被囚禁在身軀裡的靈魂
這是一個注定的悲劇,能做的只是在悲劇中加上一些喜樂,卻無法改變悲劇的本質 ……
三年多前,在這個世界不可能有解決方法的共識下,基於醫生的良知及心中無比的憐憫,接下了這個在台灣的病案。2016年九月,第一屆臺北漢唐經方論壇中,我討論了這個病例,快三年過去了,第三屆臺北漢唐經方論壇馬上要在七月初舉辦了,讓我覺得除了討論新的病例外,也應該告訴大家這個病例的發展,重症病例的長久追蹤是很重要的。
這位年幼的病人,不知為何,被老天安排了一個很不尋常的命運,還在媽媽肚子裡就開始有問題。媽媽妊娠時抽血報告檢查出神經管缺陷指數過高,超音波檢查發現胎兒頭圍偏小、頭形異常,認為是心臟異常發展造成,出生後很快就做了主動脈窄縮手術。病人10個月大時開始出現癲癇的抽搐,以及肢體、聽覺、視力等各方面動作發展遲緩,台大醫院給予大劑量的抗癲癇藥物,Topamax、Frisium、Sabril、Keppra等,被認定得終生服用多種抗癲癇藥物。然而,那些抗癲癇藥物不但沒有壓抑住癲癇現象,副作用卻大幅壓抑了大腦的發育,也出現了嚴重的焦慮症症狀,常常無故大哭大鬧、發出怪聲,久久不能平息。
或許,用「悲劇」兩個字,讀者們沒有太大的感受,我說明一下第一次看到這位小病人的情況。那個時候,小孩子4歲多,爸爸媽媽來找我看診時,把他「放在」我前面的沙發上,小孩子手腳捲曲,無法自己控制雙手雙腳,沒有辦法端坐在沙發上,沒有人扶著就會倒下來。小孩子雙眼是空洞的,無法說話,沒有什麼行為能力,與人溝通更是不可能的,完全無法知道他在想什麼,或者應該說,完全無法知道他有沒有在想什麼,小孩子的智力似乎滯留在幾個月大。他的靈魂被深深囚禁在身軀裡,一個沒有窗、沒有門的監獄,外面的世界對他而言,似乎毫無意義。病人的綜合表現很像非常嚴重的「天使人症(Angelman Syndrome)」,可是,病人爸爸媽媽說,在國內外做了幾次不同的基因檢查,沒有一個定論,比較具體的解釋是可能在妊娠期間胎兒腦部受到傷害、缺氧等,導致了這樣的病情。
我能幫這個小孩子什麼忙?說真的,我不知道該如何解救他的靈魂,更不知道隔著一萬公里的大平洋,我又該怎麼做。第一次見到病人時,我告訴爸爸媽媽,至少我們該列幾個目標,我列了三項:一為減輕癲癇、二為減少焦慮症狀、三為提高與外界互動的能力。那時,我告訴他們,第一項、第二項我應該可以做到,這樣至少爸爸媽媽的生活可以比較平靜,而第三項就未知了,得等到第一、第二項有明顯進展後,再來評估。
三年多來,斷斷續續的治療,親自看到病人的次數只有三次,其它時候,每隔一段時間告訴我病情發展,讓我調整治療方向。病人爸爸媽媽很配合,很快就把抗癲癇藥物都停了,然而,病人的身體非常脆弱,無法使用較強的中藥藥方,只能用科學中醫粉劑慢慢推動。一開始的幾個月,治療效果不錯,癲癇症狀大幅減少,不自主流口水現象變少,喝水意願增加,警醒時精神好一些,眼睛睜得比較大,也較容易逗笑,坐的時候比較可以固定坐在同一位置,不像之前會慢慢往前滑,變成躺姿,不過兩側仍須靠枕輔助以免左右傾倒。簡單的說, 病人父母覺得整體進步不少。
然而,我常常提醒學生及病人,複雜冗長的疾病,一開始看到療效,不要太早慶祝,更不能掉以輕心。冬天來臨了,天氣轉冷,台北也開始了陰寒的雨季,小孩子開始常常感冒。小孩子一感冒,舌苔馬上變白厚,脾虛嚴重,除了感冒症狀外,癲癇症狀又會再度出現。同時,感冒會拖很久,呼吸系統的問題也就伴隨出現,中下焦的寒濕也會猛然增加很多。我們都得先救急,把眼前的問題先解決,再回來治療癲癇,過沒多久,病人又感冒,又得來救急。這樣反反覆覆了好幾次,雖然整體是持續進步的,我對這樣的膠著不甚滿意,也很頭大。
還好,時間幫了我們一個大忙,一方面,微弱的中藥粉劑慢慢改善了小孩子身體的基本平衡,另一方面,小孩子隨著時間過去,身體也長大一些。這樣的改變,讓小孩子身體開始可以承受藥性較強的中藥及水藥,本來想做卻不能做的動作,可以開展了。
這大半年來,病人父母幾次告訴我小孩子的情況,已經沒有什麼癲癇的表現了,只有偶爾周圍突然發生很強大刺耳的聲音時,會有兩三秒驚嚇不動的情形,不確定是癲癇症狀,還是驚嚇的反應。情緒穩定很多,沒有以前那些焦慮的症狀,若有哭鬧,也能在口語安撫後迅速冷靜下來。最重要的是,小孩子和外界的互動進步了很多,叫他都有明顯的雀躍回應,和他說話、逗他,小孩子會有開心的反應,強迫他做他不想做的動作、吃不想吃的東西,小孩子會有不高興的反應,認知方面也有進步。病人媽媽說,這樣的互動,讓他們感受到了親子的天倫之樂,而且現在小孩子會去注意四周環境,常常會莫名的自己高興起來、狂笑不已,做父母的看他笑得開心也覺得「很療癒」。三年多前開始治療時,為病人父母訂下來的那三個目標,算是做到了不少。
然而,雖然藉由中醫的治療,我為這位小孩子及爸爸媽媽帶來了一些喜樂,靜下心來想想,小孩子依然無法獨立自主的生活,永遠需要他人的照料。想到這位小病人及爸爸媽媽未來還得承受多少的痛苦與艱辛,讓我十分難過。我為病人全家帶來的那些喜樂,改變不了悲劇的本質,更改變不了老天安排的命運。或許,我幫那座牢牢的監獄打開了一個小小的窗戶,那個被囚禁的靈魂,卻依然只能在那小小的監獄裡渡過這一生 ……
(http://andylee.pro/wp/?p=6070)
「胎兒頭圍偏小」的推薦目錄:
- 關於胎兒頭圍偏小 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的最佳解答
- 關於胎兒頭圍偏小 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的最佳解答
- 關於胎兒頭圍偏小 在 [懷孕] 胎兒頭圍偏小- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 產檢頭圍偏小- 親子板 - Dcard 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 蘇怡寧醫師愛碎念- 胎兒三圍一定要很標準嗎? 來函照登 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 [懷孕] 寶寶頭圍偏小該怎麼辦?? - 看板BabyMother - PTT網頁版 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 產檢看「 頭圍腿圍體重」真的準嗎?別再對寶寶一知半解 ... 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 胎兒頭圍小的推薦評價,PTT、BABYHOME、親子天下和媽咪 ... 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 BabyMother - [懷孕] 胎兒頭圍偏小 - MYPTT 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 [懷孕] 胎兒頭圍偏小- BabyMother - PTT網頁版 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 BabyMother - [懷孕] 胎兒腹圍較小,有點擔心 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 胎兒頭圍細、胎兒頭小肚子大在PTT/mobile01評價與討論 的評價
- 關於胎兒頭圍偏小 在 胎兒頭圍細、胎兒頭小肚子大在PTT/mobile01評價與討論 的評價
胎兒頭圍偏小 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的最佳解答
第一屆台北漢唐經方論壇
上個月很榮幸地受到第一屆台北漢唐經方論壇邀約,我九月無法親自趕回台灣參加,感謝主辦的朋友們特別通融我以書面的方式來討論一下醫案。 稿件內的討論,大多是以前的醫案再加一些額外的說明,為了尊重主辦單位的辛勞,就不在此公開整個內容,其中有一個正在進行的醫案,我倒是想和讀者分享一下。
這是一個住在台北的小男孩,今年四月初,小病人父母以電郵詳述病情,希望我能幫他們的忙。這位小病人可以說是運氣很不好,還在媽媽肚子裡就開始有問題。媽媽妊娠時抽血報告檢查出神經管缺陷指數過高,由門診醫師轉診到馬偕醫院做高層次超音波檢查,發現胎兒頭圍偏小,懷疑是心臟異常發展造成。出生後便做了主動脈窄縮的手術,至6個月大時,心臟部分已恢復健康。
...Continue Reading
胎兒頭圍偏小 在 產檢頭圍偏小- 親子板 - Dcard 的推薦與評價
我說都很正常,之前做的高層次也都正常,但是不知道為什麼今天照超音波寶寶頭圍偏小⋯後來上網查了資料後開始擔心起來- 產檢,心情,懷孕,孕婦, ... ... <看更多>
胎兒頭圍偏小 在 蘇怡寧醫師愛碎念- 胎兒三圍一定要很標準嗎? 來函照登 的推薦與評價
頭圍 小就只是小孩臉比較小而已…… १२ महिना रिपोर्ट गर्नुहोस्. Jiun-shiuan Peng, profile ... ... <看更多>
胎兒頭圍偏小 在 [懷孕] 胎兒頭圍偏小- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
第二胎,女寶,,nipt正常
懷孕18周的時候,就有發現她頭圍跟腿骨都偏小一週
很努力吃堅果跟魚
22周時產檢時有在週數上,但也偏小
腿骨小一週
腹圍偏大一週,有妊娠糖尿病
高層次正常
所以這週轉醫院產檢順便在新代科控制
當天超音波
胎兒的腹圍偏大24周,腿骨在週數上23周
但雙側頂骨徑只有21+6周
頭圍22周,等於沒長
胎兒的姿勢是頭上腳下的姿勢
大寶(男)出生時間雖然只有2800多克
但頭非常大,百分比有85%
產檢時他的頭圍也一直都是偏大的
我的頭跟臉都很小
但先生的頭不小
下次產檢是5週後
讓我好擔心會不會是小頭症
請問幾週後要不要再找其他家追蹤看看呢
-----
Sent from JPTT on my Meizu PRO 7-H.
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.28.2.18
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1513221713.A.B09.html
應該不能再吃甜食了吧......Orz
越搜尋網路文章越擔心=(
※ 編輯: kalikala (36.227.105.150), 12/14/2017 12:01:08
... <看更多>
相關內容