10000太高了 42.77.22.163 09/06 13:28
→ Mradult: 大廠公司以後還要幫有門路的發聯合聲明 111.82.156.54 09/06 13:29
→ i7851: 小吃店已上線 136.23.35.38 09/06 13:29
推 SaintSeven: 蔡習賴粉：還好有民進党，連這藥都缺! 42.77.95.173 09/06 13:29
推 gn01948540: 小吃店又要出來了 49.217.67.234 09/06 13:29
→ louiswei1986: 真的很好用耶 61.219.106.174 09/06 13:31
推 lordwill: 台灣不缺蛋疫苗口罩藥衛生紙快篩 220.133.167.84 09/06 13:31
→ JackaLMeI: 各位手上有50w的可以衝惹吧 223.137.75.117 09/06 13:31
→ azeroth: 又要有50萬公司出現惹 1.172.111.194 09/06 13:31
→ qweertyui891: 50萬夠嗎？ 61.230.226.233 09/06 13:32
→ SSSONIC: 可憐 什麼都缺 180.217.45.151 09/06 13:32
推 s72005ming: 50萬可以申請嗎？ 42.79.146.244 09/06 13:32
推 STi2011: 我出2000 選我選我 59.125.79.58 09/06 13:34
推 bandwandbenz: 笑死 健保這種價格 以後只會越來越 101.12.46.223 09/06 13:34
推 snow0214: 真好幹 沒了再來灑錢買 180.217.138.20 09/06 13:34
→ bandwandbenz: 慘而已 101.12.46.223 09/06 13:34
推 s655131: 我有50萬 可以申請補助嗎 42.73.147.125 09/06 13:35
→ jackeo: 國家隊要出動了 219.84.235.233 09/06 13:35
→ cc02040326: 健保再去跟人家拍桌子出拔剌價啊ㄏ 42.77.95.104 09/06 13:36
推 CentaurM83: 有五十萬的都可以當党的殷實商人 1.161.145.175 09/06 13:36
→ bndan: 健保的做法就是越來越"基礎" 應該以後會變 211.75.130.241 09/06 13:37
推 coffee112: 我大你 100 220.142.90.212 09/06 13:37
→ bndan: 看醫生自費+"基礎"部分健保 吧 = = 211.75.130.241 09/06 13:37
→ AMD640: 超思2.0準備賺爛 111.82.126.45 09/06 13:38
噓 lovez04wj06: 我看是又要圖利了，嘔嘔嘔嘔嘔 122.118.21.72 09/06 13:38
推 grayoasis: 有500塊就能申請了嗎 39.10.24.213 09/06 13:39

我是在想既然不看資本額的話

最低資本額公司是要怎麼申請？

推 kinve1014: 台灣還有什麼不缺？ 1.162.76.154 09/06 13:39
※ 編輯: amALu (123.195.200.36 臺灣), 09/06/2023 13:41:08
推 bruce511239: 又再圖利自家人了 1.168.165.220 09/06 13:40
推 ispy03532003: 側翼不缺、党的肥貓不缺 42.74.90.102 09/06 13:41
推 metcc80211: 國難日，賺錢日 180.217.4.194 09/06 13:41
→ basslife: 小吃店出動 61.220.127.70 09/06 13:43
→ mmchen: 小吃店準備好了 27.51.98.81 09/06 13:45
推 ginhwa: 幹你娘這政府執政怎麽老是缺東缺西啊 1.200.125.249 09/06 13:45
推 ocenman: 我可以出500塊 是大股東了吧 101.12.89.87 09/06 13:46
推 treasurekid: 又要有哪間新公司發大財了 114.136.23.194 09/06 13:50
→ treasurekid: 我出資2000可以嗎 114.136.23.194 09/06 13:50
推 okok02232000: 我出1000跟你上車 101.9.49.211 09/06 13:50
噓 suyusian: 別傻了，首先你要有藥商執照，再來藥品 118.161.226.5 09/06 13:51
→ suyusian: 進口要查驗登記，你要自己準備各項資料 118.161.226.5 09/06 13:51
→ suyusian: ，不是政府抽驗一下就好，難度高很多 118.161.226.5 09/06 13:51
→ endlesskarma: 民進黨又要發國難財了 缺電缺蛋缺疫 92.119.177.22 09/06 13:52
→ endlesskarma: 苗缺藥 都是民進黨發大財 92.119.177.22 09/06 13:52
推 fertalizer: 白手套公司準備好了 61.216.94.79 09/06 13:52
→ endlesskarma: 金主給民進黨獻金應該撈回百倍了吧 92.119.177.22 09/06 13:53
推 scum5566: 誠徵有50萬的廠商！！！ 36.233.205.204 09/06 13:53
推 WeiMinChen: 殷實商人源源不斷 223.137.27.87 09/06 13:54
推 JamesForrest: 下一個應該是理髮廳啦 111.240.65.83 09/06 13:56
→ possible322: 我有200萬 27.51.34.155 09/06 14:03

太多了，你可以開四間


推 bonin1413: 循雞蛋模式就好 有管道買到貨 然後轉 42.73.191.21 09/06 14:08
→ bonin1413: 賣給藥商 貨在倉庫 直接出貨 到時就說 42.73.191.21 09/06 14:08
→ bonin1413: 專案辦理不需要執照 42.73.191.21 09/06 14:08
推 dragon001: 我有5萬 有機會參一腳嗎118.231.145.139 09/06 14:08
推 andy199113: 民進黨貪汙 幹林良死綠共 118.167.149.83 09/06 14:10
→ andy199113: 垃圾綠共黨證 118.167.149.83 09/06 14:10
推 hadumdum: 想當股東 國家的錢最好賺^^ 42.76.53.170 09/06 14:12
※ 編輯: amALu (123.195.200.36 臺灣), 09/06/2023 14:19:46
推 PTTakatsuki: 資本額 111.254.10.192 09/06 14:21
→ linwuno: 再砍藥價呀 220.130.33.40 09/06 14:21
→ wsmallmau: 醫療先進是針對邦交國 103.199.68.13 09/06 14:23
噓 gay7788: 我有100元資本額的公司可以ㄇ223.138.252.226 09/06 14:23
→ sheep922420: 賺錢機會又來了 61.227.11.214 09/06 14:24
推 tist: 我只有5000 参戰 118.167.228.66 09/06 14:30
→ god890529: 水很深 101.10.11.168 09/06 14:39
推 luludream: 要成立什麼小公司了嗎 27.51.50.196 09/06 14:48
推 q1478584: 我是勸這廠商三思啦 之後會被抹黑唷 101.9.193.203 09/06 14:49
→ q1478584: 還是別進了吧 101.9.193.203 09/06 14:49
推 daniel815021: 藥品國家隊準備好了！國庫你準備好 220.137.28.231 09/06 14:56
→ daniel815021: 了嗎？ 220.137.28.231 09/06 14:56
推 Azabulu: 殷實藥商珊珊來遲 220.134.32.21 09/06 14:57
推 cgser: 缺藥？怎麼會？ 36.232.211.173 09/06 15:00
推 ptrs810812: 再把錢都拿去亂蓋啊 真正需要資源的地 42.72.187.185 09/06 15:22
→ ptrs810812: 方沒錢了吧 42.72.187.185 09/06 15:22
→ azure: 党：又可以大__一筆了 1.200.168.202 09/06 15:31
推 shihho: 金孫，這次看誰要發國難財。大家輪流來 101.12.52.141 09/06 15:33
→ lain2002: 又是哪個小吃攤要得標了？ 101.9.193.171 09/06 15:34
→ Anutmiao: 國際貿易股份有限小吃店要來了 182.234.109.22 09/06 15:36
推 Cookieboy: 要開攤貪了嗎？180.217.250.148 09/06 15:46
推 killeryuan: 缺藥缺蛋缺電 還能缺啥？ 111.243.74.82 09/06 15:55
推 npsi: 緊急進口當然要找民進黨最喜歡的小吃店負責 42.72.50.118 09/06 16:00
推 flashseal: 你們成立好公司後我出1000元當董事長 122.146.88.32 09/06 16:14
推 lunatich: 英時商人集合！！ 49.216.89.146 09/06 16:20
推 darkangel119: 我先壓五千資本額 42.72.198.211 09/06 16:26
→ noname912301: 留名223.136.121.108 09/06 16:29
推 bluetom7: 綠共滅台滅種計畫大成功，祖國安插3、40 180.217.136.83 09/06 17:06
→ bluetom7: 年，終於把台灣搞爛成這樣。綠共勢力崛 180.217.136.83 09/06 17:06
→ bluetom7: 起，就是要讓台灣國力衰弱，讓台灣人過 180.217.136.83 09/06 17:06
→ bluetom7: 苦日子，綠共的所有作為都是在將台灣中 180.217.136.83 09/06 17:06
→ bluetom7: 國化，導向台灣滅亡 180.217.136.83 09/06 17:07
推 DarkyIsCat: 小吃店三號 超思二號 101.12.100.233 09/06 17:21
→ aertina: 連藥都缺 幹你娘垃圾114.137.163.225 09/06 17:56
推 ryama: 給他缺啊了反正我又沒手術 36.224.130.123 09/06 18:40
→ CindyLara: 又有 賺頭 了 114.24.41.2 09/06 18:54
→ changefly: 唉101.137.104.146 09/06 19:10
→ jeff198801: 又有社會賢達要提供管道了嗎 27.51.40.253 09/06 19:14
→ pearlQQ: 到處缺....最缺的是德 180.217.39.7 09/06 19:17
推 forAver: 標這個 出事情 政府會幫忙護航嗎？ 49.217.128.178 09/06 20:14
推 Elsinore: 高端 超思 ____ 114.40.131.197 09/06 21:20
→ Gipmydanger: 不好意思愛國商人額滿了喔123.240.175.162 09/06 21:36
推 linbasohigh: 我遠親的遠親有經驗，選我啊 36.239.202.216 09/06 21:48
噓 denyy555: 綠畜政權搞錢新招,政策弄出必需品短缺 1.161.159.44 09/06 22:09
→ denyy555: 再由自己人得標,過程不公開 1.161.159.44 09/06 22:10
→ denyy555: 什麼必需品都搞一輪,台畜掉幾層皮 1.161.159.44 09/06 22:10
推 zxzx789852: 我出500116.241.216.238 09/07 00:39
噓 aincrad0212: 媽咧怎麼整天缺東缺西的 111.71.213.109 09/07 02:47
推 lenta: 殷時商人熱身中 101.12.25.2 09/07 10:59






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罕病用藥 在 罕病治療藥一劑4900萬首例健保給付通過 - YouTube 的推薦與評價

影片讀取中

健保署從今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓-肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下最高紀錄。 ... <看更多>

罕病用藥 在 健保署- 罕藥給付 的推薦與評價

【健保弱勢照護】關心罕病病人用藥健保署落實罕藥給付❤ #罕見疾病的醫療費用昂貴，像是黏多醣症、高雪氏症及法布瑞氏症等，為照顧罕見疾病患者，只要經主管機關核定列 ... ... <看更多>

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罕見疾病藥物認定申請要點
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罕藥認定
罕見疾病防治及藥物法施行細則
搜尋相關連結

#1. 財團法人罕見疾病基金會

2000年臺灣頒布「罕見疾病防治及藥物法」，設立多項鼓勵藥廠的機制，同時也為了確保罕病患者及時獲得治療，法規上特許未取得許可證上市的藥品，可以申請專案進口來臺，目前 ...

#3. 罕見疾病藥物資料庫暨線上通報系統

最新公告; 藥物處方集. 處方集搜尋 · 疾病搜尋藥物 · 處方集下載 · 處方集清單 · 藥物年報 · 罕病介紹 · 法規及相關下載 · 系統操作說明 · 帳號申請表 · 登入.

#4. 天價罕藥5／29款罕病藥尚未納健保6800多名罕病友苦等

相較於SMA患者，國內仍有29款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，若能通過健保給付，將能造福6800多名罕病患者。 罕病藥物使用族群少， ...

#6. 罕見疾病用藥相關法制問題之初探

國內目前公告240種罕病，只有約一成五之罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無健保藥可用，即使有藥，因未獲健保給付也只能望藥興嘆。

#8. 臺灣僅15%罕病有健保藥可醫！ 專家：查登

她指出，截至今年9月，臺灣240種公告罕病中，通過罕藥認定者有98種藥品，當中61種罕藥獲得健保給付，治療37種罕病，相當於只有15%的罕病有健保藥可醫 ...

#9. 全球最貴罕病藥「一劑4900萬元」！擬8月起納入健保創台灣 ...

罕病 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年 ...

#10. 9項罕病藥納健保審查SMA基因治療用藥在列| 生活 - 中央社

罕病 基金會呼籲加速罕藥納健保，健保署表示，現階段有9項藥品在審查階段，SMA基因治療用藥在列，過去健保從未將罕病基因治療藥品納入給付， ...

#11. 健保給付1劑4900萬罕病用藥合理嗎？專家：背後突顯「這些 ...

2023年8月7日

#12. 曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保 ...

2000年台灣通過《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第5個立法保障罕病病人的國家，之後更獲健保「專款專用」給付罕藥，讓罕病家庭由黑暗中獲得 ...

#13. 衛福部擴大罕病病人照顧與保障! 「罕病防治及藥物法修正案」 ...

衛生福利部表示，本次經立法院三讀通過之「罕見疾病防治及藥物法」部分條文修正案，計修正13條。為使罕病病人醫療照護及其家庭支持，更臻完善，本次的修法 ...

#14. 【罕病孤獨路3】遭國內外排擠進口罕藥如水中撈月

西元2000年《罕見疾病防治及藥物法》通過，讓台灣成全世界第5個為罕病建立制度的國家，過程可謂篳路藍縷。然而至今雖有制度保障，卻仍有不少困境待 ...

#15. 經簽訂供貨無虞合約適用「全民健康保險藥物給付項目及支付 ...

經簽訂供貨無虞合約適用「全民健康保險藥物給付項目及支付標準」不可替代特殊藥品及罕見疾病用藥「尊重市場價格」之執行原則藥物名單. 附件及網站連結.

#16. 拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付- 提點子

三、落實罕見疾病防治及藥物法，持續維護罕病病患權益，以及台灣在罕病照護上的國際領先地位。 權責機關. 主辦單位 衛生福利部. 沒有Javascript 無法進行關注. 49 已 ...

#17. 罕病治療藥一劑4900萬首例健保給付通過

罕病 脊髓性肌肉萎縮症SMA患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署今年8月開始給付，罕見疾病SMA的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900 ...

#18. 一劑4900萬！罕病SMA救命藥納健保首例「南部未滿6月嬰」

2023年8月21日

#19. 健保照護罕病病患增加民眾用藥選擇

#20. 關心罕病病人用藥，改善罕藥認定及核價流程

衛生福利部向以促使罕病病友能獲得完善的醫療服務為職責，於89年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」，是世界第四個立法保障罕見疾病病人的國家。

#21. 一劑4900萬罕病藥納健保合理？洪子仁：醫界樂觀其成

一劑4900萬元、被稱為「全球最貴藥劑」的罕病藥物「諾健生」自8月起納入健保給付，掀起各方熱議。許多民眾質疑為何花大錢給付只給少數人能用的藥物？

#22. 23項罕病用藥「排隊等給付」！健保署公布最新審查結果

今年編列的99億專款，有望達到100%執行率。 罕病藥物市場小、開發成本高，一向有「孤兒藥」之稱，因費用非一般家庭可負擔，若無 ...

#23. 健保給付1劑4900萬罕病用藥合理嗎？專家

2023年8月7日

#24. 從愛出發，簡化罕病用藥認定及核價流程

罕病 患者們每天努力地與生命拔河，食藥署、國民健康署及中央健保署也將持續修正並制定符合需求的用藥流程規範，成為病友們最強大的醫療後盾。 延伸閱讀.

#25. 23種罕藥排隊等待「給付」健保署:9藥納審查SMA新藥在列

記者陳柏翰∕台北報導罕見疾病藥物又被稱為「孤兒藥」，由於市場小、開發成本高，費用非一般家庭能負擔。針對罕病基金會呼籲加速罕藥納健保，健保署 ...

#26. 立院三讀健保有條件給付罕病用藥

【本報台北訊】立法院今天三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」修正案，增訂全民健保將有條件給付罕病藥物，未來罕見疾病藥物只要經中央主管機關查驗登記，或專案申請核定 ...

#27. 罕病悲歌！「孤兒藥」費用高家屬盼健保給付

對此健保署回應，預算須支應既有罕病用藥費成長，及擴增罕藥給付範圍等，目前仍有14個成分罕藥在審查，至於網友質疑去年超徵的稅收，是否能幫忙針對罕 ...

#28. 逾2千病友等不到藥離世！罕病基金會批新藥審查效率 ...

2023年3月1日

#29. 研究計畫

... 修訂處方集、更新罕見疾病藥物資料庫系統、收集並彙整罕藥使用情形及 ... 疾病防治及藥物法」之立法精神，以達到對罕病病友最適化之醫療照顧。

#30. 一針4900萬SMA罕病藥健保審核通過首例給付 - 自由健康網

2023年8月21日

#31. 29款罕病藥未納健保近七千病友苦等|生技醫療|產業新聞

SMA的基因治療藥物「諾健生」八月起納入健保，相較於SMA患者，國內仍有廿九款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物， ...

#32. 苦等救命藥！ 罕病患者急尋活路

截至2022年7月，台灣240種公告罕病中，通過罕藥認定者有95種藥品，當中61種罕藥獲得健保給付，治療37種罕病。罕見疾病病友在先天的不平等尋找公平的 ...

#33. 立院三讀照顧罕病用藥權

立法院院會今天三讀修正通過罕見疾病防治及藥物法部分條文，照顧罕病病人，補助全民健康保險未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需特殊營養食品。 為避免藥商不當 ...

#34. 史上最貴！天價罕病藥「一劑4900萬」 將納健保給付

罕病 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年 ...

#35. 罕見疾病用藥之相關法規檢視

關鍵詞：罕見疾病（rare disease）、罕見疾病用藥（orphan drug）、孤兒. 藥（orphan drug）、提早使用（early ... 法內容結合了罕病防治與罕藥法，更堪稱世界首見。

#36. 1劑可買豪宅！ SMA用藥「諾健生」8月納入健保

而這款基因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者首次可以獲得治癒機會，也是罕病治療的一大里程碑。史上最貴！ 「1劑4900.....

#37. 罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心

衛生福利部(以下簡稱衛福部)為加強照顧罕見疾病病人(以下簡稱病人)，依據「罕見疾病防治及藥物法」(以下稱罕病法)及「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」(以下稱補助辦法) ...

#38. 1劑4900萬史上最貴罕病基因治療藥8月納入健保給付

健保署預計8月起，將罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥「諾健生」，納入健保給付，SMA治療藥一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下的病童受惠 ...

#39. 全球最貴「一劑4900萬元」！SMA罕病藥8月納入健保

而「諾健生」（Zolgensma）是被稱為全球最貴藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），治療藥物預計自8月起納入健保給付，這是健保將罕病 ...

#40. 2021 國際罕見疾病日

目前我們正在引領各項新一代創新治療的發展，包括小分子、大分子/單株抗體、基因治療以及相關裝置等，針對治療需求尚未被滿足的數百萬罕病患者實現以科學為出發點的承諾。

#41. 2022病友最關切罕藥排名出爐！病團盼早日給付健保署長 ...

罕病 藥品的研發時間長、成本高，又因病人數量少、市場小，造就單價高昂，病友大多只能依靠健保給付。本報根...

#42. 罕病用藥成長與市場競爭 - 科技產業資訊室

罕病用藥 成長與市場競爭 ... 罕見疾病患者往往是遺傳疾病，屬於弱勢中的弱勢，人數少、聲音小，以及治療藥物與食品的研發製造需要大量經費與時間，廠商在 ...

#43. 「不是多數人用的藥」 近5年僅3項罕病藥納健保

我國在2000年由總統明令公告《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第5個以公權力保障罕病的國家，但根據統計，近5年來，罕病藥物11度叩關藥物共擬會議 ...

#44. 罕病新藥缺口大藥華藥等12家台廠搶卡位

罕病 新藥卡位投資熱潮，在安基生技治療甘迺迪氏症小分子新藥AJ201，以2.5億美元（約合新台幣逾75億元）授權美國Avenue，引為話題，而國內至少12家廠商 ...

#45. 關於〈罕見疾病防治及藥物法〉立法20年的延伸性思考

歐洲罕見病組織（EURORDIS）為了讓更多人看見罕病、認識與理解病友的生活，同時也鼓勵醫療研究人員和政府能回應病友各個面向的需求，而在民國97年2 ...

#46. 緊急治療審查作業申請須知.docx

申請緊急治療(恩慈療法、特殊病患專案進口、罕病用藥)作業程序. 依據藥物樣品贈品管理辦法，凡依第九至十三條之用者，應檢附執行試驗之區域級以上教學醫院人體試驗 ...

#47. 百名罕病患者福音！健保署：「2類」罕病藥納入給付

健保署：「2類」罕病藥納入給付 ... 月16日時中央健康保險署召開「藥物共擬會議」，通過了2項用藥提供罕病人臨床治療選用，共計百名以上患者受惠。

#48. 罕病治療藥一劑4900萬首例健保給付通過 - YouTube

健保署從今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓-肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下最高紀錄。

#49. 公告110年罕見疾病用藥及特殊藥品支付價格檢討調整結果 ...

公告110年罕見疾病用藥及特殊藥品支付價格檢討調整結果事宜. 分類：健保署日期：2021-04-22. 衛生福利部中央健康保險署公告. 發布日期110.04.20.

#50. SMA罕病藥一針230萬病友喊擴大用藥健保打回票「理由曝光」

SMA罕病藥一針230萬病友喊擴大用藥健保打回票. 匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導. 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，會影響神經 ...

#51. 擴增罕病用藥選擇健保署通過3大治療用藥給付

罕病 性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症增口服錠劑新藥選擇. 此外，健保署為照顧罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友之醫療需求，持續努力讓病友有藥可選擇， ...

#52. 【罕病基金會專訪】罕藥應合理給付，方能彰顯健保價值

罕病 基金會創辦人陳莉茵是台灣「罕見疾病防治及藥物法」立法的幕後推手，除了爭取罕病病患的權益不遺餘力，也成立基金會，二十多年來已建構出一個保障罕病 ...

#53. 罕病藥證申請FDA將優先審查! - 生技投資第一站

《FDA》2021年藥證核准超過一半是罕病治療，罕病藥證申請FDA將優先審查! ... 的任何疾病，目前為止，大約七千種罕見病的藥物正研發中，但罕病可能由於 ...

#54. 或治療及用藥情況特殊之疾病。 罕病認定原則：「遺傳性」

台灣：『罕見疾病防治及藥物法』明訂由「罕見疾病審議委員會」認定我國法定的罕見疾病。目前以罹患率萬分之一以下，或治療及用藥情況特殊之疾病。 罕病認定原則：「遺傳性 ...

#55. 公告事項

為落實罕見疾病用藥給付於罕見疾病患者之作業事宜 ... 惟108年9月1日前使用罕藥並已向國民健康署申請認定罕病者，若仍在認定罕病審查中，可持續用藥至 ...

#56. 兒童7罕見癌症標靶藥納健保給付每年省下300萬藥費

健保署今天(22日)宣布，將7項兒童罕見癌症的標靶藥納入健保給付，預計未來5年內每年約有23名病患受惠，平均每人可省下藥 ... 健保署 · 罕病 · 罕病童.

#57. 罕病藥物保障創造超高藥價，藥廠躍龍門家屬陷錢坑？

《罕病藥物法》通過後，的確刺激了藥廠開發罕見疾病的新藥，7,000 多個罕見疾病之中，如今有200 個疾病有了新療法，但是當藥廠擁有不受市場競爭的獨佔 ...

#58. 嬰兒死亡率最高遺傳疾病！健保擴大給付罕病SMA 用藥病友

嬰兒死亡率最高遺傳疾病！健保擴大給付罕病SMA 用藥病友：宛如曙光 ... 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步， ...

#59. 神經部- 醫師對罕見疾病議題應有的認識

健保西醫總額制定試圖抑制日益成長的龐大醫療費用，但若罕病用藥放在其中，必然影響醫師用藥的意願，醫院也可能選擇不進這類藥品。這些問題在實施初期正式浮上檯面， ...

#60. 健保署- 罕藥給付

【健保弱勢照護】關心罕病病人用藥健保署落實罕藥給付❤ #罕見疾病的醫療費用昂貴，像是黏多醣症、高雪氏症及法布瑞氏症等，為照顧罕見疾病患者，只要經主管機關核定列 ...

#61. 孤兒藥- 維基百科，自由的百科全書

孤兒藥（英語：orphan drug）是一種藥品，用於治療疾病，因為患者為數不多，如果 ... 但罕病何其多，所以仍需經罕見疾病及藥物審議委員會認定，認定標準以罕見性〈萬 ...

#62. 關於罕病物流中心

2021年4月27日

#63. 改善罕病藥物可及性的建議

因此，香港罕見疾病聯盟（罕盟）一直致力提倡政府改善罕病藥物的可及性，讓有藥可醫的罕病患者及早得到適切的治療。 首先要指出，「罕病」顧名思義是患者 ...

#64. 歐盟罕病藥物供給、研發政策法規與藥品市場現況分析

#65. 疫後大洗牌！2022 全球生醫10 大交易重點佈局罕病

2022年12月26日

#66. 罕見疾病藥品開發策略探討

#67. [新聞] 手術用「縮瞳劑」缺藥食藥署急徵求進口最快9月底核准

食藥署今公布， 眼內手術使用「縮瞳劑」有短缺. ... 部會成立「藥品供應通報處理中心」，整合西藥、中藥、兒童困難取得、罕病、疫苗5類用藥供應情況。

#68. [新聞] 手術用「縮瞳劑」缺藥食藥署急徵求進口- 看板Gossiping

食藥署今公布， 眼內手術使用「縮瞳劑」有短缺的疑慮，公開徵求專案進口 ... 中心」，整合西藥、中藥、兒童困難取得、罕病、疫苗5類用藥供應情況。

#69. 首頁：馬偕紀念醫院

#70. 「如果機器取代了勞力，那還要藥師幹嘛？」為何民眾覺得醫院 ...

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此外，在尿毒症的新增病人中，46.2%罹患糖尿病，糖友務必規律 用藥 ，控制飲食，避免腎病變惡化。 衛福部立苗栗醫院腎臟科主任吳文中表示，初期腎臟病 ...

#73. 你的血脂超標了嗎？健保快易通血脂衛教上線1指掌握

至於相關醫療費用更是驚人，健保署長石崇良表示，近10年來，國人心血管疾病病人數持續增加，其中79%源於動脈粥狀硬化 ... 竟確診 罕病 5年內致死率近4成.

#74. 健康| 世界新聞網

... 全球50歲以下者癌症病發率30年間增長80% 16歲少年遺傳罕病惡性心律不整昏厥5次曾瀕死 撲通或轟轟聲？ ... 女子4個月甩肉12公斤精準用藥告別肥肉 2023-08-15 00:30.

#75. 17年前的歷史瘟疫：當年SARS 疫情爆發時，發生了什麼事？

#76. 亞斯伯格症是什麼？

2022年7月18日

#77. 河北圍場：“沉浸式”宣講搬進“星空影院”

街區共包含8個節點，由北至南依次是伊遜園，塞罕壩精神沉浸式體驗館， ... 免費為村民發放藥品、測量血壓等，指導居民用藥和消毒防疫用品的使用。

#78. 癌後猛吃高蛋白仍皮包骨光田醫院一站式「營養得來速」

【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】一位癌症病患在療程中因過瘦想提升體重 ... 癌症病患都曾有營養失調的問題，進而被迫中止治療或降低用藥劑量，使治療 ...

#79. 強降雨過後的秋天，為什麼要警惕「過敏」？

8月31日，呼和浩特市賽罕區氣象局就發佈提醒，城區花粉濃度持續上升，較去年同期值均偏高，創 ... 即使已出現症狀，馬上規範用藥仍可降低過敏症狀。

#80. 罕見疾病 - ssnob.com

罕見疾病. 專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平. 罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地， ...

#81. 翻轉白吃的午餐: 台灣從小龍年代到溫水青蛙的警示

... 卓越的具體成就改良了醫師的定義改良了教育的定義改善了病者的就醫環境改善了 ... 送書最近又提倡閱讀救自己兩所卓越大學及醫院世列是治療瘧疾的首選用藥在全球三 ...