省下診察費(掛號費),
你將失去的是……
醫生在意的並不是掛號費,而是其背後代表的意義。
「我提供了專業,你就必須付費。」偏偏很多病人不了解,他們只是想辦法省錢。這種狀況甚至也發生在自費門診,有位醫師朋友就分享,一對前來「諮詢」遺傳疾病的夫妻,看診結束後,覺得「只是『問問題』而已,為什麼要付掛號費?」……
透過門診時間,我替病人解說先前的檢查報告,回答了病人提出來的幾個疑問,同時做好衛教。病人看起來挺滿意的,點點頭,邊起身邊問我「醫生,那我直接回去就可以了嗎?」我當然知道他的意思,因為我碰多了。他心裡想的是,就只是「看」報告而已,又沒有開藥,應該不用繳費就可以直接回去吧?
我通常不會直接戳破他們的計謀,只會笑笑地提醒「離開前,記得要先去繳費喔,不然電腦裡就不會存你的病歷紀錄!」聽我這樣說,病人通常會摸摸鼻子就離開,但是出了門之後,跟診間護理師或去櫃檯跟櫃檯人員「盧」的情況還是偶有所聞。不過,換作是我,我是不可能妥協的。
先前衛生主管機關在推動讓病人線上查報告的措施,醫院或許真的可以配合主管機關的規畫,設置一部專門讓患者使用的電腦,讓患者自己上線「查看」報告結果。但問題來了,看是一回事,看得懂又是另外一回事,解讀報告還是得讓專業的來。
當然,如果針對報告結果,還要進一步「發問」或進行「專業的討論/諮詢」或尋求「專業的建議/解方」,掛號費與診察費就是必要的,因為這個代表的是專業的價值與專業的尊嚴,所以即使健保體制下這些費用少的可憐,還是必要的。要是病人與家屬吵一吵,或投訴或投書媒體,醫師、醫院、主管機關等,任何一方想要息事寧人,遷就他們的無理取鬧,那麼醫療專業只有繼續被踐踏的分。
現行的健保制度造福不少人,也寵慣不少人,甚至不把專業當回事,連看自費門診的病人也有這種觀念。之前看到同業好朋友在臉書分享,確實感慨萬千。他說到一對前來「諮詢」家族遺傳疾病問題的夫妻,在看診結束後,對著櫃檯人員說「我只是『問問題』而已,為什麼要付掛號費?」
問題是,這些問題的人通常都不是阿貓阿狗,隨便就可以回答的。在診間,回答問題的人(醫師),首先必須拚聯考(或大學學測、指考)、考上醫學系,努力念7年畢業後,還要再撐過5年住院醫師訓練、考取專科醫師執照,除此之外,要不斷地累積行醫經驗,多年之後才有資格回答啊!
醫生在意的並不是掛號費,而是掛號費背後代表的意義-我提供了專業,你就必須付費。偏偏很多病人不了解,他們只是想辦法省錢。加上主管機關的德政,他們可以不必掛號,就花個幾塊錢,上線拷貝檢查報告,再拿著報告,到網路上去「問醫生」。
如果是一般抽血檢查,或許沒什麼大問題。但比較專業的報告,有時候是要看原始影像、有時候是要搭配其他檢查/病史/理學檢查綜合判斷,在網路上問醫生,醫生在缺乏足夠資訊的條件下,極有可能只能就常態做說明,或可能錯誤判讀。例如,某次的抽血或檢查結果「看起來」正常,但原醫師因為了解患者有家屬史,通常會建議間隔一定時間再回診追蹤。
但在網路上隨便抓一個醫生來問,他只能就報告上的「正常」說明,不會提醒回診再追蹤,這不是他敷衍行事,而是他光憑一紙報告書,很難全面了解,自然不知道嚴重性。少了主治醫師的診斷、解讀與建議的註記,即使有其他醫師幫忙看報告,也無法給予深入的解說與建議,這就是專科之間的差別。
以現在的醫療環境,正牌醫生為避免糾紛與誤診,大多數都不太輕易對陌生人解釋病情了,若在網路上遇到熱心解答的醫生,除了需要擔心自己的病情,同時要擔心自己是否遇到了詐騙。總之,為了省下這些掛號費或診察費,可能會耽誤自己的病情,得不償失啊!
有些「更聰明」的病人,會故意選在醫生看門診的時間,打電話來問自己的報告。當然,可能他已經完成掛號手續,醫生可以看到他的報告,如果醫生願意的話,也可以在電話上向他說明。但這麼做是在干擾看診,等於剝奪其他病人的看診時間,是非常自私的行為。
這些病人以為這樣做是賺到了,其實不然。在電話上說明,和在診間當面「看圖」解釋,是差很多的。另外,電話裡所說的一切,並不會被紀錄到雲端病歷中,所以下次看診時,即使是同一位醫師,都不會看到電話上的說明,或患者補充的其他資訊,也就是說,失去一次醫療紀錄。然而,這次的紀錄重不重要、有沒有可能因為失去了「這片拼圖」讓患者受到傷害?不知道,患者只能自行祈禱不會!
舉個例子來說,當患者腹部超音波報告寫著:肝臟有1顆1.5公分的結節,看起來像是血管瘤,但建議要回診追蹤。你卻在網路上找到熱心的醫師,詢問他的意見,問他「肝臟有血管瘤該怎麼辦?」網路醫生根據片面訊息,告訴你「血管瘤是良性的!」於是患者放心,還沾沾自喜以為自己賺到了。
事實是,患者是B型肝炎的帶原者、肝癌的高危險族群,照理說,主治醫師都會建議定期照腹部超音波的追蹤,即使這次報告正常,也應該要持續回診。但為了省下一次的掛號費,無法得知不回來追蹤的嚴重性,甚至忘記上一次的腹部超音波結果,也有看到疑似血管瘤的病灶,但只有0.5公分。不過,因為患者本身壓根不記得,就不知道病灶正在「長大中」。
患者不說,「從路邊揀來」的熱心醫生當然不可能知道這麼多。於是,原來以為的「良性」腫瘤,已經悄悄地長大了。當沉浸在「自己賺到」的喜悅時,卻持續一年體重不明原因減輕,膚色也愈來愈蠟黃。等到總算願意再次就醫,就已經是肝癌末期了。
早知如此,何必當初?如果不是為了省一筆掛號費,聽從醫囑回診聽報告,門診醫師就能透過病歷紀錄,合理懷疑「事有蹊蹺」並安排進一步的檢查,即使是在下一次的追蹤時才發現,也還有機會提早治療。只是這些機會,都被自以為聰明的省錢給錯失了。
寫到這,可能有人想要發問「哪會有這麼巧合的事?」就是有,醫療上出現的「悔不當初」大部分都是因為「鐵齒」與「巧合」造成的。所以,當一個人自以為聰明的省下掛號費/診察費時,不僅在無形中踐踏了醫療專業,更有可能讓自己處在危險的處境中而不自知。
阿金醫師說:
醫療上出現的「悔不當初」大部分都是因為「鐵齒」與「巧合」造成的。一個人自以為聰明、想方設法能省則省,想要「免費聽檢查報告」,卻不想支付掛號費或診療費。只是省小錢卻可能壞大事,不願支付掛號費(診療費)的同時,就等於踐踏了醫師的專業,甚至讓自己暴露在危險之中。
本文收錄在《ICU重症醫療現場》
https://bit.ly/36DIACp
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認識貓咪甲亢
🐱喵僕請進🙋🙋🏻♂️~認識《貓甲狀腺亢進》
家中老貓明明飲食正常,但卻越來越瘦嗎?總是因為一點風吹草動就受到驚嚇嗎?有可能是甲狀腺亢進的問題!
📌甲狀腺亢進是因為甲狀腺賀爾蒙分泌過多造成的高代謝狀態,在貓咪甲狀腺亢進的原因多數為良性的結節增生,少部分為甲狀腺的惡性腫瘤。
甲狀腺亢進可以影響身體所有的組織,可能是直接受到甲狀腺素影響,也可能是受到二次性高血壓的影響。
🔺發生年齡4-24歲都有可能,平均發生年齡為13歲,母貓較容易發生。
📌臨床症狀:
包含體重減輕及毛髮狀況不佳、多吃、嘔吐、多渴多尿、焦慮躁動、拉肚子、呼吸道症狀、無力等,但並不是每種症狀都會出現,排序為統計發生率的高到低。
🔺理學檢查可能會發現的症狀包含觸診有甲狀腺結節、體重減輕、心雜音、心搏過速以及指甲生長快速。
📌診斷:
最重要的檢驗為血液中的總甲狀腺(TT4):若總甲狀腺素高於正常值並伴隨臨床症狀,便能確認有甲狀腺亢進的問題。若有相關的臨床症狀,但甲狀腺在正常值偏高(灰色地帶),建議數週後再檢驗一次或是額外檢測游離甲狀腺素(fT4)。
🔺進入中老年後的貓咪(八歲後),建議把總甲狀腺素(TT4)檢測放進年度健檢項目中。
📌其他檢查:
由於甲狀腺素會影響到身體的所有組織。基本的血液檢查:全血計數、生化檢查、尿液檢查、X光片、血壓等等都是必要的。
📌治療:
以內科治療為主,口服藥物配合甲狀腺亢進的處方飼料(Hill’s y/d-嚴格限制飼料內的碘含量,有助於幫助甲狀腺亢進的控制)。治療目標為在一個月內讓總甲狀腺素回到正常範圍。需要定期回診檢查是否體重回升、血液檢查方面肝腎功能、甲狀腺素等都需要追蹤。在有些頑固性的甲狀腺亢進,可能需要外科手術移除病變的甲狀腺或是做含有放射性碘的藥物投與。
✏️補充:
有大約1/3的甲狀腺亢進貓咪有同時發生的慢性腎臟病,和高血壓以及中老年貓咪的慢性腎元萎縮有關。時常在治療後腎指數反而會變得更高,這並不是因為藥物的副作用,而是甲狀腺亢進時的多渴多尿會掩蓋住這些腎指數。當我們治療後,才會顯露出貓咪真實的腎臟狀況。
本文撰自大敦寵物醫療中心
#貓 #多吃 #多渴 #多尿
#甲狀腺亢進 #甲狀腺 #內分泌 #體重減輕
肝結節是腫瘤嗎 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……
那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播
每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑
學會尊重差異
學會放大愛的眼界
習題三:長長的一輩子
禁錮的靈魂
從不曾想像,一個成年人,能走、能動,卻沒有自理能力。不能說話,不識字也無法學會手語,沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生,如嬰兒般,食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高,心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長,智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡,而她,是住在可以走動的身體裡,卻沒有使用身體能力的成年人。
沒有一個母親,能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前,平安健康是父母唯一的心願。而這個心願,對許多罕病家庭而言,永遠只能是個無法實現的心願。
常常覺得,自己是還蠻適合當志工的人,也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中,被別人照顧是常態,受照顧者的感受和需求,我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人,所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後,選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人,是件非常快樂的事。
二○○五年心臟手術後,需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我,也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工,是在我還沒有開「心」的兩年前,協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後,原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年,體力尚無法應付回到職場的正常工作量,沒法工作,總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的,生活中的一切步調都必須以極慢速進行,想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後,耐不住性子一心只想出門玩耍。於是,我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日,當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條,基金會的社工走過來問我,能不能協助去和病友說故事?聽到說故事這個任務,不加思索立刻就答應了!我很愛說故事,也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作,講解聖經故事給小朋友聽,說故事的經驗很豐富,我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。
我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外,因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說:我討厭搭公車,喜歡坐捷運。因為捷運每站都停,又會報站名,不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多,詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務,但有時不是報站音量過小,就是幾站會報幾站不報,看不見街景的我,容易下錯站。再者就是,要看開過來的是幾路公車,很難。我會選擇人多的站牌去搭車,這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家,要坐捷運到國父紀念館站,再換公車才會到。每次要去訪視,下了捷運,迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段,公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙,不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時,它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車,別忘記我這輩子可是從未奔跑過!所以訪視的頭幾回,幾乎都會遲到很久,因為一直等不到公車。現在,我還是不怎麼喜歡等公車,可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果,但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘,我可以看得到號碼驚險攔截。
第一個訪視的病友,患有「結節硬化症」。簡而言之,病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力,所以他們的體內,從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部,影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患,他們的外表和行動力,跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。
她,那年二十四歲,不會說話、不識字,受了六年的啟智教育,卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子,負擔和壓力可想而之,更何況有兩個。
和她第一次接觸,完全沒料到,當天的志工經驗,讓我結束訪視後,拖著滿腹的沮喪和無力感回家。
病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用,也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力,是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是,姐姐對我講的故事,不該說是沒有興趣,應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味,我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節,她都無法理解。她唯一的反應,是眼神空洞地看著前方,臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」,因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃,然後自顧自地不停拍手,有時也會拍打我的手心。於是,我們的「互動」畫面,開頭是我說我的故事,她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎?當時我困惑極了。
即便我把故事說得再淺顯易懂,對她而言依然如外星文一般無感。她跟我,連眼神交會幾乎都沒有,我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書,既然她聽不懂故事,那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是,她也不會玩玩具,她的「玩」,只是重複一些沒有意義的動作而已,我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。
以往的經驗認知,即便是心智不足的大人,也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲,也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子,她的身體隨著年齡成長;但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力,沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她,彷彿只是一具會活動的軀體,她自己卻不會使用身體功能,也很難表達自己的情緒。這個軀體,彷彿沒有靈魂,我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結,等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我,有著莫名的孤獨感。
生命的無力感
那晚回家,連夢境中的我都在思考,到底該怎樣才能幫助她?我多不希望每週難得的訪視,結果只是什麼都沒做,兩人對望,我說我的故事,她拍她的手,然後兩小時「啪!」地過去後就拜拜回家!豈不是白費時間?這是第一次,心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景,沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們,希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟,大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了,朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後,冷靜想想,罕病基金會那些專業的社工們,他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長,各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢?
第二次訪視,和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員,因為這兩個孩子的緣故而提早退休,專心照顧一雙兒女。從她的談話中,我感受到這二十幾年,為了照顧這雙兒女,她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容,談吐明快,神情堅定。往後一個多月的相處中,我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友,都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡,除了靠社福機構的支持服務,這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心,陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧!
媽媽苦笑著說:「每出一趟門,都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯,上公車都要有人托著他,幫他把腳抬高、彎曲,一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險,經常一不小心就會跌傷,上下公車都要耗費很多時間,遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚~~嗚~~」的長音,在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵,甚至被趕下車,都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車,搭乘任何大眾交通工具,遭受白眼和不友善的對待是十之八九,心中承受的壓力和委屈,其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。
我聽著,眼眶悄悄地濕了。
這不是一則令人感傷的社會新聞,聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊!這位母親,從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事;也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡;不能期待孩子長大成人獨立生活;更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女,她這一輩子,只有不能停歇的辛勞照顧,盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲,光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天!
每天從起床到入睡,她沒有片刻可以喘息。她的兒女,手腳健全,卻無法自己如廁更衣,學不會自己扣釦子;學不會自己吃飯,長長的一輩子啊!孩子帶來的,是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累,為人母親的喜悅,她從不曾享受過。而我,我究竟能為她們做些什麼呢?哪怕只有一些些也好。
思考了很久很久,終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨,我可以現在開始學。我不是專業的社工,我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫,也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時,只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親,有短暫的歇息喘氣也就足夠。
在公車上或捷運裡,在醫院或公共場所中,這些和我一樣「身不由己」的人們,偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪;也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調;也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快;也許他會自言自語,做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕;也許他會在車上失控亂叫……,不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時,我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態,可能還會在心裡咕噥著說:「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊?這個大人是怎麼搞的……」
和這些「看起來不太一樣的人」接觸,可能僅止於短短的幾分鐘路程,我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道,在他們看似不尋常的行為表現背後,有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折?受過多少傷害?流過多少眼淚?那些心酸和堅強,很難一眼就視透。只有幾分鐘光景,恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪?他們不是壞人,也不是怪人,和我一樣,他們只是生病了,生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病,大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人,要付出多少的努力和淚水才能足夠?而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂,能做的真的是少之又少啊!
客廳的音樂會
他們家客廳大門的右側牆邊,倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴,是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來,其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具,它唯一發出過的聲響,是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵,一個音重複按壓了一個小時,「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了,也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲,最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視,我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌,媽媽說她拍手表示開心,而且她也喜歡聽音樂,我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。
那天我掀開了琴蓋,開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然!她不曾開口跟唱,卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她,她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然,抑或是她確實有聽辨節奏的能力,我反覆彈著同一首曲子,卻故意忽快忽慢的變換速度。果然!她跟上了!我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏,這也許是個好的開始,表示她不是對任何事物都沒有反應,說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力,我開心的這樣想著。
當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律,從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲,和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子,穿梭在客廳與廚房間,整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后,我們在家裡開起了小小音樂會,原本凝結沉重的空氣,安靜沉默的家人,都好似如沐春風般的盛開花朵,隨音樂搖擺旋轉,臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時,卻一點也不覺得累。一晃眼四點了,我才驚覺時間的流逝,且小小責怪自己不該彈唱那麼久的,因為姐姐一直拍手,她不會控制力道,手掌應該已經因拍打而疼痛了吧?
那台老舊的鋼琴,沒有調音,琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后,它就像上緊發條的音樂盒,賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力,讓我們三個人在那個原本沉悶的下午,心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束,我滿心歡喜的準備離開,媽媽笑容滿面地送我到門口,不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情,是我未曾看過的。
那一刻,終於明白,這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人,是我。
從這位媽媽身上,我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子,她必然是身心俱疲。但不管再累再苦,她都沒有放棄過。有多少父母,是連努力的機會都不願意給自己,就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子?看到這兩個孩子,我再度深深的體會感嘆,人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病,經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主;但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床,但病不重時亦能活動自如,能表達自己的情感,能對別人說聲謝謝,能給家人一個擁抱…… 這些能力,原來都得之不易。
我不該說「謝謝」的,因為這堂生命教育的課程代價太重。
但我感謝生命中的每一個偶然的相遇,讓我們因著彼此的生命,重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後,往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人,我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。
如果可以,我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會,我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼,一個細心而適切的協助,都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。
我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事,心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判,其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問:「這樣的孩子活著有什麼意義?為何不讓他們安樂死?」我卻聽過一個罕病兒的母親,她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說:「我們只要照顧好她的身體,其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。
如果你會問:「癱瘓的人活著有什麼意義?」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志,隨機砍人殺人的兇手,他們的生命有什麼意義?
誰有資格去論斷別人生命的價值?
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難,我們永遠只是旁觀者,不是審判官。
若能夠選擇,我相信每個人都渴望能做自己身體的主人;也都希望擁有一個強健的身軀;沒人願意嚐這身不由己的苦楚。
有些人的願望其實很小。
好比我想看清楚公車究竟是幾路?
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯;
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣;
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲:「媽咪!」
有些人的願望,
真的很小很小……
本收收錄在-
【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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