昨天看到 五寶媽94moin 分享酪梨壽司有關孩子與妥瑞症、強迫症的貼文,其實我們前陣子也有帶屁寶去看診和檢查。
起因是某次屁寶陪我直播,他乖乖的在鏡頭前看書,不過有時候會甩頭,當時他的瀏海長到眼睛,所以我沒多想覺得就是刺到眼睛癢。
直播結束後,我的好友私訊告訴我,她的朋友有在看我直播並注意到屁寶的甩頭舉動,可能跟他的孩子一樣有妥瑞症症狀,好發期在3-4歲,如果透過早療是會有幫助的。
我的好友說以前跟屁寶玩沒有覺得他有妥瑞症,但直播中屁寶的確是在甩頭,雖然不好意思還是想提醒我觀察看看。
我和人夫謙常常覺得屁寶很好動,覺得他應該是有過動症多於妥瑞症😆 不過好友好意的提醒,若真有什麼狀況不要錯過早療機會,我是這麼想的。
於是我上網掛號,人夫謙則帶屁寶去剪瀏海,在等待看診到來的同時,也觀察屁寶剪完瀏海的狀況,確實是沒什麼甩頭了,不過小心為好,還是讓專業診斷。
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#第一次看診
醫生觀察了屁寶並與他對話,問我們平常屁寶的狀況。
醫生:「我看他沒有明顯妥瑞症的症狀。」
茜茜:「請問醫生,那他有可能有過動症嗎?」
我想家裡有男寶的爸媽應該都時常懷疑自己的孩子有過動症😅😅😅
醫生:「他能夠專心玩某個東西嗎?」
茜茜:「可以的,他玩拼圖、積木,有時候自己看書都蠻專心的。」
醫生:「可以專心下來,過動的機率就不大。有些孩子容易覺得無聊,可能是給他的東西對他來說比較簡單,建議給他比現在的程度難一點的玩具或是書本,讓他動腦思考,可能就會改善動來動去的狀況。」
也就是要給男孩更多放電的事情做。
茜茜:「那會有什麼檢查可以診斷嗎?」
我想有更明確的資訊。
醫生:「好~那我幫他安排兩個檢查,一個腦波,另一個是心智科。」
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#腦波檢查出來了
當時我們一家出外旅遊,人夫謙告訴我報告內容:「說前額葉可能有不正常放電。」
茜茜:「那是什麼?有什麼影響嗎?」
謙:「妥瑞、過動⋯等都有可能前額葉不正常放電,但不代表不正常放電=生病。」
身為父母怎麼可能不緊張呢⋯
我瘋狂爬文之後,告訴自己不要亂想。不論我的孩子有什麼問題,我都要當他最堅強的後盾,如果真的生病了,早點發現早點治療也是好的。不論他是什麼樣子,我都還是很愛很愛他。
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#心智科報告也出來了
內容大約是:
屁寶的作答反應比同年齡的快一些,(可能是資質不錯,也可能是個性比較急),需要明確指令就可以遵守並專心,若指令不明確容易分心。
#確診:沒有妥瑞症、沒有過動症,但可持續觀察,2年後再回來複診檢查。
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對茜茜來說,如果生病了沒關係,治療就好,所以對於發現孩子的不同症狀,我不會先否認或是逃避,而是會積極的去了解,因為 #我想幫我的孩子。
有了答案,就能有比較明確的下一步『安心生活or面對挑戰』。現在算是放下懸在心上的石頭,這次的經驗,也讓我又上了一課。
(( 補充說明 ))
我們有將診斷書也給屁寶中班老師參考,雖然沒有確診,但還是讓老師了解孩子的狀況,或許對他在帶班的時候能有幫助。
#人夫謙覺得我有亞斯無法理解他的心情
#我才覺得他有肥胖症和大叔病🙄
腦波不正常放電症狀 在 Dr. Phoebe 愛旅行/Dr. Phoebe's Traveling Blog Facebook 的最讚貼文
曾經聽過一句話,一個沒經歷過絕望的人,是沒有辦法體驗希望的可貴。
文中的爸爸坦白說我不認識,連他的咖啡我也沒喝過,但我不得不承認他的故事打動到我。主要有兩個原因,第一就是在他的家庭重擔之下,擁有離開舒適圈的勇氣。第二就是即便開始創業,即便家裡有一個智能不足的孩子,也一再的尋求給予的機會,用不同的方式,給予到其他有需要的人上面。
我看到一個在絕望中抓緊上帝的父親,因著上帝給予的愛和希望,繼續的愛著他周遭的人,用微小薄弱的方式,努力的把這樣的愛傳遞下去。
祝福希望種子咖啡,下次回台灣時能找機會去品嚐。
#希望種子 #努力煮咖啡的辛苦爸爸 #感人故事 #創業故事 #hopeseed #希望種子咖啡工坊 #完全無業配請各位放心閱讀
自從創業以後,很多人都會問我,你怎麼會做咖啡呢?其實解釋起來很不容易,所以通常我都是笑笑的說,因為喜歡啊。~ 當然這也是事實,不過並不完整。。。。。所以抽空把自己的心路歷程整理了一下,希望讓大家更多的認識我們,希望種子咖啡。內容比較長,文筆不太好,請慢慢看咯。。。。👐
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希望種子咖啡工坊 - 為愛而生的事業
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希望種子咖啡工坊到創辦人Birdy, 在半導體產業工作了近20年,從IT工程師一路做到運營處長,在事業高峰的時刻; 因著興趣,更是因著對孩子的愛,毅然離開熟悉的工作領域,踏入一段全然未知的創業歷程。。。。。。
自述~
從讀研究所開始,我所做的論文就是半導體領域的內容,在沒有太多的選擇和想法下,自然的就踏入了半導體行業,在這個高強度的產業中,我和其他大部分的同儕一樣,時不時就會思考,我還要在這個行業待多久呢?我要不要改行去做別的呢?不過也和多數人一樣,想歸想,但不知道該往哪裡去? 就這樣我便在半導體產業一直待了近20年,從一個年輕工程師,初階主管,一路成為中高階主管。。。。
2007年初,當我還在半導體業工作時,開始對咖啡領域逐漸著迷,原因是當時我剛剛信主,成為基督徒,當時有許多外國基督徒朋友們會常來我們家聚會,而我為了想好好招待大家,為大家準備好喝的咖啡,開始研究咖啡的沖煮技術,卻因此對咖啡這個領域的事物產生了濃厚的興趣。
由於我的理工背景和自己喜歡DIY的特性,我用着半導體的精神來研究各種咖啡沖煮參數,也用我天生特別敏銳的嗅覺,去品嚐體驗每次的差異。從操作與研究各種咖啡沖煮器具開始,逐漸為了尋找好的咖啡豆,而進入了咖啡烘焙領域,開始四處尋找世界各國咖啡豆,紀錄各項烘焙參數與沖泡條件,並找愛喝咖啡的朋友們一起品嚐分享,不斷找出差異與歸納原因,越深入越覺得有趣,樂此不疲,在那些年間,研究咖啡幾乎佔據了我大部分的業餘時間。
就這樣埋首於咖啡領域一段時間后,並不斷受到朋友們的肯定與鼓勵,逐漸開始有轉換跑道的念頭,但是當我提出這樣的想法的時候,因為我是家中唯一的經濟支柱,老婆是全職的家庭主婦。家人們都十分的擔憂與反對,希望我還是先好好的上班,把咖啡當作是興趣就好,就這樣我只能繼續等待,夢想著"等我退休以後, 我要。。。。" 因此,我就依然在半導體業工作着,並持續把咖啡當作業餘興趣來研究,享受它豐富多變的樂趣。
2010年底,在一片欣喜中,我的大兒子約瑟誕生了,由於我和太太結婚多年一直未孕,所以約瑟的到來真是帶給我們大大的狂喜。記得那時候光是單單的看著睡覺中的孩子,我們都能傻笑許久,有種夢想成真的感覺。當時覺得人生真是完美,各方面都十分的順遂,感覺如夢般的美好。
但是,就在幾個月的全然喜樂之後,我們慢慢發現有些不對勁,隨著孩子的成長,我們發現他和其他孩子有些差異,他各方面的發展都明顯落後于同年齡的孩子,同時他的睡眠狀況也很不正常。於是我們開始帶著孩子,展開漫長艱辛的求醫檢查過程。當時還在大陸工作與生活的我們,經常往返兩岸,找最好的醫院和醫師,做了各式各樣的測試與檢查,包含研究機構的昂貴自費檢查,花費了大量時間,精神和金錢。但依然只能檢測出他的症狀,無法定義出病因,所以也沒有什麼醫治的方法。只能統稱的叫"發展遲緩",成為他多重障礙的統稱。
在腦波檢查中得知他帶有先天性的癲癇,這也是為什麼他無法安穩睡覺的原因,由於腦波的不正常放電,導致他時常在睡眠中驚醒,大哭大鬧,缺乏安全感。所以我和太太有兩三年的時間,必須輪流睡覺,一個人要負責整夜的摟著他睡,並隨時要抱起來晃動安撫他,降低癲癇對他的影響。也由於皮質盲,他無法看到東西,無法發現危險,同時因為腦部神經發育的異常,他無法爬行,站立,行走,而智力發育,認知理解與表達,也一直停留在幾個月大的嬰兒階段,停滯不前。
我太太白天花費大量的心力來照顧約瑟,我則是下班后協助照顧,由於他看不見 所以我們必須隨時確認他是在安全的環境中,也由於他無法站立行走,所以我們必須為他做許多復健治療,家中滿是他的復健器具。也由於他的認知與理解停留在嬰孩階段,所以我們必須像照顧小baby一樣的照顧他,從3公斤一直到現在20公斤,體力上是很大的挑戰。
也由於他不會表達,所以常是用大哭和大叫來表達他的需求,以至於很多時候帶孩子出門有很大的壓力,有時會有不理解與嫌惡的眼光,甚至是冷眼冷語,記得有一次我推著孩子在往醫院做復健的路上,由於約瑟看不見,所以他的肢體有時會看起來很不協調,一位婦人迎面走過,劈頭就罵我" 啊。你這個爸爸太不負責任了,你的孩子頭歪成這樣你都不管,這個爸爸是怎麼當的。。。。。。" 然後她就走了。我當時聽了真的好生氣,也好委屈,淚水便不聽使喚的默默流下,我為這個孩子付出了這麼多?犧牲了這麼多?卻被說成了不負責任的父親,當時的我心裡真的好難過,好難過。
我和太太常常是在禱告的淚水中一天度過一天,有時半夜疲憊到極限時,曾經腦海閃過要帶著孩子一起結束生命,讓這個辛苦能提早結束。。。。但還好我們的基督信仰救了我們,讓我們在極度痛苦的環境當中依然有依靠,有盼望,有平安,有喜樂。。。。
2012年,我的太太再此懷孕,在我們得知這個消息時,一則一喜,一則以憂。喜的部分是上帝賜給我們第二個孩子當然很高興,憂的是照顧老大體力付出已經到極限了。懷了老二要怎麼照顧老大呢? 當時我和太太禱告后馬上做出決定,我要辭掉現有工作,先一起照顧孩子,直到老二出生,然後再開始籌劃創業,因為當時考慮自己創業,工作時間比較有彈性,比較能照顧家庭。就這樣,我向總經理遞交了離職申請,離開了熟悉的半導體產業,跨入一個未知的創業之路。。。。。
取名叫"希望種子",是因為自己經歷過這段苦難的過程,深深知道"希望"對一個低谷中的人有多麼重要。因此期許這個事業除了要能提供優質的咖啡,也期望在自己的能力範圍內,可以去幫助那些需要幫助的人。
過去幾年,我們曾經發起多次號召,為雲南偏遠山區的孩子募集二手衣物,文具,書籍,玩具等,整個過程需要很多的人力物力金錢付出,但當我們看到孩子們露出的滿足笑臉,再多的辛苦都成了開心的淚水。
去年,因為孩子的特殊教育和醫療復健需要,我們離開了浙江寧波,被迫的放下在大陸打了三年基礎的咖啡事業,全家人回到了臺灣,重新生活,重新創業。再次踏上這未知的旅程。。。。
因着對孩子的愛,我離開了令人稱羨的工作,踏入全然陌生的創業之路,我渴望把這樣的愛,傳遞給更多的人。願這個小小的希望種子咖啡,可以鼓舞到一些人,也能真真實實的幫助到一些人,為這個不完美的社會加添一些美好,為失去盼望的人們帶來一絲希望。。。。
腦波不正常放電症狀 在 林志豪醫師 腦神經內科 Facebook 的最佳貼文
在門診中有許多患者會問我有關於 #癲癇 的問題,癲癇是因大腦正常的⚡️電性化活動突然被打斷,使大腦異常放電。造成癲癇的原因有很多,任何可能會導致大腦皮質受傷害的狀況都有可能導致癲癇,如生產傷害、腦膜炎、頭部外傷、腦部腫瘤、腦血管疾病、腦部退化性疾病、重金屬或藥物中毒…等,另外也有一部分的病人和遺傳因素有關,說到癲癇,大家最常想到的症狀就是全身僵直、抽搐、吐白沬、雙眼上吊等症狀,今天要跟大家分享的是 #癲癇 的非典型症狀。
之前有個患者,她在工作上一向表現得非常優秀,但從某一天起陸陸續續收到許多投訴,內容大多是顧客詢問商品的時候都沒反應,時常恍神,或者總是💸找錢找錯,主管私下詢問她是否在外兼差而上班不專心,讓她十分無奈😩。
直到有一天她因為暈倒而來看診,聽了她的症狀後做了腦波檢查,發現🧠腦部有異常放電,我跟她說這個症狀應該是癲癇,我開了一些治療癲癇的藥物給她吃,過了一陣子她又回診來找我,她跟我說她 #覺得自己的症狀不像癲癇_所以藥都沒照醫囑吃,想不到話才說完沒多久,她就開始覺得 #頭暈、#重複講一樣的句子、#一側的身體開始抽搐,最後全身 #大發作😵
提醒大家,並不是只有大家熟悉的典型症狀出現才是癲癇的表現,若只是局部腦部異常放電,便會出現一些不典型症狀,像是
1️⃣眼神放空
2️⃣抿嘴或咀嚼狀
3️⃣重複做無意義的動作,如抿嘴、拉扯衣領
4️⃣無意義的走動
5️⃣幻視幻聽
6️⃣語言障礙(重複或說無意義句子)
現實中,非典型的癲癇症狀經常被以為是「#中邪」👻或是誤判為其他疾病。所以當身邊的家人朋友的身體出現異狀時,一定要記得立刻就醫,請專業醫師評估治療。對很多患者來講,癲癇他們的生理、心理、以及家庭方面造成不小的負面影響。癲癇是一種需要長期抗戰的疾病,家人朋友的陪伴❤️、專業的醫藥治療👨🏻⚕️👩🏻⚕️、以及人們的正確理解👫才能達到更好的治療效果💪🏽。