--曾經忘記快樂有多簡單,謝謝妳教會我
只要知足,一小杯冰涼的沙士也能讓自己感到幸福--
轉眼曉琪已離開一個多月…
這段時間不斷有親友告訴我,他們夢見她了,可獨獨我跟她媽連一次也沒有過。
難道真像人家說的,最思念的人反而更不容易夢見…?
我想她知道我不會滿足那種皮克斯開頭的小短片,非要湊成一部魔戒三部曲再來找我吧…
思念是一種很玄的東西(?
一開始如浪似湧,讓你無處可躲。哭著醒來睡去,在刷牙時哭,上廁所哭,走路哭,坐下來也哭,全日無休兢兢業業把淚腺功能滿載運轉。
過了幾天,當你哭到漸漸麻木嘗試回歸生活,他又像一個低劣齷齪的拳擊手,在猝不及防時給你扎實到肉的一拳,瞬間擠出肺腔所有空氣,讓嗆辣的喘息裡只剩下既想重歷又不敢回憶的美好過去。
於是掙扎踉蹌一段日子以後,思念又再次轉型…
這時你已看似正常,能吃能睡能互動能說話,但其實像是開著「自動駕駛」。跟外界的一切互動都隔著層泡泡,感官仍在,只是被扭曲地放大、縮小,就像活在個四面八方都是哈哈鏡的世界裡,一切看起來如此真實,卻又滿溢荒謬。
尤其是在回憶之前一起做某些事的情景時,一切歷歷在目,可唯獨她的臉卻異樣地模糊。
到底是我太怕想起? 還是太怕忘記?
沒有人能給我答案,除了讓時間繼續作用,這一切終究是個無解的習題。
之前曉琪寫好了下面關於釔90的分享,文章搭配了我選的幾段影片(抱歉,更多的影片一樣只能從Instagram觀看:https://pse.is/MWHB3)從病服就可以看出不在之前曉琪一直待的馬偕醫院。
手術後我在院照護,半夜忙到一個段落想稍事休息,一轉頭就看見精神恍惚(幾近無法互動)但直勾勾看著我的曉琪。一方面心疼但卻又充滿暖意,因為她是那麼毫無保留地相信著我能想出方法救她的啊。
所以到了最後的最後,我的崩潰除了不捨,更充斥難以釋懷的自責,因為我終究還是辜負了她的信任。
我盼望當有一天再相見,她能親口聽我再說一次入火化室前,我心底對她說的最後一句話
「對不起。」
然後如果可以,我希望再聽一次妳告訴我的最後耳語
「謝謝你。」
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大家好~
能在這裡跟大家再次說話我就揪甘心欸…
上個月因為免疫治療對肝腫瘤遲遲沒有效果,主治醫生問了我,還要不要繼續治療?
雖然我說當然要啊,但他說擔心出現肝衰竭情況,有可能我會過不了這個年…
挖,雖然自生病以來一直知道狀況很嚴重,也覺得自己的心智已經被訓練得如膠似漆,啊不是,我是說如鋼似鐵了,但這是我第一次被宣告生命的期限,還是令人感到非常難受啊😣
家人與擾公當然比我還難過,但在這樣的情緒中,第一個站出來的總是擾公。
只過了不到一天他就帶著厚厚一疊印出來的資料回家跟我與爸媽說明,說他找到台灣第一例做釔90(一種放射線藥物)的患者也是從婦科癌症移轉到肝部,術後對肝腫瘤的治療效果很顯著。
甚至他還直接找到該位病友的家屬,詢問了當時的各種細節(不要問我他怎麼找得到這些網路沒公開的患者個資,我有時覺得他可能是CIA臥底特務😎),從他們LINE對談中,我好像真的看到一線希望。
然後也就是再隔天(對,就是這麼有效率😳),他就帶著我去榮總找負責這種療法的團隊主任討論。經過一連串曲折(中間發生了太多故事,等我有精神一點再分享),終於在上週五12/6完成了釔90的手術治療🤕。
手術結束後,我一直處於半睡半醒的狀況,事後看擾公錄的影片,我拿著一碗湯,卻連湯匙都送不到自己的嘴裡。
因為眼神失焦的狀況不太尋常,很快被觀察力過人的擾公察覺,擔心是肝昏迷前兆跟住院醫生回報、來回討論檢查,直到後來嘗試使用解抗劑測試才發現是止痛嗎啡過量,才又把我從危險邊緣拉回這個世界。
要不是擾公很了解我,從我眼神看出問題,情況可能會很驚險,這些轉折我真的剛好可以唱首林俊傑的"♫ 確認過眼神,我遇上對的人~♪"來表達心情呢😬。
謝謝一直關心著我、我最愛的家人們⋯本來我跟爸媽都說好了,如果手術沒成功就放棄急救吧,因為我已經被疼痛折磨得好累好累了⋯但因為有你們的支持,我才能過了一道道的關卡。
然後手術後一發現狀況,我先生真的是連著兩天兩夜48小時都沒闔過眼,不管白天黑夜只要我醒來,就看到他坐在那裡注意著我,幫我調位置、換尿布,跟護理人員回報狀況,我又被他把我從鬼門關拉回來一次,我到底要欠他幾次呢科科🙇🏻♀️
但這種藥會讓我變成神力女超人,自帶高輻射5 ~7天,所以一天跟我近距離接觸的總時間不可高於10分鐘。但擾公為了照顧我,每天都近距離照護我超過4、5小時。我雖然叫他離我遠一些,但他總說他身體好沒問題,我心疼卻也無比依賴這位超人。
雖然目前我肝腫瘤的問題正在嘗試新的療程,但因為癌細胞已經轉移到肋骨與脊椎,所以我從前陣子開始,即使使用高劑量的止痛藥還是非常疼痛。接下來也還有很多問題要克服,但像我擾公說的,我們一步一步來,一步一步牽著走。
因為有這麼多對我不離不棄的家人,我一定要加倍努力不放棄👍🏻
這幾天也是關鍵期,謝謝媽咪對我無微不至的照顧👩❤️💋👩~
最後要再次謝謝最辛苦的幕後推手(推我的那個人)
還好手術前,擾公特地把之前安排12月要帶我出去散心的沖繩旅行給提前了(為了弭補我今年延了兩次都沒去成的關島與克羅埃西亞),雖然過程也出現很多波折,但我真的很開森,能跟最疼我的擾公出來走走(其實我都沒走到,全程坐輪椅咻咻咻給他推。好啦,等你老了換我推推你哦👨🏽🦽)。
雖然身體很不舒服,但只要跟擾公一起,我總能看見世間最美的景色。
或許景色的美好並不在眼前,而在於你跟誰一起分享吧👩❤️👨
不用擔心喔,我會努力的,我愛大家❤️
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p/s.1: 雖然曉琪終究離開了,但我寧願相信是她在這世間的債已清償。而離世的原因是其他擴散部位的共同惡化,並不代表釔90對於肝臟腫瘤的治療失敗。所以如有需要,請私訊我,我會把知道的訊息分享給病友及家屬參考。
p/s.2: 我保證下一篇會歡樂一點
#如果我笑了,那是因為她一直在我心底
#如果我沉默,那是我想起她也想在這裡
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#血汗營養師...這叫常態、正常,不是個什麼特別的新聞😂
#某醫院前副院長說_醫療崩壞正以各種形式在醫院中展開只是你不一定知道而已.....這是個實話...
#崩壞很好玩啊__崩光光壞光光才會珍惜呀😂
這兩天跟營養師有關的大新聞,但內容其實只是「呈述事實」而已。
https://udn.com/news/story/11319/3795310
今天出了一篇後續的報導,是醫師撰寫的文章。森七七只能跟大家說,以營養師相處過的醫師們,的確有些和這位醫師一樣,非常尊重營養師專業。
https://udn.com/news/story/7266/3798103
但也有非常不尊重營養師專業的醫師,甚至自視甚高自己親力親為衛教病人飲食,教對的也就算了、常常還有教錯內容卻認為自己被誤會覺得委屈的...(教腎臟病病人吃堅果還說把堅果當成蛋白質的Nephro醫師,或是一個肝臟病人已經營養不良每天只吃800大卡左右的情況,還在限制蛋白質連一般均衡營養品都要限制不准喝的GI醫師,到底有什麼好委屈的🙄)
另外一點,尊重營養專業的醫師和領導營養師的高層管理者可能不太一樣,所以即使醫護甚至其他醫療同仁各自尊重彼此專業,但這樣的尊重專業無法上達天廳,決策者只會覺得營養師耗費過多成本、看到的績效或成效又太少。
放屁的廢話!臨床病人營養顧得好、自身免疫和醫療效果逐漸被提升好轉,這樣的績效成效或經管者很愛看的病房/病床留置天數、減少醫療藥物的成本,幾乎大多outcome 是跟醫療處置相關、而非營養師提升了病人的營養因此加乘了醫療處置的成效。
大概又有另外一堆妖魔鬼怪會說、那你們營養師自己提出outcome啊~🙄
先不要說醫院裡的營養師有多忙碌,光是臨床研究法規就規定要得到病人同意、研究計劃主持人要符合IRB(人體試驗)證書資格、研究過程要考量病人個資與權利等等等,另外營養師不是神壇seafood、食物也不是特效藥,都是無法在短時間有"特別明顯" (👉可達統計上顯著差異)的成效;但經營者可能需要考量整體營運、以及健保很多很多詭異的制度規矩,因此病床留置就算不強調漂亮的翻床率、也至少要符合健保制度。試問一下這樣整體的醫療處境,營養師給予的飲食或衛教觀念、病人的行為改變,會多少機率收集到完整的數據?
另外,營養師需要負擔評鑑條文中不存在、或不一定能看到績效的卻非常耗損的人力成本,如慢性病衛教門診、臨床教學、臨床研究發表著作等,也別說完整的營養評估與記錄有多費時,例如:阿姨請問你早上吃什麼? →→ 我唷? 早上不一定ㄟ,有時吃早餐店土司夾蛋配紅茶、有時中式小籠包一籠配豆漿一點點甜、有時也會自己泡牛奶麥片) →→ 然後營養師要寫記錄且評估六大類食物大概吃了多少、熱量多少、蛋白質醣類脂質個攝取多少?是否符合這位阿姨目前身體狀況等等等...(這還只有早餐,同時還會有午餐晚餐可能有的宵夜、不一定會吃或有時候吃的點心餅乾大餅糖果三合一咖啡或手搖杯飲料甚至水果...),這些以上又以上的東西都是人力物力時間等的成本,但評鑑大多看營養師訪視的人次和所謂的績效?
還有一群在醫院裡更沒聲音不見天日被人看不到的一群營養師~膳食營養師。每天在廚房裡跟供應的餐食奮鬥,還得顧及所有疾病飲食原則、還要考慮食材成本、還要定期或被要求更新菜單、還要考慮所有跟食物安全有關的人力物力工作動線等等等,甚至還要按耐好工作負荷超級重的廚房人員們的心情,請問這些成效所謂的outcome又該怎麼呈現?~~~沒有、完全沒有!~~~ 最常見的成效叫做膳食滿意度,真是老天爺的三小成效。試問一個酒鬼喝到急性胰臟炎或是肝昏迷進來要無油或無鹽,你們覺得好吃嗎?一個完全無法控制喝含糖飲料每天只吃滷肉飯不吃青菜、可能晚上看電視還會吃餅乾糖果、最後吃到高血糖昏迷的病人,醫療處置得當讓他醒來了也吃了醫院的糖尿病餐,你覺得他會習慣吃醫院裡為了疾病調整的餐食嗎?叫我們去做這種膳食滿意度,甚至還要用PDCA寫個膳食改善計畫,我每次都覺得是天上奶奶的可笑。
大家都知道鹽酥雞吃多不好,但每到晚上或週末鹽酥雞的生意都會很好,很多電視廣播鄰居聽說都叫我們少吃,但週末排隊人龍一樣很多,有的店家好吃到還會變網紅知名店家排幾個小時都願意。
而多數營養師都會請大家盡量多吃蔬菜,也有一些營養師努力跟媒體結合或成為網紅推廣正確的營養觀念,但有多少比例的人真的能做到最基本的每天3蔬菜+2水果? (2016年台灣營養變遷調查結果出爐,就已經證實了多數人都做不到。)
再者,恐龍病人和家屬一堆,聽鄰居說的都神遵循照做(糖尿病不能吃稀飯是吧?🙄),營養師講破嘴衛教可以吃、只要均衡飲食且攝取足夠青菜,早上就跟我"灰"了半小時說她鄰居也是糖尿病友,她說一定不能吃....🙄
森七七真的很感嘆,這些一般民眾真的該感謝所有還在醫療院所裡服務的資深人員,因為除了某些特別因素或某種一般人無法了解的熱誠和信念之外,大概沒有什麼因素能讓這些前輩們願意付出了。
森七七最近文章較少,因為現在的醫療環境以及營養師被對待的處境,真的是讓人越來越感嘆....☹️
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禮拜天晚上我媽開始出現一些奇怪的舉動..
她睡了又醒 醒了以後跑去我姐房間 說她要上廁所
然後又跑到陽台說她要睡覺了
我姐看苗頭不對馬上叫了救護車把她送到三總..
我隨後到了以後 我媽已經開始不認得人了!
她不斷的的說她要廁所 變換姿勢 大喊大叫 又醒又睡的
醫生詢問了她的病史後告訴我們是肝昏迷
希望她住院.. 然後要抽血的時後
因為她血管很細 所以很難扎到針 她不題的咒罵護士醫生等
我兩個姐姐壓她壓不住 因為她不認得我們是誰
一直踢 抗拒 生氣 大喊大叫
終於在醫生打了鎮定劑已後她才躺了下來
做好了X光檢查 心電圖等 把她送到一般病房
可是她在這之間都一直發出囈語 又哭又叫
因為上去病房又要抽一次血 她很痛 我們看了好難過
可是又會攻擊大家 所以護士告訴我們 必需把她的四肢固定
到此我姐姐很傷心的哭了好久 她覺得不該送她來醫院:~
後來醫生來看了以後 跟我們說她因為血壓低 貧血
雖然這次是因為氨無法排出造成了肝昏迷 但是因為要洗腎
她又有拔管的舉動 所以要移到加護病房:<
在移去加護病房之間 護士為她做了灌腸
希望排便後她的氨指數降低 人可以比較清醒
移到加護病房後 因為我們排班 我打算顧她大夜 守在加護外
所以我回家洗個澡 睡了一下 趕在加護最後一次探病前去看她
她還是不認得我:~
她只是一直叫我把她鬆開 然後很生氣的要踢我
可是護士已經幫她固定了 所以她一直很用力 大喊大叫
還求我把她放走 要我讓她走:<
在加護外一整夜都沒睡 因為很擔心途中有問題 要回報
所以我一直很警戒 一直到早上 又開放會客的時後
我跑了進去 她已經知道我是誰了..
可是護士告訴我她還是昏迷中 沒辦法判斷是非 接著我姐來了
她很生氣罵我們 說我們幹嘛帶她來醫院
我問她說今天星期幾妳知道嗎 她很生氣回我說:禮拜天啊!
其實今天是禮拜二了.. 也就表示她的記憶停在禮拜天晚上
也就是她出現奇怪舉動前
洗完腎 她也有排一些便便了 所以護士說情況有進步
但還是要再多住幾天加護病房 因為她有拔管的動作..
好難過歐:< 我媽一直求我放開她 還說叫我不要這樣 她會死掉
可是如果我將她鬆綁了 她馬上會把把手上的管子拆掉
我姐因為不忍心 有幫她鬆開 結果她馬上把鼻餵管拔掉
搞的自己流好多血
我阿姨在旁邊嚇到 趕快叫護士處理(她本身是看護 做十幾年了..)
她叫我們以後不可以這樣 要配合醫生護士 不然她們也會很無力..
希望她快點好轉 看她受罪我們好難過好難過:~
醫生跟我們說 她可能沒有辦法接受肝的治療 因為卡了一個洗腎
也沒足夠的體力可以化療 只能過一天算一天..
然後現在算是重度昏迷:~:~:~
我的疑問 因為她之前沒有這樣過 我們很措手不及
我詢問了我的好友 她父前也是日前肝昏迷過世 不過他情況跟我媽差很多
之後該怎麼照料她比較好呢?
肝病不能有高蛋白的食物 可是洗腎需要高蛋白營養
醫生後來有研判說 可能她前一天有喝高蛋白奶粉的關系
才會突然一下子變這樣?
那到底該讓她吃那些營養品比較呢?
前提是不要讓她肝腫瘤長大 減少氨的產生 但是又能增強體力的補充品
或是日常生活到底有那些可以吃呢?還有不能會產生嘔心反胃的食品
因為她現在併發症蠻多的 她胃出血 蠻嚴重的
也有食道靜脈區張 怕她會因為嘔心導致出血
拉拉雜雜一大堆 有資訊的大大麻煩給我一些建議
當然我也會再去查 謝謝了!!!
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◆ From: 61.63.6.208
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