「秦姊的祕密花園」為罕病兒媽媽打氣
5月9日星期天是母親節，我的直播節目「秦姊的祕密花園」連續兩周製作母親節專題，上周4月29日邀請信義區永春市場自治會會長、白金山手工貢丸創辦人黃秀玉、白芳菁母女檔來談兩代創業和母女情；本周5月6日邀請了兩位家有罕病兒的職人媽媽黃靖雯、方怡閔一同談談家有罕病兒的辛酸和她們打拼手工食品的辛苦。
黃靖雯的女兒筱涵今年19歲，患有「血小板無力症」；方怡閔的女兒小花今年8歲，患有一個名字很長的疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症」，英文簡稱「AADC」。「血小板無力症」是因第17對染色體缺損，造成血液凝結障礙的疾病，原因是血小板缺乏正常的醣蛋白，使得無法和血漿纖維蛋白原結合，也就無法形成凝血的功能，很容易大量出血，造成危險，連月經都可能長達一個月。靖雯說「血小板無力症」的患者，全台灣她只有碰到十個人，實在非常罕見。
「AADC症」則是由於第7對染色體缺損，導致無法結合成功能正常的多巴胺的芳香族 L－胺基酸類脫羧基酵素（AADC），使體內多巴胺與血清素不足，造成嚴重的發展遲緩、眼動危象及自律神經系統功能失調等現象，也就是類似帕金森氏症的嚴重運動障礙。
罕見疾病因為病例少又特殊，會治療的醫生很少，所以兩位媽媽都曾經歷四處求醫卻無人會治療的情況，而在好不容易找到了解病況的醫生，卻又無藥可治的辛酸。
兩位媽媽在帶著孩子求醫當中，跟丈夫的關係也發生變化而失婚，只能當單親媽媽，一邊打工一邊照顧孩子。靖雯曾一天兼三份工作，造成自己的身體亮起紅燈；怡閔則一個人帶了小花和小花哥哥兩個孩子，辛苦生活。
為了可以照顧孩子，兩位媽媽都選擇靠自己的巧手創業，靖雯會做編織娃娃、杯子蛋糕、麵包、餅乾等手工點心，在網路開設「牽牽手烘焙」；怡閔因為是學食品的，創立「花媽的私廚料理」，研發出小魚辣椒醬、九層塔辣椒醬、XO干貝醬、粽子等產品。
靖雯後來遇到了第二春，和丈夫兩人又生了一個女兒，夫妻倆一同打拼烘焙工作室，目前主打杯子蛋糕；怡閔則在娘家父母和手足幫助下，一個人撐起私廚料理。但手工食品收入有限，兩位媽媽目前都是低收入戶，歡迎大家一同來購買她們的產品，幫助兩位堅強又勇敢的罕病兒職人媽媽。
詳細的訪問內容，請大家收看5月6日的「秦姊的祕密花園」，靖雯的「牽牽手烘焙」的官方粉絲團是https://www.facebook.com/viviensbakery/；怡閔的「花媽的私廚料理」(搜尋關鍵字「花媽辣椒醬」)連結是https://www.youtube.com/watch?v=okRvxKEW7do&t=175s
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