▍特殊生是這世界的肉身菩薩
特殊生不該被視為負擔,
而是讓我學會用一種更謙卑的心情來照顧對待。
然而,我對特殊生的教育是:
老師的愛是懂你的特殊,但不讓你特殊!
「學務處!學務處!陳老師,學生現在在學務處!」電話那頭幫忙安撫學生的老師,來不及細聽我的詢問,便著急地不斷喊著。
「對不起,我現在要監考,請幫我先安撫他,我監考完就立刻過去。」電話這頭的我也緊張不已。
五分鐘後就要模擬考,我急著向班上說明接下來可能遇到的狀況,要大家在待會同學進教室後,不要刺激他,也希望大家穩定自己,盡可能不受環境影響,好好專心考試。
我嚴肅而著急,一邊也用訊息關心情況。
* * *
我的學生現在正在情緒崩潰邊緣,他平日溫順善良,但遇到「固著點」時就會崩潰爆炸。他非常介意自己「遲到」的行為,偏偏他是一個很難入睡、經常失眠的孩子。雖然我對他的情況非常了解,不在意他的失誤,總是安慰說:「沒關係,老師也會犯錯,老師可以理解你的不小心失誤,沒有那麼嚴重。」但他依然會陷入「遲到SOP」裡。
只要一遲到,他就會大聲地斥責自己、打自己的頭、要求自己不准搭運輸工具(從台北到蘆洲跑步上下學)、並在周末逼自己跑二十一公里,這些對自己的懲罰不因氣候改變,不論寒流或大雷雨,他依然堅持必須如此。
高三了,或許課業壓力讓他更難入睡。昨天,他再次因為遲到暴走,一到學校就在我座位旁情緒激動地大罵自己,我要他看著我的眼睛,慢慢緩和情緒說話。與他磨合了這麼久,我總是不捨他的這套模式,試圖引導他其他作法和轉念思考,但他有他的固著,所以,我也逐漸找出處理方式――安撫、尊重他的作法,給予安全提醒,甚至給他跑步後的糧食補給當精神支柱,這才是最好的辦法。
於是,我在安撫後,從抽屜拿出一包能量飲,跟他說:「這給你跑完後喝,老師為你加油。」他雙手接過,深深一鞠躬,才終於回教室繼續上課。
* * *
每天早上,我最擔心的就是這孩子的遲到,幸好他多半只遲到一天,第二天就會準時出現。
「老師,大晏還沒來。」沒想到,他今天再次遲到。這兩天是模擬考,他因此錯過了第一堂國文。
「媽媽,大晏現在還沒到學校喔。」我趕忙發訊息給家長。
「老師,他一早發現自己遲到後心情很激動,但八點四十分就已經出門了。」家長無奈表示。
我看看時鐘,現在已經十點,他還沒出現,到底去了哪裡呢?
過了約莫半小時,特教老師帶了我的寶貝上來,他看來依然情緒緊繃,口中唸唸有詞。我趕忙關心,但他卻越來越激動。
教室內,大家正在考第一次模考,我必須盡快讓他平靜,也得繼續監考。
於是,我帶他進到教室坐下,發下了考卷,跟他說:「遲到的問題我們等一下再說,現在同學在考試,你也必須考試,記得先做到保持安靜,不要影響其他人,我們先寫考卷。」他點點頭。
我回到講台環顧四周,看著其他孩子振筆疾書,也看著他眼神不定、唸唸有詞的樣子。眼淚突然就掉了下來……
* * *
大學時,媽媽鼓勵我利用課餘時間,多多做些公益活動。當時我除了暑假到醫院當外科病房的義工,看到非常多因為車禍或生病開刀、外型幾乎人不像人的病人,讓我非常震撼之外,最大的影響,就是每周六到天母聖安娜之家服務的體會。
聖安娜之家是一個專門收留與照顧重度腦性麻痺患者的機構,也是我第一次接觸到重度腦性麻痺患者。
在此之前,我接觸的多是輕度腦麻患者,他們身體或顏面失調、走路歪斜、說話也不清楚,每次看到他們,我總是很心疼。
當我來到聖安娜之家,舉目所見是一個個躺在病床上蜷縮著身體的人們,他們的四肢扭曲在一起,眼神空洞,看起來年紀很小;但事實上,他們因為重度腦麻幾乎停止發育,外表看來是孩子,但實際年齡卻已經四、五十歲了,有些狀況好的還可以在地上爬行,狀況不好的則是終年躺在床上流口水。
他們因為沒有牙齒、無法咀嚼,一輩子吃的食物都是食物泥,而我們的工作就是在周六去幫忙餵食。
餵食的時候,會拿著一個裝滿稀飯的大碗,和一條很大的毛巾,餵進食物之後,患者因為不太能咀嚼吞嚥,便會將食物吐出來,這時候就要把吐出的稀飯再餵進去,並用毛巾幫他們擦口水。一來一往,一口口的稀飯餵完,常常都需要一兩個小時。
餵食過程中,我也會跟他們說話,每當他們對我笑時,我就覺得很有成就感,就更賣力跟他們說話。
可是事後,工作人員卻告訴我:「他們其實沒有意識,他們的笑不是笑,只是神經抽動。」
這個答案讓我很震撼,那時的我就想到佛家的「因果說」。
佛家因果相信「前世因,今世果」,相信「這輩子多行好事,下輩子就可以解脫超生」。
我想的是:「如果我們相信佛家因果,相信每個人透過這輩子努力都可以改變命運,那麼,眼前這群重度腦麻患者,他們從出生到死亡就是躺在這裡,他們可以在今生改變些什麼?他們這輩子來人世的意義又是什麼?」
* * *
畢業後,雖然無法再如以往前往聖安娜之家當志工,但多年來,在那裡的記憶一直深深烙印在我心裡,這個問題也一直盤旋在我的生命中。
直到有一天,我看到宥勝的一段訪問,他提到自己前往印度的垂死之家當義工,當下也想到與我類似的問題,之後的某一天,他突然體會到:這群天生有殘疾的人們就是這世界的肉身菩薩,他們用自身的殘缺來告訴我們:「生而健康、可思考、可改變的我們有多麼幸福,以及我們所擁有的一切是多麼值得感恩!」
後來,也有網友與我分享另一種說法,她說:「讀過一個理論,特殊的孩子是幫我們承擔了大自然中必然的遺傳變化機率,所以我們要心存感激,成為他們的代言人,協助他們。」
這兩種答案都讓我無比震撼,也無比安慰,之後,便以這樣的觀念擴及所遇到的一切。
* * *
在強調教育應普遍普及公平的現代,特殊生會被安置到班上,一個班級裡常常會有好幾個情緒、肢體或讀寫障礙的孩子。
這些孩子有時表達與眾不同,有時程度完全跟不上,還有身體的缺陷與辛苦,他們像是脆弱的幼苗,需要更多理解與照顧,也需要環境更友善的包容;只是,這些原本應該被保護的不同,卻常淪為被霸凌的下場,因為班級適應問題,有些老師不免對此感到不耐或心煩。
我也常因為這些孩子在班上,擔心自己處理不好與各種突發狀況而壓力沉重,可是,當我理解「特殊生是這世界的肉身菩薩」後,想法就改變了。
我想既然這是緣分,就代表上天認為我們有能力可以照顧他們。特殊生不該被視為負擔,而是讓我學會用一種更謙卑的心情來照顧對待;既然我們擁有比較多,就可以去付出更多,這才是上天給我們幸福健康的意義,也是人世的一切教導我們的道理。
於是,我把這樣的思考帶給學生:「特殊生的特殊不是他們願意的,如果可以,大家都想選擇跟『你們』一樣,可是命運如此,他們著實也非常辛苦。你們既然擁有這麼多,也能從對方身上體會這層道理,就該把你們擁有的一切用感恩知足的心回饋出來,他們需要你們的照顧,也需要你們的包容。
「你們的一切都是上天給予,應該感謝天,相信擁有的一切都有使命,而且憑什麼欺負那些天生就有缺陷的人。另一方面來說,這世界每個人都不完美、都特殊、都需要被接納包容,誰又有權利去評斷別人的優劣呢?」
* * *
特殊生是這世界的肉身菩薩,他讓我感恩,也讓我明白使命。
然而,我對特殊生的教育是:老師的愛是懂你的特殊,但不讓你特殊!
因為知道除了爸媽之外,可以影響他、理解他的,或許就是老師了,離開學校教育,出社會後,就不一定有那麼多人可以給他耐心和等待。
所以,即便心中有包容,但引導他的標準如同其他學生一樣,是用「出社會後的處境」在進行教育思考。
當他行為脫序時,我會說:「想想看,如果你以後在外面因為這種狀況而大吼大叫,你的老闆能接受嗎?」「如果你以後見到老闆時,都說這些他聽不懂的話,你的老闆會有耐心理解你?還是覺得你沒在點上,可能因此要你滾蛋呢?」
我不斷提醒自己「愛他不只是理解他,還要幫助他進入社會,被其他人所愛」,不斷用更高視野帶領他看到這些行為的問題跟盲點,每個學期都設定不同的行為標準,並在每次脫序時嚴格制止。
一個學期又一個學期,這孩子雖然不像其他學生能夠立即就懂,常常會回到原點,但也逐漸改變。
當老師給出愛,孩子也能明白我們愛他的苦心,就會願意跟從老師的行為設定慢慢有了進步。班上雖然不免還是有缺乏同理、不夠成熟的孩子,但也有更多善良溫暖的心靈。
教育不是選擇你想要教的對象,而是想辦法把你不想教的對象變成一個可教的人。
生命是如此無常短暫,我們應該用愛給別人更多包容和溫暖。
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摘錄自《#最難的一堂課》
作者:陳怡嘉
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各位朋友,晚安:
之前有位家長為了特殊生孩子的在校困境,跟我求援,讓我想起這篇文章。特殊生的校園適應,老師真的可以幫上很大的忙。
非常感謝陳老師的付出與記錄,讓我們有可以學習的榜樣。我長期陪伴著,知道親師生都相當地努力,儘管遭遇很多挫折與不諒解,也沒放棄。
祝願您,能試著理解這世上還有許多我們想像不到的困境,也許我們不一定幫得上忙,但能給出體諒的空間,就是貢獻!
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以上文字摘錄自
《#最難的一堂課》
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「腦性麻痺會遺傳嗎」的推薦目錄:
腦性麻痺會遺傳嗎 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【由於罕見疾病少見,小朋友被確定診斷出的路往往遙遠漫長】
在荒山遍野、點點閃爍的螢火蟲之間,有些螢火蟲因為基因與老天的捉弄,天生就不會發光,就這樣孤單的、悄悄的隱身在發光的同伴與群眾之中。(註1)
人類世界中也有一些罹患罕見疾病(註2)的兒童,在正常健康的人們之間,顯得如此孤單落寞;但只要有父母不竭的愛與社會的關懷,仍能讓他們重新發光!( 全國兒童文教: http://bit.ly/2G1Qvvh )
【6位罕病兒的爸爸,永遠睡不飽,組了「睏熊霸」樂團】
年齡加總超過300歲,有4個人毫無音樂底子,成軍不到兩年,出國表演、尾牙邀請應接不暇,他們用搖滾走出罕見疾病陰霾,重新問候這個世界;家有罕病兒的富邦金控董座蔡明忠,也首度真情告白。你,也可以更溫柔友善對待罕病家庭。(【今周刊】搖滾吧!老爸: http://bit.ly/2P0EGtx )
【富邦金控董座蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑】
六位老爸用搖滾精神重新問候這個世界,富邦金控董座蔡明忠與夫人陳藹玲,特地於中秋連假之前撥冗觀賞,看完後,陳藹玲有感而發:「我們也要為這部電影一起搖滾!」天下父母心,蔡明忠一抒對影片的共鳴,首次談起家中「受祝福」的孩子:我家瀚瀚的毛病一直沒有確診,到底是不是罕見疾病,我們也說不上來。他在媽媽肚子裡五個月大的時候,大腦就停止生長。要說是「腦性麻痺」嗎?他比「腦性麻痺」還要嚴重很多;說他是「平腦症」嗎?也不是。
想到我老婆能把他拉拔長大,到今年十八歲,實在是……(停頓、語塞)。
【一度命在旦夕 以愛與奇蹟養大】
瀚瀚剛生出來擺在保溫箱的時候,醫生就說他活不過兩個月。確實!他剛生下來時狀況很不好,不到一歲就曾經命危,電擊過後心跳才回來。當時每兩三個星期就拉一次警報,命在旦夕。
【每當家裡有狀況 我永遠手忙腳亂】
因為瀚瀚沒有辦法表達,所以你不知道他癲癇起來的時候,有多痛;而且一發作起來,你真的是什麼辦法都沒有,我相信他的五臟六腑都在抽痛。所以每次大規模發作後,都要安撫他一陣子,你可以感覺到,他是非常、非常的痛苦。
對我們這種有殘缺小孩的家庭來說,爸爸一般都是扮演比較被動的角色,媽媽總是比較主動。
【家有超人太太 百分百照護小孩】
我覺得我老婆最厲害的就是做了很多研究,就算沒有別人幫忙,她都有辦法百分之一百料理小孩。瀚瀚做了胃廔管,還裝了人工肛門,沒幾天就脫落,那已經不只是照顧的問題,你還要懂得護理。我們家的看護,都是她一手訓練出來。我想我小孩從出生被人診斷「活不過兩個月」,到現在活到十八歲,我老婆沒有幾把刷子,不可能把小孩養這麼大。
我們這種家庭,多的是其他家庭不知道的一面。我家有四個小孩,只有一個有這樣的罕病問題,片中有的家庭,根本是基因連坐,不只一個小孩生病,甚至也有一家三個孩子,有各式各樣的毛病。但我覺得他們每一個家庭,都活得很精采,呈現給我們看到的,幾乎也都是積極生活的那一面。
你很難想像,你養一個小孩,對他的要求只是希望他有一天能生活自理。片中有一段話讓我印象深刻,你養一個正常的孩子,要擔心他學壞、功課不好、以後不快樂、找不到工作……;但養到一個這樣的小孩,你只求他健康就好。
我後來常想,有了這個小孩以後,才感覺自己變得比較穩重,對家庭的責任心比較強。但是也感受到,人真的是powerless(很無力的),你再有錢、再有勢,還是有太多事情做不到。就連想讓小孩的癲癇能夠盡快度過,也是完全做不到的事情;他會因為什麼誘發癲癇,你也不知道,常常在一秒鐘之內,從天堂掉到地獄。所以就更覺得自己渺小,尤其面對生命,心態更是謙卑。(【今周刊】蔡明忠:家裡有這樣的孩子,讓我面對生命更謙卑 : http://bit.ly/2G2FQjU )
【Reference】
➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性,成蟲不會發光尋找對象交配,只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )
➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少,為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的,但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。
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➤註1 :
「紅弩螢」: 本屬弩螢為晝行性,成蟲不會發光尋找對象交配,只能依靠視覺或費洛蒙來找尋伴侶。( http://gaga.biodiv.tw/new23/9404/a08.htm )
➤註2: 「罕見疾病」: 意指疾病盛行率萬分之一以下、人數很少,為罹病率極低的疾病。大部分是遺傳造成的,但也有原因尚不明或非遺傳的疾病。
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