關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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背後 寫 字 題目 在 半宅職薯 Facebook 的精選貼文
Presentation必勝開場白 三步降服包拗頸聽眾
=====
做presentation(簡報)是每一位小薯的必經階段,也是個人表演的最佳機會。一個成功的presentation可以幫你在上司心目中贏取美好的印象,更為將來的升職加薪鋪路。
很多時候,presentation的技巧比內容更加重要。一個成功的presentation最重要的是聽眾支持,要是有些「包拗頸」的聽眾偏要問一些刁難的問題,或者就一些細節「打爛沙盤問到篤」,那麼無論演講者怎樣準備充足,也難免會換來尷尬的下場。
今天半宅職薯便介紹三段能夠成功贏取聽眾支持的開場白,避免發生避聽眾刁難的場面,助你的presentation有一個成功的開始。
第一步:認同聽眾的參與
Presentations時所有聽眾都在做同一件事-就是聽你的簡報。所以我們可以先把觀眾的背景美化(例如是身負重任的大忙人),認同出席這行為。在聽眾感到獲得支持後,再假設聽眾的正面目的,製造投入感,順帶提醒聽眾一些簡單的規矩。
這看來很複雜,但實際上簡單的一小段說話便能達到目的:
「多謝大家喺百忙之中抽空嚟到呢個講座/簡報會,大家咁忙之下都嚟,相信一定對呢個題目好有興趣㗎喇。而我亦都知道聽慣講座嘅大家會將你嘅手機調校到静音模式嘅。」
第二步:認同聽眾身份
你buy別人,別人才會buy你。認同聽眾身份,等於先buy聽眾,讓他之後buy你的presentation。
如果聽眾是老闆/主管級的話,你可以說:
「雖然我未做過老闆/主管,但我知道老闆/主管嘅宏觀思維一定係好犀利,能夠考慮全盤嘅局勢。」
如果聽眾是街外人,為希望知多一點而出席的話,你可以說:
「我好欣賞有動力不斷求知嘅人,喺日積月累之下,不斷求知嘅人知識水平一定會比普通人高。」
如果聽眾是年青人的話,你可以說:
「出嚟做嘢最緊要有魄力,講到魄力,年輕人真係冇得輸。」
如果聽眾是年紀比較成熟的話,你可以說:
「老前輩教落,出嚟做嘢最緊要有經驗,所以我今日都係抱學嘢嘅心態嚟俾呢個presentation。」
第三步:認同聽眾能力
認同聽眾的專門能力,等於暗讚聽眾,表面上不是擦鞋說話,但在聽眾耳中卻聽得十分滿意。
如果聽眾是教師的話,你可以說:
「我覺得教師其實係人類文明嘅工程師。」
(半宅職薯曾經在中學演講比賽時說出這句說話,當時評判全都是教師,最後贏得冠軍。)
如果聽眾是會計師的話,你可以說:
「我覺得識得會計就好似能夠睇穿一間公司嘅真實運作咁樣。」
如果聽眾是律師的話,你可以說:
「我好欣賞做律師嘅人思想咁精密,可以考慮每一個細節,寫出一大篇滴水不漏嘅文字。」
如果聽眾是從事服務性行業的話,你可以說:
「我好欣賞從事服務性行業嘅人,因為佢哋都有超高嘅EQ,可以對住唔同嘅客人都面不改容。」
結語
大家可以反思一點,如果presentation真的那麼著重內容的話,那麼為何不乾脆把內容寫成paper,再派給聽眾,讓他們可以有時間逐字細看呢?
Presentation某程度上其實是一項表演,是讓觀眾看你如何演繹你要表達的東西。而很多時presentation成功與否和presentation的內容關係未必很大,最影響觀眾觀感的,是presentation時的氣氛與互動。說到底,presentation是一種贏取信任的方式,是一個說服的過程,也是一個讓聽眾見微知著的機會,讓聽眾評估你在背後所做的一大堆東西是否真的值得信任。所以只要能夠贏取聽眾的支持,已經是成功的一大步。
背後 寫 字 題目 在 Facebook 的最佳貼文
生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
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趙氏曾任教於美國Bryant University 、北京理工大學珠海學院、深圳大學、香港樹仁大學、臺灣中央研究院近史所等多間學府,歷任助理教授、副教授、研究員、客座教授、高級訪問學者;
2018年獲中國經濟思想史優秀(一等)著作獎,研究題目包括經濟思想、經濟史、政治經濟學,出版著作二十一部,論文三十餘篇。英國權威出版社 Routledge給予 "中國和西方頂尖學者(leading Chinese and Western scholar)" 的評價。
《趙氏讀書生活》,一個歷史學者的視頻,分享學術、社會、政治經濟觀察
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Gogoro 近日發表聲明,表示要針對以 Gogoro 吃到飽方案(繳月費即可無限更換電池)送外送的使用者,強制轉換為商用方案並追討價差。這個消息一出,立刻引起軒然大波,被許多不明所以的人認為是「干涉使用者使用車的方式」而被群起攻伐。
為了平息眾怒,Gogoro 趕緊發布第二次聲明,表示除非同時滿足兩個條款上的條件,否則並不會強制轉換商用方案云云。但實際上這種做法也只能說是 Gogoro 退一步而已,並不見得是因為 Gogoro 自知理虧,畢竟合約白紙黑字寫在那邊,總不能簽約了才來反悔吧?
到底這次 Gogoro 的事件背後有什麼樣的因素,對我們日常生活又能有什麼樣的啟發呢?今天就讓哥來說給你聽!
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本頻道幾個原則跟你約定好:
1. 開箱零業配:
真實使用過後才發表心得,通常試用至少 1 個月,所以你通常不會看到我最早發表,但哥真性情的評論,保證值得你的等待。
2. 理性討論:
我有自己的偏好,你也有自己的好惡,我們互相尊重,時時用大腦,刻刻存善念,不謾罵,不矯情。可以辯論,不可以沒邏輯。
3. 我團購我驕傲:
我很愛買東西,也很愛比較產品,我自己使用過、多方比較過,還是覺得喜歡的東西,我才會辦團購。(簡單說就是挑品很嚴格,至今 80% 廠商找上門都被我打槍。)辦團購我一定有賺,但我跟廠商拿到提供給你的團購價,也會讓你一定有划算感。所以如果你品味跟我相近,或是剛好有需要,就跟我團購,我們互惠。如果你覺得跟我團購,你就是我乾爹,說話不懂得互相尊重,那就慢走不送,你可以去找一般店家買貴一點。
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以下為本段內容文稿:
歡迎來到「一天聽一點」,最近喔我觀察到一個現象。認真的朋友在職場上,最常見的挫折感~
那就是「感覺不對、結果不好,而又不知道哪裡做錯了」?所以呢,就算是想要努力,也不知道該努力哪一條啊!
剛好前一陣子,我跟一個雜誌社的朋友互動,讓我對於這一點特別有感,趁今天跟你做分享。
我先簡短的跟你描述一下,這整個事件的脈絡,事情是這樣子…
這個年輕人他是雜誌社的記者,他跟我提出一個「約訪」、做一個專題。他希望我談談喔,關於職場新鮮人的溝通技巧。
而這個記者是少數來信邀約之前,就有先做好我的功課,對我的專長啊、理念啊、經歷啊…各個方面都非常的清楚;而他整體的態度認真又負責,我對他的印象非常的好。
所以呢,基於這樣的好印象,我們很快的就約了訪談的時間,而且呢,整個見面的過程都很開心。對方的提問也滿有水準的,我很愉快的暢談了一個早上。
本來以為喔,這個專題報導,就會很順利的發展下去。但是過了幾天,這個年輕人寫信到我們公司的信箱;表示呢,有一些不清楚的地方需要補訪。
我本來覺得喔,要是有什麼遺漏,要求補訪無可厚非嘛!所以呢,就請我的工作人員先問對方,所謂「補訪」的問題是什麼?我可以事先的做準備,去節省彼此寶貴的時間。
沒想到喔,對方回信的補訪題目,跟原本的約訪主題大相徑庭啊,根本就是另外一篇「專訪」的規格了!
這讓我整個傻眼,滿頭的黑人問號,加上我那陣子實在太忙了!所以請我們工作人員,委婉的回絕他的要求。
不過啊!這個年輕人他沒有放棄,三番兩次的來信,並且再三保證不會占用我太多的時間。那我也看在他的誠懇,於是喔牙一咬,擠出時間跟他進行補訪。
當你聽到這裡,你會以為接下來的事情,就風平浪靜、順利結案了嗎?我很遺憾的告訴你喔,這個海浪還是打上了礁岩!
整個事情是這樣喔,就在我主動的跟對方連繫補訪的時候,我同時動用了三個通訊管道;我想要跟對方明確進行的時間,在什麼時候?我就是很怕他錯過訊息。
但很可惜,對方的反應慢半拍,他沒有在第一時間回覆我,這感覺上喔,像是這件事過二天再處理,也沒關係!
而我就很訥悶,相較於前面的殷殷懇求,他是一天二、三封信,這樣子持續寫過來耶!那些重要性跟急迫感,到底跑到哪裡去了呢?
這種訊息跟感受上面的落差,正是很多人他沒有弄懂的地方,他沒有意識到自己的呈現,到底給別人什麼樣的感受?而有沒有給別人「確定感」?
原本面對這種事情喔,我一向一笑置之,不過我轉個念頭,我看在他在過程當,其實也滿挫折的,而且在動作上喔,又算是很認真。
所以就在他補訪完之後呢,他也想要真正的知道我的看法;在這樣的前提底下,敞開心胸跟他說這整件事的關鍵,到底在哪裡?
其實多數認真的年輕朋友,他都會直覺的把焦點放在「做事」的「事」上面;而少了點心思去考量整件事情「權力到底在誰手上」?到底是「誰有求於誰」?
於是喔,常常造成一種很奇特的狀況,那就是「你沒有錯,但所有人都不爽」!
回到我的例子,為什麼做事之前,要想清楚是「誰有求於誰」呢?他到底「不自覺」的創造了哪些問題呢?
這裡主要有兩個,我來跟大家拆解一下~
第一個部分,那就是「約訪」這件事情來說,很明顯的是他有求於我,他「需要」我的配合,才能夠寫出稿子,這毫無懸念吧!
除非我很需要他這篇報導,然而在這個例子底下,我沒有這樣的需求誒!
所以你想,當你很清楚是自己有求於人,你的補訪問題,有可能是「另外一篇專訪」的規格嗎?
這就像是喔,你請我幫你寫完一張考卷,而又換一張完全不一樣的考卷,讓我再寫一次!我想你應該不會幹這種事吧!
換個題目讓別人再寫,除了很失禮之外,更糟糕的是這樣的舉動,它還會顯現出你是個搞不清楚狀況、不是很專業的人啊!
再來談第二個,就我主動跟他約訪的這件事情。
我們再想想喔,假如你很清楚自己有求於人,而且是對你很重要、又有截稿死線的補訪;你是不是會三不五時的,就看一下自己的手機,看看對方有沒有回覆,應該是這樣吧!
這樣的節奏跟態度,才能夠跟你發出來的「十二道金牌」相符合啊!
而不是讓握有權力的人,基於你前面的認真、負責的態度,體貼你可能會很心急;所以透過電子郵件、臉書私訊,還有LINE親自跟你約時間。結果卻是讓我空等啊!
這就像是教室的馬桶壞了,要是不趕快修好,隔天上課大家都很不方便;所以只要水電師傅願意過來看,時間再晚,我都無條件配合是一樣的。
即使我是付錢的那個人,但不等於我可以拿翹啊,而是我要意識到此刻,到底是誰需要誰啊?
其實弄懂這一點,它更不代表你就需要鞠躬哈腰、卑躬屈膝;弄懂這些是代表你開始長出了智慧。
你客客氣氣的對待水電師傅,只是為了此刻自己的任務、解決眼前的問題;而又不是代表你自己一輩子都要供奉著他。
所以歸根究柢來說,這整件事情我只想強調一點,那就是在職場上,如果你想更融入團體、做事更順利,你就要先搞清楚「權力位子」!
也就是喔,「到底誰需要誰、誰有求於誰」?一旦沒有認清這些,你就沒有辦法判斷,到底該怎麼樣拿捏做事的分寸。
我相信很多認真的人,在茲念茲的,就是可以把事情做好,可是千萬別忘記一件事,你的事情要做好,這中間一定有很多的「人」!
而這些人,有些要配合你,而有些是你要配合他!那你能不能區分清楚,到底你要配合誰?而誰又該來配合你呢?
搞不清楚這層關係的人,常常會以為自己率真又乾脆,應該人緣很好才對啊,殊不知啊,你的判斷標準失誤,就會產生「你沒有錯,但是讓人不舒服」的感受!
這很可能喔,就是你覺得大家都不幫你,這個世界都在跟你作對的最主要原因。
所以呢,當你意識到自己有求於對方的時候,記得讓對方有「確定感」,這就是你的責任!
無論體現在即時的回覆啊、配合對方的規則啊、還是換位思考對方可能會有的感受。
這樣的細膩度喔,學校沒有教,你需要自己想辦法學。有些人呢,用時間跟經驗來學習,這樣很好,只是它的成本很高、而且還不保證有效。
而有些人選擇進我的教室,用有系統的方法,弄懂別人的情緒、理解別人的在乎;並且給予適當、而且有確定感的「回應」。
這些呢,就是在我【人際回應力】的課程裡,會帶給你的前進。
認真的你,如果一直處在「感覺不對、結果不好,又不知道那裡做錯事」的狀態裡;其實呢,你的認真很值得擁有更美好的未來。
改變,就先從學習開始吧!啟點文化歡迎你!也希望今天的分享,能夠帶給你一些啟發與幫助,我是凱宇。
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然而如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話;除了今天所提到的【人際回應力】之外啊!我們近期也推出了一門全新的線上課程【理財心裡學】。
我想不管是你的「人際」還是你的「人生」,財務在你的生命裡,都是一個很重要,而且不可或缺的存在。
當你能夠圓滿物質世界的一切,你的心靈世界,和你更想要去的地方,才有背後的支持力量。
【理財心裡學】這一門課,由嘉玲老師擔綱,她結合了「財務」,跟「心理」這兩大領域;她去處理一些你平常在市面上、在市場上,所能夠接觸到的那些理財課程,所不足的地方。
包含我們的過去,到底怎麼影響我們現在的金錢觀?包含我們在面對花費的時候,怎麼樣很細緻的知道自己的內在運作?
透過有效的判斷跟花錢的方法,讓你可以越花越有錢,培養出一個富體質。所以呢,很希望你的加入。
詳細的內容,在我們的影片說明裡都有,期待能夠跟你一起學習、一起前進,謝謝你的收看,我們再會。
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