[懶太太]
#罕見疾病#丙酸血症
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【乖乖的新生兒篩檢有異常】
剛看完這部片，有一些感想，因為老三乖乖之前的新生兒篩檢，先天性腎上腺增生症跟丙酸血症的初檢都疑陽性!
看到檢查結果這樣，我超擔心，猛上網查資料，幸好後來複檢都通過了。但身為罕病兒家屬，深深了解，儘管是外觀發展無異常，代謝問題的罕病，一樣很辛苦啊!
除了特殊飲食，很貴的營養補給品或藥物，都是有可能的!這類的罕病，一樣是羊膜穿刺羊水晶片檢查不出來的!
希望大家一起幫幫忙，一同關懷這些罕見疾病病友唷!
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【萬分之一特別的你】 你不可不知的罕病小常識
吃，是件稀鬆平常的事
但對罕見代謝異常疾病的朋友來說 卻必須小心翼翼
『美味』是遙不可及的夢想 他們只求吃得健康能夠活命
終身必須嚴格飲食控制 每一口食物更是斤斤計較
一不小心就可能智障甚至致命
或許因為外表跟常人一樣
讓別人容易忽略了他們的『需要』
別因罕見 而視而不見
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在台灣有30種約1,000多位的代謝疾病病友，其中有350位需要搭配低蛋白營養品控制。過量的蛋白質，會在患者體內形成毒素，嚴重會造成昏迷，因此，包括奶、蛋、豆、魚、肉類，都被列為拒絕往來戶。
他們對於每一口吃進去的食物都需要格外的計較，若沒有及早發現進行飲食控制，會有發育遲滯、智能發展遲緩、肢體障礙等問題，甚至嚴重有可能昏迷與死亡的可能！
針對影片中主角遭受校園霸凌與誤解的情形，罕見疾病基金會長期投入校園宣導服務，希望藉由向下紮根，增進校園師生對於罕見疾病的認識，讓病友獲得更多接納與協助。
至於這類的病友可透過新生兒篩檢及早發現及早治療，新生兒採取少量的腳跟血液，即可進行先天性代謝異常疾病的檢測，目前已能找出30餘種代謝異常罕見疾病。若能及早診斷，正確使用藥物及特殊配方奶粉，並控制飲食當中特定營養物質的攝取量，這群孩子一樣能健康成長！
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