【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅[email protected],也在其Youtube影片中提到,骨刺 專題 - 辛倫傑醫生@FindDoc.com 資料來源:http://www.FindDoc.com 背景:張女士的爸爸65歲,膝蓋已痛了好幾年。張爸爸幾年前在內地確診為膝蓋骨刺。服藥了幾年亦沒有好轉,膝蓋仍然不時疼痛。 (一) 什麼是骨刺?膝蓋骨刺是怎樣形成的?0:31 (二) 張女士...
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《誰應該優先施打疫苗:民主人權國家——英國篇》
#我們都在等疫苗
#請中央官員退出第二類優先順序
#請民眾了解台灣是不是一個平等民主的國家?
#團結抗疫不是官員先偷打
*英國和美國都是疫苗生產國。疫情死了數十萬人,疫苗未進行完第三階段,僅完成約2.5-4萬人中期時,即由FDA緊急授權。
過去歷史上所有的疫苗開發,動輒十至十五年,小兒麻痺症疫苗由小羅斯福家族慷慨捐贈,他死了以後十五年才開發成功。
生技醫藥界近年因基因工程、大數據的結合,美、英、歐盟政府投資好幾家生技公司,不到一年,奇蹟式出現了針對COVID-19的疫苗。
其中英國牛津團隊的疫苗交給英瑞合資的大廠AstraZeneca 生產,又簡稱世人熟悉的AZ疫苗。
疫苗剛剛問世時,民眾疑慮,首相Boris Johnson 雖然已經得過COVID-19,身體已有抗體,仍然率先施打。伊莉沙白二世女王也是在養老院第一順序打完之後,率先施打。
民眾漸有信心之後,英國政府即公佈施打疫苗順序:
1 老人院住民及老人護理院的工作人員。
2 所有 80 歲以上的老年人和一線醫護人員及醫院工作人員。
3 所有 75 歲及以上的英國人。
4 所有 70 歲及以上和重大疾病緊急狀態者(不包括孕婦和 16 歲以下的人)。
5 所有 65 歲及以上的英國人。
6 年齡在 16 至 65 歲之間的重大傷病患者(見下圖)。
7 所有 60 歲及以上的英國人。
8 所有 55 歲及以上的英國人。
9 所有 50 歲及以上的英國人。
10 其餘人口(待定)
所謂重大傷病指
血癌(如白血病、淋巴瘤或骨髓瘤)
糖尿病
失智症
心臟重症
呼吸疾病包括肺氣腫或嚴重的氣喘
腎臟病及洗腎病患
肝病
由於疾病或治療(例如 HIV 感染、類固醇藥物、化學療法或放射療法)導致免疫力降低
類風濕性關節炎、紅斑狼瘡或免疫系統疾病(可能需要長期免疫抑制治療)
器官移植病患
中風或短暫性腦缺血發作 (TIA)
神經或肌肉萎縮
嚴重學習障礙
脾臟疾病,例如鐮狀細胞病,或者脾臟切除
嚴重體重超重(BMI 40 及以上)
嚴重精神疾病患者
*全球民主國家施打疫苗的概念:
1)生命權之下,人人平等。
2)重點不只防護力,主要在防止重症及死亡。依據過去一年經驗,老人及原重大疾病患者最容易感染病毒即成重症,或是死亡。
3)職業類別,只有醫療人員才能被優先施打,因為他們必須近身接觸確診患者。
4)沒有任何職業,物競天擇優於其他職業,每個職業幾乎都有群聚感染風險,也有被同等保護的理由。
5)地點:只有長照機構(易成重症)優先。
打疫苗是防重症及死亡的。先施打給容易重症及死亡的年老族群,將可拯救比較多人的性命。
以感染會危及到重症及人命風險為考量,而不是以工作種類、社會地位為優先考量。(除了長照機構及前線之醫護人員外)
https://www.gov.uk/government/publications/covid-19-vaccination-care-home-and-healthcare-settings-posters/covid-19-vaccination-first-phase-priority-groups
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【書店女工日記:滴水穿石、微小卻重要的事。】
一早醒來,接到醫院來電需要居家支援,一位阿公尿管半夜滑脫,撐到早上家屬才打電話求救。原本負責的居家護理師打完疫苗後,因發燒無力無法前往需要支援。我們其實也剛打完疫苗,雖然有些倦怠不適,但得知阿公已經超過十二小時沒有小便,我們用最快的速度趕去,希望緩解他脹尿的不適感。
這是一個典型的「老人照顧老人」的超高齡家庭,跟我們接洽的這個阿嬤,要照顧九十幾歲的媽媽,和七十幾歲臥床的老公。
這次的照護對象主要是老公,他因為中風加上長時間臥床,四肢已攣縮僵硬,雖然肢體有些變形,但看出起來家屬及外籍看護很用心照顧,病人身上沒有任何皮膚破損的情形。
病人雖然發燒,他們擔心疫情期間,若因為發燒去急診,除了一番折騰外,有可能暴露在不必要的風險裡,心裡忐忑不安。我們評估收集資料後,發現原來是因為阿公昨天突然打了一個大噴嚏,腹壓過大導致尿管噴出,聯繫原本的居家護理師也無法出來換管,一時之間不知道該怎麼辦。女工檢視阿公小便沉積物多,可能有泌尿道感染情形。幫阿公重新放置尿管,檢查尿布、看護墊、尿袋上引流出來的尿液顏色,引流了好一會兒,小便顏色才慢慢恢復正常。
評估阿公這幾天有發燒,每天喝水量不足,建議他們可以在餐與餐之間、灌食時增加水份,持續觀察是否尿液顏色與發燒情形,考慮是否就醫治療。隨後我們回報阿公的情況給專責護理師,以便她們能清楚掌握阿公的狀況。
穿著防護衣工作滿頭大汗、悶熱難當,教導定期翻身並協助阿公有個舒適臥位後本來要離開,後來我們仍然把握機會(這不是我們的長期個案),教導外籍看護每日做「全關節運動」後再走。每次看到長輩因臥床不動導致的四肢攣縮,就感到十分難過,一般人無法想像,預防肢體廢用性萎縮及關節攣縮有多重要,因為耗時耗力,也容易被忽略。
家屬說,剛開始失能時,醫護人員未告知長期臥床的注意事項,沒有定期協助失能的長者要做床上復健運動,不知維持關節活動度的重要性,現在已造成不可逆的關節攣縮,形成肢體各種扭曲變形。
此次疫情,許多人稱之為「黑天鵝效應」,就是塔雷伯的理論,同時他也提出解方,就是「反脆弱」(antifragile)。塔雷伯用肌肉、骨骼比喻反脆弱:「只要在床上待一個月……就會造成肌肉萎縮。複雜系統一旦沒了壓力,就會衰弱,甚至死亡。」。用護理觀點來解讀塔雷伯的理論令書店女工感觸頗深,對長者來講,健康是「非線性」的,突發的中風或失能,成為難以預料之現象「黑天鵝效應」,而我們也可以說「護理就是反脆弱,即是反廢用症候群」。
而「全關節運動」是廢用性萎縮的預防良方,教導家屬幫長者全身大小關節都做運動(含指關節、腳趾的掌關節…等),是重要卻微小的事,卻容易被忽略,忽略之後會形成重大的後果,無論如河期待民眾可以更重視居家護理的重要性。
離開案家,阿嬤竟然對我們行九十度的大禮送我們走,這真的讓我們承受不起。在這個人人自危的時刻,許多醫護堅守前線,相較之下,我們能做的很有限,期待大家宅在家多閱讀,不要給醫護添亂了。
開書店前,書店女工擔任社區護理老師,曾經帶著護理學生挨家挨戶做登革熱防治工作,當時同學不解,在資訊爆炸的時代,只不過是「留心住家積水容器,避免藏身孑孓」,幹嘛用這麼「土法鍊鋼」的方式,承受風吹日曬、被狗追、還要被不理解的民眾罵,指責我們為了庭院幾個閒置的鍋碗瓢盆,按電鈴吵他們睡午覺。
事實上,龐大的資訊量不見得會改變我們的生活習慣。因此公衛護師走出辦公室,實質訪查負責的地段是重要的。登革熱和新冠狀病毒、流感一樣都是「病毒」,目前台灣還未核准登革熱疫苗上市,而且也還沒有可以治療登革熱的特效藥,預防登革熱最有效的方法,唯有落實「巡、倒、清、刷」,看起來很傻,但有效!
如同這次的疫情風暴,台灣的高牆撐了一年已擋不住新冠狀病毒進攻,而新冠疫苗臨床試驗平均只追蹤2個月,不清楚疫苗是否能提供長期保護力,即便施打疾苗之後仍不能調以輕心。進入社區感染,代表我們要改變習性,學習與「病毒共存」,除了勤洗手、還要注意生活習慣,避免接觸感染是日常細節裡容易被忽略的小事,像是回到家洗了手卻沒消毒手機等…,容易造成防疫破口把病毒帶到家中。
這個世界被疫情永遠改變了,但無論如河相信,「護理」是滴水穿石的實踐,即便微小卻重要。
無論如河推書:
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骨刺 專題 - 辛倫傑醫生@FindDoc.com
資料來源:http://www.FindDoc.com
背景:張女士的爸爸65歲,膝蓋已痛了好幾年。張爸爸幾年前在內地確診為膝蓋骨刺。服藥了幾年亦沒有好轉,膝蓋仍然不時疼痛。
(一) 什麼是骨刺?膝蓋骨刺是怎樣形成的?0:31
(二) 張女士想帶張爸爸到港求醫,但擔心張爸爸年紀大,做手術有其風險。除手術外,有沒有其他治療方法?2:10
(三) 骨刺可完全根治嗎?會否復發?3:35
(四) 骨刺的出現有沒有先兆?可以怎樣避免?(FindDoc 健康資訊) 4:49
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