【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟:「照顧者也需要喘息!」
父親病倒,臥床不起;不久,母親也被診斷患有失智。雙重打擊,讓我們陷入愁雲慘霧之中!
102年初,要照顧臥床不起的父親,除聘請外籍看護外,還要購買身障輔具,可是重大負擔。還好,透過社會局網路搜尋,獲得購買身障輔具的補助;又得到朋友捐助一張電動床,頓時減輕不少負擔。
然而,好景不常,母親去年開始有些脫序行為:常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治,被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩,真是一門大學問!白天與母親鬥智、緊迫盯人;晚上睡在母親旁邊,總是半夢半醒,怕她半夜起床時,上廁所會跌倒,搞得我整日心情鬱悶[1]。
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出,國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上,而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面,每7.8位老人中就有1人需要長期照護,而國人一生平均需要長期照護約7.3年(男性平均6.4年、女性平均8.2年)[2]、[3]。
照顧者的日常,經常是心和身體都被照顧的事項綁著,心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求,因此注意力都放在家人的身上,而感覺自己不自由。
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出,更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者,他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人,所以必須要「她/他」在場才可以。
確實,這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間,較了解對方需求,然而需要思考的是,家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」?如果家人必須給予完美的照顧,而照顧者的心身也能完美地給予,這當然是最完美的組合。
然而現實是,在還沒有達到完美的照顧,身體就已經被壓力給壓垮,或是這樣的要求已對心理造成負擔,自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們,人們不會只有生理滿足才有效果,更需重視心理層面的品質。
因此,若想邀請照顧者喘口氣,需進一步思考如何有好的回應;或許在照顧的現實上確實有困難,但若我們的反應也停留在「對啊,你確實走不開」,其實無形中增加照顧者對現實的無望感,覺得求助無門,變成只能抱怨。
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨,是希望自己的辛苦(辛酸和委屈)可以被聽見,因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦,同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔,這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘,但協助他們在生活中找到喘息的時間,邀請外出反而只是個媒介,讓照顧者可以看看自己的狀態,產生不同的思維,讓自己的想法可以喘口氣。
身為提供支持的對象,也需要跳脫照顧者的困境來思維,雖然面對不同的照顧者,做法上仍需彈性調整,但想法的調整便可以增加心理的喘息空間,不妨試試[4]。
■別讓自己也倒下了!給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。
每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。
在此,要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:
1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始
5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
■張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。
理解後,學著積極面對。
現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」
放下,其實需要練習,從來都不容易。「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」
即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。
喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」
呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分[6]。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》:https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年:https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」:https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師:其實你可以喘口氣」:https://bit.ly/3ttYIzG
(作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師)
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語」:https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易」: https://bit.ly/3a9exEl
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者?「三明治」族是身心疾病的潛在受害者:https://bit.ly/3uLHazu
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你的天經地義,毀了我的一生!
我曾經接觸過一位單身女士,當時年近四十,一直沒結婚。她是因為嚴重的憂鬱症來找我的。在我們的交談中,她談到了自己的童年成長經歷。
她父母都是小學教師,對她有很好的早期啟蒙教育,在各方面要求也很嚴。她在很小的時候就會背很多經典詩文,聰明伶俐,而且認字很早,上小學就讀了不少課外書,學習成績一直很好。但她父母在她童年時期犯一個不可饒恕的錯誤,這個錯誤發生在她5歲的時候。
起因很簡單,就是有一天她尿床了。父母為此大驚失色,說你2歲就不再尿床了,現在都5歲了,怎麼反而又尿床,越活越倒退了。父母的話讓小小的她非常羞愧,以至於當天晚上睡覺的時候,心裡非常擔憂,好久都沒睡著。但也許是因為太緊張,也許因為前半夜沒睡著,後半夜睡得太香,第二天早上醒來,居然又一次尿床了。這下子,父母特別不高興,說你是怎麼搞的,昨天尿了床,今天怎麼又尿了,是不是存心的啊?當時他們住的是大院平房,有很多住戶,她媽媽一邊抱著溼褥子往外走,一邊說,這麼大孩子了還尿床,褥子曬到外面,讓別人看到多丟人。她爸爸板起面孔嚴肅地警告她說,有再一再二,沒有再三,這兩次尿床我原諒你了,再尿床我可對你不客氣了。
父母的話讓小小的她內心充滿羞辱感和恐懼,所以接下來的一個晚上,她更害怕得不敢睡覺,直到睏得堅持不住,沉沉睡去。結果是,她連著第三次尿床了。這令父母簡直震怒,不但責罵,而且罰她當天晚上不能吃飯喝水。雖然當天因為空著肚子睡覺,沒尿床,但問題從此陷入惡性迴圈中,從那時起,她開始隔三差五地尿床。父母越是想通過打罵來讓她克服這個問題,她越是難以克服。父母可能後來意識到打罵解決不了問題,就開始帶她找醫生看病,吃過很多中藥西藥,都沒有作用,直到成年,仍不能解決。
這件事幾乎毀了她一生。天天溼漉漉的褥子、尿布以及屋裡的異味,是烙進她生命的恥辱印記,她原本可以完美綻放的生命就此殘缺了。考大學時,她取得了很高的成績,完全可以報考名牌 大學,但為了避免住集體宿舍的尷尬,第一志願填報了當地一個學校,以便天天晚上回家。大學四年,她不敢談戀愛,自卑心理讓她拒絕了所有向她求愛的男同學。工作後,談過兩次戀愛,都是男方發現她有這個毛病後,選擇了分手。
她對我說:直到上大學前,她一直認為自己這個毛病是個純生理問題,是一種泌尿系統的慢性病。後來才慢慢意識到是父母的緊張和打罵造成的後果。結束第二段戀情後,她割腕自殺,被救過來,出院回到家中那天,終於在父母面前情緒暴發,瘋狂地向父母喊出她心底積壓多年的屈辱,並以絕食逼迫父母向她認錯。父母似乎終於也意識到問題的來由,雖然沒向她正面道歉,卻在她面前無言地流了幾天淚,痛悔的樣子終於令她不忍,她才端起了飯碗。經過這件事,父母一下子蒼老了十歲,幾天間就顯得步履蹣跚了。她知道他們已受到懲罰,心中既有渲洩後的舒暢,又有報復的快感。自此,這個毛病居然奇蹟般地開始好轉,發生的次數大為減少。
但她的生活卻無法改變,周圍凡認識她的人都知道她這個毛病。她像一個臉上被刺字的囚犯,醜陋的印記無法擦去,只好在三十多歲時選擇北上,希望通過環境的改變讓自己活得自在些。但骨子裡形成的自卑和抑鬱無法消退,再加上工作壓力比較大,很小的一點事就會讓她崩潰,對於愛情和婚姻,完全失去再去碰觸的熱情和信心,對安眠藥和抗抑鬱藥的依賴越來越嚴重。後來她信仰了宗教。她說,宗教是唯一讓她感覺安慰並有所寄託的東西。
像一個醫生在晚期癌症患者面前束手無策一樣,我在她的痛苦面前也同樣感到無可奈何。教育中,有太多這樣的蝴蝶效應,本來小事一樁,家長完全可以用輕鬆愉快的態度來解決,甚至不需要去解決,問題也會自行消失。但由於家長用嚴厲的方式來對待孩子,不但無助於問題本身的解決,還會給孩子留下經久難愈的心理創傷,嚴重的甚至可以毀滅孩子一生。
我還見過一個四歲的孩子,父母都是高學歷,奶奶曾是高階主管會計,也很能幹,且非常愛乾淨。家長從孩子一歲半開始,就因為吃手的問題和孩子糾纏不清。據家長講,最初阻止孩子吃手,採用的是講道理,告訴孩子手很髒,不能吃,他們感覺一歲半的孩子能聽懂了。當發現講道理沒用,就來硬的,採用打手的辦法,輕打不起作用,就狠狠打,但這只能起一小會兒作用,孩子一停止哭泣,就好了傷疤忘了疼,又把手伸進嘴裡。後來,負責照看孩子的奶奶拿出縫衣針,只要孩子的小手一放進嘴裡,就用針扎一下,並把針掛到牆上,故意讓孩子看到,但這也不能嚇住孩子。後來家長還採用過給孩子手上抹辣椒水、每天24小時戴手套等各種辦法,可是問題始終沒能得到解決,並且越來越嚴重。聽家長說,孩子還特別愛發脾氣,因為一點小事就大發雷霆,可以連續哭嚎兩小時,甚至會用頭猛烈撞牆,全然不知疼痛和危險。
我見到這個孩子時,他兩隻手的大拇指已被吃得變形,兩隻小手佈滿破潰的傷口,傷痕累累,但孩子好像完全沒有痛感,還在用嘴啃咬雙手,用指甲摳開血痂。更糟糕的是孩子的心理也出現嚴重障礙,不會和人交流,別人和他說話,他基本不迴應,目光總是避開,神情冷漠,拒人於千里之外。
這個孩子的遭遇,讓我震驚於家長的無知和殘忍。孩子吃手是多麼正常的一種現象,嬰幼兒最初是用嘴來感知和認識世界的,小手又是離他最近、唯一能讓他自主支配的東西,所以吃手幾乎是所有孩子的本能,根本不需要,也不應該制止。到孩子可以動用自己的其它感知器官認識世界時,自然就不吃手了,就像人學會站著走路後,自然就不願意爬著走了。對於這樣一個自然的認知過程,家長卻要想方設法阻止,而且採用打罵、針扎、抹辣椒水等做法,簡直就是在刑訊逼供啊!一個弱小的孩子,在人生初期就莫名其妙地遭遇綿延不斷的殘酷對待,他的生命怎麼能正常展開,怎麼能不被扭曲呢?!
當然有的孩子對吃手表現出固執的喜好,到四五歲,甚至十來歲,還在吃,這種情況往往和孩子的寂寞或自卑有關,是其它教育問題積澱的一個後果,吃手不過是孩子自我安慰的一種方式。遇到這種情況,家長更不該制止孩子吃手。應該做的是反省自己和孩子交流得多不多、相處方式是否和諧等等,並努力從這些方面去解決。
家長希望用各種規矩培養出孩子各種良好的習慣,而這對孩子來說,卻是自由意志被剝奪,活在日復一日的冷酷對待中。他的世界一直以來太寒冷了,已被厚厚的冰雪覆蓋,所以他下意識地要把自己嚴實地包裹起來,迴避和外界的交流,直到失去正常的溝通能力。這是一個弱小生命對抗惡劣環境的本能反應,畸形的生態環境只能讓他變態地成長。
專門研究兒童神經病的蒙臺梭利博士說過:我們常常在無意中阻礙了兒童的發展,因此,我們應該對他們的終身畸形負責。我們很難認識到自己是多麼生硬和粗暴,所以我們必須時時刻刻儘可能溫和地對待兒童,避免粗暴。教育的真正準備是研究自己。
教育學和心理學對於嚴厲教育所帶來的損害的研究已經很成熟了,但時到今日,人們對嚴厲教育的破壞性仍然沒有警覺。在我們的教育話語中,人們仍然特別願意談規矩,很少談自由。哪個青少年出了問題,歸結為家長管得不嚴,太溺愛;相反,哪個青少年成長得比較優秀,尤其在某個方面做得出色,會歸功為家長和老師的批評和打罵。
這樣的歸結非常簡單非常膚淺,但越是簡單膚淺的東西,越容易被一些人接受。於是,一頓“要嘛好好彈琴,要麼跳樓去死”的威脅可以讓孩子成為鋼琴家,一根雞毛撣子隨時伺候可以讓孩子上台大,一通把孩子罵作“垃圾”的汙辱可以逼孩子考進哈佛……諸如此類的“極品”行為最容易得到傳播。
人們不肯往深處想一想,嚴厲教育如果真能讓孩子優秀,天下將盡是英才。一個成年人想收拾打罵一個孩子還不容易的事嗎?誰都會!既威脅不到自己,又能把孩子教育好,省心省力,痛快淋漓——可教育是件“秋後算賬”的事,雖然兒童的緩慢成長給了一些人以暫時的幻覺,但裁下罌粟不會結出櫻桃,惡果不知會在哪個枝條上結出。
有位家長,聽人說孩子有毛病一定要扼殺在搖籃中,所以她從女兒一歲多,就在各方面對孩子進行了嚴格的管教。如果孩子不好好吃飯,媽媽會把孩子碗中的飯全倒掉;如果孩子不好好刷牙,家長會把牙刷一折兩半,丟進垃圾桶;不好好背古詩,就用戒尺打手心……在家長的嚴厲教育下,孩子確實被訓練得很乖,按時吃飯,認真刷牙,會背很多古詩。但她發現,剛剛三歲多的孩子,一方面表現得膽小怕事,到外面都不敢跟小朋友玩;另一方面在家裡脾氣又很大,且表現出令人不可思議的殘忍,比如虐待家裡的小貓,把貓尾巴踩住用腳跺,或用沙發靠墊把小貓捂到半死,看小貓痛苦的樣子,她則表現出滿足的神情。一般小女孩都喜歡芭比娃娃,她則對這些娃娃好像有仇,動不動就肢解芭比娃娃,把娃娃的頭和四肢揪下來,甚至用剪刀剪破。媽媽不能理解,她的孩子怎麼這樣?
兒童天性都是溫柔善良的,如果說一個孩子表現出冷酷和殘忍,一定是他在生活中體會了太多的冷酷無情。媒體不時地報道家長虐待孩子或子女虐待老人的的事件,手段之惡劣,令人髮指。同時,追究一些惡性刑事案件的犯罪分子的成長史,幾乎全部可以看到他們童年時代極端嚴厲的家庭教育。可以說,幾乎所有的極端殘忍者,都有一個精神或肉體嚴重受虐的童年。
經常被苛責的孩子,學會了苛刻;經常被打罵的孩子,學會了仇恨;經常被批評的孩子,很容易變得自卑;經常被限制的孩子,會越來越刻板固執……“身教重於言傳”是教育中的一條被時間和無數事件驗證過的真理性的結論,嚴厲教育本身也是一種示範,如果成年人對孩子拿出的是經常性的批評和打罵,怎麼能培養出孩子的自信與平和呢?
放不下嚴厲教育的人,真正的原因是潛意識放不下莫名的恨意。像一位網友說的:有些人小時候常捱打,痛恨父母打自己,長大了發誓絕對不打孩子,可做父母后還是會打小孩。因為他們根本不知道正常生活是怎樣的。推翻父母不難,但修補父母刻在自己童年裡的缺陷,非常不易。是否認同打孩子,是塊試金石,可測驗出人們在教育上的認識水平。
孩子沒有錯,只有不成熟,如果你動不動認為孩子“錯了”,那是你自己錯了;如果你遇到的孩子是屢教不改的,那是你所提要求不對或一直在用錯誤的方法對待他。我相信教育是件“桃李不言,下自成蹊”的事,需要“隨風潛入夜,潤物細無聲”地解決。前蘇聯教育家馬卡連柯說過:“如果家庭生活制度從一開始就得到合理的發展,處罰就不再需要了。在良好的家庭裡,永遠不會有處罰的情形,這就是最正確的家庭教育道路。
這裡所說的“良好的家庭”並非永遠一團和氣,而是有矛盾也總能得體地解決。不少人對我從未打過孩子表示驚訝,然後歸因為我的女兒分外乖。事實是,我在和女兒的相處中,也有小衝突,但我從不在孩子面前縱容自己的情緒,經常是自己先退一步,想想在哪裡沒好好理解孩子,自己應該如何改變,也會真誠地向孩子道歉。所以,並不是我的女兒比一般孩子乖,而是她像所有的孩子一樣乖,天下的孩子都很乖,沒有一個孩子是需要用打罵來教育的——只有成人對兒童有這樣的信心,他才能放下心中棍棒,繼而放下手中棍棒。
兒童是脆弱的,成長只需要鼓勵,不需要懲罰,一切嚴厲的對待都隱藏著某種傷害。父母不僅應該放下手中棍棒,更要放下心中的棍棒,心中無棍棒是件比手中無棍棒更重要的事。寬容而飽含真誠的教育,總是最美、最動人的,對孩子也最有影響力。
當然,我不希望給家長們太大的壓力,大家都是凡人,偶爾火氣上來了,實在忍不住,打孩子兩下或罵幾句,這也不會有太大問題,正像一個偶爾吃多了的人不會成為大胖子一樣。身體自有它的調節功能,孩子也自然有他正常的抗挫折能力。並且兒童甚至比成年人更寬容,更能理解並消化父母偶爾的脾氣。孩子最受不了的,是父母經常性的嚴厲和苛刻。
尊重孩子,是大自然的法則,是教育最基本的法則。嚴厲教育的目的雖然也是想給孩子打造出華美的人生宮殿,到頭來卻只能製造出一間精神牢籠,陷兒童於自卑、暴躁或懦弱中,給孩子造成經久不癒的內傷。說它是危險教育,一點也不為過。
摘自報刊文摘
老人半夜幻覺 在 記者陳曉蕾 Facebook 的精選貼文
【每分鐘都可以出事!】
文:陳曉蕾
撮自《大人》雜誌
扶康會總幹事陸慧妍多年來用盡心力照顧家人:「我不是同住,不是定義的照顧者,不缺錢也不缺知識,但心理壓力非常大。」
「我的女兒也不明白:點解你咁緊張?但一剎那,哥哥會跳樓、媽媽會跳樓,每分鐘都可以出事!」
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陸慧妍很愛哥哥,訪問裡不止一次眼紅紅。「爸爸行船,哥哥一直照顧我們,他是我們的榜樣。」她牢牢記得哥哥的勤勞,不斷為家人犧牲。哥哥五十出頭時離開職埸,太太早逝沒有子女,於是與母親同住長沙灣。「表面上是哥哥照顧媽媽,但我們很快發覺他的記憶力變差。」陸慧妍在社福界工作三十多年,敏銳地馬上找醫生,隨即發現哥哥有認知障礙症:「原來哥哥有睡眠窒息症,曾經多次輕微中風。」
哥哥自己上網,查到這病不能好轉。「他望著天,問:『為什麼是我?』」陸慧妍憶述時眼淚在眼眶轉,忍著不掉下。
家人團結,陸慧妍和弟弟妹妹三家人輪流來看哥哥,移民美國的姐姐每年一定會回來。大家湊錢成立照顧基金,並與哥哥辦理持久授權書,管理他的財產來照顧。
找服務難不到陸慧妍:去記憶診所由職業治療師跟進,在基督教家庭服務中心做評估,再到認知障礙症協會的日間中心大組訓練,哥哥不喜歡,又轉到耆智園接受個人訓練和小組培訓,回家繼續用電子產品繼續玩健腦遊戲。
可是退化速度很快,有一天哥哥從耆智園回家時走失,唯有改到家附近的日間護理中心。漸漸地哥哥出現幻覺。「他堅持外傭偷咖啡,說她有特異功能,可以不拆開包裝,就偷掉送給對面的外傭。」
同住的媽媽很難過:「為什麼這樣顧家的兒子會這樣?沒仔女沒太太沒工作,我想代替他死,換他健康!」媽媽是長期病患,有心臟病、高血壓、糖尿病,腎功能只得一成,不斷要洗腎。
哥哥的行為問題愈來愈多,在家大發脾氣亂丟東西。「我馬上叫媽媽和外傭進房間,我坐的士由東涌的家趕過來。」陸慧妍帶了哥哥看醫生,又要安撫不斷嚷著尋死的媽媽。
有一次在電梯裡哥哥說要大便,陸慧妍說已經到了八樓,忍到十二樓的家吧,哥哥已經拉在褲子。進到家門大便從褲管掉下,哥哥踏到周圍都是:牆壁、地磚、地毡……「我已經不止一次抺大便,心很痛。所有認知障礙症患者的家屬,都要經歷否認到承認,接納後再想方法處理,過程很痛苦。」
陸慧妍很喜歡扶康會的工作,每天張開眼就想上班,經常忙完一天還要帶文件回家做到半夜。她除了周末外傭放假時和弟弟妹妹輪班照顧,一周還會去幾次看媽媽和哥哥,手提電話永遠開著放床頭,一有不妥就飛的趕去。
與媽媽哥哥同住的外傭非常重要,但媽媽三年來換了四、五個。「老人家打掃不夠乾淨,嫌印傭不吃豬肉……總之沒停過『在豆腐裏挑骨頭』!」陸慧妍唯有對外傭額外地好,加人工、送零食,讓她覺得受尊重願意留下。
「姐姐,辛苦你了。」陸慧妍對外傭說。
「我知道,他有病。」外傭說:「雖然我可以離開,但不一定可以遇到你這樣好的僱主。」
兩人試過抱頭大哭。
陸慧妍在2016年也替哥哥申請了院舍:「哥哥現在才六十歲出頭,萬一活到八十歲?」她選擇的院舍,有自負盈虧宿位,必要時可以付全款,再等候同一院舍的政府津助宿位。她坦言再不忍心,也得準備:妹妹已經計劃移民,弟弟也開始有長期病患。
「做照顧者對我,最大壓力不是錢,不是資訊,而是心理壓力。有時阿媽不舒服、阿哥發脾氣,我趕去安撫,回家還要趕報告明早交。我也有情緒。」陸慧妍沒時間去家屬小組等支援服務,很慶幸丈夫也是社工,可以不停輔導。
她相信對一般照顧者,最重要還是同路人互相支持,知識是「硬綁綁」的,要有信念和感情去維繫。社會亦需要教育,讓其他人明白患者和照顧者的需要。「有次哥哥突然在地鐵唱歌,旁邊的年青人馬上走開。」這讓她想起早年智障人士在社區被歧視,是多年教育讓公眾變得友善。
陸慧妍最近開始要替哥哥洗澡,她不怕尷尬,說親情是一生一世的。哥哥回家見到媽媽,會一直叫媽媽,親媽媽的臉,有時兩人十指緊扣散步。「他們兩個,少了一個也不行……」陸慧妍心裡不禁想。
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《大人》雜誌出版一年了
我們一直收到很多照顧者的回應,於是在一周年決定報導夾心香港照顧者的情況。社會忽略了這班中年、中產、高學歷的照顧者,承受極大的照顧壓力
10月7日星期天下午
我們會在灣仔舉行【夾心照顧者講座及工作坊】
歡迎來
報名 https://goo.gl/forms/VGvR3I9Ttq9yTzkv2
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這也是《大人》出版一年的小小小小紀念活動
當我們說要出版雜誌時
被潑的冷水,海咁大
但每個月我們認真地報導,整理社區不同的醫護社福資源,與讀者開讀書會,舉辦社區活動......得到愈來愈多支持。
每一期,我們都當作是最後一期般拼命。
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同事特地拍了一些短片,讓大家了解我們過去一年的工作
1.范寧醫生:入屋好重要
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/1850214151752741/
2.幫大銀畫幅畫
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/574487522985795/
3.大人派街坊
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/241693363201913/
4.大人報導
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/458741611302168/
5.當社工遇上記者
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/264905827497296/
6.大人有大量
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/1135850439905407/
7. 一年過去,卓韻芝繼續撐
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/299447087308297/
8.文字版: 第一年成績表
https://bit.ly/2MFSIhp
..
【夾心照顧者報導】
文字版在第13期
bigsilver.org
短片版
https://www.facebook.com/bigsilver.org/videos/306376220144506/
謝謝其他媒體轉載和報導
1.蘋果日報
https://bit.ly/2ycv6vm
2.信報
http://www1.hkej.com/dailynews/article/id/1957736/照顧病患壓力巨+九成人瀕抑鬱
3.經濟日報
https://bit.ly/2DZkaau
4.經濟通
https://bit.ly/2IyNm7b
5.晴報
https://bit.ly/2P3T2Z5
6.Metro
https://bit.ly/2xVjLAF
7.AM730
https://www.am730.com.hk/news/新聞/逾九成照顧者有患抑鬱症傾向-144135
8.文匯報
http://paper.wenweipo.com/2018/10/03/HK1810030024.htm
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