【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #失智症 #帕金森氏症 #腦筋多動 #參加活動 #規律運動
振興醫療財團法人振興醫院 / 衛生福利部南投醫院 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
「腦波檢查自費」的推薦目錄:
- 關於腦波檢查自費 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
- 關於腦波檢查自費 在 Dr. Phoebe 愛旅行/Dr. Phoebe's Traveling Blog Facebook 的最佳解答
- 關於腦波檢查自費 在 [新聞] ICU一夜滿床!護理師驚曝全是這疾病「幾小時就死亡」 的評價
- 關於腦波檢查自費 在 腦波檢查自費的原因和症狀,PTT - 醫院診所網路醫療資訊站 的評價
- 關於腦波檢查自費 在 可是這種腦波檢查還是無法肯定有沒有聽神經腫瘤 ... - Facebook 的評價
- 關於腦波檢查自費 在 清醒腦波檢查費用 - 博碩士論文下載網 的評價
- 關於腦波檢查自費 在 [新聞] ICU一夜滿床!護理師驚曝全是這疾病「幾小時就死亡」 的評價
- 關於腦波檢查自費 在 三軍總醫院神經科部衛教影片(七)腦波檢查注意事項 - YouTube 的評價
腦波檢查自費 在 Dr. Phoebe 愛旅行/Dr. Phoebe's Traveling Blog Facebook 的最佳解答
曾經聽過一句話,一個沒經歷過絕望的人,是沒有辦法體驗希望的可貴。
文中的爸爸坦白說我不認識,連他的咖啡我也沒喝過,但我不得不承認他的故事打動到我。主要有兩個原因,第一就是在他的家庭重擔之下,擁有離開舒適圈的勇氣。第二就是即便開始創業,即便家裡有一個智能不足的孩子,也一再的尋求給予的機會,用不同的方式,給予到其他有需要的人上面。
我看到一個在絕望中抓緊上帝的父親,因著上帝給予的愛和希望,繼續的愛著他周遭的人,用微小薄弱的方式,努力的把這樣的愛傳遞下去。
祝福希望種子咖啡,下次回台灣時能找機會去品嚐。
#希望種子 #努力煮咖啡的辛苦爸爸 #感人故事 #創業故事 #hopeseed #希望種子咖啡工坊 #完全無業配請各位放心閱讀
自從創業以後,很多人都會問我,你怎麼會做咖啡呢?其實解釋起來很不容易,所以通常我都是笑笑的說,因為喜歡啊。~ 當然這也是事實,不過並不完整。。。。。所以抽空把自己的心路歷程整理了一下,希望讓大家更多的認識我們,希望種子咖啡。內容比較長,文筆不太好,請慢慢看咯。。。。👐
=====================================
希望種子咖啡工坊 - 為愛而生的事業
=====================================
希望種子咖啡工坊到創辦人Birdy, 在半導體產業工作了近20年,從IT工程師一路做到運營處長,在事業高峰的時刻; 因著興趣,更是因著對孩子的愛,毅然離開熟悉的工作領域,踏入一段全然未知的創業歷程。。。。。。
自述~
從讀研究所開始,我所做的論文就是半導體領域的內容,在沒有太多的選擇和想法下,自然的就踏入了半導體行業,在這個高強度的產業中,我和其他大部分的同儕一樣,時不時就會思考,我還要在這個行業待多久呢?我要不要改行去做別的呢?不過也和多數人一樣,想歸想,但不知道該往哪裡去? 就這樣我便在半導體產業一直待了近20年,從一個年輕工程師,初階主管,一路成為中高階主管。。。。
2007年初,當我還在半導體業工作時,開始對咖啡領域逐漸著迷,原因是當時我剛剛信主,成為基督徒,當時有許多外國基督徒朋友們會常來我們家聚會,而我為了想好好招待大家,為大家準備好喝的咖啡,開始研究咖啡的沖煮技術,卻因此對咖啡這個領域的事物產生了濃厚的興趣。
由於我的理工背景和自己喜歡DIY的特性,我用着半導體的精神來研究各種咖啡沖煮參數,也用我天生特別敏銳的嗅覺,去品嚐體驗每次的差異。從操作與研究各種咖啡沖煮器具開始,逐漸為了尋找好的咖啡豆,而進入了咖啡烘焙領域,開始四處尋找世界各國咖啡豆,紀錄各項烘焙參數與沖泡條件,並找愛喝咖啡的朋友們一起品嚐分享,不斷找出差異與歸納原因,越深入越覺得有趣,樂此不疲,在那些年間,研究咖啡幾乎佔據了我大部分的業餘時間。
就這樣埋首於咖啡領域一段時間后,並不斷受到朋友們的肯定與鼓勵,逐漸開始有轉換跑道的念頭,但是當我提出這樣的想法的時候,因為我是家中唯一的經濟支柱,老婆是全職的家庭主婦。家人們都十分的擔憂與反對,希望我還是先好好的上班,把咖啡當作是興趣就好,就這樣我只能繼續等待,夢想著"等我退休以後, 我要。。。。" 因此,我就依然在半導體業工作着,並持續把咖啡當作業餘興趣來研究,享受它豐富多變的樂趣。
2010年底,在一片欣喜中,我的大兒子約瑟誕生了,由於我和太太結婚多年一直未孕,所以約瑟的到來真是帶給我們大大的狂喜。記得那時候光是單單的看著睡覺中的孩子,我們都能傻笑許久,有種夢想成真的感覺。當時覺得人生真是完美,各方面都十分的順遂,感覺如夢般的美好。
但是,就在幾個月的全然喜樂之後,我們慢慢發現有些不對勁,隨著孩子的成長,我們發現他和其他孩子有些差異,他各方面的發展都明顯落後于同年齡的孩子,同時他的睡眠狀況也很不正常。於是我們開始帶著孩子,展開漫長艱辛的求醫檢查過程。當時還在大陸工作與生活的我們,經常往返兩岸,找最好的醫院和醫師,做了各式各樣的測試與檢查,包含研究機構的昂貴自費檢查,花費了大量時間,精神和金錢。但依然只能檢測出他的症狀,無法定義出病因,所以也沒有什麼醫治的方法。只能統稱的叫"發展遲緩",成為他多重障礙的統稱。
在腦波檢查中得知他帶有先天性的癲癇,這也是為什麼他無法安穩睡覺的原因,由於腦波的不正常放電,導致他時常在睡眠中驚醒,大哭大鬧,缺乏安全感。所以我和太太有兩三年的時間,必須輪流睡覺,一個人要負責整夜的摟著他睡,並隨時要抱起來晃動安撫他,降低癲癇對他的影響。也由於皮質盲,他無法看到東西,無法發現危險,同時因為腦部神經發育的異常,他無法爬行,站立,行走,而智力發育,認知理解與表達,也一直停留在幾個月大的嬰兒階段,停滯不前。
我太太白天花費大量的心力來照顧約瑟,我則是下班后協助照顧,由於他看不見 所以我們必須隨時確認他是在安全的環境中,也由於他無法站立行走,所以我們必須為他做許多復健治療,家中滿是他的復健器具。也由於他的認知與理解停留在嬰孩階段,所以我們必須像照顧小baby一樣的照顧他,從3公斤一直到現在20公斤,體力上是很大的挑戰。
也由於他不會表達,所以常是用大哭和大叫來表達他的需求,以至於很多時候帶孩子出門有很大的壓力,有時會有不理解與嫌惡的眼光,甚至是冷眼冷語,記得有一次我推著孩子在往醫院做復健的路上,由於約瑟看不見,所以他的肢體有時會看起來很不協調,一位婦人迎面走過,劈頭就罵我" 啊。你這個爸爸太不負責任了,你的孩子頭歪成這樣你都不管,這個爸爸是怎麼當的。。。。。。" 然後她就走了。我當時聽了真的好生氣,也好委屈,淚水便不聽使喚的默默流下,我為這個孩子付出了這麼多?犧牲了這麼多?卻被說成了不負責任的父親,當時的我心裡真的好難過,好難過。
我和太太常常是在禱告的淚水中一天度過一天,有時半夜疲憊到極限時,曾經腦海閃過要帶著孩子一起結束生命,讓這個辛苦能提早結束。。。。但還好我們的基督信仰救了我們,讓我們在極度痛苦的環境當中依然有依靠,有盼望,有平安,有喜樂。。。。
2012年,我的太太再此懷孕,在我們得知這個消息時,一則一喜,一則以憂。喜的部分是上帝賜給我們第二個孩子當然很高興,憂的是照顧老大體力付出已經到極限了。懷了老二要怎麼照顧老大呢? 當時我和太太禱告后馬上做出決定,我要辭掉現有工作,先一起照顧孩子,直到老二出生,然後再開始籌劃創業,因為當時考慮自己創業,工作時間比較有彈性,比較能照顧家庭。就這樣,我向總經理遞交了離職申請,離開了熟悉的半導體產業,跨入一個未知的創業之路。。。。。
取名叫"希望種子",是因為自己經歷過這段苦難的過程,深深知道"希望"對一個低谷中的人有多麼重要。因此期許這個事業除了要能提供優質的咖啡,也期望在自己的能力範圍內,可以去幫助那些需要幫助的人。
過去幾年,我們曾經發起多次號召,為雲南偏遠山區的孩子募集二手衣物,文具,書籍,玩具等,整個過程需要很多的人力物力金錢付出,但當我們看到孩子們露出的滿足笑臉,再多的辛苦都成了開心的淚水。
去年,因為孩子的特殊教育和醫療復健需要,我們離開了浙江寧波,被迫的放下在大陸打了三年基礎的咖啡事業,全家人回到了臺灣,重新生活,重新創業。再次踏上這未知的旅程。。。。
因着對孩子的愛,我離開了令人稱羨的工作,踏入全然陌生的創業之路,我渴望把這樣的愛,傳遞給更多的人。願這個小小的希望種子咖啡,可以鼓舞到一些人,也能真真實實的幫助到一些人,為這個不完美的社會加添一些美好,為失去盼望的人們帶來一絲希望。。。。
腦波檢查自費 在 可是這種腦波檢查還是無法肯定有沒有聽神經腫瘤 ... - Facebook 的推薦與評價
核磁共振造影,又叫MRI。利用磁場變化來偵測人體內的氫原子共振。水、骨頭、肌肉、脂肪、或腫瘤,各種不同的器官,氫原子的含量也都不一樣,MRI偵測出來的 ... ... <看更多>
腦波檢查自費 在 清醒腦波檢查費用 - 博碩士論文下載網 的推薦與評價
檢查 前先解小便,排空膀胱,放鬆心情。(3).作清醒腦波時,前一晚盡可能使自己睡眠充足 ...,2010年2月1日—超音波自費才一千多元,影像學檢查自費需一萬元以上。 ... <看更多>
腦波檢查自費 在 [新聞] ICU一夜滿床!護理師驚曝全是這疾病「幾小時就死亡」 的推薦與評價